Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge!

På årets siste dag vil jeg gi en spesiell oppmerksomhet til de ME-syke barna og unge og deres foresatte, som ikke får den annerkjennelse for sitt og sine barns sykdom som er nødvendig for tilfriskning. Facebooksiden «Befri ME-syke barn fra institusjon» som er driftet av ansvarlig for ME-registeret i Norge, Sidsel Kreyberg, kan vi lese følgende:

Ingen bruk av tvang ved ME!

Barn og unge må ALDRI legges inn mot sin egen eller foreldrenes vilje fordi sykdommen oppfattes som en følge av usunn familiedynamikk.

ME er en sykdom som fortrinnsvis skal håndteres hjemme, i trygge og vante omgivelser, eventuelt i fosterhjem hvis forholdene hjemme er uholdbare.

Institusjon kun hvis det er enighet mellom alle parter og barnet selv ønsker det.

Snikinnleggelse under andre diagnoser, som atypisk angst, anorexia nervosa, barneschitzofreni og lignende er heller ikke akseptabelt.

Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge.

Støtt saken, gå til denne siden og klikk liker!

***
Noen viktige utdrag fra facebooksiden:

Erfaring med sykdommen er nok til for å forstå at bruk av tvang ikke må forekomme ved ME. Temaet er aktuelt nå med Høring – NOU 2911:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Høringsfristen er 3. januar 2012.

Du kan bidra til at bruk av tvang ved ME blir en saga blott ved å støtte denne siden.

Helse- og omsorgsdepartementet sender nå på høring NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet. Balansegangen mellom selvbestemmelsesrett og omsorgsansvar i psykisk helsevern.

Paulsrud-utvalget leverte sin innstilling til Helse- og omsorgsdepartementet 17. juni i år.
Lovutvalget har gjennomgått dagens regler og praksis for bruk av tvang i det psykiske helsevern. Tvangsbestemmelsene er særlig vurdert i forhold til reglene om pasientrettigheter og menneskerettighetene.

Høringsfristen er endret fra 3. januar til 6. februar 2012.

Høringsbrev, 25.08.2011 kan du lese her
Høringsnotat: NOU 2011:9 Økt selvbestemmelse og rettssikkerhet

***
Vi kan ikke se at Barneombudet representerer ME-syke barns interesser!
Av Sidsel Kreyberg 16 november 2011

Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige og trygge, kjente omgivelser.

Foreldrene kan ha nytte av veiledning og kan finne støtte i andres erfaring. Dessverre er den veiledningen mange mottar fra medisinsk «eksperthold» mer villedende enn veiledende når ME ikke anerkjennes som separat sykdom.

I de verste tilfellene skilles barna fra foreldrene og plasseres på institusjon, der de forstår at de må være lydige og spille friskere enn de er for å få lov til å komme hjem. Alle som har eller har hatt ME vet hvor ille det kan være og hva det koster av unødig lidelse.

Det har aldri vært dokumentert at behandling i institusjon med krav om «normalitet» i hverdagen er en effektiv vei å gå ved ME. Tvert imot fører det ofte til langvarig institusjonalisering og sykeliggjøring av hele familier.

Både de syke selv og foreldrene har krav på å bli møtt med en åpen og lyttende holdning. Dette har gått bra i mange familier lenge før man hadde forskningsfunn å støtte seg til. Det går også bra i mange familier som har forstått at det beste er å holde seg lengst mulig unna leger og andre i hjelpeapparatet. Slik skal det ikke være.

Problemet i dag er usikkerheten som skapes av forskningsmiljøer som krangler seg i mellom både om diagnosen og om hva som er riktig tilnærming. Så lenge usikkerhet får råde, og foreldrene ikke er klar over sin rett til å velge ved faglig strid, blir det de syke som må betale prisen. ME er som en permanent akutt-tilstand og krever ekstraordinære tiltak hver dag. Verken barna eller andre syke kan vente på at feltet skal være ferdig utforsket.

Både politikere og Barneombudet må ta utgangspunkt i de erfaringene man har og la de syke selv velge hvilken kompetanse de vil støtte seg til. Det er et politisk ansvar å legge til rette for at dette skal være mulig.

En vitenskapelig tilnærming til ME trengs over hele linjen, men enda viktigere nå, er det at både politikere, ombud og andre som ser hva som foregår tar avstand fra den direkte uvitenskapelige tilnærmingen som er fremherskende innen en del miljøer i dag.

