Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!

Det er andre uka av januar 2012. Helseministerens ord til Dåvøy 2 januar 2012 har IKKE nådd ut til NAV Klageinstans. Igjen sitter enda en familie i sjokk og vantro med usikker og bekymringsfull fremtid om hvordan de nå best mulig kan pleie, gi omsorg og trygghet til sitt alvorlig syke barn for å stabilisere sykdomstilstanden og sørge for at barnet kan oppnå tilfriskning…

ME-registeret skriver på sin nettside 11 januar 2012:

«NAV begrunner fortsatt avslag på søknad om pleiepenger til ME-syke barn med Bruun-Wyllers vurdering av sykdommen generelt. Er det andre en NAV som har en slik tillit til denne mannen og hans vurderinger? Helseministeren må komme ut i klartekst med hva hun mener. Dette er allerede en skandale.»

***

Dette er saken: Avslaget på klagen om pleiepenger, januar 2012:

Vedtaksmyndigheten i klage- og ankesaker i NAV er lagt til NAV Klageinstans i henhold til
Lov om folketrygd §§ 21-11 og 21-12. NAV Klageinstans kan prøve alle sider av saken, og
kan avise klagen samt oppheve, omgjøre eller stadfeste NAV forvaltning sitt vedtak, jf.
Forvaltningsloven § 34.

Situasjonen må imidlertid være tilsvarende alvorlig som i kjennelse 2007-02700 for at det skal kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. NAV Klageinstans finner ikke at ditt barns sykdom er tilsvarende alvorlig i den omsøkte periode.

Du fyller derfor ikke vilkårene i § 9-11 for pleiepenger.

Vilkårene i § 9-10 andre ledd for utvidelse av aldersgrensen til 18 år er derfor ikke oppfylt i ditt barns tilfelle.

Vilkårene for pleiepenger etter § 9-10 er derfor ikke oppfylt.

Du anfører at sykdommen ME er ustabil og at ditt barn er i en forverret, ustabil fase. Ifølge § 9-11 andre ledd er det slik at dersom en svært alvorlig sykdom er varig, kan det bare innvilges pleiepenger etter § 9-11 når sykdommen er i en ustabil, forverret fase. Da vi ikke  finner at ditt barns sykdom er svært alvorlig eller livstruende, jf. § 9-11 første ledd, er det heller ikke relevant å vurdere om den er i en stabil eller ustabil fase etter § 9-11 andre ledd. Vi går derfor ikke nærmere inn på dette.

NAV Klageinstans finner, i likhet med NAV Forvaltning, at vilkårene for pleiepenger for perioden, ikke er oppfylt. NAV Forvaltning, sitt vedtak er i samsvar med gjeldende regelverk og praksis.

Hva sier legene som har vurdert tilstanden til det ME-syke barnet og behov for hjemmepleie:

Det fremgår av saksopplysningene at ditt barn, har diagnosen ME. Ifølge kravskjema for perioden er sykdommen vurdert av lege til å ligge mellom alvorlig og svært alvorlig. Barnet trenger tilsyn og pleie døgnet rundt. Barnet er stort sett sengeliggende (…). Medisinsk sett innfrir barnet kravet til sondeernæring. Situasjonen betegnes som ustabil (…).

Hva begrunner NAV Klageinstans avslaget med?

Rettslig grunnlag:

I samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har Arbeids- og velferdsdirektoratet (tidligere Rikstrygdeverket) kommet fram til følgende liste over sykdommer og retningslinjer for anvendelsen av bestemmelsen:

Kreftsyke barn

Barn med store trafikkskader eller andre alvorlige skader

For tidlig fødte barn, barn med alvorlige medfødte misdannelser og andre kritisk syke
nyfødte barn

Barn med hjertefeil

Store funksjonshemninger
Bestemmelsen kan anvendes når barnet er innlagt i sykehus dersom sykdommen er
livstruende eller svært alvorlig, og i kritiske perioder ved pleie i hjemmet når en av foreldrene må være hos barnet på grunn av funksjonshemningen og dens behandling.

Alvorlig astma

Psykiatriske lidelser og atferdsforstyrrelser

Livstruende og andre alvorlige sykdommer som ikke er nevnt ovenfor
Det kan ikke foretas noen uttømmende opplisting av sykdommene. Bestemmelsen kan
også anvendes ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer enn nevnt foran,
dersom behovet er like påkrevet av hensyn til den alvorlige situasjonen hos barnet.

