I går var det fullt hus under lanseringen av Jørgen Jelstads bok De bortgjemte – og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom hos Cappelen Damm. Kreftlege og ME-forsker Øystein Fluge gikk gjennom de siste forskningsfunnene ved Haukeland sykehus, og professor i medisin Ola Didrik Saugstad fylte ut om forskningsetikk og forskningspolitikk. Innenfor helsepolitikken ga en engasjert stortingsrepresentant Laila Dåvøy oss innblikk i politiske prosesser, og en forkjølet Tord Dale fra Helse- og omsorgsdepartementet måtte stå til ansvar for regjeringens helsepolitikk. Han måtte svare på spørsmål fra resten av panelet, som, i tillegg til forfatteren selv, også besto av lege og ME-rammede Maria Gjerpe. Hun snakket om leger som autoritetsfigurer, som innimellom – når man faktisk ikke vet hva man skal gjøre med en pasient – må våge å slippe denne autoriteten.
Dette er å lese på Cappelen Damms egen nettside forlagsliv.no om boklanseringen som krevde ekstra stoler for å få plass til alle. (kom mhj: jeg har endret litt på linkene i artikkelen og lagt til noen nye)
Videre kan vi lese:
Dette var en svært kort presentasjon av deltakerne i noe som ble en spennende debatt.
serendipitycat liveblogget hele seansen for dem som ikke hadde mulighet til å komme, så der er det mulig å finne mer informasjon. I tillegg til å lese boka, selvfølgelig. (kom mhj: Som hyperaktiv og hoppende glad satt vi her hjemme og fulgte Cath sin imponerende innsats – en ekstraordinær vellykket event, ja som medførte at febermåleren lagde ulåter etterpå, men sånn er nå livet med ME)
Den har vært i salg siden 19. oktober, samme dag som Øystein Fluge og Olav Mella slapp nyheten om gode resultater ved behandling av ME-pasienter med cellegiftvarianten(kom: antistoffmedikament) Rituximab. Inntil resultatene var blitt publisert, måtte boka ligge sperret på lager i noen uker. For sjelden er en bok så oppdatert. I den finner man nemlig funnene og historien bak disse resultatene som mange ser på som et gjennombrudd i ME-forskningen.
Uansett har resultatene sørget for at sykdommen har fått mye oppmerksomhet, og at pasientene får en mulig oppreising etter årevis med beskjed om at “det sitter i hodet ditt, dette”. Som Jørgen Jelstad begynner boka: Noe er i ferd med å skje.
Les artikkelen og se bilder fra lanseringen her
***
Ett usedvanlig fyldig referat fra lanseringen finner du også på bloggen til Birgitte
YTube video fra lanseringen:
***
Cath
*****
Ett av mange sitat som gjorde inntrykk:
Saugestad Live via cath: Sykdommen er kuppet, har fått et galt navn. En rekke folk har gått inn i dette og det blir fort prestisje. Skjønner ikke helt hvorfor. Det er nå så mye biologisk evidens akkumulert. Reiser på kongresser – nesten ikke norske leger, i hvertfall ikke de som står for det psykosomatiske synet. I strid med legeetikk å ikke orientere seg internasjonalt.
NeuroImmunologisk Myalgisk Encefalomyelitt (ME) 
Oh, tror du det var opphetet å være der eller?? 😀
Forøvrig: Sammendrag av livebloggingen lagt ut på bloggen i formiddag, litt lettere å lese, mange kule sitater!
❤
LikerLiker
Heia Cath 😀 Ja trur nok at du fikk både varmegang og nesten heteslag – tretonn med hjertevarme iallefall 😀 Så nok en gang – takk for at du gir oss feber (uff kan jo ikke skrive det – trur du sjønner ka æ mener…).
Mulighetens verden med sosiale medier – tenk det Cath! Og vi har virkelig fått gode hjelpere (dæ inkludert her) til å kjapp-kjapp formidle fra der og da – bare helt fantastisk og ydmyk takknemmelig for engasjementet.
Ja legger inn link til sammendraget ditt i bloggen, må innrømme at hadde meget så lyst til å kommentere masse under livebloggingen, men da hadde det blitt kaotisk – så regna vel med at du la ut ett eller annet senere – for det var en del utsagn som iallefall æ hadde lyst til å prate masse mer om hehe…
Ser Birgitte har lagt ut video også nu.
Blir spennende å se om TV2 kommer med noe innslag eller kanskje sparer det til en doku-sak?
😉 prates på og koz dæ nu ❤
LikerLiker
Ja, det er fantastisk det her, hvordan man kan utnytte sosiale medier til kunnskapsdeling. Fikk gåsehud av takknemlige folk som fulgte livebloggingen fra sykehuset etc.
Det er MYE å snakke om og kommentere i den livebloggingen ja, og jeg bare MÅTTE fremheve en del skarpe sitater, bl.a. fra Saugstad. Snakket med ham etterpå og takket ham for at han var så tydelig, og da sa han litt lattermildt at «jeg hadde nok ikke passet som politiker». 😀 «Vi trenger deg akkurat sånn som du er,» sa jeg da!
Det kommer forhåpentligvis noe på TV2 snart da, men kanskje det nesten hadde vært bedre om det ble en dokumentarsak! 😉 Sier selvfølgelig fra når jeg vet noe mer.
LikerLiker
😀 ja e det ett minimums-håp-til nettliv, så here we go!!
Saugestad – ikke uredd – stor faglig tyngde og innsikt. hehe ja vi vil nok heller ha han som en mikropolitiker og da uten å fornærme den utrolige pågangen til Dåvøy. Så trenger «ildsjeler» fra begge sider – ååå takk for at vi har mange ❤
Jo Cath – kanskje hinte litt til TV2 om at en dokumentar hadde absolutt vært verdt jobben – nå som boka til Jørgen er ute, debatten er i gang, holdninger å diskutere og endre…. helseskandale, oppreisning og når får pasienter på legekontoret den aksepten de trenger – blir det bedre? Klarer Hdir og HOD målsettingene eller blir det bare tomme ord? intervjuobjektene er mange…. i denne saken…. og norsk forskning som sterkt indikerer at dette er så langt fra psykosomatisk som det kan få blitt…
😉 lets hope bebe
LikerLiker