Det er ingen grunn til at disse miljøene skal få lov til å danne skole basert i enkelte legers personlige synsing – som verken har basis i eksperimentell vitenskap eller erfaring med ME – i påvente av andre og mer overbevisende forskningsresultater.

Når man også ser hvor skadelige de terapiformene kan være ved ME som utledes av slik synsing, og likevel velger å se bort fra at syke barn blir enda sykere, er det noe fundamentalt galt, og det er ikke et medisinsk problem, men et samfunnsproblem.

Det går ikke an at politikere og andre myndighetspersoner toer sine hender fordi man mangler eksperimentelle bevis for at de syke barna er så syke som de ser ut som for foreldre og alle andre som anerkjenner ME som en egen sykdom. I tillegg finnes det nok av eksperimentelle funn som sannsynliggjør lidelsens alvorlige karakter.

Her må alle voksne som har kjent sykdommen på kroppen slå et slag for barna! Eller er det noen som har forskningsresultater å vise til som kan erstatte foreldrene?

***

Sitat fra «En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..»

«Psykiateren overtar samtalen. Vi får høre at han for en tid siden fikk vite om disse barna og skjønte at her var det noen som trengte hjelp. Både barn og pårørende har det vanskelig. Så slik gjør vi det nå på generelt grunnlag. Vi legger disse barna inn på barneavdelingen. Her blir det tatt en del prøver, men vi finner aldri noe galt med disse barna, så da overflyttes de til BUP. På BUP får de kognitiv terapi.»

«Psykiater sier så at behandlingen hans av disse barna kan vi lese om i en rapport som han snart har ferdigskrevet som snart blir utgitt, for han har nå så mange vellykkede kasus. Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.»

«Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom. Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.»

*
Retten til å pleie sitt syke barn hjemme

Laila Dåvøy (KrF) har 16 desember 2011 sendt inn ett nytt spørsmål til helse- og omsorgsministeren for besvarelse angående en redegjørelse for at foreldre/pårørende med ME-syke barn og unge nå på kort varsel har mistet retten til pleiepenger og dertil fått avslag på klage fra sitt lokale NAV.

«En av foreldrene sier det slik: “Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser.” Videre sies det at “Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna”. Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene.»

«Statsråden har tidligere svart meg at ME-syke ofte ikke profiterer på sykehusopphold. Det er riktig at i mange tilfeller er de for syke, og når det gjelder barn er det utenkelig at en rekke ansatte i hjemmesykepleien, ofte uten kompetanse på ME, skal overta omsorgen, når foreldre mister pleiepenger og må begynne i full jobb igjen.»

«Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp.»

«Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet.»

«Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.»

«Å vente på Kaasa-utvalgets oppfølging kan ta lang tid. I mellomtiden har noen familier med syke barn med ME mistet pleiepenger.»

***
I Stortingsproposisjon Prop. 1 S for budsjettåret 2012 (vedtatt) kan vi blant annet lese:

 Andre områder med særskilt oppfølging
Regionale helseforetak ble bedt om å rapportere særskilt på tilbudet til pasienter med kronisk smerte og kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME). Alle regionale helseforetak har arbeidet for å styrke tilbudet til pasienter med kronisk smerte.
Tilbudet til pasienter med CFS/ME er fortsatt mangelfullt. Det er etablert et tilbud i Helse SørØst, Helse Midt-Norge og Helse Vest, mens Helse Nord er i ferd med å etablere tilbud, jf. Omtale under kap. 781, post 21. (s. 102).

Kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)
En rapport fra Helsedirektoratet (2007) påviste store mangler i tilbudet til pasienter med CFS/ME.
Det er siden 2007 gitt årlig tilskudd på 5 mill. kroner for å sikre nasjonal kompetanseoppbygning og styrke tilbudet til gruppen. Midlene på posten forvaltes av Helsedirektoratet. Regionale helseforetak er i samme periode bedt om å sikre pasienter med CFS/ME et adekvat tilbud om utredning, behandling og rehabilitering, herunder lærings- og mestringskurs.

Helsedirektoratet har i 2011 evaluert den nasjonale satsingen, gitt en statusrapport om helse- og omsorgstilbudet til pasientgruppen samt oppsummert ny kunnskap om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie og omsorg for pasienter med CFS/ME.

Gjennomgangene viser at tilbudet fortsatt er mangelfullt for diagnostikk, behandling og rehabilitering. Det er etablert et tilbud i Helse Sør-Øst, Helse Midt-Norge og Helse Vest, mens Helse Nord er i ferd med å etablere tilbud.