Som det fremgår av § 9-11 første ledd kan det ytes pleiepenger til en omsorgsperson som har omsorg for barn som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Det er et vilkår at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg i en helseinstitusjon mens barnet er innlagt, eller må være hjemme fordi barnet trenger kontinuerlig tilsyn og pleie.

§ 9-11 første ledd stiller altså krav til tilstandens alvorlighetsgrad. I rundskrivet til § 9-11 blir kravene til sykdomstilstandens alvorlighetsgrad nærmere utdypet. NAV Klageinstans kan ut fra saksopplysningene, sammenholdt med lov og retningslinjer, ikke se at tilstanden til ditt barn er livstruende eller svært alvorlig i den omsøkte pleiepengeperiode. Selv om ditt barns funksjonsevne er sterkt nedsatt i den aktuelle periode kan vi ikke se at tilstanden er like alvorlig som de eksempler på svært alvorlige sykdomstilstander som fremgår av retningslinjene til § 9-11.

Det skal også bemerkes at Trygderetten i kjennelse 2007-02700 tok stilling til om sykdommen ME kan anses som svært alvorlig eller livstruende. Det aktuelle barnet var en jente på 14 år. Det fremgår at retten anser ME som en alvorlig diagnose som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. I den aktuelle saken ble tilstanden ikke vurdert som svært alvorlig før jenta ble avhengig av sondeernæring samtidig som hun hadde anfall med hjertebesvær og bevissthetstap. Kjennelsen sier noe om hvilken alvorlighetsgrad av ME som må foreligge for at vilkårene kan anses som oppfylt.

(…) Situasjonen må imidlertid være tilsvarende alvorlig som i kjennelse 2007-02700 for at det skal kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. NAV Klageinstans finner ikke at ditt barns sykdom er tilsvarende alvorlig i den omsøkte periode.

Når det gjelder pleiepenger etter § 9-10 er hovedregelen at barnet må være under 12 år, jf. første ledd. Ditt barn er over 12 år i den omsøkte periode og faller derfor i utgangspunktet utenfor § 9-10. Dersom barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet heves aldersgrensen til 18 år, jf.§ 9-10 andre ledd.

ME er vanligvis ikke en kronisk/livslang tilstand, spesielt ikke hos barn og unge. Vi viser her til kjennelse 2011-00058 der Trygderetten tok stilling til nettopp dette spørsmålet.

Retten viser til redegjørelsen: «Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og
ungdommer, Myalgisk encefalopati (CFS/ME)» fra Vegard Bruun Wyller, Rikshospitalet,
2008. Av denne redegjørelsen fremgår det at prognosen er meget god selv om tilstanden i
noen tilfeller kan være langvarig, ofte flere år. Retten uttaler videre at:

«Det synes å være enighet innen medisinske miljøer om at man med kronisk
utmattelsessyndrom hos barn og ungdom, ikke mener livslang. At sykdommen kan
innebære betydelig nedsatt funksjonsevne er åpenbart, men retten finner likevel ikke at
det kan gis stønad etter folketrygdlovens § 9-10 i den aktuelle periode i (…) tilfelle.»

Avslaget begrunnes altså med:

Trygderettens sak 2007/02700 som da ikke tar hensyn til at legene i dette tilfellet har vurdert barnet som alvorlig til svært alvorlig syk med funksjonsnedsettelse og trenger kontinuerlig tilsyn og pleie for primære behov har blitt tilsidesatt, samt at listen fra barneavdelingen på Rikshospitalet ikke vedgår og har innrapportert at ME sykdommens som en sterkt invalidiserende sykdom med ekstraordinære behov.

Trygderettens kjennelse sak 2011/00058 som til sammen gir:

«Da vi ikke finner at ditt barns sykdom er svært alvorlig eller livstruende, jf.
§ 9-11 første ledd, er det heller ikke relevant å vurdere om den er i en stabil eller ustabil fase
etter § 9-11 andre ledd.»

*

NAV Klageinstans ikke i samsvar med Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2011:

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg mottar hyppige henvendelser fra pasienter og pårørende som uttrykker frustrasjon når det gjelder arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag og oppfølging av pasienter som er rammet av CFS/ME og deres pårørende.

Jeg ba derfor Helsedirektoratet i brev 1. november 2011 om å ta initiativ til en dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Når det gjelder listen som representanten Laila Dåvøy viser til, har Helse Sør-Øst RHF informert meg om at det daværende Rikstrygdeverket i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk på 1990-tallet utarbeidet en liste over en rekke sykdommer som gir rett til pleiepenger.

