ME-saken: ca 100 ME-pasienter er avhengig av kontinuerlig pleie

NRK Hordaland, Vestlandsrevyen hadde 6 desember 2011 ett innslag hvor det fremkommer at adekvat og tilfredsstillende pleie- og rehabiliteringstilbud til ME syke i kommune fremdeles er sterkt fraværende. I innslaget får vi høre om en ME-syk mann som har måttet ty til ett uvanlig tiltak for å prøve å bedre sin egen helsetilstand ved å ta inn på ett skoleinternat. NAV setter krav om at den ME-syke må minimum gjennomføre 12 timer med undervisning.

Som ME pasient vet en av erfaring at en innehar ett ekstremt og usedvanlig behov for hvile, ro og skjerming, noe som setter både den syke og omgivelsene i en vanskelig situasjon. For at ME tilstanden skal kunne bedres og stabiliseres er dette ett viktig behandlingstiltak.

Etter å ha sett innslaget er det innlysende at for den ME syke er dette uverdig og mest sannsynlig en svært lite tilfredsstillende løsning. Som Generalsekretær i ME-foreningen Anette Gilje påpeker til Vestlandsrevyen er det fare for forverring av mannens helsetilstand.

ME-foreningen har mottatt rapporter på at ca 100 alvorlig til svært alvorlig ME-syke individer er avhengig av kontinuerlig pleie. I praksis er dette pasienter med behov for pleie og tilsyn 24 timer i døgnet.

Lite har skjedd på 4 år

Forsker Nanna Kurtze i Sintef sier i intervjuet at lite har skjedd med hensynet til pleie av ME-syke. «Få kommuner har tilbud som ivaretar behovet til ME-pasientene»

SINTEF-rapporten fra februar 2011 er nedslående og viser at lite har skjedd. Rapporten konkluderte med følgende:

1. Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten

2. Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier

3. Mangel på kurativ behandling

4. Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende

5. Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge

6. Lav nasjonal forskningsinnsats

7. Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell

En viss utvikling

Anette Gilje påpeker i innslaget at det er en viss fremgang den senere tid med hensyn til de ME-sykes situasjon med en større offentlig satsning. I løpet av kort tid kommer ett rundskriv/veileder fra Helsedirektoratet som blir sendt til helseforetakene. Det er også bevilget 2 mill til videre forskning, øremerket til Haukelandsstudien.

Helsedirektoratet har allerede arrangert en erfaringskonferanse for helse sør-øst for helsepersonell med det formål å øke kunnskapen om ME. Flere regionale helseforetak er i gang med å øke tilbudet for utredning og det skal etableres en nasjonal kompetansetjeneste for ME/CFS ved Oslo Universitetssykehus.

***

Situasjonen for de ME-syke barna har imidlertid fått lite oppmerksomhet og her er situasjonen fastlåst og prekær, noe som i høyeste grad bør belyses og settes fokus på.

***

Se innslaget ME-pasient bor på skoleinternat her

YTube: Takker til kjekke Norefall som har gjort en enestående innsats❤

*****

2 kommentarer om “ME-saken: ca 100 ME-pasienter er avhengig av kontinuerlig pleie

  1. Ronny

    «Situasjonen for de ME-syke barna har imidlertid fått lite oppmerksomhet og her er situasjonen fastlåst og prekær, noe som i høyeste grad bør belyses og settes fokus på.»

    Hør hør!

    1. Heia Ronny😀

      Ja hvem taler de ME-syke barna og unges røster? Helsevesenet tror ikke engang det er mulig at barn blir rammet av ME, det er for det første. For det andre så blir de feilbehandlet og mistrodd av helsevesenet – rettsløse…

      Vi voksne kan i det minste forsvare oss, innhente kunnskap om egen tilstand, skrive om våre erfaringer, rope om hjelp og bli sett – barn og unge har enda mindre mulighet til å forsvare seg selv og foreldre/pårørende blir ikke trodd…

      Veldig på tide å sette og forsterke dagsorden….

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s