Egil Fors og Do Forget ME

Overlege med ansvar for utredning og behandling av ME/CFS ved St. Olavs Hospital, Egil Fors, har prøvd å forklare/oppklare misforståelsene som har oppstått etter at meldingen kom om at ME-pasienter føler seg mobbet ved St. Olavs i Trondheim på Facebooksiden «Don’t Forget ME».

Sidsel Kreyberg sier dette om tilbudet og synet på ME ved St. Olavs 31 desember 2011:
Det de driver med på St. Olavs er CFS, ikke ME. Men de kaller det CFS/ME. En hel pasientgruppe underkjennes med andre ord i en hel landsregion. Dette er tragisk, men det er ikke så rart at folk som føler seg mobbet ikke våger å stå frem når det ikke finnes et alternativt tilbud i hele regionen.

På St. Olav legger de Fukudakriteriene for CFS til grunn for diagnosen ME/CFS, men tolker dem i henhold til Oxfordkriteriene for CFS som en «fysisk uforklart kronisk fatgue» i betydningen tretthet som uttrykk for nedsatt oppmerksomhet og motivasjon, og anbefaler i tråd med dette CBT og GET, som skal gi pasientene tilbake en følelse av mestring. Resultatene sies å være gode blant dem som takker ja. Hvor mange av disse som har ME, er høyst uvisst.

Kortformen av behandlingen de tilbyr sies å være LP. Det har vel ikke gjort saken bedre at en lokal representant for ME-foreningen i Sør-Trøndelag, en sykepleier, offentlig har anbefalt LP ved ME etter selv å ha hatt effekt av denne behandlingen. Dette har skjedd i full forståelse med ME-foreningen sentralt.

Her anbefales altså behandlingsregimer på grunnlag av en diagnostikk som er mer enn tvilsom med tanke på ME, og uten at alternative tilbud gis. Her eksisterer altså ikke pasientenes rett til valg av medisinsk kompetanse ved faglig strid, som ellers skal gjelde. I Trøndelagsfylkene er det tydeligvis konsensus om at ME ikke skal oppfattes som egen sykdom, men slås inn under sekkediagnosen CFS.

På St. Oklav vektlegges også graden av fatigue, som verken har relevans for diagnosen CFS etter Fukuda- eller Oxfordkriteriene. Dette er ikke et anerkjent diagnostisk verktøy, og det sier heller intet om sykdomsgrad ved ME med mindre sykdomsbildet ellers passer med ME.

Ved ME har symptomintensitet betydning for hvor plaget pasienten er, og er muligens et bedre mål på sykdomsaktivitet enn funksjonsnviå. Men det gjelder alle symptomer – ikke eksklusivt fatigue, som hos mange ME-pasienter er et lite fremtredende symptom – uansett hva det uttrykker.

Det universelle ved ME er økt trettbarhet fysisk og mentalt i følge med en rekke andre symptomer og sykdomstegn som kommer og går. Her må vi nok hjelpe fagmiljøene til en bedre forståelse, og hvis fagmiljøene ikke vil høre, må politikerne ta fatt i dette og sikre pasientene deres rettigheter både som mennesker og som pasienter.

Dette med «fatigue» er nemlig problematisk også fordi pasientene selv bruker uttrykket forskjellig. (Det samme gjelder ved fatigue etter kreft.)

For noen betyr fatigue en overveldende tretthetsfølelse, for andre en følelse av manglende ork eller såkalt «flatt batteri», mens atter andre opplever en ekstrem slitenhet eller en følelse av stadig å ha gjort mye mer enn det man faktisk har gjort, med en slitenhet som det ikke går å hvile av seg og som øker drastisk ved dagligdags aktivitet eller belastning.

Denne siste formen for fatigue opptrer hos alle med ME, og da i følge med en ekstrem trettbarhet fysisk og mentalt. De tilleggssymptomene som er listet opp i Fukudadefinisjonen er ikke tilstrekkelige til å definere ME, blant annet fordi trettbarhet ikke er et krav til diagnosen.

Ved ME opptrer alle subjektive symptomer i følge med en ekstrem trettbarhet fysisk og mentalt. Ett av disse symptomene kan være fatigue i betydningen overveldende, invalidiserende tretthet. Den syke føler seg rett og slett totalt maktstjålet.

Men dette symptomet definerer ikke ME selv om det opptrer i nærvær av en del tilleggssymptomer. Denne formen for fatigue kan også forekomme i innsykningsfasen av meget alvorlige infeksjoner som poliomyelitis og SARS, og kan være et dominerende symptom i lang tid ved postinfeksiøs asteni.

Mange ME-pasienter opplever denne siste formen for fatigue fra tid til annen, mens andre kan ha den konstant over lengre perioder. Hos andre er det andre subjektive symptomer som dominerer, som kvalme, smerter, forgiftningsfølelse eller en følelse av tyngde i kroppen og hodet.

