Hvem er nå representativ for å uttale seg om ME da Wyller?

Ja dette ble det store ubesvarte spørsmålet etter å ha lest Wyllers kronikk i Dagbladet 7 november 2011. Kronikken er ett svar på forfatter og journalist Jørgen Jelstad sin kronikk 25 oktober 2011 hvor hovedtema er: Nå må helsevesenet begynne å formidle kunnskap om ME-sykdommen, ikke holdninger.

I Jelstad sin kronikk kan vi blant annet lese:

Skepsisen mot ME-pasienter i det norske helsevesenet bunner i holdninger, ikke kunnskap. Hvor kommer disse holdningene fra? Det er helsevesenets fagekspertise som avgjør hvordan pasientgrupper skal behandles. Slik skal og må det være. Men i et lite land kan et fåtall utvalgte eksperter få stor makt, og hva de velger å vektlegge i sin formidling er ofte sterkt basert på egne teorier og forskningsinteresser.

I Bergens Tidende gikk medisinprofessor Ingvard Wilhelmsen ut og hevdet at ME-pasientene stort sett blir friske så sant de jobber med «holdninger og atferd». Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

På en konferanse om ME i Tromsø i 2010 underviste psykiater Bjarte Stubhaug helsepersonell med å si at det handler om å få pasientene til å bestemme seg for «om de vil ha ME eller ikke». Og i Aftenposten nylig skrev Egil Fors, overlegen som har ansvaret for ME-pasienter ved St. Olavs Hospital i Trondheim, at det med en diagnose som ME er «lett å tro at man er syk» og dermed «velge» å bli ufør.

Selv Helsedirektoratet har i et nyhetsbrev til norske helsearbeidere beskrevet en ME-pasient som ble frisk av å «tenke mer positivt».

Slike uttalelser påvirker hvordan ME-pasientene blir møtt i helsevesenet. Forsøk å bytte ut ordet ME med kreft i avsnittet over. Hva tenker du da? Da aids slo ned blant de homofile i USA tidlig på 1980-tallet sa enkelte fagpersoner i ramme alvor at sykdommen var et resultat av stresset forbundet med å være homofil og denne gruppens skadelige livsstil.

Nå er det ME-pasientenes angivelige skadelige tankemønstre som skal stemples som årsak til sykdom. Nok en gang gis pasientene selv skylden for å være syk.

På et møte sa en mor med tre ME-syke barn til Hans Petter Aarseth i Helsedirektoratet at de følte seg som spedalske på grunn av holdningene helsevesenet formidler om hvem de er. Pasientene orker ikke mer mistro og nok en gang bare å bli bedt om å ta seg sammen.

En av Norges mest renommerte medisinske forskere, Ola Didrik Saugstad, tok en liten pause i et intervju med meg for to år siden. Så sa han: «Jeg tror behandlingen av de dårligste ME-pasientene er vår tids lobotomi».

 ***

Lege Vegard Bruun Wyller sier i sin kronikk blant annet dette:

DE SISTE TI ÅRENE har derfor vårt fagmiljø ved Kvinne- og barneklinikken på Oslo Universitetssykehus behandlet mange hundre barn og unge med ME, vi har publisert en rekke vitenskapelige artikler, vi har laget informasjonsmateriell, holdt kurs og konferanser osv. Kort sagt: vi har forsøkt å hjelpe denne utsatte pasientgruppen så godt som mulig.

***

Fagmiljøet til Wyller kan neppe ha lykkes – ikke engang i forsøket på å hjelpe!

I SINTEF-rapporten som ble publisert i første kvartal i 2011 sier i sin “Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge” står det følgende:

I vår undersøkelse har vi kartlagt tilbudet i kommunene og spesialisthelsetjenesten til barn og unge og til de aller sykeste med CFS/ME. Videre har vi kartlagt bruk av diagnoseverktøy og bruk av diagnoser i følge ICD 10 – kodeverket. Datamateriale er hentet fra et utvalg på 60 kommuner, tre bydeler i Oslo, 330 fastleger, samtlige helseforetak og begge de to brukerorganisasjonene. Oppsummert gir vår undersøkelse grunnlag for å trekke følgende konklusjoner:

* Det er mangel på kunnskap om CFS/ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med CFS/ME.

* Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til pasienter med CFS/ME.

* Det er manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier for CFS/ME.

* Det er mangel på kurativ behandling av CFS/ME.

* Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med CFS/ME.

Planene om etablering av tilbud til de aller sykeste med CFS/ME ved Oslo universitetssykehus er ennå ikke realisert.

* Det er mangelfull kompetanse og mangelfullt tilbud når det gjelder de spesielle utfordringene knyttet til barn og unge med CFS/ME.

Hovedpunktene i vår undersøkelse er med andre ord langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial- og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007.

I samme rapport fremkommer det at:

39 % av fastlegene i undersøkelsen er enige i utsagnet om at CFS/ME er en psykiatrisk lidelse.

56 % er uenige i at CFS/ME er skapt av pasienten selv, men 12 % er likevel enige i nettopp det og 35 % er uenige i at CFS/ME er en nevrologisk sykdom.

 ***

Tilbake til Wyllers utsagn i Dagbladets kronikk hvor han uttaler:

DET STORE flertallet av ME-pasienter mener heldigvis noe annet. De ønsker å bli friske, men bryr seg lite om metoden består av legemidler eller samtaleterapi så lenge den virker. Og de ønsker at man skal drive forskning med et åpent sinn for å kartlegge sykdommens komplekse årsaker.

 ***

Mener virkelig det Store flertallet av ME-pasienter noe annet? Bryr vi oss “lite” om “metoden” består av legemidler eller samtaleterapi inkludert LP? Og virker det egentlig?

Er det noe som virkelig har blitt diskutert blant oss “ME-talibanere”, ja for det er visst det legestanden mener om oss ME-pasienter. Plagsomme, vanskelige, trassige – hør nu etter for faen!! dette er bare noe du innbiller deg – du gjør jo ME – det er ikke noe som heter ME – jævla hypokonder – få den rævva di ut av mitt kontor!!! Det derre e jo bare å legge inn!! Aha! Jeg vet akkurat hva jeg skal gjøre med sånne som du! Du har nok vrangforestillinger – du ser ikke virkeligheten som den virkelig er…. Hmmm…hva skal vi gjøre med deg i dag? Elektrosjokk!!

De fleste innen ME miljøet har nok fått med seg Wyllers forskningsstudie på barn og unge. Det har nok legestanden også etter han etterlyste flere “slitne” barn til sin studie.

I sommer gikk jeg gjennom referansene som Wyller har oppgitt til sin søknad til sin forskningsstudie på klonidin, altså legemidlet han ønsker å gjøre barn og unge med ME friske med, ja voksne også. Ja jeg mener denne utprøvingen er uforsvarlig og bør termineres!

Denne gjennomgangen viser at Wyller har underkjent publikasjoner som viser annen effekt av klonidin og fare for bivirkninger og toksisitet er svært dårlig beskrevet, selv om disse publikasjonene var tilgjengelig når Wyller skrev søknaden til REK. Stadig flere innrapporteringer om skadevirkning av klonidin bør sees på som bekymringsfullt.

Etter min vurdering så er ikke klonidin egnet til behandling av ME/CFS pasienter på bakgrunn av vitenskapelige avsløringer om patofysiologiske mekanismer i denne pasientgruppen er motstridene med hans intensjoner. Jeg er også meget bekymret for at personalet som skal gjennomføre denne studien ikke vil klare å se forskjeller på hyperaktivitet og hypoaktivitet som følge av CNS suppresjon, da dessverre en har CNS suppresjon som symptombilde. Flere av bivirkningene som er oppgitt for klonidin er i tillegg vanlige symptomer hos ME/CFS pasienter enten du er 14 med kyssesyke eller 40 og kronisk ME.

***

Så var det litt om praksis og metoder som brukes for å få barn og unge friske da. Hvem bryr seg vel om denne historien fra en rystet og sjokkert mamma om måten helsevesenet tenkte å behandle sønnen hennes:

“Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.”

