På ME-fronten: «Synsing om enkeltdiagnoser»

Aftenposten hadde 27 desember 2011 en kronikk på trykk «Det udelte mennesket» hvor selvsagt hovedbudskapet fra kronikkforfatterne er «Å opprettholde skillet fysisk/psykisk i diskusjonen om ME/CFS, vil hindre oss i å finne frem til årsaker, forebygging og behandling». Kronikkens innledning går riktignok på noe allment som at forståelse av sykdom er enten fysisk eller psykisk og at dette i følge Henrik Vogt, Linn Getz, Elling Ulvestad og Vegard Bruun Wyller medfører en ukritisk polarisering og påstandene selvfølgelig er destruktiv sykdomsforståelse.

Liksom uskyldig nok brukes sykdomstilstanden ME/CFS som ett eksempel, kanskje ikke så underlig for oss som er rammet av denne invalidiserende sykdommen, da alle forfatterne faktisk arbeider innenfor den bio-psyko-sosiale forståelsesmodellen de mener forårsaker ME/CFS. I dette ligger det selvsagt at sykdommen er utløst av minner og trauma og mishandling, samt rare tanker fra barndommen. Ligger intet der, nei da er det vår stressende hverdag som har årsaken, ja og enda flere rare spesielt særs negative tanker, både lav selvtillit og selvfølelse, samt motivasjonsvikt så det holder.

Iboende i budskapet deres ligger at alle cellene i kroppen har en særdeles god hukommelse, ja absolutt alle. Så når en liten «bug» kommer og inntar kroppen, vel da husker hjernen dette så innmari godt at det vedlikeholder sykdomstilstanden på ubestemt tid. Selv om dette i utgangspunktet var en fysisk/somatisk hendelse, så vil det ubevisste innhente ME-pasienten og tenke kun negative tanker, altså så er det psykisk likevel!

«Skillet mellom «fysiske» og «psykiske» sider av mennesket har stått sterkt i vestlig kultur og vitenskap i flere hundre år. Oppdelingen er imidlertid nå langt på vei utvisket av nyere biologisk og nevrovitenskapelig forskning.» sier de videre….

Nylig kom en annen dansk doktorgradstudent, Jonas Kristoffer Lindeløv, ph.d. studerende i kognitiv neurovidenskab, på bane med ett innlegg med intet mindre med tittel «Neurovidenskab gør folk ukritiske». Han sier følgende:

Folk tror mere på neurovidenskab end på psykologi. Det udnytter forskere og journalister – og det virker.
Medierne er vilde med neurovidenskab. Journalisterne hungrer efter neurovidenskabelige forklaringer på alle mulige psykologiske fænomener. Forskerne svarer beredvilligt, for at ride med på mediehypen. Folk tror simpelthen mere på neurovidenskabelige forklaringer af forskningsresultater end på “rene psykologiske” forklaringer – også selvom forklaringerne er dårlige eller fuldstændigt irrelevante for resultaterne.

Sådan skelner du skidt (godt norsk skitt og dritt) fra kanel
Der følger en masse positiv opmærksomhed og penge med, når man klistrer “neuro-” på sin forskning. Derfor bliver det brugt utroligt meget – også når det i virkeligheden handler om noget andet. Tænk bare på på de nye fagområder: neuromarketing, neuroæstetik, neurolaw (og neurolawyer!) og neuroteologi.

På den anden side, er neurovidenskaben ekstremt spændende og der udføres megen kvalificeret forskning, som bare får lidt medvind af neuro-fascinationen.

Videre i kronikken i Aftenposten står det intet mindre:
Med andre ord: Også hva vi erfarer i møte med mennesker, hva vi tenker og føler – ting vi gjerne kaller «psykiske» – påvirker vårt immunsystem. Immunsystemet har igjen innflytelse på en rekke sykdommer.

Når en immundempende medisin som rituximab virker ved ME/CFS, tyder det på at immunforsvaret er involvert. Men det avdekker ikke hvorfor det er i ubalanse.

Det som omtales som «psykologiske» terapiformer virker heller ikke bare «psykisk». Det handler også om å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi.

Bare «smak» litt på denne – vi snakker fremdeles om alvorlig invalidiserende sykdommer: «Det handler også om å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi.»

Forfatter Jørgen Jelstad med dokumentarboka «De bortgjemte» – de glemte-de ignorerte-de stigmatiserte-de misforståtte – de plagsomme – de vanskelige, kom i dag 10 januar 2012 med en meningsytring på overnevnte kronikk. Kanskje ikke så rart når en blir nevnt i en kronikk. Da er det lov å svare på tiltale.

«Jelstad og forskerne (Fluge og Mellas Rituximab-studie på ME-pasienter) hevdet da at sykdommen ikke er «psykisk». Men hva mener de egentlig med det?»

Jelstad om «Synsing om enkeltdiagnoser»

Lege Henrik Vogt og medforfattere skriver i kronikken Det udelte mennesket at jeg i boken De Bortgjemte hevder at ME/CFS (myalgisk encefalopati/kronisk utmattelsessyndrom) ikke er psykisk, og de spør hva jeg mener med det.

«Da vil jeg gjerne understreke at det ikke er undertegnede som sier dette, men forskere fra noen av verdens fremste universiteter.»

For noen få uker siden sa Mady Hornig, psykiater og forsker ved verdensledende Columbia University, til nettstedet Cure Talk at «det er svært vanskelig å anse dette som en psykisk lidelse». Tilsvarende uttalelser har den siste tiden kommet fra flere ledende medisinske forskere som har satt seg inn i forskningslitteraturen på feltet.

