På ME-fronten: Jeg har fått mitt gode gamle liv tilbake – frisk av Rituximab behandling!

Hele familien jubler hjemme hos Marian Ripel i Kvinnherad. Både ektemannen Stig Eriksen og døtrene Susanne (18), Helene (16) og Cecilie (12) er lykkelige over at mamma er frisk. Men den lykkeligste er Marian selv. Endelig kan hun leve livet igjen.

I dag kan vi lese (takk til den som la ut fila)  det alle ME-syke ønsker – å bli frisk. Marian er av de heldige som har respondert godt på Rituximab-behandlingen – og dette er en strålenede og go’ solskinnshistorie ♥

Jeg er kjempeheldig, sier en sprudlende Marian. I 2008 ble hun valgt ut til å delta i et forskningsprosjekt ved Haukeland universitetssykehus. Etter tre vonde år helt uten krefter, fikk hun energien tilbake.

Allerede før hun selv ble syk, kjente Marian godt til sykdommen ME. Hennes far har hatt ME-plager i 35 år, vært ufør og hatt diagnosen de siste syv årene. Da det begynte å gå merkbart nedoverbakke med hennes egen helse for seks år siden, tok det ikke lang tid før hun begynte å lure på om hun hadde fått samme sykdom.

Kreftene minket og immunforsvaret ble dårligere. Det tok lengre og lengre tid å bli frisk av en vanlig forkjølelse. Hun fikk alle de kjente symptomene på ME: Matintoleranse, mye smerter, store problemer med temperaturforstyrrelser, dårlig hukommelse og en overveldende tretthetsfølelse.

Utredet på Haukeland av Professor Nyland
«Dermed slapp Marian å gjøre mange av de feilene som ME-syke ofte blir rådet til, som for eksempel å presse seg til å trene masse. Selv om tanken er at dette skal gi økt energi, gjør det bare vondt verre.»

– Jeg har hatt både kyssesyke og borreliose, og jeg har tatt hepatitt-B-vaksine i forbindelse med jobben. Alt dette kan være utløsende faktorer, forklarer Marian.

– På det verste var jeg så dårlig at jeg lå i et mørkt rom i tre-fire dager om gangen. Når de tre døtrene mine som nå er 18, 16 og 12 år kom innom og spurte hva vi skulle ha til middag, greide jeg ikke å gi et fornuftig svar. Det var et slags tykt tåketeppe i hodet som hindret meg i å tenke klart, forteller hun.

Behandling som virket
Marian husker godt de forferdelige turene fra Kvinnherad til Haukeland. Hun måtte stoppe bilen og hvile både syv og åtte ganger på den tre timer lange turen, fordi det ble så utmattende å være på reise.

På sykehuset fikk hun intravenøs behandling på kreftavdelingen.
Forskningsprosjektet hun deltok i, testet ut bruken av antistoffet Rituximab på ME pasienter, en medisin som normalt brukes i behandling av lymfekreft og autoimmune sykdommer som leddgikt. Etter to behandlinger med to ukers mellomrom merket Marian at formen begynte å bli bedre. Så steg formen måned for måned, og etter et halvt år merket hun stor forskjell.

Igjen kunne Marian nyte å være sammen med familie og venner. Energien varte mye lenger når hun gjorde noe eller var sammen med andre, og hun ble ikke helt slått ut etterpå.

-Jeg har alltid vært positiv og optimistisk av natur, og jeg er veldig glad for all støtten og forståelsen jeg har møtt, sier Marian.

-Jeg fikk god hjelp av NAV. Arbeidsgiver foreslo faktisk flere ganger at jeg burde bli uføretrygdet, men det ville jeg ikke. NAV sto på for meg slik at jeg ikke skulle miste jobben.

Arbeidet har alltid betydd mye for meg. Av alle de hundrevis av tingene jeg drømte om mens jeg for det meste lå på sofaen, var arbeidet og samværet med familien det viktigste.

