Barn og unge kan også bli rammet av ME. Noen blir alvorlig og livstruende syke – likevel blir de verken oppfattet eller behandlet på lik linje med andre barn og unge som blir alvorlig syke. I dette innlegget skal vi se ett eksempel på hvordan Helse Bergen/Helse Vest har skissert en mulig løsning for å ivareta diagnostikk og oppfølging av barn ME. Rapporten sier også noe om hvilken praksis det er for barn mistenkt med ME. Rapporten er fra november 2010. Helse Bergen har også utarbeidet en veileder for ME som er publisert på nett i november 2011. Denne er relevant fordi den ivaretar utredning og oppfølging for barn og unge fra 13 – 14 år.
Det syke barn av Edvard Munch
Den skisserte modellen er som følger:
7.1 Innledning
Modellen som er skissert for voksne pasienter kan benyttes også for eldre barn og unge med CFS/ME. Av bygningsmessige årsaker begrenses i dag innleggelse i Barneklinikken (BKB) til pasienter under 15 år. I habiliteringstjenesten for barn og unge (HABU) praktiseres aldersgrense 18 år. Det samme gjelder for oppfølging av kronisk syke ved poliklinikken. Dette er annerledes enn ved de fleste andre barneavdelinger i Norge.
Gitt forekomsten av CFS/ME anført i innledningen av rapporten, tilsier det til sammen ca 40-80 tilfeller av CSF/ME i barne- og ungdomsgruppen inntil fylte 18 år og 3-5 nye tilfeller av CFS/ME per år i samme aldersgruppe.
I denne sammenheng defineres barn fra 13-14 års- alder som ”ungdommer” mens barn yngre enn 13 år benevnes som ”barn”.
Modellen beskrevet under gjelder barn under 13 år (”barne-gruppen”).
7.2 Henvisning fra fastlege
”Tretthet” er en lite brukt symptombenevnelse i barnealderen. I stedet henvises barn og unge med ”redusert allmenntilstand” under akutt sykdom eller til utredning for ”kroniske (følge)tilstander” med redusert allmenntilstand.
Fra 13-14 års alder ligner symptompresentasjonen ved de fleste tilstander på det man ser hos voksne. CSF/ME diagnostiseres svært sjeldent før 10-12 års alder. Majoriteten av pasienten er således ungdommer fra 13-14 år og oppover.
For ungdommer eldre enn 13-14 år anbefales samme modell som for voksne. Pasienter under 15 år ivaretas i helhet på BKB, aldersgruppen 15-18 i samarbeid med respektive voksenavdelinger.
For barnegruppen foreslås i fortsettelsen en modifisert modell basert på egne erfaringer og pilotering av et fast utrednings- og oppfølgingsprogram for alle barn og unge med mistenkt og evt. verifisert CSF/ME.
7.3 Utredning, diagnostisering og tverrfaglig funksjonsvurdering
Barn får nesten uten unntak stilt diagnosen CSF/ME som ledd i akuttinnleggelse pga ”redusert allmenntilstand eller elektiv innleggelse pga. ”langvarige, uspesifikke symptomer”. Hyppigste innleggelsesdiagnose er aktuell eller gjennomgått infeksjon, gastroenterologisk eller nevrologisk sykdom. Alle medisinske subspesialiteter er samlet under samme tak på BKB. Det fremmer samhandling mellom fagseksjonene og reduserer følgelig ventetiden for spesialistvurdering betydelig. Da det dreier seg om få pasienter og med uklar symptomatologi stilles diagnosen nesten alltid først etter kontakt med spesialisthelsetjenesten. Enkle screeningverktøy som fastlegene kan ta i bruk for å identifisere pasienter bør likevel utredes også for denne gruppen.
Utredning og diagnostisering i Helse Bergen
Utredning av CFS/ME legges til enhet post 5, seksjon for nevrologi og habilitering. Det er pilotert en intern retningslinje for utredning og oppfølging av pasientgruppen som har vært brukt systematisk de siste to årene. Innholdet skal etter oppsummering (studentoppgave) i 2011, modifiseres i forhold til erfaringer generelt og i forhold til de yngste pasientenes spesielle behov.