Rapporteringen viser også at tilbud og kunnskap om pasientgruppen i kommunene er mangelfull.
Kunnskapsgjennomgangen viser varierende forskningskvalitet og sprikende funn og gir således ikke grunnlag for klare konklusjoner verken på effekt eller årsak.

Helsedirektoratet har kommet med en rekke forslag til tiltak for videre oppfølging av den nasjonale satsingen. Departementet vil komme tilbake til Stortinget på egnet måte med innholdet i det videre arbeidet.
Det foreslås å videreføre tilskuddet med inntil 2 mill. kroner på denne posten i 2012. I tillegg foreslås det et tilskudd med samme formål på 3 mill. kroner under kap. 781, post 79 Andre tilskudd i 2012. (s.239).

*
Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME)

Bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. Det skal tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighets-grad og forløp.

Det skal særlig legges vekt tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. Kunnskapsoverføring til bl.a. NAV, skole og pleie- og omsorgstjenesten skal vektlegges.  

Formålet med nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er å utvikle og heve kvaliteten på de leverte tjenestene i helhetlige behandlingskjedekjeder i hele landet, herunder å levere dem så trygt og kostnadseffektivt som mulig gjennom oppbygging og spredning av nasjonal kompetanse innenfor en rimelig tidshorisont. Det er et mål å sikre at kompetansen desentraliseres og spres i hele helsetjenesten, herunder til primærhelsetjenesten, brukerne og befolkningen.

Nasjonale kompetansetjenester skal både kunne bidra til å sikre kvalitet i bredden og kunnskap om det sjeldne og det nye. Dette innebærer at nasjonale kompetansetjenester også kan omfatte oppbygging av kompetanse på områder som ikke anses som høyspesialisert medisin, men som kan innebære en ny måte å arbeide på eller utvikling av nye metoder. Formålet for nasjonale kompetansetjenester i spesialisthelsetjenesten er således forskjellig fra formålet for nasjonale og flerregionale behandlingstjenester.

***
Jeg fortsetter MITT FOKUS på ME-syke barn og unge i 2012 og håper du gjør det samme!

Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge.

Støtt saken, gå til denne siden og klikk liker!

*****

7 kommentarer om “Vi må ha full aksept for diagnosen ME blant barn i Norge!

  1. Hanne Qvist

    Takk for ditt fokus på me-syke barn, det trenger de sannelig! Som me-syk mor (og lege) med to me-syke barn føler jeg det så inderlig på kroppen! Den fornedrelse og mistro vi har vært gjenstand for de siste 5 årene hvor barna også har vært alvorlig syke har vært ubeskrivelig. Og det gjelder alt fra nær familie til skole/skolelege, PP-tjeneste, barnevern og dessverre også enkelte sykehusleger. Hvor blir det av medmenneskeligheten og tilliten til andre mennesker? Hvilket samfunn er det vi lever i?? Måtte 2012 bringe oss nærmere et bedre samfunn for alle me-syke og me-barna spesielt.

    1. Heia Hanne og velkommen til bloggs😀

      Barn og unge er i en særs vanskelig situasjon. Gjentatte beretninger forteller om det. Den syke mistolkes og mistenkes, som du sier og selv har opplevd. Dette er «ja det finned vel ikke ord til å beskive…»

      Vi voksne som blir rammet og som har vært i arbeid har etablerte rettigheter, ett system, ikke at det heller er optimalt, men dog på langt nær det barn og unge og deres pårørende må erfare.

      Blir du påkjørt av en bil er det ingen tvil eller rammet av andre sykdommer, men rames du av ME som ung og ikke klarer å få i deg verken mat eller drikke eller kunne gå på toalettet selv – da er det ingen som tror på det!

      fageliten som har ansvaret for kunnskap og videreformidling har unnlatt å annerkjenne ME som en alvorlig sykdom og anser denne som psykosomatisk lidelse på bakgrunn av traumatiske livshendelser og en lang rekke av feilaktige tolkninger.

      Disse forklaringsmodellene medfører at disse barna og unge langt i fra får den behandling og pleie som er nødvendig når en er rammet av ME – derfor er fokus viktig – veldig viktig. Barna kan ikke forsvare seg selv og som du sier foreldre blir møtt med mistro. Som ME-pasient vet jeg hva denne lidelsen medfører og også hva den kan ende opp i om feilbehandling gis.

      Jeg har lyst å sitere Helseministeren i ett svar til Dåvøy i mars i år:

      På generelt grunnlag ønsker jeg å fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til ME-pasienter tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå.

