Med fokus på ME-syke barn og unge: Rettsløse og innesperret i ett bur av feilaktige holdninger – hvem skal tale de ME-syke barnas røster?

Barn og unge kan også bli rammet av ME. Noen blir alvorlig og livstruende syke – likevel blir de verken oppfattet eller behandlet på lik linje med andre barn og unge som blir alvorlig syke. ME-syke barn og unge er rettsløse. Dette kan ikke fortsette og er totalt uakseptabelt og uansvarlig…

Situasjonen til disse barna og pårørende er fortvilende. I en rekke innlegg vil jeg holde høyt fokus på ME-syke barn og unge og deres uholdbare livssituasjon. For ME rammede individer over 18 år ser vi nå en økt satsning med kunnskapsorientering, diagnosekriterier og økte midler til medisinsk forskning, samt satsning med tverrfaglige team i helseforetakene. ME syke barn og unge blir imidlertid fremdeles møtt med mistro – og det gjør foreldre og pårørende også….

Det syke barn av Edvard Munch

Noe av problemstillingen knyttet til ME-syke barn og unge:

Hvor mange barn og unge blir rammet av ME?

Hvor mange blir friske og hvor mange forblir syke?

Vet vi noe om hvorfor barn og unge blir rammet av ME?

Hvorfor blir ikke ME syke barn og unge trodd i Norge?

Hva kreves for adekvat pleie og behandling av ME syke barn og unge?

Hva gjør helsemyndighetene for å styrke rettsvernet til ME-syke barn og unge?

***

Hvem skal tale de ME-syke barn og unges røster?

Jeg håper og ønsker at flere setter fokus på de ME-syke barn og unges situasjon og at vi sammen kan begynne å rulle en ny snøball. Vi har lenge vært opptatt av vår egen situasjon, men nå trenger pårørende og barn og unge vår hjelp og erfaring.

Vi trenger å være og kan være de ME-syke barn og unges røster!

***

Noen utdrag fra Interpellasjonen om ME på Stortinget 28 november 2011:

Det er også forstemmende å lese den SINTEF-rapporten som ble offentliggjort tidligere i år, som fire år etter den forrige SINTEF-rapporten om omsorgstilbudet til dem som har ME, konkluderer med nesten det samme som det man sa i 2007: Det er mangel på kurativ behandling, det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for gruppen, det mangler kunnskap i sosial-, velferds- og helsetjenesten, få kommuner har tilbud som ivaretar behovene, flere helseforetak har ingen spesifikke helsetilbud til denne gruppen, og det er mangel på kompetanse og mangel på tilbud til barn og unge. Det ligger altså barn på soverom i mørket i Norge uten at de verken har mulighet til å følge utdanning eller gjøre noe av det barn skal gjøre, og heller ikke opplever å få tilbud. Disse konklusjonene kom også i rapporten fra 2007. Det har altså ikke skjedd noen bedring fra 2007 til 2011. Det burde ha skjedd.

Hva er det som har gått galt? Dette er en sykdom som ikke har fått status, det er en sykdom som har blitt stemplet, det er en sykdom som fordi man ikke vet årsaken til den, ikke har kommet igjennom, og som er blitt såpass kontroversiell i årsaksforklaringene på hva det kan være, at mange av forskningsmiljøene rett og slett har skydd å delta i utviklingen av tilbud og hjelp. Det er arroganse. Senest for to dager siden fikk jeg brev fra en familie som nå opplevde at de ble fratatt pleiepenger av Nav, til tross for at de har et barn som ligger i en seng og trenger pleie, fordi en ikke opplever at dette kvalifiserer for pleiepengesystemet.

Erna Solberg (H) sak nr 7 Interpellasjon om ME i Stortinget 28 november 2011

***

Så gjelder det ett område, nemlig barn med ME: Her slår man også fast i SINTEF-rapporten at det er mangelfull kompetanse og tilbud til barn og unge med ME. Og statsråden er kjent med at jeg hadde et skriftlig spørsmål til helsestatsråden bare for vel en ukes tid siden, som ble oversendt til arbeidsministeren. Det gjelder ME-syke barn, det gjelder flere familier som har tatt kontakt om at de nå mister pleiepenge-tilskuddet som de har hatt i mange år. Pleiepenger er jo å erstatte inntekt. Mor til en datter på 12 år forteller at barnet har ligget i sengen siden 2008. Hun har ikke vært på skolen en eneste dag, hun har ikke vært ute, og søsken kan heller ikke få besøke vedkommende. Denne lille jenta tåler ingenting. Hun er vel 12 år.