Jelstad kommer med ett viktig poeng i denne samfunnsdebatten

Men dette er en altomfattende debatt som ikke kan begrenses til én enkelt diagnose, og kronikkforfatterne skriver selv at dette «gjelder en rekke sykdommer».

Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneksempel i debatten?

Mener de at ME/CFS må sees i et helt annet lys enn for eksempel MS, leddgikt, Guillain-Barré eller andre uoppklarte sykdommer folk flest oppfatter som fysiske?

Mange pasienter med alvorlige fysiske sykdommer som eksempelvis leddgikt og MS får et langt bedre liv på grunn av immundempende medisiner.

Mener Vogt og medforfattere at man heller burde rette den medisinske forskningsinnsatsen i leddgikt og MS mot, som de selv skriver, «å bruke mellommenneskelige signaler til å endre den andres biologi»?

Hvis det finnes mellommenneskelige signaler som fungerer bedre enn medikamenter mot disse sykdommene, vil det selvsagt være fint.
Men inntil det er bevist, håper jeg forskerne forsøker like hardt å finne tilsvarende gode og effektive behandlinger mot ME/CFS, som det de gjør mot leddgikt, MS og tilsvarende sykdommer.

Det er ikke debatten om sammenhengen mellom kropp og sjel som kommer til å løse ME-gåten!

***

Langt i fra første gang det er «Synsing om enkeltdiagnoser»

I tidsskriftets blogg skriver Tora Aasland «Kan politikerne stole på vitenskap?»
«Konsekvensene av å stole på forskning for tidlig kan rett og slett være for store. Men samtidig blir konsekvensene enorme hvis politikerne ikke tar hensyn til vitenskapen.»
Nok en gang blir ME/CFS/kronisk utmattelsessyndrom – forskning trukket frem som eksempel – og bare for å si det høylytt: Dette brukes omatt og omatt i enhver forskningsstudie som har kommet i ettertid, og alt som har kommet i førtid vet vi jo har blitt ignorert….

«I 2009 publiserte forskergruppen til Judy Mikovits en artikkel i tidsskriftet Science, der man gjennom flere eksperimenter kunne påvise at sykdommen skyldtes en virusinfeksjon. Historien fikk stor oppmerksomhet i media verden rundt. Det kom raskt krav om at resultatet burde få politiske konsekvenser for hvordan samfunnet tilpasser seg sykdommen. Politikerne holdt seg i ro mens forskerne startet arbeidet med finne ut om hypotesen holder mål. Det vet vi nå at den foreløpig ikke gjør. Ingen har klart å finne det samme viruset i tilknytning til pasienter med utmattelsessyndromet. I juli i år ble deler av Mikovits’ originalartikkel trukket tilbake. Ikke på grunn av juks, men på grunn av feil i forsøkene.»

For de som har både forsket intenst på den korte tiden fra 2009 til i dag og oss pasienter som har sittet på sidelinjen, vet jo at eksemplet det her vises til er særs dårlig eksempel og full av faktafeil i tillegg.

For det første ble det lansert en HYPOTESE om at det kunne være en sammenheng, ikke bare med ME, men en rekke neuro-immunologiske sykdommer, samt en trussel mot blodforsyning.

For det andre ble det laget en test, som senere viste seg at både reagenser, primere og testutstyr er kontaminert, og dermed er det vanskelig å påvise retroviruset hos mennesker uten at det er høyrisiko for «falsk positiver». Det er som å dyrke mycoplasma i petriskål – dømt til falsk positive prøveresultater.

Laboratorier florer av retrovirus fra mus og andre pattedyr i forskningstjeneste. Er denne forskningsinnsatsen verdiløs? NEI langt i fra! For det viser seg at kontaminering av retrovirus i produksjonslinjer av både vaksiner og annen humanmedisin (transfusjonsmedisin, dyrkning av celler, stamcelleteknologi etc) har så høy forurensingsrisiko at det nå vurderes til ett hittil ukjent potensiale – med andre ord stor biologisk kontaminering med ukjent påvirkning på folkehelsa.

Ingen benekter at der er sammenheng mellom kropp og psyke

Når det er sagt så er risiko for psykiske/mentale sekundærvirkning etter at sykdom har oppstått som vises i vitenskapelig litteratur og at sykdommen kan ha påvirkning på det mentale sinn. Alle med kroniske lidelser trenger mestringsstrategier, men i denne sammenheng er det særs viktig å vurdere faglig hva som har effekt for bedret livskvalitet.

I ME sammenheng er det flere verdenshav i forskjell på hva de som er rammet av sykdommen synes er effektfullt i motsetning til kronikkforfatterne mener å forstå seg på som beste alternativer, nemlig kognitiv adferdsterapi med gradvis økning av trening…

Men for all del – hold nu sjela utenfor denne debatten!

  ***

Plagsomme og vanskelige ME-pasienter – nok engang:

«Så hvorfor mener de at ME/CFS skal brukes som et kroneksempel i debatten om soma/psyke?«

Ja hvorfor blir det støtt diskusjoner over oldtidens holdninger bare nå ispedd litt neuro-vitenskap?

ja hvorfor skal det synses om enkeltdiagnoser, som Jelstad sier klart og tydelig – næmlig om akkurat ME-sykdommen?

Kanskje fordi holdningene og forklaringsmodellene om ME-sykdommen ikke stemmer overens med det en normalt fokuserer på i andre tilsvarende og relaterte kroniske sykdommer?

Kanskje fordi det er DETTE som møter ME-syke hos legen og i samfunnet?

***

OM JEG er en av ME talibanerene  

vel da er vel de på den andre siden

av den faglige striden

ME TULLibanere!!

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s