 ***

Ikke alle kan være forskningsdeltakere i Wyllers studie – i alle fall ikke “slitne” unge som har gått på LP-kurs: De er nemlig ekskludert i følge inkluderingskriteriene til studien. Det gjelder ikke kontrollgruppen av friske, sånn for å balansere dette litt. Bildet under viser ett lite utsnitt av hvem som kan være deltakere i studien og en sterk tro på LP som behandlingstiltak står nu der svart på hvitt:

***

Lege advarer mot LP-kurs som ME-behandling

Han har i sin ti år lange praksis som fastlege møtt mange ME-pasienter, og mener det kan være farlig for de sykeste ME-pasientene å ta et Lightning Process-kurs.

LP driver dem inn i selvmordsrisiko….

– Jeg har sett eksempler på at pasienter blir dårligere fra et allerede lavt funksjonsnivå. Å miste så mye av livshåp og troen på det å bli bedre at det rett og slett psykisk sett driver dem inn i selvmordsrisiko. Det er svært alvorlig synes jeg, sier Øyvind Kristensen til TV2 6 november 2011.

*****

…men hvem er da representative for å uttale seg om ME da Wyller? Wyller?

“Derfor skal vi fortsette vår virksomhet, til tross for Jelstads uvørne retorikk og selektive sitatpraksis. Han er heldigvis ikke representativ for den pasientgruppen han mener å forsvare.” Sier Wyller i sin kronikk i Dagbladet 7 november 2011…….

Wyller? Hallo? Wyller? Hvem Wyller? Hvem?

*****

15 kommentarer om “Hvem er nå representativ for å uttale seg om ME da Wyller?

  1. TaS

    Det er Jo sant sånn Jelstad sier det. Wyller svare med det jeg oppfatter som en aggressiv tone, så han føler nok presset. Med Wyller har jo alt dreid seg om cbt, get, feil diagnosekriterier og en litt overtolkning av Parkers adrenalin-loop teori. Og ME pasientene måtte seile sin egen sjø. Jo takk, lukke nebbet Wyller. Flertallet av ME pasientene støtter ikke Wyllers hypotese eller behandlingsform.

  2. Jeg synes du gjør en veldig god summering her. Ja SINTEF rapporten sier alt.
    Etter at legene Fluge og Mella publiserte sin studie, har flere leger et forklaringsproblem.
    En følelse av trøtthet er ikke det samme som ME. Legene på Haukeland snakker om Canadakriteriene. Det har jeg ikke sett at Wyller med flere gjør.
    Det er interessant å se at han går så hardt på Jelstad. Hvorfor gjør han det? Er det en hersketeknikk eller sterke indre forsvar på gang?

    1. Heia Anna-Lena og velkommen til bloggs😀

      Ja først vil jeg selvfølgelig beklage banning og ordspråk som er litt på kanten her i innlegget.

      Du sier:
      Det er interessant å se at han går så hardt på Jelstad.
      Hvorfor gjør han det?
      Er det en hersketeknikk eller sterke indre forsvar på gang?

      TaS sier i sin kommentar:
      Wyller svarer med det jeg oppfatter som en aggressiv tone, så han føler nok presset.

      Jørgen Jelstad nevner eller refererer Wyller kun en gang som var i en tidligere kronikk Wyller har skrevet:
      Overlege på Oslo universitetssykehus, Vegard Bruun Wyller, undret seg på kronikkplass i VG om ikke «de utmattede og stressede kroppene» er et «produkt av vår rotløse tid».

      Og resten av kronikken til Jørgen er det snakk om ja at helsevesenet formidling av holdninger istedet for kunnskap….

      Og Wyller svarer med å nevne Jelstad minst fire ganger + «han mener»:
      * I DAGBLADET 25. oktober
      argumenterer Jørgen Jelstad
      for at pasienter med ME
      (kronisk utmattelsessyndrom)
      må få et bedre helsetilbud.
      Dette er vi helt enige
      om.
      **
      MEN DET KAN virke som om
      Jelstad vil ha seg frabedt vår
      hjelp. Han unngår for eksempel
      å kommentere våre
      forskningsresultater
      som
      viser hvordan ME-pasienter
      har forstyrrelser i kontrollen
      av puls og blodtrykk. I stedet
      latterliggjør han vårt (og en
      rekke internasjonale fagfolks)
      syn på at sosiale,
      psykologiske og kulturelle
      forhold også kan bidra til
      utviklingen av ME.

