Med fokus på ME-syke barn og unge: Hva står i SINTEF-rapporten 2011?

Barn og unge kan også bli rammet av ME. Noen blir alvorlig og livstruende syke – likevel blir de verken oppfattet eller behandlet på lik linje med andre barn og unge som blir alvorlig syke. I dette innlegget skal vi se på hva som ble skrevet om ME-syke barn og unge i SINTEF-rapporten fra februar 2011.

Det syke barn av Edvard Munch

Kapitel 4.2 omhandler «Status for helse- og omsorgstilbudet til barn og unge med CFS/ME i spesialisthelsetjeneste og i kommunene.» med innledning:

«Rapporten fra Nasjonalt kunnskapssenter i 2006 viste at svært få studier hadde undersøkt effekt av behandling hos barn og ungdom med CFS/ME. I Sosial- og helsedirektoratets rapport fra 2007 ble mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn og unge trukket fram som en særlig utfordring. I forbindelse med etablering av Nasjonalt kompetansenettverk for ME i 2007, ble det pekt på at bl.a. kompetanseoppbygging i forhold til barn og unge med ME skulle prioriteres. Behovet for en slik prioritering ble også uttalt både i St. prp nr 1 (2008-2009) og St. prp nr 1 (2009-2010). I Sosial- og helsedirektoratets rapport fra 2007 ble det vist til at barn og ungdom hovedsakelig utredes i spesialisthelsetjenesten.»

 ***

Brukerorganisasjonene er de som ofte har god oversikt over situasjonen. I kapitel 4.2.4 «Tilbudet til barn og unge vurdert av brukerorganisasjonene» kan vi lese hvilken status det forelå for ME-syke barn og unge pr 2011, som følger (mhj kom: uthevinger er gjort av meg):

ME- foreningen viser til at Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Enhet for kronisk utmattelsessyndrom (heretter kalt ”Barneklinikken CFS”) har kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og ungdommer (under 18 år) som et satsningsområde. Etter oppdrag fra Helsedirektoratet har klinikken ansvaret for nasjonal kompetanseheving og – spredning i forhold til denne pasientgruppen.

Teori og praksis som promoteres fra Barneklinikken CFS mener foreningen derfor kan ses på som nasjonale føringer for hvordan pasientgruppen skal behandles i hjelpeapparatet over hele landet. Denne enheten har derfor stor definisjonsmakt, særlig også fordi det nasjonale mandatet er gitt fra Helsedirektoratet som støtter opp om enhetens sykdomsforståelse.

Foreningen peker på at ved Barneklinikken CFS har de valgt ikke å benytte de internasjonale barnekriteriene. I stedet brukes kun tre kriterier for diagnostikk av tilstanden. Mens det for voksne kreves seks måneder før diagnosen kan stilles, er det tilstrekkelig med tre måneder for barn. Bruk av kun tre kriterier vil mener ME-foreningen nødvendigvis vil føre til at gruppen som får diagnosen kronisk utmattelsessyndrom ved Barneklinikken CFS blir svært heterogen.

Det blir vanskelig å skille ut de barn/unge som har ”ekte ME” fra dem som er trøtte av andre årsaker, f. eks. psykiske, eller fordi de har andre underliggende tilstander som også medfører trøtthet. Dette har igjen konsekvenser for prevalens, insidens og offentlige, medisinske statistikker. Tilbakemeldinger fra foreningens medlemmer tyder på at det er svært mange som får diagnosen nå. Risikoen for et uhensiktsmessig, eller skadelig, behandlingsregime blir, i følge foreningen, økende dersom de som får CFS-diagnosen, egentlig har andre underliggende årsaker til sin utmattelse.

ME-foreningen mottar jevnlig tilbakemeldinger om hvordan foreldre med ME-syke barn blir møtt med negative holdninger fra helsepersonell de er avhengige av. Det oppleves av mange som vanskelig å forholde seg til helsevesenet. Det varierer imidlertid fra sted til sted når det gjelder hva slags holdning ansatte har og hvilken forståelse de har av sykdommen. Det antas at forklaringsmodellen til Barneklinikken og CFS- forskernettverket, som utredning og behandling bygger på, skaper problemer for pasientene og deres pårørende.

Foreningen mener at alt for mange barn blir presset for lenge til å fortsette skolegangen, noe som resulterer i en forverring av tilstanden. Dette kunne vært unngått om helsepersonell og skoleansatte hadde hatt mer ”riktig” kunnskap om ME og bedre sykdomsforståelse.

Sykdomsprosessen kan være lettere å snu dersom barna blir tatt på alvor tidlig og får forståelse for at de faktisk er fysisk syke og at det ikke dreier seg om skolefobi eller kronisk, psykologisk stress.