Denne listen skal ha blitt justert i ettertid. Det blir feil å ta listen som et uttrykk for at Oslo Universitetssykehus ikke ser på CFS/ME som en alvorlig sykdom. Helse Sør-Øst RHF har informert meg om at Oslo universitetssykehus betrakter CFS/ME som en svært alvorlig tilstand hvis alvorlighetsgrad må vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle.

Helse Sør-Øst viser til at Oslo Universitetssykehus legger til grunn at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom ofte har et så alvorlig tilstandsbilde at det kan gi grunnlag for å tilstå pleiepenger i kortere eller lengre deler av sykdomsforløpet. Noen av barna er så unge at de også ved mindre grad av funksjonsnedsettelse vil ha behov for å ha en av foreldrene hjemme for å komme videre med behandlingen, som i sterk grad involverer foreldrene.

Når det gjelder kommunale helse- og omsorgstjenester, vil jeg fremheve at foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunene har ansvar for å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester.

Aktuelle tjenester kan være hjemmesykepleie, habilitering og rehabilitering, praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, avlastning, utredning og veiledning i forhold til hjelpemidler. Ansvaret for å gi nødvendige kommunale omsorgstjenester er ikke knyttet til diagnose. I hver sak skal behov vurderes individuelt.

Når pårørende ønsker å utføre oppgaver som kommunen ellers skulle gjort, eventuelt i tillegg til kommunale omsorgstjenester, kan foreldrene søke om omsorgslønn. For tjenestemottakere/foreldre til barn med behov for langvarige og sammensatte tjenester vil det ofte være en hjelp å bruke individuell plan for å få tjenestene til å fungere på en helhetlig og målrettet måte for brukeren.

Tjenestemottakere i en slik situasjon har rett til å få utarbeidet en individuell plan fra kommunen. Kommunen skal etter ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester ha en koordinerende enhet med et overordnet ansvar for individuell plan. Kommunen har også plikt til å oppnevne en koordinator som skal være kontaktperson og ha hovedansvar for å følge opp innspill fra pasient/bruker og pårørende. Koordinator har også en viktig rolle i samhandlingen med spesialisthelsetjenesten, og skal bidra til at pasienten eller brukeren får et ”sømløst” tilbud.

Spesialisthelsetjenesten har plikt til å bidra til arbeidet med individuell plan i de sakene der de også yter tjenester. Kaasa-utvalget har utredet ytelser for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg. Jeg har tidligere informert Stortinget om at utredningen vil bli sendt på høring. I mellomtiden er det viktig at disse familiene får nødvendig hjelp etter gjeldende regelverk.

Avslutningsvis vil jeg vise til at pleiepengeordningen er regulert i folketrygdloven, og at arbeidsministeren i sitt svar til Stortingets president 04.11.11, Dokument nr. 15:197 (2011-2012), har gitt generell informasjon om pleiepengeordningen og praktiseringen av den i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

***

ME-prognosen hos barn og unge forutsetter tilrettelagt pleie- og omsorg:

Klassisk symptombilde
ME anses nå som en heterogen tilstand med undergrupper. Forløpet er ustabilt og uforutsigbart, noe som gjør det vanskelig å planlegge kommende aktiviteter.

Tilstanden omfatter dimensjoner som nevrokognitive problemer, infeksjonssymptomer, muskel- og leddplager, ikke-gjenoppfriskende søvn, anstrengelsesutløst sykdomsfølelse, vaskulære problemer og inflammasjonssymptomer.

Hovedkarakteristika er utmattelse, rask fysisk og kognitiv trettbarhet, unormalt lang restitusjonstid og en rekke andre plager. Restitusjonsperioden er vanligvis på 24 timer eller mer, i verste fall uker, måneder og år.

Utallige symptomer er beskrevet i epidemisk litteratur, men kun enkelte blir omtalt her. Anstrengelse kan føre til energisvikt, ømme lymfekjertler, influensafølelse og generell symptomøkning.

Plagenes intensitet er svingende, både fra time til time, dag til dag, uke til uke og måned til måned. Svingningene har gjerne sammenheng med fysisk eller mental aktivitet. Årsaken til forverringen er ikke alltid klar, men den kan oppstå etter infeksjoner, vaksiner, traumer og/eller operative inngrep.

En forverring av symptomene, eller tilbakefall, kan komme umiddelbart, eller opptil flere dager etter overanstrengelsen.

