ME-syke barn/unge og pleiepenger: Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren 4 november 2011

Under paneldebatten i forbindelse med lanseringen av De Bortgjemte 10 november 2011, ble det fortalt av Laila Dåvøy at hun hadde sendt skriftlig spørsmål til Arbeidsministeren på bakgrunn av nødvendigheten av pleiepenger til foreldre med ME syke barn og unge. Rykter sier at NAV har skjerpet praksisen og dette medfører en meget vanskelig og uholdbar situasjon for disse familiene.

Screenshot hentet fra her

Spørsmål og begrunnelse av Laila Dåvøy er som følger:

Spørsmål

Laila Dåvøy (KrF): De siste ukene har jeg fått flere henvendelser fra familier med barn som er diagnostisert med ME og som er svært syke. Det som kjennetegner barnet er behov for 24 timers tilsyn. Flere familier forteller at NAV i disse dager uten forvarsel og uten kjente politiske vedtak fratar familiene pleiepenger, som har vært og er helt avgjørende økonomisk for å klare sine forpliktelser. Fortvilelsen er stor. Kan statsråden sammen med arbeidsministeren sørge for at vedtak om å frata pleiepenger blir reversert umiddelbart?

Begrunnelse

En av foreldrene i hver av disse familiene har vært utenfor arbeidslivet etter at barnet deres ble sykt og fikk diagnosen ME. Det er ikke mulig at så syke barn kan være alene hjemme. Barna er helt avhengige av mye omsorg, pleie og tilsyn 24 timer i døgnet. Noen av barna har vært syke fra før de fylte ti år. Det er også mulighet til å gi pleiepenger til begge foreldrene når forholdene tilsier det. En av familiene har mottatt pleiepenger 100/40 pga mye pleie. Stell og mating kan foregå på nattetid, av hensyn til barnet. Det er typisk for sykdommen at barnet kan tåle dette bedre når alt er stille rundt en og det er mørkt. Nå blir all støtte fratatt, meg bekjent uten varsel gjennom politisk diskusjon, lov eller rundskrivsendring.

I disse dager har vi i media sett et sterkt fokus på ME, med håp om at ny forskning skal bidra til et gjennombrudd. Det som forhåpentligvis er kommet frem gjennom dette, er at ME er en alvorlig sykdom, og at mange er svært syke. Dette har også Helsedirektoratet anerkjent, i og med at de ikke lenger generelt anbefaler tilpasset trening eller kognitiv terapi til pasienter med ME.

For disse barna finnes ingen behandlingstilbud i dag i det offentlige hjelpeapparatet, og kompetansen om ME er dårlig. Senest i går fikk en av disse familiene email fra NAV om at også deres klage på opphør av pleiepenger er avvist. Og foreldrene skriver til meg at de er knust, de vet ikke hva de skal gjøre nå. Dette skjer samme dag som det gamle vedtaket om pleiepenger går ut. Det er uforståelig at NAV ensidig og uavhengig av politiske vedtak kan avslutte pleiepengeordningen for ME-syke.

Jeg har tidligere overfor de tre helseministrene i Stoltenbergregjeringen tatt til orde for at de to angjeldende statsrådene bør skrive rundskriv el.a. til kommunene og til NAV-kontorene om at ME faktisk er en sykdom, om at de har rett til både helsehjelp og andre støtteordninger, om at de og deres lege må bli trodd. Det som nå skjer i NAV viser at dette fortsatt er nødvendig.

I sine mange svar til meg om ME, henviser statsråden ofte til gjeldende lover og regelverk. Det hjelper lite dersom disse pasientene ifølge saksbehandlere, helsepersonell eller andre faller utenom lover og regelverk. En av familiene som nå mister pleiepenger om kort tid, sier at begrunnelsen fra NAV er at barnet ikke er sykt nok, fordi det ikke sondemates. Det henvises til en tidligere trygderettkjennelse. Fordi en av foreldrene er til stede alltid, fordi de kjemper døgnet rundt for å få nok næring i barnet for at barnet skal slippe sonde, mener altså NAV at barnet ikke er sykt nok.

Da må jeg vise til mine mange spørsmål fra tidligere om familier som har kjempet i måneder for å få nesesonde til sine syke ME pasienter, noen uten resultat. Dette er ingen hemmelighet i ME-miljøene, ei heller at sondeutstyr og sondemat ikke uten videre dekkes av det offentlige. Jeg ber nå innstendig om at helseministeren tar kontakt med arbeidsministeren.

Vedtakene om å frata familier pleiepenger må reverseres, og at søknader bedømmes etter de kriterier som har vært gjeldende hittil, i alle fall inntil problemstillingen er gjennomgått grundig. Det finnes ingen andre ordninger for disse få familiene med så syke barn, som kan kompensere for at en eller begge foreldrene ikke kan være i arbeid, eller for at barnet trenger 24 timers omsorg og pleie.