Fatigue er ikke et dominerende symptom ved ME hos de fleste med mindre man mener ekstrem slitenhet i følge med trettbarhet («fatigue or fatigability», som i den opprinnelige CFS-definisjonen som forsøkte å definere ME – Holmesdefinisjonen).

Å vektlegge graden av fatigue, uansett hvordan det defineres, blir derfor misvisende som et mål på sykdomsintensitet ved ME når Fukudadefinisjonen legges til grunn. En som tilfredsstiller kriteriene for CFS i henhold til Fukuda har ikke nødvendigvis ME selv om graden av opplevd fatigue er ekstrem.

Ved ME er det mange andre invalidiserende subjektive symptomer som har like stor relevans som fatigue, uansett hvordan dette defineres. Ved ME er det også en rekke observerbare sykdomstegn og vegetative forstyrrelser som er utelatt i Fukudadefinisjonen.

ME er fortsatt en klinisk diagnose som stilles på grunnlag av gjenkjennelse av sykdomsbildet. Vi får håpe på, og arbeide for, en bedre forståelse og aksept av ME som egen sykdom i 2012 og ønsker med dette våre 225 faste følgesvenner et riktig Godt Nytt År!
*
I samme kommentarfelt sier Overlege Egil Fors følgende:
Egil Fors:
På St Olavs hospital gis det tilbud om utredning av pasienter med uspesifiserte utmattelse og andre ME symptomer som er henvist fra primærhelsetjenesten. St Olavs Hospital bruker betegnelsen CFS/ME i henhold til den internasjonale foreningen  og anbefalinger fra Helsedirektoratet. St Olavs hospital bruker 3 kriteriesett i det kliniske og vitenskapelige arbeidet; både Fukuda-kriteriene, som har vært anbefalt til bruk i forskning inntil nå, de kliniske CCC-kriteriene (Canadiian Clinical Case definition) samt de nye internasjonale konsensus kriteriene (ICC) som testes ut nå. den mye omtlalte retuximab-studien fra Haukeland baserte forøvrig sine analyser på Fukuda-kriteriene, selv om de vurderte pasientene med CCC-kriteriene i etterkant. Forskning vil vise i hvlliken grad symptomer og behandlingseffekt varierer med kriteriene. Problemet med CCC-kriteriene har forøvrig vært at de ble publisert i kvalitetsmessig dårlig tidsskrift, og dermed ikke indekseert i de store internasjnale databasene som Pubmed. St Olavs hospital mener ikke at ME eller CFS/ME er en somatoform eller psykisk lidelse.
4. januar kl. 22:59

Sidsel Kreyberg spør:
Sidsel Kreyberg: Problemet er hvilke tilbud som ikke gis til dem som verken kan nyttiggjøre seg CBT, GET eller LP, men andre kan kanskje si mer om det her.
4. januar kl. 23:02

Sidsel Kreyberg
Fukuda har egne retningslinjer for forskning der pasientene bør inndeles etter diverse «essensielle» kriterier som utløsende årsak, «mode of onset» og så videre, avhengig av studiens formål. Hvis disse presiseringene ikke tas hensyn til i forskningsprosjekter, vil studien tape i verdi.

Problemet ellers er vel heller hvor godt de behandlende legene kjenner sykdomsbildet ved ME og hvordan de ulike kriteriene brukes og tolkes, ikke hvilke tidsskrifter de er publisert i.
4. januar kl. 23:14

Egil Fors
Ad innlegg 1: Det finnes andre tilbud, men få er dokumentert; vår avdeling forsker på andre tilbud enn de som er best dokumentert, altså CBT og GET, og flere somatiske prosjekter er underveis og forskningsprotokoller utarbeides. Dette tar tid. Det foregår også et kvalitativ mastergrads-prosjekt om opplevelse av CBT ved CFS/ME ved svt/ntnu. St Olavs hospital driver ikke LP. Ad innlegg 2: Vi deler inn etter utløsende årsak, «mode of onset» mm., selv om det er vanslkelig å operajonalisere dette. Vi tar høyde for disse og andre presiseringer, blant annet etter råd fra professor Daniel Clauw ved Chronic Pain and Fatigue research center http://www.med.umich.edu/painresearch/staff/index.htmPain and Fatigue center, University of Michigan, Ann Arbour, USA. Jeg tror de fleste leger og forskere vil legge vekt på om en artikkel er publisert i et godt og internasjonalt indeksert tidsskrift. The Chronic Fatigue Initiative  bruker forøvrig betegnelsen CFS.