Dårlig balanse, koordinasjon, muskelsvakhet og muskelrykninger er også vanlige trekk. Mange, særlig unge, kan ha problemer med ortostatisk intoleranse, det vil si at evnen til å stå oppreist er svekket fordi blodtrykket faller. Det igjen kan føre til at man lett besvimer. Andre plager er søvnforstyrrelser, kvalme, irritabel tarm, blæreforstyrrelser, hjerterytmeforstyrrelser, vektendringer og nedsatt toleranse for sanseinntrykk, alkohol og medisiner. Mangel på fysisk, kognitiv og emosjonell utholdenhet er et karakteristisk trekk.

Viktige behandlingsprinsipper – pleie- og omsorgstiltak for tilfriskning

Forskning viser at det finnes en personlig aktivitetsgrense, og når denne overstrides, skjer det en forverring av tilstanden.

Aktiviteter som omfatter intellektuelle oppgaver som lesing, telefonsamtaler, tv-titting, pc-arbeid, ulike typer fysisk aktivitet og unormalt store emosjonelle påkjenninger kan utløse symptomforverring.

Manglende evne til utføring av aktiviteter skyldes ikke motivasjonsvikt eller unngåelsesatferd, men forstyrrelser i kroppens biologiske systemer. Å presse kroppen kan forverre de allerede dårlig fungerende organsystemene og bør derfor unngås.
Utmattelsen må forstås i relasjon til den enkeltes aktivitetsnivå og forverres ved overskridelse av kapasitetsgrensen og ved småsykdommer, kirurgiske inngrep eller sterke emosjonelle hendelser.

Ved ME kan de syke ikke trenes opp som ved andre sykdommer. Enkelte har kanskje for lavt aktivitetsnivå, men det vanligste er at de gjør for mye, noe som kan føre til forverring.

Disse må bremses for å stabilisere tilstanden og tilrettelegge for en bedringsprosess.

Mens noen tåler en del aktivitet, kan enkelte oppleve ekstrem utmattelse etter kun minimal eller moderat grad av aktivitet. Forverring og tilbakefall kommer ofte ikke tilfeldig, selv om dette også forekommer. Ved sene reaksjoner er det ikke alltid lett å knytte forverringen til hva som utløste den.

Pauser og hvile vil redusere utmattelsesgraden og symptomintensiteten. Man kan dog ikke anta at tydelig reduksjon i symptomatologi er indikasjon på at de syke er blitt friske. Selv om de føler seg bedre, kan de fortsatt være sterkt invalidiserte. Små forbedringer kan imidlertid tyde på at sykdommen går over i en langsom bedringsprosess.

På grunn av overfølsomhet for sansestimuli kan det være behov for skjerming for lyd, lys, uro, støy og uforutsigbarhet. Fordi de sykeste har ekstrem sårbarhet, er det viktig med kjente, stabile personer som lojalt følger fastlagte pleieplaner og prosedyrer.

Ved energiforvaltning vil det skje en økning av kapasitetsnivå og funksjonsevne over tid. Det anbefales at aktivitetsnivået jevnt over ligger tett opp under aktivitetsgrensen for å unngå for lavt aktivitetsnivå. Samtidig må det tas hensyn til at kroppen har en aktivitetsbegrensning.

Målet er å legge til rette for bedring, tilfriskning og økt livskvalitet. For å kunne nå målet og dekke de komplekse behovene, er det nødvendig med en tverrfaglig tilnærming.

Behandlingen må være pasientsentrert med utgangspunkt i den enkeltes situasjon.
Tiltakene baseres på symptomlindring, støtte, rådgivning samt opplæring i energiforvaltning, avspenningsteknikker, pusteøvelser, kosthold, sykdomskunnskap, mestringsteknikker og rettigheter i forhold til NAV og kommunehelseloven. Stressintoleranse gjør det nødvendig å fjerne/redusere alle typer belastningsfaktorer.

Kilde: Stormorken, Eva (2010) Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati (ME) – en total kroppssykdom

*

For å oppnå bedring av sykdomstilstand og stabilisering av sykdommen er de viktigeste prinsippene å skjerme pasientene for unødige stressfaktorer og gi trygget og forutsigbarhet. Som vi kan lese er ME en kompleks sykdom med store begrensninger og invalidisering, noe som må vurderes i hvert enkelt tilfelle for hva pasienten faktisk tåler. Stikkord er tålegrenser og aktivitetstilpassing, samt pleie- og omsorgstiltak etter den sykes primære behov.