*****

ALVORLIG ME syke barn og unge trenger TRYGGHET, FORUTSIGBARHET og MEDISINSK OPPFØLGING

– ME-sykdommen kan raskt forverres når den er alvorlig –

*****

På facebooksiden Befri ME-syke barn fra institusjon driftet av Sidsel Kreyberg kan dere lese mere om ME-syke barn/unges hverdag og foreldrenes frustrerende kamp mot systemsvikt og manglende kunnskap.

*****

Svar fra Arbeidsminister Hanne Inger Bjurstrøm som følger:

Hanne Inger Bjurstrøm: Jeg kjenner ikke konkret disse sakene. Jeg gir derfor her generell informasjon om praktiseringen pleiepengeordningen i forhold til foreldre med omsorg for barn med diagnosen kronisk utmattelsessyndrom (ME).

Etter folketrygdloven § 9-11 kan det ytes pleiepenger til yrkesaktive foreldre som har omsorg for ”barn under 18 år som har en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade” som trenger ”kontinuerlig tilsyn og pleie”. Når sykdommen må anses for varig, er retten til pleiepenger begrenset til perioder hvor sykdommen er ustabil.

Det kan også utbetales pleiepenger i startfasen av en svært alvorlig sykdom. Hvor lenge det kan tilstås pleiepenger i slike perioder vurderes konkret i hver enkelt sak. I noen tilfeller tar det for eksempel lang tid før diagnose stilles fordi det et er en sjelden tilstand, og da vil startfasen bli lenger. Normalt vil startfasen være om lag seks til åtte måneder, men kan strekke seg lenger i særlige tilfeller.

Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomsutslagene hos barn som utløser rett til pleiepenger.

Etaten har i samarbeid med Rikshospitalets barneklinikk kommet frem til en liste over de klart alvorlige sykdommer hvor det normalt innvilges pleiepenger. Dette gjelder kreftpasienter, barn med store trafikkskader eller andre alvorlige skader, for tidlig fødte barn eller kritisk syke nyfødte barn med hjetefeil, store funksjonshemnninger, alvorlig astma, samt psykiatriske diagnoser hvor barnet er suicidalt eller i en så alvorlig tilstand at barnet av andre grunner trenger kontinuerlig tilsyn. ME er som det framgår ikke med i denne listen.

Retningslinjene er imidlertid ikke uttømmende, men gir en anvisning på hvordan man vurderer alvorlighetskravet. ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.

I Trygderetts kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte soneernæres. Sakene praktiseres imidlertid ikke slik at det er et vilkår at barnet sondeernæres for at sykdommen kan anses tilstrekkelig alvorlig. Imidlertid sier kjennelsen noe om hvilken alvorlighetsgrad som kreves for at ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom.

Det kan også tilstås pleiepenger til ykesaktive foreldre som har omsorg for barn under 12 år som er eller har vært innlagt i helseinstitusjon eller behandlet poliklinisk i sykehus, jf. folketrygdloven § 9-10. Har barnet en kronisk sykdom, er aldersgrensen 18 år.

ME er vanligvis ikke kronisk, spesielt for barn og unge der prognosen er relativt god. Omtrent alle barn/ungdommer med ME er over 12 år og faller derfor utenfor bestemmelsen.

Arbeids- og velferdsdirektoratet har infrmert meg om at deres helhetsinntrykket er at det gis tilstrekkelig informasjon før stønaden stanses, men at det ikke kan utelukkes at det finnes eksempler der dette ikke er gjort. I mange saker gis det også pleiepenger i en overgangsperiode på tre måneder dersom man har mottatt ytelsen i lang tid. Regelverket krever som nevnt at det foretas en konkret vurdering i den enkelte sak.

Selv om et barn kan ha sterkt behov for tilsyn og hjelp, kan det likevel være slik at sykdommen ikke kan karakteriseres som livstruende eller så alvorlig at man oppfyller vilkårene for rett til pleiepenger. Dersom foreldrene mener NAV forvaltning har vurdert denne enkeltsaken for strengt, kan de påklage vedtaket og i siste instans anke til Trygderetten.

Dersom det ikke foreligger rett til pleiepenger, kan foreldrene som ønsker å ha tilsyn og pleie med barnet ha rett til hjelpestønad hvis sykdommen anses som varig (mer enn tre års varighet). Høyeste sats er ca 80 000 kroner årlig. Omsorgslønn fra kommunen kan også være en aktuell ytelse. Kaasa-utvalget la frem sin rapport 17. oktober i år, NOU 2011:17 Når sant skal sies om pårørendeomsorg.

