Helseminister Strøm-Erichsen svarer Borghild Tenden (V) om organisering av den nye Nasjonale Kompetansetjenesten for ME på Oslo Universitetssykehus

Borghild Tenden (V) innsendte ett skriftlig spørsmål til Helseministeren 8 desember 2011 om hvordan statsråden vil organisere den Nasjonale Kompetansetjenesten for ME på Oslo Universitetssykehus, og hvordan skal det sikres at barn og unge får tilgang til den samme fagkompetansen som i dag er forbeholdt de voksne?

Nå foreligger svaret fra Helseministeren som følger:

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Helse- og omsorgsdepartementet godkjente i brev til Helse Sør-Øst RHF 7. desember en ny Nasjonal kompetansetjeneste for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) fra 2012, i tråd med Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten.

Etableringen vil kunne gi viktige bidrag for økt kunnskap om og kvalitet på behandlingstilbudet til pasienter med CFS/ME. Den nasjonale kompetansetjenesten vil få ansvar for å bygge opp kompetanse på nasjonalt nivå, spre kunnskap og bidra med veiledning og kunnskapsspredning til hele helsetjenesten, NAV, skole og den kommunale pleie- og omsorgstjenesten.

Den nasjonale kompetansetjenesten skal overvåke og formidle behandlingsresultater, etablere forskernettverk og delta i forskning og undervisning, og bidra i utviklingen av nasjonale retningslinjer.

I tråd med søknaden fra Helse Sør-Øst RHF, skal den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME bidra til kvalitativ god diagnostisering og oppfølging av pasienter med CFS/ME i gode pasientforløp. I arbeidet skal det tas høyde for at sykdommen kan ha ulik alvorlighetsgrad og forløp.

Det skal særlig legges vekt på tjenesteutvikling til barn og unge og personer som er hardest rammet av sykdommen. En viktig målsetting for den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME skal således være å videreutvikle og spre kunnskap om utredning, ulike behandlingstilnærminger samt oppfølging og opplæring.

En nasjonal kompetansetjeneste bør videre ha som ambisjon å bidra til forskning og forskningssamarbeid om sykdomsårsaker, mekanismer og gode diagnoseverktøy.

Som helse- og omsorgsminister er den min oppgave å legge til rette for helsetjenestens overordnede rammebetingelser. Jeg kan ikke gå inn i spesifikke faglige diskusjoner.

Helse Sør-Øst RHF har fått i oppdrag å opprette Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME ved Oslo Universitetssykehus HF. Det er bevilget til sammen 2 mill. kroner til dette. Jeg har tillit til at det regionale helseforetaket i samarbeid med fagmiljøene og ledelsen ved Oslo Universitetssykehus HF vil finne en god organisatorisk og faglig forankringen av den nye nasjonale kompetansetjenesten.

I tillegg til 2 mill. kroner til Nasjonal kompetansetjeneste er det i 2012 bevilget 2 mill. kroner til forskning på ME ved Haukeland Universitetssykehus. Helsedirektoratet disponerer 3 mill. kroner til sitt arbeid i 2012. Til sammen er det for 2012 bevilget 7 mill. kroner til CFS/ME.

Helsedirektoratet vil om ikke lenge lansere et rundskriv om diagnostisering og oppfølging av pasienter med ulik grad av CFS/ME. Jeg kan forsikre representanten at jeg følger arbeidet med å styrke tilbudet til pasienter med CFS/ME tett, herunder utviklingen av den nasjonale kompetansetjenesten.

***

Kommentar:

Svaret fra Strøm-Eriksen er vel kanskje som forventet i forhold til at rammebetingelsene og målsetting for organisering er satt, men at den interne organisering hviler på fagmiljøet på ME på Oslo Universitetssykehus HF. I dette tilfellet altså ME-senteret på Ullevål/Aker og Enhet for kronisk utmattelsessyndrom for Barn og unge med ME/CFS, Rikshospitalet.

Faglig sett så har disse to enhetene ulik sykdomsforståelse og tilnærming til ME-sykdommen.

Enhet for kronisk utmattelsessyndrom, Rikshospitalet ved overlege VB Wyller er allerede i ett forskernettverk (i tillegg til eget team på riksen) hvor Kirsti Malterud er leder.

Forskernettverket ’CFS i teori og praksis’ består av 9 erfarne forskere fra pediatri, psykiatri, fysioterapi, allmennmedisin, infeksjonsmedisin, mestringspsykologi og tradisjonell kinesisk medisin:

  • Terje Alræk (NAFKAM, Universitetet i Tromsø)
  • Hege R. Eriksen (Uni helse)
  • Kurt Hanevik (Medisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus)
  • Nina Langeland (Medisinsk avdeling, Haukeland Universitetssykehus)
  • Lillebeth Larun (Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni helse)
  • Kirsti Malterud (Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni helse)
  • Guri Rørtveit (Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni helse)
  • Bjarte Stubhaug (Helse Vest)
  • Vegard Bruun Wyller (Rikshospitalet, Universitetet i Oslo)

Nettverksmedlemmene har en rekke pågående og planlagte prosjekter om kronisk utmattelsessyndrom (CFS).