Resten av kommentarene finner du her

*

Kreyberg 5 januar 2012:
Til Egil Fors fra St. Olav som kommenterer et innlegg lenger nede på siden her:

Det er klart at for studier som skal publiseres, vil det være nødvendig med et kriteriesett som har internasjonal aksept. Det er her de fleste kriteriesett som definerer CFS/ME kommer til kort, for de er lite dekkende for det man forstår med ME, både historisk, klinisk og erfaringsbasert. Det gjelder ikke minst Fukudadefinisjonen.

Når det er sagt, må det også være tillatt å si at anbefalinger om CBT og GET er fremkommet etter studier på pasienter valgt ut etter Oxfordkriteriene, som over hodet ikke har relevans ved ME. (Om sykehuset ikke driver LP, så anbefales også denne typen øvelser.)

Oxfordkriteriene har vært brukt i publiserte studier som oppgir at pasientene oppfyller både Fukuda- og Oxfordkriteriene. At dette ikke er mulig, fremgår av de presiseringene som ligger inne i hhv Oxford- og Fukudadefinisjonen. Den første legger til grunn at pasientens fatigue skal være uttrykk for en underliggende motivasjonssvikt, mens dette ikke skal være tilfelle når Fukuda legges til grunn.

Dette er lite kjent, og de miljøene som bruker Oxfordkriteriene vektlegger kun subjektiv fatigue, mens fysiske funn og observerbare sykdomstegn utelates. Terapianbefalinger utgått fra disse miljøene har altså ingen relevans ved ME.

Miljøer som tilbyr CBT og GET støtter seg til en tolkning av sykdomsbildet som ligger tett opptil Oxfordmiljøet uansett hvilke kriterier som legges til grunn.

Minner også om at Fukuda kun har med subjektive symptomer, som dermed er åpne for tolkning – trettbarhet er ikke et kriterium her.

CBT og GET er aktiviserende behandlingsformer som ikke hører hjemme i behandlingen av pasienter med dramatisk økt fysisk og mental trettbarhet, som er kardinalsymptomer ved ME – med mindre de selv føler at psykiske komplikasjoner i form av angst for symptomøkning er blitt et dominerende problem.

Grad av fatigue er under ingen omstendighet et mål på sykdomsgrad ved ME.

Når man ikke kan dokumentere behandlingseffekter for denne gruppen, er det fordi forskningsmiljøene har rekruttert helt andre pasienter. Man henvises da til å basere sin praksis i erfaring.

Det har vært kjent i mange år at trettbare pasienter blir verre av GET, og at ME-pasienter flest opplever CBT som lite relevant. Pasienter med ME vil derfor ikke kunne nyttiggjøre seg disse behandlingstilbudene.

Sidsel Kreyberg sier dette 6 januar 2011:
Takker for svar.

Det psykosomatiske Oxfordmiljøet har tydelig gitt uttrykk for at det oppfatter alle uspesifiserte kroniske utmattelsestilstander som et slags kontinuum av symptomer gruppert rundt det uspesifikke, subjektive symptomet «fysisk uforklart kronisk fatigue».

Nå sier Fors i et tidligere innlegg at de ved St. Olavs ikke ser på uspesifikk fatigue som en somatiseringslidelse. Det er jo et fremskritt, og temmelig overraskende, for det stemmer ikke helt med den litteraturen som ligger til grunn for terapianbefalinger som CBT og GET.

Som beskrevet gjentatte ganger både på mine sider her og andre steder, er denne uspesifikke fatigue ikke noe særlig å gå etter når det gjelder ME på annen måte enn at folk som har en økt trettbarhet selv vil kunne presentere med problemstillingen «orker ingen ting», «fullstendig utslitt» og så videre.

ME-pasienter har en helt umiskjennelig trettbarhet som ikke er et krav i mange av de studiene som det refereres til av Egil Fors og som primærlegen så vel som en sykehuslege ikke burde ha problemer med å avdekke i et første møte.

Tretthet er et langt vanligere problem i befolkningen enn det sykdomsbildet som beskriver ME, og symptomet fatigue (spesielt i betydningen tretthetsfølelse) har derfor liten spesifikk relevans i forhold til å skille ut ME som egen diagnose.

Egil Fors sier selv: «På St Olavs hospital gis det tilbud om utredning av pasienter med uspesifiserte utmattelse og andre ME symptomer som er henvist fra primærhelsetjenesten.»

Dette utsagnet bekrefter inntrykket av at man ved St. Olavs ikke skiller ut ME som egen tilstand selv om det skulle være fullt mulig ut fra de tallrike sykdomsbeskrivelsene som er gitt i litteraturen og erfaring med sykdommen gjennom flere tiår, på tvers av alle kontinenter. I mangel av internasjonalt aksepterte ME-kriterier er det denne kunnskapen ME-pasienter etterlyser i fagmiljøene.

