Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV

To saker i Trygderetten har medført en retningsgivende praksis for ALLE trygdesaker vedrørende mennesker i rettsstaten Norge med kun diagnose ME. Dette medfører at samme argumentasjon på avslag fra NAV blir brukt når foreldre som kjemper sin rett til å pleie alvorlig ME syke barn og unge hjemme på en adekvat og anbefalt måte for stabilisering av sykdomstilstand og for tilfriskning.

Jeg håper dette blogginnlegget gir en bredere forståelse og grunnlag på hvorfor avslag på støtte som pleiepenger og selv en liten sak som ekstra utvidet omsorgsdager fra NAV blir avslått når du har diagnose ME.

Jeg henviser til blogginnlegg «Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!», hvor det fremkommer at en familie med ett ME-rammet pleietrengende barn, vurdert til alvorlighetsgrad alvorlig til svært alvorlig grad av ME fikk avslag på ankesaken om pleiepenger fra NAV Klageinstans.

På bakgrunn av avslag fra NAV Forvaltning om pleiepenger ble det derfor sendt inn søknad om utvidet omsorgsdager, siden tidligere vedtak om rett til pleiepenger hadde gått ut, i påvente til NAV Klageinstans behandling av ankeklagen om pleiepenger.

Hva er omsorgsdager?

De aller fleste i arbeidslivet med barn er velkjent med loven beskrevet i «Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom.» Formålet med stønad etter dette kapitlet er å kompensere for bortfall av arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med barns eller barnepassers sykdom, barns funksjonshemning og pleie av nære pårørende i livets sluttfase.

Omsorgspenger etter § 9-5 første ledd ytes til den enkelte arbeidstaker i opptil 10 stønadsdager for hvert kalenderår. Har vedkommende omsorgen for mer enn to barn, ytes det omsorgspenger i opptil 15 stønadsdager. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, økes antallet stønadsdager til henholdsvis 20 og 30.

Dersom en arbeidstaker har kronisk syke eller funksjonshemmete barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det omsorgspenger etter reglene i første ledd med tillegg av 10 stønadsdager for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager

Arbeidstakeren regnes for å ha aleneomsorg for et barn også hvis den andre av barnets foreldre i lang tid ikke kan ha tilsyn med barnet fordi han eller hun er funksjonshemmet, innlagt i helseinstitusjon e.l.

For at arbeidstakeren skal få utvidet rett til omsorgspenger etter andre ledd, må Arbeids- og velferdsetaten ha godtatt at barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet.

Departementet gir forskrifter om gjennomføringen av bestemmelsene i denne paragrafen, herunder om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter andre ledd.

Hva står i Forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger/omsorgsdager etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd.?

§ 1.
Som kronisk syke eller funksjonshemmede barn i forhold til reglene i folketrygdloven § 9-6 andre ledd, regnes barn som lider av en sykdom eller funksjonshemning som omfattes av nedenstående liste, dersom lidelsen medfører en markert høyere risiko for at foreldrene får fravær fra arbeidet for å ta seg av barnet når det er sykt:

1.   Betydelige hjertesykdommer
2.   Kreftsykdommer
3.   Betydelige hjerneskader (for eksempel cerebral parese, epilepsi, psykisk utviklingshemming, degenerative hjernesykdommer)
4.   Betydelige lammelser
5.   Muskeldystrofier og annen alvorlig muskelsykdom
6.   Diabetes mellitus, Føllings sykdom og andre alvorlige metabolske sykdommer
7.   Autisme og andre barnepsykoser
8.   Kronisk nyresykdom
9.   Residiverende urinveisinfeksjoner
10.   Kroniske anemier
11.   Kronisk blødersykdom
12.   Immundefekter
13.   Kronisk leversykdom
14.   Leddgikt og andre kroniske revmatiske sykdommer
15.   Lupus erythematosus disseminatus
16.   Astma og annen kronisk lungesykdom
17.   Osteogenesis imperfecta og andre skjelettsykdommer med betydelige funksjonshemninger
18.   Blinde og svaksynte barn
19.   Døve og sterkt tunghørte barn
20.   Cystisk fibrose
21.   Ulcerøs kolitt
22.   Crohns sykdom
23.   Cøliaki i aktiv fase
24.   Addisons sykdom
25.   Cushings sykdom
26.   Alvorlige medfødte misdannelser
27.   Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor.

mhj Kommentar: Som vi ser er ikke ME uten andre funn/komplikasjoner nevnt i denne listen, men går i utgangspunktet da under punkt 27: «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor.»

