Med fokus på ME-syke barn og unge: Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet?

Laila Dåvøy (KrF) har 16 desember 2011 sendt inn ett nytt spørsmål til helse- og omsorgsministeren for besvarelse angående en redegjørelse for at foreldre/pårørende med ME-syke barn og unge nå på kort varsel har mistet retten til pleiepenger og dertil fått avslag på klage fra sitt lokale NAV.

Spørsmål og begrunnelse fra Dåvøy er som følger:  

 Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): Jeg viser budsjettdebatten i Stortinget 6.12 og til tidligere spørsmål om ME og pleiepenger som ble besvart av arbeidsministeren. Både arbeidsministeren i sitt svar på skriftlig spørsmål, og helseministeren i sitt svar på min replikk under budsjettdebatten, viser til Kaasa-utvalget, som skal på høring og som senere skal følges opp. Arbeidsministeren viser til at utvalget har foreslått en utvidelse av pleiepengeordningen.

Hvordan mener helseministeren at familier som nå mister pleiepenger skal få hjelp i helsevesenet?

 

Begrunnelse

Å vente på Kaasa-utvalgets oppfølging kan ta lang tid.

I mellomtiden har noen familier med syke barn med ME mistet pleiepenger.

Pleiepenger er full lønnskompensasjon for at foreldre kan være hjemme med det syke barnet, som ikke kan klare seg alene verken dag eller natt. Vi snakker om barn som i flere år ikke har kunnet gå på skole, og som trenger hjelp til alt. Jeg viser til mitt forrige skriftlige spørsmål til helseministeren, besvart av arbeidsministeren, der jeg mer utførlig beskriver hvor syke barna er. De barna jeg snakker om, er heller ikke i bedring av sin sykdomstilstand, men er svært syke og ustabile.

Familiene mottar ingen andre ytelser eller hjelp fra kommunen. Det finnes ingen tilskuddsordninger i kommunene som kan kompensere for tapt arbeidsinntekt, slik pleiepenger gjør. Det er meget alvorlig at arbeidsministeren og helseministeren aksepterer at disse familiene fratas det økonomiske eksistensgrunnlaget i påvente av en ny ordning for pleiepenger.

En av foreldrene sier det slik: «Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser.» Videre sies det at «Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna». Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene.

Helsedirektoratet har også bekreftet at det i dag ikke finnes tilbud til disse pasientene i kommunen, spesial- eller primærhelsetjenesten. Det er uforståelig at ikke disse familiene kan få beholde pleiepenger inntil utvalgsarbeidet er ferdigbehandlet, eller i det minste til familiene har fått på plass andre økonomiske ordninger, om mulig.

Statsråden har tidligere svart meg at ME-syke ofte ikke profiterer på sykehusopphold. Det er riktig at i mange tilfeller er de for syke, og når det gjelder barn er det utenkelig at en rekke ansatte i hjemmesykepleien, ofte uten kompetanse på ME, skal overta omsorgen, når foreldre mister pleiepenger og må begynne i full jobb igjen.

Jeg vil be helseministeren være konkret på hvilke muligheter disse familiene har i kommunen, og om hun virkelig mener at disse svært syke, ustabile barna ikke lenger skal kunne pleies og tas vare på av foreldrene, som gjør en formidabel innsats.

Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp.

Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet.

Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.

Noen familier går nå julen i møte, fratatt pleiepenger, uten å vite hva de skal gjøre når hverdagen kommer. Fortvilelsen er stor.

Jeg vil nok en gang innstendig be om at helseministeren og arbeidsministeren i fellesskap sørger for at disse, tross alt få familiene, som har hatt pleiepenger, får beholde disse inntil regjeringen har tatt en beslutning om Kaasa-utvalgets forslag.

***

Kommentarer:

Noen viktige  og sentrale sitater fra begrunnelsen til Dåvøy:

» Pleiepenger er full lønnskompensasjon for at foreldre kan være hjemme med det syke barnet, som ikke kan klare seg alene verken dag eller natt. Vi snakker om barn som i flere år ikke har kunnet gå på skole, og som trenger hjelp til alt.»

«De barna jeg snakker om, er heller ikke i bedring av sin sykdomstilstand, men er svært syke og ustabile.»