Nettverkets formål er å utvikle kunnskap som kan bidra til bedre forståelse av CFS, som i sin tur kan motvirke fordommer i samfunnet og helsevesenet og avklare hva slags hjelp som er god hjelp til denne pasientgruppen. Nettverket har fått driftsstøtte fra Eckbos legater for 2009 og 2010.

***

Under informasjonsmateriell som er for ME-rammede over og under 18 finner vi disse:


Kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom

Vegard Bruun Wyller, overlege ved Kvinne- og barneklinikken, Oslo universitetssykehus

Veileder i forbindelse med utredning av pasienter der man mistenker Myalgisk encefalopati (ME)/ Kronisk utmattelsessyndrom (CFS)
ME-senteret

Informasjonshefte om aktivitetsavpasning og energiøkonomisering  ME-senteret

***

I ME-senterets informasjonsmateriell finner vi blant annet dette om behandling av ME:

Vi anbefaler aktivitetsavpasning/pacing, det går ut på at pasientene aldri tar ut mer enn 70% av de kreftene de føler, de til enhver tid disponerer over. Dette for å unngå forverringer som varer mer enn 24 timer, da hyppige langvarige forverringer synes å forlenge sykdomsforløpet. Med dette ser man ofte en stabilisering og gradvis bedring over tid.

Praktisering av energiøkonomisering vil gjøre det mulig for pasienter å utføre aktiviteter ved bruk av minst mulig energi. Enkle tekniske hjelpemidler (som for eksempel dusjkrakk og arbeidsstol) vil gjøre det mindre energikrevende å utføre daglige aktiviteter. Det er også viktig at pasientene lærer avspenningsteknikker da de ofte ikke får god kvalitet på hvilen pga indre uro og høy tankeaktivitet som vanskelig lar seg stoppe. Disse teknikkene kan også brukes i forbindelse med søvnproblemer.

Studier der kognitiv atferdsterapi (CBT) og gradert treningsterapi (GET) er benyttet har vist effekt. Disse studiene er alle gjort på pasientgrupper som er inkludert med kriterier som inkluderer to til tre ganger så mange pasienter som kriteriene beskrevet i denne veilederen. Pasientene som skulle delta måtte være frisk nok til å reise til og fra det stedet der de skulle få behandling/opplæring, noe som betyr at de må tilhøre gruppen med en mild til moderat grad av sykdommen.

Få studier hadde objektive effektmål og der slike fantes var effekten begrenset. Det er derfor usikkert om disse resultatene kan overføres på pasienter som diagnostiseres etter et strengere kriteriesett. Men klinisk erfaring kan tyde på at pasienter som i en periode på noen måneder har vært i stabil bedring kan ha utbytte av en gradert opptrapping.

Hos svært dårlige, sengeliggende pasienter kan det være viktig å motivere de til å løfte hodeenden av sengen noen få cm f. eks. to ganger daglig 5 minutter, for å bedre den ortostatiske toleransen. Hvis det tolereres kan man prøve å øke både tid og vinkel forsiktig. Ellers er spissfotprofylakse og hvis pasienten tåler det kontrakturprofylakse viktige tiltak.

I brosjyren for behandling av ME-syke barn og unge finner vi blant annet dette:

Bør aktivitetstilpasning også gjennomføres hos sengeliggende pasienter?

I fagmiljøet er meningene delte om dette spørsmålet, og det finnes ingen vitenskapelige undersøkelser å støtte seg på. Men det er grunn til å understreke at langvarig immobilisering i seg selv kan ha en rekke uheldige effekter, som muskelsvinn, beinskjørhet, trykksår, kontrakturer og endret sirkulasjons-regulering. Dermed kan det lett oppstå onde sirkler.

Vår anbefaling er derfor at aktivitetstilpasning skal etableres hos alle pasienter, også de med dårligst funksjonsnivå.

I startfasen må ambisjonene være meget lave; for enkelte pasienter kan for eksempel 5 minutters sittende stilling et par ganger daglig være en rimelig øvelse. Men et visst basalt aktivitetsnivå må alle uansett opprettholde for å ivareta personlig hygiene, matinntak, mm. I evalueringen av planen er det viktig å være oppmerksom på at pasienter som har vært langvarig immobiliserte, uansett vil kunne oppleve ubehag ved beskjeden aktivitet; dette må ikke tolkes som om aktiviteten har vært for anstrengende.

*****

Med så ulike holdninger og sykdomsforståelse til hva ME er og hva som er anbefalt behandling kan vi forstå at det blir en utfordring i å ha faglig enighet i den Nasjonale Kompetansetjenesten for ME.

I Helse Bergen sin veileder anser de unge med ME fra 13 år som voksne, da det kliniske sykdomsbildet en ser er likt som ved voksne rammet av ME.

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s