NAV Forvaltnings vedtak om søknad om utvidet omsorgsdager i denne familiens sak desember 2011/januar2012:

Søknaden din av desember 2011 om omsorgspenger er avslått.

BEGRUNNELSE FOR VEDTAKET

Vedtaket er gjort etter folketrygdlovens paragraf 9-6. «Omsorgspenger etter § 9-5 første ledd ytes til den enkelte arbeidstaker i opptil 10 stønadsdager for hvert kalenderår. Har vedkommende omsorgen for mer enn to barn, ytes det omsorgspenger i opptil 15 stønadsdager. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, økes antallet stønadsdager til henholdsvis 20 og 30.

Dersom en arbeidstaker har kronisk syke eller funksjonshemmete barn og dette fører til en markert høyere risiko for fravær fra arbeidet, ytes det omsorgspenger etter reglene i første ledd med tillegg, av 10 stønadsdager for hvert kronisk sykt eller funksjonshemmet barn. Når arbeidstakeren er alene om omsorgen, dobles antall stønadsdager.»

Ut fra lege har ditt barn ME-Myalgisk encefalopati. Barnet er stort sett sengeliggende og tar til seg lite næring. Barnet er ikke på skolen (…). Barnet er totalt avhengig av foreldrenes hjelp og tilsyn.

Legen vurderer at situasjonen vil bli slik i lengre tid og det søkes derfor om økt antall stønadsdager (..).

NAV Forvaltning har vurdert saken ut fra de medisinske opplysningene på søknaden.

Hovedregelen for å få omsorgspenger er at barnet må være under 12 år jf. Folketrygdloven § 9-6 første ledd.

Ditt barn er over 12 år i den omsøkte perioden og faller derfor i utgangspunktet utenfor § 9-6. Dersom barnet er kronisk syk eller funksjonshemmet heves aldersgrensen til 18 år. jf. Folketrygdloven § 9-6 andre ledd.

Vi viser her til trygderettskjennelse 2011-00058 der trygderetten tok stilling til om ME er en kronisk sykdom/livslang lidelse. Retten viser til redegjørelsen: » Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer, Myalgisk encefalopati (CFS/ME)» fra Vegard Bruun Wyller, Rikshospitalet, 2008.

Av denne fremgår det at prognosen er meget god selv om tilstanden i noen tilfeller kan være langvarig, ofte flere år. Retten uttaler videre at: «Det synes å være enighet innen medisinske miljøer om at man med kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom, ikke mener livslang. At sykdommen kan innebære betydelig nedsatt funksjonsevne er åpenbart, men retten finner likevel ikke at sykdommen er kronisk/livslang tilstand.

NAV Forvaltning finner det klart at den beskrevne sykdomstilstanden til ditt barn ikke faller inn under punkt 27 (andre betydelige kroniske sykdommer/livslang tilstand og funksjonshemminger).

Ut fra diagnoselisten og trygderettens retningslinjer er vilkårene for å få utvidet rett på omsorgsdager ikke oppfylt jf. folketrygdloven § 9-6 andre ledd. På denne bakgrunn gis det avslag på din søknad.

Kommentarer og refleksjoner:

Som det fremgår i avslaget fra NAV Forvaltning om søknad om ekstra omsorgsdager, brukes altså samme argumentasjon som er basert på Trygderettens kjennelse fra saken 2011/00058 der Overlege Vegard Bruuns Wyllers brosjyre om ME og ME syke barn og unge fra 2008 blir brukt som kilde til dokumentasjon for begrunnelse av avslag når det gjelder sykdommen ME. Dette sammen med Trygderettens kjennelse og vedtak om pleiepenger fra sak 2007- 02700.

En skal tenke meget over at det siste vedtaket kun faktisk dreier seg om å få noen ekstra dager fravær fra arbeid for å pleie sitt syke barn, og at dette får arbeidsgiver igjen fra NAV og arbeidstaker har lovfestet grunn for sitt fravær.

Så lenge dette barnet har diagnosen ME, bruker altså NAV Trygderettskjennelsene som nevnt i stedet for å bruke skjønn i saken basert på legenes uttalelser som barnets helsetilstand og faktiske behov for kontinuerlig pleie og omsorg.