 «En av foreldrene sier det slik: «Det de syke barna trenger mest av alt, er medmenneskelighet og nærvær av en som kjenner dem godt. De trenger foreldrene sine i det daglige, og trygge kjente omgivelser.» Videre sies det at «Det er vi pårørende som ER helsevesenet for de ME-syke barna». Fastleger har bekreftet at barna trenger pleie og tilsyn døgnet rundt, de kan ikke være alene.»

«Helsedirektoratet har også bekreftet at det i dag ikke finnes tilbud til disse pasientene i kommunen, spesial- eller primærhelsetjenesten. Det er uforståelig at ikke disse familiene kan få beholde pleiepenger inntil utvalgsarbeidet er ferdigbehandlet, eller i det minste til familiene har fått på plass andre økonomiske ordninger, om mulig.»

«Noen foreldre sier at NAV ikke lenger vil gi pleiepenger fordi en liste som Rikshospitalet har utarbeidet over alvorlige sykdommer, ikke inneholder sykdommen ME. Det sies at det er denne listen NAV bruker som veiledende. Altså, helsevesenet selv sier til NAV at ikke ME er en alvorlig nok sykdom til å få innvilget pleiepenger. Det skal visstnok være nedskrevet i et rundskriv fra NAV at de i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk har kommet frem til en liste som kvalifiserer for pleiepenger, men der ME ikke er listet opp.

 Jeg kan ikke forstå at helseministeren kan være enig i dette, etter all den informasjon vi nå har fått både fra faglige rapporter, og forskning og fra Helsedirektoratet.

 Etter det jeg er kjent med ser ikke Rikshospitalet på ME som en alvorlig sykdom, slik andre fagmiljøer vet at den kan være.«

***

Dåvøy er meget sterk og klar omkring problemstillingen som nå rammer foreldre/pårørende med ME-syke barn og unge. Hele begrunnelsen er meget sentral.

Å være rammet av ME byr på to konfliktfylte karakteristiske trekk i sykdommen, og det er kroppens manglende evne til energiproduksjon som medfører energisvikt og en ekstraordinær sensorisk intolerande/senitivitet (altså hele sanseapperatet).

For pasienten betyr det at overstimmulering iseg selv medfører energisvikt da det mobiliserer nervesystemet. Som vi alle vet er det ekstremt vanskelig å skjerme seg 100 % mot sensorisk stimuli. ME-syke trenger en ekstraordinær omgivelse som er mest mulig skjermet for stimuli for å ikke få forverring i tilstand. Med andre ord – det er vitalt for tilfriskning.Toleransegrensen er ufattelig lav.

Hjemmepleie med kjente pårørende er derfor viktig for å redusere belastning. Derfor er heller ikke sykehus/instutisjon ett egnet sted.

Å bli rammet med ME innebærer ett ufattelig antall symptomer. Det er ikke unormalt at det er mellom 40 til 50 symptomer med ulik karakter og varians, samt intensitet. Mange av symptomene er svært skremmende, som hyppig besvimelser pga ortostatisk intoleranse, paralyser, ulike epileptiske anfall, vegetativ fase med svært lav bevissthet (komatiøs, katapleksi).

Trygghet, skjerming og forutsigbarhet er viktig for rett og slett at bevissthetsnivået ikke skal bli så lavt at feks sondeernæring må bli nødvendig. Som pleitrengene er det på grunn av bevissthetsnivå og energinivå vanskelig å ta til seg føde. Dehydrering kan skje raskt. Ved manglende inntak av fast/flytende føde over tid er dette også svært kritisk, spesielt ved allerede lav kroppsvekt.

Å bli rammet av alvorlig til svært alvorlig ME betyr i praksis at en er som ett lite prematurt barn, som trenger kontinuerlig tilsyn og pleie med den forskjell at en har kommet langt videre i livsløpet.

Pleie må være på den sykes rutiner og premisser for at bedring skal skje, og den gjøres best i kjente og trygge omgivelser (og jeg snakker også ut i fra personlig erfaring. Lite skiller imidlertil ME-syke barn og unge i fra de over 18 år. Basisbehov er de samme, men barn og unge har enda større behov for trygghet som barn flest).

*****

I denne situasjonen med pleiepenger og ME-syke barn og unge med behov for kontinuerlig tilsyn og pleie er det eneste riktige av myndighetene ett strakstiltak!

At Enhet for kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS), Barneklinikken ved Rikshospitalet ikke har innsett alvoret for at ME kan ramme barn og unge slik at de er sterkt invalidisert er i seg selv en graverende faglig feilvurdering og sterkt kritikkverdig.

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s