Enorm skuffelse

Men så, et halvt år etter behandlingen, ble formen gradvis dårligere igjen. Snart var Marian nesten like syk som for. Hun ble enda mer fortvilet denne gangen enn da hun hadde vart på det sykeste.

-Det var en enorm skuffelse. Nå hadde jeg fatt smaken på alt hva livet hadde å by på, og igjen ble det tatt fra meg. Jeg hadde satt all min lit til medisinen, og mistet mye håp da effekten avtok.

Hun fikk vite at hun måtte holde ut et halvt år, så skulle hun få bli med på oppfølgingsbehandlinger i den neste studien.

Det var godt å vite at hun skulle få en ny sjanse, men halvåret med alle ME-symptomene tilbake ble en tung tid.

Under oppfølgingsbehandlingene ble hun igjen bedre.

I denne perioden tok hun en tverrfaglig eksamen og deretter kurs for ambulansepersonell for å teste hvordan hodet fungerte. Og hun besto eksamen med glans. Hun kom tilbake i jobben som hjelpepleier i tillegg til at hun tok vakter hos ambulansetjenesten. I løpet av et halvt års tid kunne hun arbeide omtrent hundre prosent til sammen i de to stillingene. Hun fikk sin siste behandling i februar 2011, og formen er fortsatt fin.

-Jeg håper virkelig at andre ME-syke får oppleve det samme som meg.

Mitt råd til dem som har ME og som håper på betydelig bedring når medisinen blir tilgjengelig, er å holde ut og konsentrere seg om de positive tingene mens de venter, sier Marian.

Selv har hun tatt noen grep og endret litt på egen livsstil for ikke å få tilbakefall.

-Nå er energien min bortimot hundre prosent.

Nå er jeg takknemlig for å være på nivå med de fleste andre. Jeg har pusset opp stuen, vært på ferie og er i jobb.

Jeg har fått mitt gode gamle liv tilbake.

Les hele historien om Marian her Frisk av Rituximab_Hjemmet_2012


**😀 **

5000-10 000 personer har
ME i Norge.

Overlege Øystein
Fluge presiserer at det
er viktig å skille ME, som
rammer omtrent 0,2% av
befolkningen,

fra

en mer generell
tretthetstilstand, som
rammer 2-3% av oss.

*****

2 kommentarer om “På ME-fronten: Jeg har fått mitt gode gamle liv tilbake – frisk av Rituximab behandling!

  1. Godt å lese om alt det positive🙂 … men (det er alltid et «men» ) jeg tror det hadde vært mulig å holde både positiv tenkning og humøret på et bedre nivå mens vi venter, på fremtidens mulige medisinbehandling, dersom det offentlige helsevesen hadde behandlet oss på en respektabel og omsorgsfull god måte og gitt oss adekvat og tilpasset hjelp underveis. Slik vi nå må krype etter smuler og trygle og be så føles det som om vi er søppel som helsevesenet helst vil unngå å se i øynene… Kanske vi alle burde flyttet til Haukeland Sykehus sitt nærmiljø… det er visst kun deromkring mennesker med våre symptomsykdom blir respektert… *sukk*

    1. Heai CAT og go’ mårra😀

      Ja godt med en glad story😀

      trur vi får sende inn egen søknad med testresultatene våres om vi skal ha mulighet til å bli med på lotto-trekning om der blir nye forskningsstudier…

      Ja ting e i ferd med å snu – men du så langsomt….

      Ingen ønsker å komme under NAV – iallefall ikke som trygda – det står jo svindler i panna på dæ med det samme. bare det e jo en belastning og må bruke tid til bearbeiding. Og når du har vært der en stund – ja da e det at det så sykt lukerativt at du ikke vil tilbake til jobb engang – jævla pisspreik…

      Ja som du sier litt respekt og omsorg og føle sæ ivaretatt hadde letta situasjonene mye!
      😉 jaja det va visst mandag – her snør det…..

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s