Kartlegging av barnets symptomer og evt. bekreftelse av diagnose, behandling og oppfølging, skjer tverrseksjonelt og tverrfaglig med involvering av barneleger, sykepleier/barnepleier, psykolog, fysioterapeut og pedagog. Utredning og oppfølging ledes av lege.
Fremtidige henvisninger fra fastlege håndteres på lik linje med andre henvisninger til enhet post 5, evt. i samarbeid med HABU. Merkantilt personell har utbredt erfaring med planlegging og tilrettelegging av komplekse og tverrfaglige utredningsopphold. Pasienten innkalles på ordinær måte. Inneliggende pasienter overføres i henhold til interne rutiner mellom sengeenhetene.
Utredningen skal bekrefte eller avkrefte diagnosen. Aksepterte diagnostiske kriterier skal benyttes. Fellesvurderingen bør munne ut i en klar og samlet tilbakemelding til fastlege om diagnose og anbefalt videre forløp.
7.4 Henvisning til Habiliteringstjenesten for barn og unge for tverrfaglig funksjonsvurdering
Pasienter som får diagnosen CFS/ME bør henvises til en tverrfaglig funksjonsvurdering ved HABU (Habiliteringstjenesten for barn og unge). Unntaket er for disse som for eldre ungdommer og voksne der det foreligger psykiatrisk eller somatisk sykdom som vil kreve oppfølging/ behandling ved andre seksjoner ved Barneklinikken eller Avdeling for psykisk helse hos barn og unge (PBU) før en eventuell tverrfaglig funksjonsvurdering. Disse henvises først til de respektive seksjoner/PBU for avklaring.
Funksjonsvurderingen bør foregå poliklinisk, eventuelt som dagopphold, ved HABU med vurdering av et tverrfaglig team representert ved fysioterapeut, ergoterapeut, nevropsykolog/psykolog, sosionom og barnelege med erfaring i re-/habilitering av barn.
Bakgrunn og mål med vurderingen er den samme som for ungdom og voksne pasienter, men med økt vektlegging av hjemmesituasjon/familie og skole/SFO.
7.5 Initiering av et rehabiliteringsløp
Hvis funksjonsvurderingen tilsier det og barn og foreldre ønsker det, bør barn med diagnostisert CFS/ME så snart som mulig etter utredning tilbys et ”Mestrings(rehabiliterings)opphold” på Barneklinikken. Tilbudet bør ha en tidsramme på ca. 2 uker og kan gjennomføres som en daglig forlenget poliklinisk konsultasjon, alternativt som dagopphold ved Dagposten eller ved HABU.
Mestringsoppholdet tilpasses individuelt og skal ha en kognitiv og adferdstilnærming (psykolog) med tillegg av aktivitetstrening (fysioterapeut). Edukativ tilnærming der opplæring/innsikt i egen funksjon i kombinasjon med familiesamtaler med fokus på hvordan foresatte på beste måte kan støtte, oppmuntre og utfordre barnet til økt mestring, er sentralt.
Lærings- og mestringskurs
Vi har god erfaring med tilrettelegging av LMS kurs tilpasset andre fagområder og diagnoser. Selv om det er få pasienter med CFS/ME i denne aldersgruppen, bør dette prøves.
Samhandling med primærhelsetjenesten og bruker
Behovet for videre oppfølging av hvert enkelt barn oppsummeres i avslutningsfasen av Mestringsoppholdet. Dersom Mestringsoppholdet ikke gir forventet bedring, henvises til PBU for vurdering og evt. oppfølging.
Det bør (skal) avholdes møte med foreldre og skole, tas initiativ til opprettelse av ansvarsgruppe der fastlege, helsesøster, skole og kommunefysioterapi- og kommunepsykologtjenesten er representert sammen med spesialisttjenesten. Første møte avholdes på Barneklinikken før utskriving eller innen første uken etter utskriving. Representanter fra spesialisthelsetjenesten kan i spesielle tilfeller bidra med praktisk veiledning gjennom besøk i barnets hjemkommune og skole.