I svaret fra arbeidsministeren sier hun at Nav i dag går ut fra en liste hvor ME ikke er listet opp som en alvorlig sykdom. Ja, ikke skjønner jeg hvor alvorlig det er når man har ligget i sengen nå i snart fire år. Den er ikke alvorlig nok, og den er ikke livstruende, og hun bekrefter at Nav godt kan ta disse pengene og at familien får god tid til å omstille seg. De gjør ikke det. Pengene blir tatt fra dem på kanskje noen få ukers varsel. Helseministeren må bidra til at dette blir reversert.

Laila Dåvøy (KrF) sak nr 7 Interpellasjon om ME i Stortinget 28 november 2011

*****

12 kommentarer om “Med fokus på ME-syke barn og unge: Rettsløse og innesperret i ett bur av feilaktige holdninger – hvem skal tale de ME-syke barnas røster?

  1. Hei!

    Flott du tar opp temaet barn med ME, det er vi nok mange som setter stor pris på. Jeg klarer dessverre ikke å lese siden din, det er noe med skriften du bruker som gjør meg veldig svimmel. Det hadde vært kjempefint om du valgte en skrifttype som er mer behagelig å lese, for det virker som du tar opp mye interessant!🙂

    1. Heia Lothiane😀

      Ja det ser ut som om det ble en overhengende nødvendighet å sette fokus på barn og unge med ME. Holdningene og behandlingen som tilbys er for mange rett og slett skadelig. Helsemyndighetene har ikke forstått at barn og unge kan bli så hardt rammet at de er kontinuerlig pleietrengende. Foreldre mister retten til pleiepenger og står uten i stand til å ivareta barnas beste med den pleie som er nødvendig for ME-syke pga dens sykdomsnatur. Så det kommer flere innlegg etterhvert.
      ———-
      Ang. fonten: ser den e calibri, og det var ingen forskjell om en bruker IE eller firefox.

      Får se om æ får endret den til standard Times New roman, men ser at det er særs liten forskjell. Ja sjekket bloggfonten din – du har den samme – så da må det vel være de laaange inleggene og uthevingene/kursiv og bold som kanskje gjør det vanskelig å lese. Fint om du prøver å filosofere litt på det og gi mæ en tilbakemelding😉

      *stoor klæms*

  2. Det er veldig rart… Jeg har aldri vært borti noen blogg der skriften har vært slik som på denne siden… og du sier jeg har samme skrifttype? Hmm… Hva kan det være da? Hvis du bruker kursiv, men du gjør vel ikke det på alt? For absolutt alt på denne siden (også kommentarfeltet) har slik snodig tekst.. det er veldig vanskelig å forklare. Jeg spurte sønnen min og han fikk akkurat samme reaksjon som meg.

    Jeg skal forsøke å finne en måte å forklare på, kanskje det rett og slett har noe med bloggtemaet ditt å gjøre? Hvis du forteller meg hvilket du bruker så kan jeg teste det på min blogg og se om det gir samme virkning?

    Jeg trodde en stund at det du la ut var bilder med tekst på… det er følelsen jeg får når jeg leser her, men det kan jo ikke være det heller… Nei, dette er veldig rart.

    1. hmmm ja det er rart – er det flere som opplever det samme tru… hører med brukerstøtte….

      ja han får opp andre farger, som bakgrunnsfargen i kommentarfeltet blir brunlig. Teksten blir også mer utydelig.. den drar seg sammen på en måte, samtidig som den blir lysere. Prøvde mannenligning med din blogg – der var det uforandret i både IE, Firefox, safari.

      teksten og blåfargen på linkene var også mer utydelig. Så da må det være en innstillingsfeil eller greie som æ har enten på skjermen eller på selve bloggen (og der e æ jo pæregrønn *stønn*

      hmmm sender dæ en skjermdump fra firefox-leseren på min maskin!

      Så får æ prøve å se på innstillingene – for siden du sier det bare min blogg du ser sånn ut på, da sier det sæ jo…
      😉 prøver det!

  3. Dette her blir rarere og rarere. Nå har jeg sett på skjermdumpen du sendte meg, der ser det helt fint ut. Så jeg har testet i flere nettlesere. Chrome er den jeg bruker til vanlig. I Firefox ble det enda verre..! I Safari ganske leselig, men aller best ble det i Internet Explorer.

    Men da vet jeg det – at jeg kan åpne linkene dine i IE og få lest dem likevel. Der var det faktisk enda mer behagelig å lese enn i skjermdumpen din.😀

    Det kan jo være noe med WP-temaet ditt..? Men det virker jo litt rart det og, siden det ser helt fint ut i Firefox hos deg, men hos meg var det nesten den verste å lese i.

    Et aldri så lite julemysterie!😀

    1. … og enda teitere – da æ lasta ned din skjermdump, så den helt perfekt ut den da.