      Derfor er det et stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger, og en god samhandling mellom tjenestenivåene.

      Det er viktig for meg å understreke at alle, også pasienter med ME, skal møtes med respekt og i størst mulig grad kunne medvirke ved valg av behandlingsmetoder som har direkte konsekvenser for den enkeltes livssituasjon.

      Dette gjelder både i spesialisthelsetjenesten og kommunehelsetjenesten, og det gjelder denne pasientgruppen på lik linje med andre pasientgrupper. I statsbudsjettet for 2010 og 2011 fremgår det da også at pasienter med CFS/ME har behov for behandling og oppfølging der de bor, og at regjeringen vil legge særlig vekt på å utvikle gode pleie- og omsorgstjenester i kommunene.

      Jeg vil imidlertid understreke betydningen av å finne gode lokale løsninger, basert på faglig forsvarlighet og samarbeid mellom fastlege, hjemmetjenesten og spesialisthelsetjenesten der det er nødvendig.

      Oppfølgingen må vurderes konkret i hvert enkelt tilfelle ut fra hva som er mest hensiktsmessig og praktisk gjennomførbart.

      Helsetilsynet i fylket kan som tilsynsmyndighet gripe inn dersom kommunen ikke yter pasienten forsvarlig og nødvendig helsehjelp. Det er videre etablert ordninger som kan bistå pasienten ved en eventuell klage på helsetjenestene. Pasient- og brukerombudet kan bistå med utformingen av en klage til Helsetilsynet i fylket.

      Link: http://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Sporsmal/Skriftlige-sporsmal-og-svar/Skriftlig-sporsmal/?qid=49963
      ———————-
      Strengt tatt burde ikke all denne motstanden vært nødvendig, men den er det av nevnte grunner.

      som du sier Hanne:

      Hvor blir det av medmenneskeligheten og tilliten til andre mennesker?

      Hvilket samfunn er det vi lever i??

      Måtte 2012 bringe oss nærmere et bedre samfunn for alle me-syke og me-barna spesielt.
      😉 ja la oss inderlig håpe på det, jobbe for det slik at rettferd kan skje og barn og unge få den rette pleie og omsorg de trenger.

      Ønsker dæ og dine ett godt nyttår og en stooor og hjertelig goood klæm❤

  2. GOD KLEM til deg kjære MHJ😀
    Takk for at du finnes ! Jeg ønsker deg masse godt i det nye året som nå nærmer seg og måtte vi alle få oppleve å bli både respektert og riktig behandlet i det nye året. GODT NYTT i massevis i 2012 for oss alle !

    1. Tusen takk CATA-pusen😀

      ☆ ¸. • * ¨ * • ☆ ¸. • * ¨ *• ☆ ¸.
      ♥ LOVE YA too ♥
      * • ☆ ¸. • * ¨ * • ☆ ¸. • * ¨ *•☆

  3. Hopeful

    Takk for i år – og et riktig godt nytt år til deg og dine! Vi satser på at 2012 bringer med seg bedre helse og et friskere liv for oss alle!

    Klem😀

    1. Heia Hopeful😀

      tusen takk og ett godt godt nyttår til dere også. Ja bedre helse må vi nu satse på! Må flire, for det gjør vi jo hvert år… ikke friskere i året som gikk – ikke noe vesentlig, men forhåpentligvis dette året. Blei smitta av mr brukerstøtte her, så det e jo rene syndefloden ut av «snyteskaftet», nesten som æ snart må bygge noas ark:mrgreen: Kjenner lymfeknutene på halsen, vel på høyre side e på retur, den på venstre en nu vært noe forstørra og ømme e nu begge for de siste fem-seks år om ikke mer… så so far so goood…

      Ja vi får nu håpe på at de fleste får ett mer verdig liv, blir trodd på ett tidligere tidspunkt og slipper feilbehandling og bli innbillt noe fantasifullt som viser seg å ikke holde mål og mening i løpet av det kommende året.

      Mye spennende på gang i helsevesenet, men det gjenstår nu å se om det blir både kvantitativt og kvalitativt bedring da! venter på rundskrivet som kommer – ser ut til at de fikk litt for mange rare innspill fra div miljøer, så hvilke «presiseringer» som har blitt gjort og endra er ikke helt enkelt å si – før vi ser det!

      ✿♥❀♥❁•*¨✿❀❁•*¨`*•.✿❀❁•*¨`*•.`✿​♥ ❀ ♥
      ♥ ♥ ♥ Stoooor nyttårsklem ♥ ♥ ♥

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s