Utvalget har ønsket å styrke familier hvor det er barn med alvorlige varige lidelser og pårørende med særlig krevende omsorgsoppgaver. Utvalget foreslår blant annet en utvidelse av pleiepengeordningen. Utvalgets forslag vil bli vurdert på ordinært vis.

*****

10 kommentarer om “ME-syke barn/unge og pleiepenger: Skriftlig spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) til helse- og omsorgsministeren 4 november 2011

    1. Hei Ronny😉

      Med tomt blikk stirrer æ ut i lufta, vondt i hjerterota, ord….

      Det finnes mange ord, men ingen er av de gode…..

      Håpet om at endring skjer – den er ikke borte, men den uskyldige naiviteten er…
      😥

    1. Hei CAT😉

      Takk for link og at noen følger med…

      Ka skal en si? Riksen og Wyller som har med ME-syke barn og unge har IKKE gjort jobben sin – skammelig… for fagpersoner er jo de som skal innrapportere behov og hvorfor. Det er faen mæ tragisk, sorry språket😡

      ja da får vi vel putte svaret inn i innlegget…
      😉 prates våres alles villmarkens prinsesse – tåke her oxo by the vei

  1. S Kreyberg har skrevet ett notat som stiller flere spørsmål vedrørende svaret til Arbeidsministeren og pleiepenger vs trygderettenes dom i 2007.

    «Å bringe inn sonde som et mål på sykdomsgrad eller behov for å ha en forelder hjemme på heltid, er absurd og en demonstrasjon på at hele problemet må tas opp til revisjon slik at den dommen i Trygderetten som har bragt dette momentet inn i saken klart frarådes som beslutningsgrunnlag i alle saker som angår ME og barn og barns rettigheter i den forbindelse, inklusive foreldrenes rett til pleiepenger.»

    https://www.facebook.com/notes/me-registeret/pleiepenger-sykt-barn/288815801151530

    Anbefales lest

  2. Ivar

    Hva kan man si om et slik svar fra helseministeren? Feigt? Overfladisk? Likegyldig? Kunnskapsløst? Ansvarsfraskrivende? Dette er enda en grunn til at det er så viktig å få ryddet opp i diagnosene som har utmattelse blant symptomene, uten at det egentlig burde hatt noen betydning for pleiepengene. Er et barn sykt, bør det få best mulig omsorg – uansett diagnose.

    1. Heia Ivar og velkommen til bloggs😀

      Vel svaret var gitt fra Arbeidsministeren da pleipenger går igjennom trygdeytelser, altså at du får betalt for jobben du gjør hjemme.

      Kunnskapsløst? Ansvarsfraskrivende? iallefall. Svaret er meget betenkelig for som du sier så er det ett sykt barn så spiller ikke det egentlig rolle til hvilken diagnose du har.

      Dette er nok en gang ett bevis på ytterliggående ekstreme holdninger fra det vi liker å kalle «definasjonsmakten» på ME i Norge. I det diagnosen er ME er holdningen at dette ikke er en alvorlig sykdom, men altså dreier seg om latskap og vrangvilje av pasienten.

      Dette er konsekvensen av at de som har styret og utpekt seg selv som «eksperter» har underkjent informasjon om sykdommens art og karakter.

      Regner med at du har lest Me-registerets notat, som forklarer den betenkelige dokumentføringen i trygderettens kjennelse fra 2007.

      Dette er så skremmende og grusomt at jeg for min del går langt i å virkelig insuere at personer bør nå stå til ansvar for sine handlinger, da det selv i 2007 lå en mengde dokumentasjon tilgjengelig.

      Det trengs en ny trygderettssak – og nye retningslinjer……….. fra ansvarlig myndighet

      nei uff😦

  3. Snakk om tragisk ministersvar, jeg syns vi burde kunne forvente bedre derfra og at de iallfall prøver å oppdatere seg på hva som skjer og hvordan ting henger sammen. Den svarende ministeren har bokstavelig talt driti på draget å bør gå. Jeg tror det må en folkeaksjon til som favner over flere momenter vedrørende pleie, omsorg, medisinsk oppfølging, forskning og generell opplysning om ME-sykdommen pr ny forskning idag og en slik aksjon bør stiles direkte til regjeringen med en dyp bønn fra oss alle og krav om at det må aktiveres umiddelbare handlinger og så får de ta en granskning i ettertid. Pasientene har krav på hjelp NÅ ! .

    1. På tide at flere sender brev til Kongen. Foreldregruppe/foreldre/pårørende bør søke om audiens og Kongen bør ta seg en tur på sykevisitt.

      Ja vi trenger handling nå!
      :/ nok er nok – hvor har det blitt av det medmenneskelige😥

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s