I litteraturlisten til Fors mangler også en rekke referanser som er kritiske til CBT og GET ved ME. Det kan ikke være riktig at man ved et stort regionsykehus ikke kjenner til den faglige uenigheten som hersker på dette området. Det burde være tilstrekkelig å nevne CMO-rapporten om CFS og ME fra 2004 (CMO- det britiske helsedirektoratet, Chief Medical Officer).

Store metaundersøkelser som inkluderer pasienter med en uspesifikk kronisk tretthet, som rammer opptil 5% av befolkningen, er virkelig ikke noe å gå etter når man skal lage retningslinjer for behandling og oppfølging av pasienter med ME, som er en tilstand som rammer omtrent 3 promille. Det sier seg selv at ME-pasientene blir usynlige i slike studier.

Minner også om pasientenes rett til valg av relevant kompetanse ved faglig strid og foreldres rett til valg av kompetanse for sitt barn. Vi har visstnok også flere eksempler på at barn og unge legges inn til behandling på psykiatrisk avdeling ved andre sentre i regionen og nektes kontakt med foreldrene.

Vårt inntrykk er at dette skjer i full forståelse med St. Olavs. Hvis dette ikke er tilfelle, vil vi gjerne få det bekreftet og beklager i så fall misforståelsen. I denne sammenheng må det understrekes at snikinnleggelse under andre diagnoser som påskudd for å skille foreldre og barn ikke uten videre godtas som argument.

Vil oppfordre Fors om å sette seg inn i den alternative sykdomsforståelsen av ME som er fremherskende internasjonalt der ME anerkjennes som egen sykdom, utløst av ulike fysiske faktorer. Dette er noe pasienter bør kunne kreve å bli informert om hvis de ber om det.

Det bør også være et mål å lære opp fastlegene i regionen slik at de kan være bedre rustet både til å stille en tentativ klinisk diagnose før pasientene kommer til utredning i sykehus og til å følge dem opp i ettertid ettersom ME-pasienter er meget sårbare for belastningene ved en utredning.

«Stress management» er en separat sak som er omtalt flere ganger på disse sider.

Hjelp til stressmestring ved ME forutsetter at man er kjent med sykdommens begrensninger og kan skille primære sykdomsmanifestasjoner og ditto adferd fra komplikasjoner som kan oppstå på grunn av feilbehandling og andre forhold som påvirker sykdomsadferden. I så fall vil flere former for terapi kunne være aktuelle. Den terpiformen som har minst relevans i denne sammenheng er sannsynligvis CBT.

Du viser også til Kimas et al. Er vel ikke noen stor personlig fan av akkurat disse folkene selv om de ser «CFS» som en primært fysisk og ikke psykisk sykdom. De har gjennom Canadakriteriene vist at de ikke fullt ut forstår hvor sårbare ME-pasienter er i og med den enorme utredningen de anbefaler og deres krav om at diagnosen ikke kan stilles før det er gått 6 måneder. Dette er kriterier som er bedre egnet i forskningssammenheng.

Mens dette innlegget skrives har Fors lagt inn flere kommentarer. Det er positivt at man ved St. Olavs stiller ME-diagnose G 93.3 og samarbeider med fagmiljøer som har et (tilsynelatende) annet sykdomssyn. Dette er også noe som forhåpentligvis vil bli mer tydelig for pasienten i tiden fremover.

Vil i samme slengen minne om at CBT og GET i publiserte studier aldri har vært gitt under tvang, og at dette heller ikke synes å være tilfelle ved St. Olavs, som gir det som tilbud. Det vi fremdeles etterlyser, er en aktiv holdning med en anbefaling om underlettende behandling slik at pasientene får stabilisert tilstanden så tidlig som mulig i sykdomsforløpet.

Det er en erfaringssak at prognosen er best når tilstanden snur til det bedre i løpet av de første 12 – 18 månedene, uansett sykdomsgrad fra start, og da kan man ikke bruke mye tid på utredning og aktiviserende terapiforsøk først. Tvert imot.

Anbefalt litteratur finnes blant annet i infoboksen på denne siden.

*

Hele dialogen om saken finner du her

***
Tidligere innlegg: ME-pasienter mobbes ved St Olavs hospital i Trondheim

Vi følger selvfølgelig saken og situasjonen ved St. Olavs for ME-pasienter. Endinger vil jo selvsagt vise seg i annen og relevant informasjon og behandling tilpasset ME-syke.

*****
GET some fun

*****

En kommentar om “Egil Fors og Do Forget ME

  1. I’ve read several articles lke this one over the last few months. But I still can’t find ot the primary ting I want to know, namely does Rituximab generaly improve those of us with [in my case 23 year old] cases of CFS/ME??? Where are the comparative test results from the many various trials??
    Thans,
    Dr. Wm D. Fusfield
    Associate Professor [Disabled and Emeritus]
    University of Pitsburgh

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s