For de sykeste pasientene der forløpet må forventes å bli både komplisert og langvarig, skal det tas initiativ til utarbeidelse av Individuell plan og ansvarsgruppe.
Oppfølging og kontroll
Alle bør tilbys minst en tverrfaglig oppfølgingskontroll ved Dagposten eller HABU noen uker etter Mestringsoppholdet. Symptomvariasjonen varierer fra dag til dag og over tid slik at oppfølging i tett samhandling mellom spesialist og førstelinjetjenesten er naturlig for denne gruppen på linje med skissen for ungdommer og voksne.
Dersom barnet ikke har forventet nytte av Mestringsoppholdet, kan det være aktuelt å henvise til CATO-sentret for lengre opphold.
7.6 Refleksjon
Modellen beskrevet over er en videreutvikling av den praksis vi har pilotert for alle barn og unge med mistenkt CFS/ME innlagt eller henvist Barneklinikken siste årene. Det synes som om tidlig diagnose og derav tidlig oppstart av behandling er essensielt for resultatet. Pasientgruppen er ressurskrevende, og HABU har til nå ikke hatt noen konkret oppgave verken i kartleggings- eller rehabiliterings/behandlingsfasen. I forhold til kompetanse- og ressursdiskusjonen vises til rapportens oppsummering og generelle anbefaling.
***
Noen utdrag fra veilederen til Helse Bergen – gjelder for unge fra 13-14 år:
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) rammer aktive unge i aldersgruppen 15-40 år, flest kvinner, 1-2 tilfeller per 1000 innbyggere. Etter en infeksjonssykdom eller andre påkjenninger utvikles en langvarig utmattelsestilstand, fatigue med uvelhet, helseproblemer. Utmattelsen er belastningsrelatert, det kliniske uttrykk for energisvikt som gir sterkt redusert prestasjons- og yteevne, skiller seg fra subjektiv slitenhet og følelse av tretthet som følge av utbrenthet og depresjoner.
CFS/ME er et distinkt fatigue syndrom, et anerkjent komplekst sykdomsbegrep som er definert gjennom internasjonal ekspertkonsensus ved Kanada-kriteriene. Beskjedne anstrengelser fysisk eller kognitivt gir raskt kraftløshet og nedsatt mobilitet, oppmerksomhetssvikt og redusert arbeidshukommelse, sykdomsfølelse, lang restitusjonstid og hvilebehov.
Det er et heterogent syndrom med uvanlig sammensatt og individuelt varierende symptommønster, de patofysiologiske mekanismene er fortsatt lite forstått, men flere årsaksfaktorer, genetiske og utløsende, interagerer.
Fastlege kan stille diagnosen i de fleste tilfellene, kjenner den medisinske og sosiale bakgrunnen, utelukker somatiske og psykiatriske sykdommer som kan gi liknende bilder, står for kontinuitet og medisinsk sikkerhet. Med Kanada- kriteriene som grunnlag har vi utarbeidet et utredningsverktøy for kommunehelsetjenesten som dokumenterer det kliniske bildet.
Det store funksjonstapet fører til tidlig frafall fra skole/studier og arbeidsliv med langtidssykemelding for 2 av 3 pasienter. For å kunne gi en helhetlig funksjonsvurdering bruker vi standardiserte og validerte spørreskjema som dokumenterer fysisk, kognitiv og sosial kapasitet.
Vi har god erfaring med utsendelse av spørreskjemaene slik at pasienten kan ta de ferdig utfylt med til konsultasjonen.
I den tidlige sykdomsfasen er arbeidsevnen betydelig nedsatt slik at behovet for økonomisk trygghet må sikres i NAV-systemet. Tidlig diagnose, god informasjon og veiledning er viktig for aktiv mestring av denne tilstanden som er ustabil med uforutsigbare svingninger som oppleves frustrerende og dels skremmende, vanskelig å håndtere.
Utfordringer med ME/CFS:
Mange med CFS/ME kan i stor grad ivareta egen rehabilitering når de får relevant informasjon med grundig forklaring på symptomene, tidlig diagnose og støtte.