Foreningen mener det legges et for stor vekt på skolegang og skoledeltakelse på bekostning av barnets helse. De aller fleste barn ønsker å gå på skolen i stedet for å være hjemme (unntak kan være barn med psykiske lidelser) fordi skolen er deres viktigste sosiale arena.

Barn strekker seg ofte for langt eller bruker mye mer energi enn de har godt av. Det de, og foreldrene trenger, er støtte og råd om at de må godta situasjonen og at barnet kanskje er for sykt til å følge klassen sin og i stedet trenger tilpasset undervisning, enten ved redusert skolegang ved at noen fag sløyfes, hjemmeundervisning eller at de tas helt ut av skolegangen for en periode.

Foreningen peker på at det er også mange som ikke får stilt diagnose, og det er mange med diagnose som ikke får god nok oppfølgning eller ikke gode nok hjelpetiltak. Både barn og foreldre blir påført alvorlige sekundærproblemer, både fysisk, psykisk, sosialt og økonomisk.

Å stå mer eller mindre alene med ansvar for et alvorlig sykt og funksjonshemmet barn, er en stor påkjenning som fører til mange bekymringer. Det ikke å få hjelp, eller bli møtt med mistenksomhet og beskyldninger fra helsevesenet om at man som foreldre selv er årsaken til at barnet ikke blir friskt, er en enorm belastning som er totalt uakseptabel.

Foreningene peker på at noen steder prøver helsepersonell å lage et mestringstilbud til barn og unge med ME fordi det er et ønske om å gjøre noe for denne gruppen. Men der personalet bygger på feil sykdomsforståelse, kan gode intensjoner allikevel få uheldige følger.

I tillegg til den praktiske og psykiske støtten foreldrene må gi barna i hverdagen, så er de bekymret for å måtte stå alene med ansvaret for sitt syke barn fordi de ser at helsevesenet ikke har noe å tilby.

Foreldre er bekymret for hvordan de skal forholde seg til hjelpeapparatet, bekymret for represalier, for trusler om barnevern og omsorgsovertagelse, for aldri å føle seg sikre i sine møter med nytt helsepersonell, anklager fra skole, BUP, helsesøster, familie som ikke forstår situasjonen og som lytter til ”rådende ekspertise”, mistro og stigmatisering.

Mange foreldre har store problemer med å få økonomisk støtte slik at de kan være hjemme fra jobb og ta vare på sine alvorlig syke barn og ungdommer.

Barn mister selvfølelsen og blir fortalt at de selv har ansvar for egen sykdom fordi den ”sitter i hodet”.

Foreningen kjenner barn, unge og pårørende som utvikler diagnosen posttraumatisk stressyndrom etter møter med helsevesenet.

Pårørende bruker alle sine krefter på det syke barnet, eller barna, og har ikke krefter til å ta opp kampen med helsearbeidere og systemet, kjempe for sine rettigheter eller klage til rette instanser. De er fortvilet og redde for det som skjer og opplever at det som helsevesenet sier, overhodet ikke stemmer. Dette fører til alvorlig utrygghet og en ekstra belastning.

Hadde barna for eksempel hatt kreft, hadde foreldrene og familien fått hjelp fra kommunen, noe som er sikret gjennom rettigheter. Om syke barn har ME-diagnose, utløses ingen rettigheter, dvs. foreldre har ingen rett til avlastning for barna. De kan pleie barna hjemme over år uten at de får vedtak på avlastning eller hjelp i hjemmet. Det finnes heller ikke egnede avlastningsplasser.

Mange foreldre fortviles over mangel på rettigheter for ME-syke barn, sammenliknet med hva de vet er rettigheter for barn med kreft.

Pårørende har rapportert til foreningen om alvorlig feilbehandling, mangel på respekt, at deres troverdighet settes på prøve, mistenkeliggjøring, beskyldninger om sykeliggjøring av egne barn, mangelfull behandling, latterliggjøring og bagatellisering.

Foreningen tviler ikke på at helsepersonell har de beste intensjoner om å hjelpe ME-barna, men de har i svært mange tilfeller enten ikke kunnskap eller er feilinformert. For noen år siden ble barn behandlet på denne måten fordi man ikke hadde kunnskap, men nå har denne type behandling fått et offentlig godkjenningsstempel, noe som gjør saken svært alvorlig.

Dagens tilbud er etter vårt syn til dels skadelig, mangelfullt og tiltakene basert på feil sykdomsforståelse. Når pasienter og pårørende møter hjelpere med riktig kunnskap, god forståelse samt ydmykhet og vilje til å lytte til dem, så kan det fungere bra og pasientene blir ofte bedre.

 ***

SINTEF-rapporten konkluderte med at:

Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

 ***

SINTEF-rapporten (2011) finner du her

*****

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s