      **
      Med andre ord: vår
      forskning på puls og blodtrykk,
      bergensforskernes
      viktige oppdagelse av immunologisk
      behandling og
      andre forskeres funn knyttet
      til psykologiske behandlingsformer
      står ikke noe
      motsetningsforhold til
      hverandre. Men å påpeke
      dette – slik vi har gjort offentlig
      – mener visst Jelstad
      er tegn på dårlige holdninger.

      ***
      Derfor skal vi fortsette
      vår virksomhet, til
      tross for Jelstads uvørne
      retorikk og selektive sitatpraksis.
      Han er heldigvis ikke
      representativ for den pasientgruppen
      han mener å
      forsvare.

      ———————————-
      Ja det var nesten en gjengivele av HELE kronikken til Wyller det!

      Den ser ut ja som TaS sier å være aggressiv rettet mot Jelstad – som er sønnen til en ME-syk mor og har saklig dokumentert og referert til situasjonen og forskning til og av ME-syke. Wyller mener at han ikke er representativ for pasientgruppen han snakker om…. hmm…

      Anna-Lena har observert det samme: han går så hardt på Jelstad

      Hvorfor det?

      Ja og ingen synes å være berettighet for å snakke om ME – for vi har jo ingen doktorgrad.

      Vi ME-syke er jo stokkdum

      Foreldre til ME-syke barn – ja de er iallefall stokkdum og har jo mishandlet unga sine og er sinnsyke fordi de bare ønsker oppmerksomhet..

      Jørgen er jo bare sønnen til noen med ME – mora bare overdriver – stressa sikkert

      så da kan jo ikke Jørgen si noe han heller – for han tar feil selvfølgelig

      For min del har jeg jo bare vrangforestillinger – så jeg aner ikke hva jeg snakker om – hvilken unnskyldning har dere andre da?:mrgreen:
      ———————————–
      Ja Anna-Lena😉 oppsummeringen og Sintef-rapporten sier mye og Wyller burde ha tenkt på hvilken effekt de sosiale medier har – spesielt når du som lege, overlege, forsker ikke klarer å forholde deg saklig, holde deg til saken og faglig orientert.
      😉 jaja – oj shit…..

  3. Sinna i kveld ?😆 Du har helt rett og jeg signerer hele oppsummeringen din !
    Nå er det bare å få våre respektive fastleger til å melde oss som interreserte i å delta i Retuximab studie på et sykehus i vår nærhet så får ballen begynne å rulle🙂

    1. Sinna æ – nei æ har jo bare vrangforestillinger så skjønner ikke ka du snakke om engang😆

      Nei er ikke sint. En kan vel heller si åndenaud og «at det e mulig», eller snakk om å medføre til respektødelegelse – æ bare hjelper til med det siste…

      Æ e flinkere til å *himle med øynene* og tenke Hæææ….. Jaha…javel..hmmmm

      Ja trur æ skriver innlegg om Fluge og Mella planlegger nye studier – langt mere fruktbart😀 rykter går jo at Bell og Enlander tenker i samme bane…

      ehhh… snakke med fastlegen sa du😯 tror æ sender ett brev….
      😀 jadajada

        1. ja ikke bare promoterer – men har hengt seg i feilinformasjon – fremdeles.

          Er du ferdig med boka til Jørgen? Han har også lagt merke til hva som står der på NHI sine sider om ME….

          Oversikt over artiklene om ME: http://nhi.no/temasider/kronisk-utmattelsessyndrom-me/

          På tide at NHI skriver ett par nye artikler og oppdaterer informasjonen sin litt? kanskje fjerner det som ikke er tilrådelig?

          Om helsemyndighetene satser på å øke kunnskapen om ME, så bør de vel kanskje ta en liten inside-snakk med og oppfordre nettsiden der mange leger leser – eller?

