Svar fra Arbeidsministeren 26 januar 2012 på spørsmål fra Dåvøy 20 januar 2012: ME og pleiepenger

Laila Dåvøy sendte inn nytt spørsmål 20 januar 2012 for besvarelse til Helseministeren angånede praksisen av at familier med ME-syke barn og unge har blitt fratatt rettigheter av NAV til å pleie sine syke barn hjemme. Grunnlaget for spørsmålet er at ME IKKE er på listen over alvorlige og invalidiserende sykdommer som utløser rettigheter til pleiepengeordningen. Spørsmålet har blitt oversendt til Arbeidsministeren og svaret foreligger 26 januar 2012.

Spørsmål fra Dåvøy som følger:

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser til mine tidligere spørsmål om barn med ME og NAVs nye praksis om å frata familier pleiepenger de hittil har fått for å pleie sine syke barn. Jeg viser videre til Barneombudets brev datert 4.1.2012 til Arbeids- og velferdsdirektoratet.

Her ber barneombudet spesifikt om at diagnosen ME innlemmes i listen over sykdommer som ligger til grunn for innvilgelse av pleiepenger. Vil helseministeren sørge for at så skjer?

Begrunnelse

Det er ikke tvil om at NAV forholder seg til denne listen og begrunner at ME ikke er en så alvorlig sykdom at den kvalifiserer for pleiepenger. Det er bare å lese de avslagene som nå noen familier har fått.

Jeg er dypt uenig i dette. Helseministeren har gang på gang bekreftet at ME er en alvorlig sykdom.

NAV forholder seg ikke til at vi anno 2012 vet betydelig mer om ME enn det vi visste for bare to-tre år siden. Dessuten dreier dette seg om barn og hvem som skal pleie og ta vare på dem i hjemmet. Noen familier er nå i en desperat situasjon. De har mistet pleiepenger og har ingen støtte fra kommunen.

Og om de får omsorgspenger vil det ikke på noen måte kunne kompensere tapt arbeidsfortjeneste, hvilket omsorgspenger heller ikke er tenkt skal gjøre. Jeg vil også vise til Barneombudets uttalelse om barns rett til å bli hørt i alle saker som angår dem, jf barnekonvensjonen. Barn vil uten tvil vite best hvem de vil skal være til stede i hjemmet når de selv er syke.

Igjen vil jeg påpeke at dette ikke dreier seg om svært mange familier, men for de det gjelder er situasjonen nå helt uholdbar. Dersom foreldre ikke får innvilget pleiepenger, må de tilbake i arbeid umiddelbart og mange forskjellige «fremmede» helsearbeidere, ofte uten særlig kompetanse på ME, må være til stede i hjemmet, kanskje både dag og natt.

Noen barn er så syke at foreldrene også må pleie disse om natten.

Inntil Kaasa-utvalgets rapport er håndert videre politisk, må det etter min mening være mulig å sørge for at de aktuelle familiene får den hjelpen de trenger for å ivareta sine barn. Dette krever at helseministeren og arbeidsministeren finner en umiddelbar løsning.

Les spørsmål og begrunnelse her

*****

Svar fra Arbeidsministeren som følger:

Hanne Inger Bjurstrøm: Spørsmålet gjelder pleiepengeordningen, som ligger under mitt ansvarsområde.

Innledningsvis vil jeg vise til mitt svar av 14.11.2011 spørsmål nr. 197 og helse- og omsorgsministerens svar av 2.1.2012 på spørsmål nr. 496 fra representanten. Som tidligere nevnt, utarbeidet Arbeids- og velferdsetaten i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk retningslinjer som lister opp sykdommer som er så alvorlige at pleiepenger normalt innvilges. Dette gjelder kreftpasienter, barn med store trafikkskader eller andre alvorlige skader, for tidlig fødte barn eller kritisk syke nyfødte barn med hjertefeil, store funksjonshemninger, alvorlig astma, samt psykiatriske diagnoser hvor barnet er suicidalt eller i en så alvorlig tilstand at barnet av andre grunner trenger kontinuerlig tilsyn. Retningslinjene er imidlertid ikke uttømmende.

Det at ME ikke står på listen, utelukker dermed ikke at pleiepenger vil kunne gis i slike tilfeller. ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Hver sak må derfor vurderes konkret mht. om vilkåret om svært alvorlig sykdom er oppfylt.

Som helse- og omsorgsministeren sa i sitt svar av 2.1.2012 til representanten, har hun tatt initiativ til en dialog mellom Helsedirektoratet og Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. I den forbindelse vil jeg be Arbeids- og velferdsdirektoratet vurdere om det i samråd med medisinsk fagmiljø er mulig å gi nærmere retningslinjer for når ME skal kunne gi grunnlag for pleiepenger.

Helse- og omsorgsministeren nevnte i brevet av 2.1.2012 at Kaasa-utvalgets utredning skal sendes på høring. Barneombudets vurderinger er alltid verdifulle å ta med seg, og det vil jeg gjøre i forbindelse med behandlingen av utvalgets utredning i etterkant av høringsrunden.

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s