      Åpna blidet i fra e-post både i IE og Firefox – tydelig tekst og ingen fargeendring

      så vet a F… æ altså😕

      hihi ja ett julemysteri med ett alldeles så lite mytteri oxo:mrgreen:

      Kan jo ikke utelukke at det er wp-temaet som endrer karakter noe så sykt i ulike nettlesere, samt innstillinger på skjerm og hvilken skjerm og oppdateringer av nettleser-versjoner… men her ekke æ noen ekspert – har jo cola-kork med «ring brukerstøtte» på – hihi kanskje ta bilde av den😆

      jadajada

  4. Nå har jeg endelig fått lest posten din. Veldig bra! Sterkt tema… Jeg har en ME-syk gutt selv, heldigvis ikke så ekstremt hardt rammet som de som ble nevnt på Stortinget. Likevel vet jo alle vi som har ME i en eller annen form, at dette er en sykdom som stjeler mye. (Dessuten har man alltid den lille angsten som ligger på lur, for at ting skal bli verre.)

    1. Ja tør nesten påstå at det er verre for pårørende. Satt med det samme inntrykket etter å ha lest boka til Jørgen.

      Og så vet vi jo av egenerfaring hvor fort det kan gå i feil retning og jobben som nedlegges for å stabilisere tilstanden – hver dag…

      hmmm.. og sensitivitet betyr en annen ting – føle den andres bekymring. Da æ ble enda sykere unnlot æ å fortelle om symptomer og at æ nærmet mæ kritisk nivå – for at hr brukerstøtte ikke skulle bli så bekymra – vel ikke det lureste når en havner i vegetativ tilstand – uten evne til å snakke og redegjøre for tilstanden, sååå…. eller ikke i forkant vært i stand til å skrive ned saker og ting….

      gnagende frykt og bekymring tærer på, men en lærer jo observasjonsknep etterhvert. Eneste fordel om vi kan bruke ett sånt ekkelt ord i denne settingen er når en er ME-syk selv, da er det lett gjennkjennelig

      Godt du endelig fikk lest posten da😉

      Store klæmmer til dæ og sønnen din❤

  5. Nito

    Helt enig! Tusen takk for du fokuserer på barna. Jeg har selv ME og er litt aktiv i ME foreningen. Da min sønn på 13 fikk ME for to år siden ble jeg veldig fortvilet over å være vitne til et helse og skolesystem som ikke visste noen ting om denne sykdommen. Jeg må bruke alle mine resurser på å gå fra møte til møte og prøve å lære omgivelsene hvorfor han ikke orker å være på skolen eller treffe venner. En møter så utrolig mye misstanke og vi ble også meldt til barnevernet, bare ved å beskytte barnet sitt ! Jeg trodde jeg visste hvordan omgivelsene tenker siden jeg selv ble syk, men det har vist seg mye verre overfor barna. Det er veldig fint at du bruker din energi på barna. Takk

    1. Heia Nito og velkommen til bloggs😀

      Selv takk for at du deler hvordan virkeligheten og «stigmatiseringen» er for barna og foreldre/pårørende. Det er ikke lett å forsvare seg over det vesenet.

      som voksne som har hatt jobb er rutine og praksis «på stell» om vi kan si det sånn.

      Vi får håpe at kunnskapen om ME syke barn og unge når ut til «vesenet». Nu har de jo laget regler for innrapportering av fravær på barneskolen, trur det var 11? dager.

      Nei forståelse har vi ikke møtt mye av😦
      😉 hmmm av motgang blir en sterkere sies det. Stor klæm til dæ og dine og lykke til med arbeidet du gjør i forening og stell❤

  6. Nuub

    For meg er det et alvorlig tankekors at når jeg i bekymring for min far på 75 googler «demens symptomer» får jeg opp mange mange treff som tyder på mye forskning på dette feltet – mens når jeg googler «ungdoms med ME pårørende» – så tyder (de få) treffene på ekstremt lite forskning og interesse for temaet ME …
    Jeg forstår rett og slett ikke denne mangelen på interesse og engasjement for de ME-syke ungdommene våre. Dette er en skandale, og en tragedie for oss det gjelder.

    1. Heia Nuub og velkommen til bloggs😀

      Ja det må vel sies at jeg trygt deler den bekymringen. Utfordringene er enorm for å endre holdninger til sykdommen om at det faktisk er en sykdom til primærhelsenivå – det er der første møte med pasient skjer.

      Forskningsaktivitet er økende, men det igjenstår likevel å se hvordan de forklarer det med og hittil kan en ikke si at det formidles i riktig kontekst.
      😉 varme og gode tanker sendes

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s