Sykdommen ME har ett distinkt og karakteristisk sykdomsmønster som er lett gjenkjennbart basert på kliniske observerbare tegn og symptomer. Sykdomsmønsteret er likt verden over for de som rammes. Forskning viser at immunsystem, nervesystem og hormonsystemet er sterkt involvert i sykdommen. Anstrengelsesutløste symptomer og følgene funksjonsnedsettelse har sammenheng med kroppens manglende evne til energiproduksjon.

***

Kommentar og refleksjon:

Helseministeren uttalte om ME og pleiepenger 2 januar 2012:

«Helse Sør-Øst viser til at Oslo Universitetssykehus legger til grunn at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom ofte har et så alvorlig tilstandsbilde at det kan gi grunnlag for å tilstå pleiepenger i kortere eller lengre deler av sykdomsforløpet. Noen av barna er så unge at de også ved mindre grad av funksjonsnedsettelse vil ha behov for å ha en av foreldrene hjemme for å komme videre med behandlingen, som i sterk grad involverer foreldrene.»

«Spesialisthelsetjenesten har plikt til å bidra til arbeidet med individuell plan i de sakene der de også yter tjenester. Kaasa-utvalget har utredet ytelser for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg.»

«Jeg har tidligere informert Stortinget om at utredningen vil bli sendt på høring.»

«I mellomtiden er det viktig at disse familiene får nødvendig hjelp etter gjeldende regelverk.»

«Avslutningsvis vil jeg vise til at pleiepengeordningen er regulert i folketrygdloven, og at arbeidsministeren i sitt svar til Stortingets president 04.11.11, Dokument nr. 15:197 (2011-2012), har gitt generell informasjon om pleiepengeordningen og praktiseringen av den i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).»

NAV Klageinstans har ikke tatt de ME syke barn og unges behov og sykdomstilstand på alvor i dette tilfellet heller, ei heller informasjonen om CFS/ME på Helsedirektoratets sider.

Akkurat nå sitter nok en familie med allerede store belastninger og omsorgsansvar for sitt ME-syke barn og lurer på hvordan de på best mulig måte kan avverge en progresjon av ME-sykdommen på en anbefalt og adekvat måte etter barnets tålegrense….

***

Kilder, referanser og linker:

Trygderettens kjennelse 2007-02700:

Pleiepenger: Pleiepenger skal kompensere for tapt arbeidsinntekt for yrkesaktive i forbindelse med pleie av sykt barn eller pleie av nære pårørende i livets sluttfase. (NAV, Folketrygdeloven)

«Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer, Myalgisk encefalopati (CFS/ME)» fra Vegard Bruun Wyller, Rikshospitalet, 2008.

Trygderettens kjennelse Anke nr. 11/00058

Avslaget på klagen om pleiepenger, januar 2012: det gjøres oppmerksom på at ordlyd og formuleringer gjengitt er endret av hensyn til personvern.

Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2011:

NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg:

Helsedirektoratets nettsider om CFS/ME

*****

NAV Klageinstans har ikke tatt de ME syke barn og unges behov og sykdomstilstand på alvor i dette tilfellet heller, ei heller informasjonen om CFS/ME på Helsedirektoratets sider.

Akkurat nå sitter nok en familie med allerede store belastninger og omsorgsansvar for sitt ME-syke barn og lurer på hvordan de på best mulig måte kan avverge en progresjon av ME-sykdommen på en anbefalt og adekvat måte etter barnets tålegrense….

*****

8 kommentarer om “Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!

  1. Jaja, hva skal man si? Håpløst og firkantet regelverk? Så absolutt. Det vil nok ta lang, lang tid før situasjonen for M.E. syke bedres. Samtidig så kunne nye retningslinjer trådt i kraft umiddelbart hvis de som har ansvar ønsker det, ikke sant? Det er ikke mer komplisert enn det. Men det hele bunner ut i mangel på forståelse og anerkjennelse av sykdommen. Når det blir etablert vil vi kanskje se nye og klare retningslinjer på linje med de mer «etablerte» sykdommene.
    🙂

    1. heia Johnny😉

      Når en leser begrunnelsen for avslaget, ser en ganske så klart at her ligger mye bak som må komme på overflaten.

      Den lista til Wyller er ikke inkludert og ikke nok med det, de benytter en nylig ankeklage om at alvorlighet og prognosene er så bra at en ikke tilfredstiller kravet om at ME tilstanden er særs ustabil og varierer/svinger.

