Helseministeren svarer Dåvøy om pleiepenger til familier rammet av ME 2 januar 2012

Laila Dåvøy (KrF) som 16 desember 2011 sendt inn ett nytt spørsmål til helse- og omsorgsministeren har fått svar av Helseministeren. Dette for besvarelse angående en redegjørelse for at foreldre/pårørende med ME-syke barn og unge nå på kort varsel har mistet retten til pleiepenger og dertil fått avslag på klage fra sitt lokale NAV.

Helseministerens svar er som følger:

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Jeg mottar hyppige henvendelser fra pasienter og pårørende som uttrykker frustrasjon når det gjelder arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag og oppfølging av pasienter som er rammet av CFS/ME og deres pårørende.

Jeg ba derfor Helsedirektoratet i brev 1. november 2011 om å ta initiativ til en dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Når det gjelder listen som representanten Laila Dåvøy viser til, har Helse Sør-Øst RHF informert meg om at det daværende Rikstrygdeverket i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk på 1990-tallet utarbeidet en liste over en rekke sykdommer som gir rett til pleiepenger.

Denne listen skal ha blitt justert i ettertid. Det blir feil å ta listen som et uttrykk for at Oslo Universitetssykehus ikke ser på CFS/ME som en alvorlig sykdom. Helse Sør-Øst RHF har informert meg om at Oslo universitetssykehus betrakter CFS/ME som en svært alvorlig tilstand hvis alvorlighetsgrad må vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle.

Helse Sør-Øst viser til at Oslo Universitetssykehus legger til grunn at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom ofte har et så alvorlig tilstandsbilde at det kan gi grunnlag for å tilstå pleiepenger i kortere eller lengre deler av sykdomsforløpet. Noen av barna er så unge at de også ved mindre grad av funksjonsnedsettelse vil ha behov for å ha en av foreldrene hjemme for å komme videre med behandlingen, som i sterk grad involverer foreldrene.

Når det gjelder kommunale helse- og omsorgstjenester, vil jeg fremheve at foreldre som har særlig tyngende omsorgsarbeid, kan kreve at kommunen treffer vedtak om at det skal settes i verk tiltak for å lette omsorgsbyrden. Kommunene har ansvar for å gi nødvendige helse- og omsorgstjenester.

Aktuelle tjenester kan være hjemmesykepleie, habilitering og rehabilitering, praktisk bistand og opplæring, herunder brukerstyrt personlig assistanse, avlastning, utredning og veiledning i forhold til hjelpemidler. Ansvaret for å gi nødvendige kommunale omsorgstjenester er ikke knyttet til diagnose. I hver sak skal behov vurderes individuelt.

Når pårørende ønsker å utføre oppgaver som kommunen ellers skulle gjort, eventuelt i tillegg til kommunale omsorgstjenester, kan foreldrene søke om omsorgslønn. For tjenestemottakere/foreldre til barn med behov for langvarige og sammensatte tjenester vil det ofte være en hjelp å bruke individuell plan for å få tjenestene til å fungere på en helhetlig og målrettet måte for brukeren.

Tjenestemottakere i en slik situasjon har rett til å få utarbeidet en individuell plan fra kommunen. Kommunen skal etter ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester ha en koordinerende enhet med et overordnet ansvar for individuell plan. Kommunen har også plikt til å oppnevne en koordinator som skal være kontaktperson og ha hovedansvar for å følge opp innspill fra pasient/bruker og pårørende. Koordinator har også en viktig rolle i samhandlingen med spesialisthelsetjenesten, og skal bidra til at pasienten eller brukeren får et ”sømløst” tilbud.

Spesialisthelsetjenesten har plikt til å bidra til arbeidet med individuell plan i de sakene der de også yter tjenester. Kaasa-utvalget har utredet ytelser for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg. Jeg har tidligere informert Stortinget om at utredningen vil bli sendt på høring. I mellomtiden er det viktig at disse familiene får nødvendig hjelp etter gjeldende regelverk.

Avslutningsvis vil jeg vise til at pleiepengeordningen er regulert i folketrygdloven, og at arbeidsministeren i sitt svar til Stortingets president 04.11.11, Dokument nr. 15:197 (2011-2012), har gitt generell informasjon om pleiepengeordningen og praktiseringen av den i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

***

Tidligere innlegg: Med fokus på ME-syke barn og unge: Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet?

***

«Helse Sør-Øst viser til at Oslo Universitetssykehus legger til grunn at barn og unge med kronisk utmattelsessyndrom ofte har et så alvorlig tilstandsbilde at det kan gi grunnlag for å tilstå pleiepenger i kortere eller lengre deler av sykdomsforløpet. Noen av barna er så unge at de også ved mindre grad av funksjonsnedsettelse vil ha behov for å ha en av foreldrene hjemme for å komme videre med behandlingen, som i sterk grad involverer foreldrene.»

«Spesialisthelsetjenesten har plikt til å bidra til arbeidet med individuell plan i de sakene der de også yter tjenester. Kaasa-utvalget har utredet ytelser for pårørende med omfattende omsorgsoppgaver, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørende omsorg. Jeg har tidligere informert Stortinget om at utredningen vil bli sendt på høring. I mellomtiden er det viktig at disse familiene får nødvendig hjelp etter gjeldende regelverk.

Avslutningsvis vil jeg vise til at pleiepengeordningen er regulert i folketrygdloven, og at arbeidsministeren i sitt svar til Stortingets president 04.11.11, Dokument nr. 15:197 (2011-2012), har gitt generell informasjon om pleiepengeordningen og praktiseringen av den i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).»

– Ja da får vi vel håpe at helseministerens ord blir vektlagt i trygdesaker og klager hvor det er gitt avslag på pleiepenger, siden høringsvedtak ikke er fattet!

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s