I klartekst betyr dette at enhver forelder/foresatt som søker NAV om pleiepenger, omsorgsdager med diagnose ME er rettsløs!

Det staten sier er at foreldre/foresatte har ingen rett til å være borte fra arbeidet med en sykdom som ME-syke barn og unge har. Det er skandale og ansvarsfraskrivelse. Foreldre/foresatte må si opp jobben og den økonomiske avgrunn de står foran i tillegg til den sykdom familier bekjemper hver eneste dag.

For ME syke er den eneste riktige ytelsen pleiepenger og det er det som foreldre/foresatte og vi kjemper for. ME-syke barn og unge trenger sine foreldre for god prognose og tilfriskning og trygghet – det vet vi alle som er hardt rammet av denne sykdommen og lever med den 24/7 dager i året og jobber beinhardt for å oppnå stabilisering og tilfriskning.

I dag tar Staten Norge intet ansvar for de ME-syke barna og unge sykdom og foreldre/foresatte har ingen rett til å være hjemme og pleie det kjæreste de har – barna sine!

(en utdyping av trygderettskjennelsene som omhandler ME blir utdypet i ett annet blogginnlegg)

Kilder, referanser og linker:

Blogginnlegg «Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!»

L28.02.1997 nr. 19 Lov om folketrygd (folketrygdloven). Del IV. Ytelser ved sykdom m.m. Kapittel 9. Stønad ved barns og andre nære pårørendes sykdom.

Forskrift: F25.03.1997 nr 263 Forskrift om hvilke sykdommer og funksjonshemninger som skal gi utvidet rett til omsorgspenger etter folketrygdloven § 9-6 andre ledd.

Brev januar 2012: Avslag fra NAV Forvaltning på utvidet omsorgsdager. Jeg gjør oppmerksom på at det er en del endringer av ordlyd i brevet på grunnlag av personvern.

*****

Rettsløse:

I dag tar Staten Norge intet ansvar for de ME-syke barna og unge sykdom

og

foreldre/foresatte har ingen rett til å være hjemme og pleie det kjæreste de har

– barna sine!

*****

9 kommentarer om “Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV

  1. Det er håpløst, ikke sant? Jeg synes synd på de som er i en sånn situasjon. Det blir jo et forferdelig stress og stor påkjenning for både foreldre og barn dette.

    Jeg så et intervju på TV2 for noen måneder siden. Det var rett etter at nyheten om Rituximab var sluppet. En mor fra Lillstrøm med tre syke barn snakket om sine erfaringer etter å ha pleiet alle tre i flere år. Hun sa at hun følte seg fullstendig alene og uten rettigheter pga den dårlige behandlingen de har fått.

    Det er ikke lett å være syk, og det er enda vanskeligere med den diagnosen vi har. Det er sikkert.
    🙂

    1. heia johnny😀

      Ja disse familiene er satt under ett ummeneskelig belastning for å skjerme sine barn mot å bli sykere og står vel bokstavlig talt å stange hue i en tunggrodd vegg av synsing, inngrodde holdninger og enda værre…

      ja dama som du nevner i intervjuet har virkelig vært en pådriver og ressus enda med tre syke barn – all ære til det menneske og den familien som kjemper ikke bare for seg selv men for alle – det står det respekt av når du selv er i en belastende situasjon.

      Jørgen jelstad i sin dokumentarbok har dokumentert mye av hvorfor alt har gått som det har – og er en viktig bok med nyere informasjon. For de som er utenforstående regner æ med ikke helt kan fatte at det er sånn, men det er det altså…

      Selv om mye er i ferd med å snu, med HODs satsning og økt forskning så er det en faglig strid der ute som det eneste vi kan er å fremvise og motargumentere med andre vitenskapelig litteratur som viser noe helt annet.

      kampen for å overleve Johnny – den har siden tidens morgen aldri vært enkel😉

  2. Ronny

    I et brev fra HOD til HDir datert 01.11.2011 står det bl.a.:

    Oppfølgingsoppdrag til Helsedirektoratet
    […]
    • Departementet mottar hyppig henvendelser fra pasienter og pårørende som
    uttrykker frustrasjon i forhold til arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag
    om CFS/ME. Vi ber derfor om at Helsedirektoratet tar initiativ til en dialog med
    Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i
    kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kompetansesenter for helsetjenesten.