      Pleiepenger skal i utgangspunktet vurderes ut i fra behov uavhengig av diagnose. legers vurdering blir tilsidesatt.

      For disse familiene og ME-barna har ingen rettigheter – rett og slett. Å kjøre sak i trygderetten er en enorm belastning itillegg til omsorgsoppgavene.

      Veldig få saker havner i trygderetten også, for det er ikke kapasitet – hvor skal foreldre hente krefter i fra.

      ME er en vanskelig tilstand, selv jeg har ikke hjelp, selv om det hadde vært behov for det og en lettelse for min samboer som må ivareta alle praktiske oppgaver, samt være bekymra for mitt ve og vel og stadig vente på at jeg skal bli friskere. Vel kanskje det kommer en dag hvor en tåler styret med fremmede i hus til hjelp, uten at sykdomstilstanden forverres.

      jeg er jo voksen, men for barn og unge er foreldrene uansett det tryggeste i verden – stort sett.

      ME og barn og unge og deres pårørende, da kan vi virkelig snakke om kampen for å overleve på alle hold. Vi føder unger til verden og har evig omsorgsansvar – hvordan i all verden kan det offentlige betvile foreldres omsorgsevne.

      her står vi ovenfor ett gedigent maktapparat – og en kamp som vil vise seg å bli vond og vanskelig – men vi skal da ikke gå stille i dørene – skal vi?
      :/

  2. Stille i dørene skal i alle fall ikke jeg gå! Og ikke gjør jeg det heller..

    Noe som gjør hele pleiepengesaken, når det gjelder ME-syke barn og ungdom, er jo at NAV ikke følger sine egne regler på landsbasis!! Når noen sitter i ett fylke og får innvilget pleiepenger til ME syke barn i flere år etter hverandre og andre søker og anker og søker igjen! Og, de som kanskje får innvilget har unger som klarer å gjøre litt i hverdagen, kanskje har en time på skolen hver dag osv. og de som får avslag har, som meg, sengeliggende barn 24/7!

    Hva skal vi da med regler, når de ikke følges i systemet??

    1. Heia GFM og velkommen til bloggs😀

      Okei det er vel bare å si det som det er. ME er ikke listet som en alvorlig og livstruende sykdom. Den går under «god» prognose og alle avslag er relatert til diagnose og ikke til faktisk sykdomstilstand og funksjonsevne og faktisk behov for pleie.

      I alle disse sakene ligger det en presidesn, altså to vedtak fra trygderetten om ME som gir avslag på alt som er.

      Så reglene i NAV er ikke lov og regler i den forstand, men tolkninger av lovverket som setter presidens ved avslag og klage. med andre ord rettspraksis som ligger til grunn.

      Det betyr bråk og nei vi kan ikke gå stille i dørene…. her trengs det drahjep, for som det ser ut pr i dag så er forelsdre/foresatte uten rettslig krav om trygd for pleie av syke barn med ME.

      I praksis betyr det å måtte innhente mer ressurser fra fagfolk som faktisk kan ME,, har jobbet med ME og ja faktisk sett og fulgt pasienter over tid – altså med god sykdomsforståelse.

      ehhmm æ e satt ut… det her blir en hard jobb fremover. Skriver ett innlegg om akkurat det her om litt, fordi det er viktig og nødvendig på spørsmålet hvorfor?
      😉 Vi må bare stå på GFM❤

  3. Tilbaketråkk: Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  4. Hanne Qvist

    Ja, hva skal man si, jeg har ikke ord… Det burde være en menneskerett som foreldre selv å få kunne ta seg av sine syke barn. Det får meg til tross alt å føle takknemlighet for at jeg selv er me-syk når jeg har to me-syke barn.

    1. heia Hanne ♥

      jaa en kan da jaggu bli lamslått og fattig på ord om hvordan ting har blitt og all den lidelse og konsekvens det har for mange….😥

      Vi bære nu håpet om endring og rettferd, setter fokus og gjør det vi kan med å fortelle og fremme saken. Det handler om å bry sæ virkelig😉

      stor klæm til dæ og dine – blåsekyss sendes avgårde ♥

  5. Tilbaketråkk: ME-syke Barn og Unge: NAV Klageinstans bruker upublisert og ikke fagrevidert dokumentasjon som grunnlag for avslag på utvidet omsorgsdager for pasient vurdert til alvorlig til svært alvorlig rammet av sykdommen ME « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s