De fleste trenger likevel oppfølging over tid og et koordinert tverrfaglig tilbud slik det er beskrevet i heftet med hovedvekt på arbeidsrettet rehabilitering. De sykeste, 1 av 4 pasienter, er bundet til hjemmet med stort funksjonstap, behov for hvile, skjerming og ro. En liten gruppe er sengeliggende, pleietrengende og pårørende får store og krevende oppgaver, har behov for støtte og oppfølging.
Den generelle utmattelse med liten utholdenhet og uforutsigbare fluktuasjoner i tillegg til stressintoleranse krever strukturert planlegging, gradvis progresjon og fleksible rammer
Aktivitetsoverskridelser og et vedlikeholdt mønster med å presse seg gir regelmessig tilbakefall og forverring med frustrasjon
Kommunikasjonsferdigheter er redusert, det å lytte, snakke og konsentrere seg er energitappende
Smerter, andre fysiske plager og søvnforstyrrelse krever særlig tilnærming
Rehabiliteringen krever kortsiktige målsettinger, men langvarige perspektiv
Brukermedvirkning er en ressurs og nødvendig for å kunne utforme og gjennomføre tiltak og tjenester
Rehabilitering for pasienter med CFS/ME krever kunnskap og erfaring med de spesielle forhold som gjelder for tilstanden. Oppfølgingen må bli gitt av fagfolk med kompetanse. Generelle treningsråd uten veiledning og struktur kan gjøre situasjonen verre. Behandling og veiledning skal være brukersentrert og god kommunikasjon er essensielt for et godt resultat. Det er viktig med bredde i oppfølgingen, fra symptomforverring, behandling, mestringsråd til oppfølging i sosiale sammenhenger som utdanning og arbeid.
Internasjonale studier har dokumentert hvordan tilstanden påvirker dagligliv, studiekapasitet og arbeidsevne som følge av fysisk og kognitiv svikt og redusert utholdenhet. Det er behov for å utvikle et bredt rehabiliteringsprogram med fokus på arbeidsevne, sosial fungering og miljømessige forhold slik dette blir etterlyst i litteraturen.
Epidemiologi
Prevalens 1-2 tilfeller per 1000 innbyggere, 4 nye tilfeller per 100 000 innbyggere, aldersgruppe 15- 45 år, flest kvinner.
De fleste tilfeller er sporadiske, men epidemiske utbrudd er rapportert.
Familiær forekomst av inflammatorisk sykdom, allergi og hjerte-karsykdom.
Utløsende faktorer er infeksjonstilstand (70 %), ofte i kombinasjon med langvarig kronisk stress, i tillegg kan bakgrunnen være traumer, kirurgi eller vaksinasjon.
Prognose
Sykdomsforløpet varierer, for de fleste relativt akutt start med langsom bedring.
Et progressivt sykdomsforløp med gradvis forverring ses hos 10-20 % av pasientene.
Prognosen er usikker, 40- 60 % får en gradvis bedring, men få, 10-20 % blir helt bra.
Tidlig diagnose med tiltak og strukturert, tverrfaglig rehabilitering er avgjørende for god prognose.
***
Veilederen fra helse Bergen inneholder en rekke skjema og beskrivelser for sykdommen ME. Siden denne blir brukt på unge så anbefales den lest i sin helhet. Anbefaler den også for voksne med mistenkt ME.
***
Kilder:
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME): Arbeidsrettet rehabilitering (2011), Helse Bergen/Helse Vest
***
Kommentar:
Jeg vil komme tilbake til flere publikasjoner med hensyn til prevalens og prognose når det gjelder barn og unge.
I rapportene fra helse bergen er det ca 1 % av ME-pasientene som er kontinuerlig pleietrengende.
Det vi legger merke til her er at Helse Bergen utreder unge over 13 år som voksne med ME, da symptomene og sykdomsmønster er likt:
Fra 13-14 års alder ligner symptompresentasjonen ved de fleste tilstander på det man ser hos voksne.
CSF/ME diagnostiseres svært sjeldent før 10-12 års alder.
Majoriteten av pasienten er således ungdommer fra 13-14 år og oppover.
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 