    Kilde: https://totoneimbehl.wordpress.com/2012/01/03/vb-wyller-stiller-kritiske-sporsmal-til-helsedirektoratets-fagrad-for-cfsme-the-muppet-show/

    Håper dette kan medføre en bedring av pleiepengesituasjonen!

    1. heia Ronny😀

      ja, vi begynner å få innsamlet en del vesentlig informasjon og dokumenter – og i det dokumentet som du henviser til er vesentlig. det står enda tydligere uttrykt i HODs satsning med hensyn til ME-syke på dette punktet for året 2011-2012 om hvilke målsetninger og styring som kommer ut i fra HOD til helseregionene.

      venter fremdeles på rundskrivet – mye korridorpolitikk – den har tatt lengre tid enn lovet, så det diskuteres vel… men bør vel komme snart….

      det positive som du fremhever er at vi har mange argumenter som kommer fra offentlig helsemyndighet – så her er det bare å fremheve og poengtere alle som faktisk er berørt og rammet av sykdommen – pårørende og rammet…

      Vi har kun ett valg – det er å vinne frem, så familier ikke blir sosialklienter og barn og unge blir sykere og hele ME-saken barn som voksen får den anerkjennelse som er nødvendig, som den er beskrevet med hensyn til sykdomsmønster og som den invalidiserende sykdomstilstanden kan være og bli – uansett varighet….
      😉

  3. Randi H.

    Det er rett og slett så skammelig, og takk til VBW bl.a. «som gjorde dette mulig»..! Undra om han/dei skjønna konsekvensane av handlingane/uttalelsane sine enkelte..I dette tilfellet får det store konsekvensa for mange familiar, og alvorlig syke barn får det enda verre -i dette verdens beste land å bu og leva i.. for noen..

    1. Heia Randi og velkommen til bloggs😀

      Av en eller annen grunn så blir æ bare stirrende ut i lufta og målløs når æ skal svare på kommentarer i saken…..

      Det kommer av sakens omfang og konsekvens for disse familiene og hvordan NAV tolker sykdommen ME. Det som er hårreisende er at diagnose skal ikke har noe å si for rettigheter fra NAV når barn og unge blir langvarig syke, altså mer enn en uke.

      greit de diskuterer ordet «kronisk», «varighet», «god prognose». I punkt 27 står faktisk andre funksjonshemninger oppført – og vi alle som er rammet ved kor invalidiserende og funksjonshemmende sykdommen er, vel som er grundig beskrevet i publikasjonen som gir grunnlaget til de nye diagnosekriteriene. manglenede evne til energiproduksjon, dysfunksjoner i immunssystem, immunceller som ikke kommuniserer som de skal, søvnproblematiskk som er særs alvorlig, sirkulasjonsproblemer, tung kognitiv svikt, ortostatisk intoleranse/POTS, hypersensitivitet, endrede genuttrykk, endret metabolisme, inflammasjon, svekket immunforsvar, opphopning av avfallsstoffer i kroppen, belastning på indre organer – det er så mye forskningfunn og LIKEVEL hører de på forklaringsmodellene til Wyller

      Ikke nok med at foreldrene har blitt rettsløse, men i tillegg må de forsvare seg mot barnevern, BUP og hele det apparatet – for å plutselig se om de i tillegg er skikket som foreldre på bakgrunn av forklaringsmodellene til Wyller og hans nettverk. – og trusselen mot at barnet blir innlagt på institusjon under tvang

      det er særs alvorlig……..

      Dette er en politisk og velferdsak på høyt nivå og vil omfatte flere instanser.
      :/

  4. Vi som er pasienter har lov til å rope litt høyt og krangle oss frem litt men fagfolk bør holde seg strengt til fakta og ha en stødig kurs med lærdom nok til å se at andre kurser også kan være riktige og heller samarbeide enn å motarbeide osv… vel… nå bare generaliserer jeg og jeg er dessuten utkjørt for tida… uansett hva som har skjedd så PLEASE KEEP UP THE GOOD INFOWORK ! Diskusjoner har aldri drept noen bare husk å ta nok hvilepauser innimellom slaga. Klemmer gode🙂

  5. Tilbaketråkk: NAVs svar til Barneombudet 31 januar 2012 – Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  6. Tilbaketråkk: ME-syke Barn og Unge: NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s