          Jaaa…..

  4. Bella73

    WOOW du får det virkelig sagt, systematisk og nøysomt! Fantastisk, takk for at du setter ting i perspektiv og stiller de spørsmålene som trenges å stilles♥

    1. Heia Bella og velkommen til bloggs😀

      Jo takk for det Bella😉

      …. men lurer fremdeles på hvem som er representative til å snakke om ME😕

      hmmmm….
      😉

  5. Har dere lest Lothianes blogginnlegg folks? Anbefaler!!

    Litt av hva hun skriver:

    «Jeg er med i et forum for mødre til ME-syke barn, vi er vel nærmere 70 personer der, og jeg har ikke sett en eneste der som har tro på Wyllers behandling og forskning. Nå kan det vel hende at han har mange flere med seg enn det, men jeg har sett svært lite støtte av hans teorier blant ME-pasienter på sosiale medier.»

    Les blogginnlegget her: http://lothiane.wordpress.com/2011/11/07/me-lp-og-kritikk/
    😉

  6. Jerra

    Vet dessverre hvilken barnepsykiater det dreier seg om i innlegget over. Vedkommende ønsket ikke meg. (MEsyk) på sin avd for personen trodde ikke jeg kunne følge opplegget deres ( forvent normal innsats og fungering av ungdommen og de vil bli friske ) og det stemmer nok. Likte det vantro blikket en gang pers tilbød meg å dele drosje på kurs. Fikk hakeslipp da jeg takket nei og ønsket å gå. Det stemte nok ikke med bildet av » late » MEere …

    1. Heia Jerra og velkommen til bloggs😀

      hmmmm…. Ja ordene dine er betenkelige😦

      Der en trenger hjelpen mest finnes ikke…

      Stor varm klæm til deg og gode ønsker❤

      1. Jerra

        Ops. Ser jeg uttrykte meg litt utydelig. De ville ikke ha meg ansatt hos dem, selv om de manglet min yrkesgruppe. Og holdningen der farget dermed holdningen til meg » du er velkommen tilbake når du er frisk » jotakk. Vil gjerne bli frisk jeg. Det er ikke ønsket det står på🙂 Er forresten veldig spent nå for jeg har som fler og fler andre virker det som begynt på ett løp hos Lillestrøm helseklinikk. Lagt om kostholdet , startet med omega 3 og fikk i dag min første B12 sprøyte. Kjenner at det skjer noe i kroppen og håper på at dette skal gjøre meg friskere🙂

  7. Litt om Klonidin fra en svensk side om medisin. Og, så er det avhengig av hvilket preparat man får om det kan brukes på barn og unge.

    Klonidin

    Klonidin är en alfa-2-stimulerare och är alltså ingen opioid. Den har sin verkan på spinal nivå där den förstärker kroppens nedåtstigande noradrenerga mekanismer. Det är från början en blodtrycksmedicin och har därför hypotension som biverkan. Hypotensionen är inte alls så påtaglig hos barn som hos vuxna.

    Klonidin har 95 % absorption från magtarmkanalen samt en halveringstid på c:a 5 timmar. I Göteborg har vi erfarenheter av klonidin ner till nyföddhetsperioden. Vår erfarenhet är att klonidin ger mer sedering ju mindre barnet är och att oralt givet klonidin inte når maximal effekt forrän efter cirka en timme.

    Klonidin har många indikationer: mot morfinabstinens i doser om 1–3 µg/kg x 4–6, som premedicinering i doser om 2–4 µg/kg, som adjuvans till postoperativ smärtlindring i en dos av 2 µg/kg samt som adjuvans till epiduralbedövning i doser om 1–2 µg/kg alt. infusion 0.1–0.3 µg/kg/h.

    Klonidin fördubblar durationen av epiduralbedövningen samt ökar dess utbredning ungefär som opioider. Nackdelarna med pruritus och illamående, som opioider i epiduraler ger upphov till, undviks helt med klonidin.

    1. Heia Øistein og velkommen til bloggs😀

      Jo takk for informasjonen, muligens svenskene har andre terningslinjer enn de norske.

      Når det er sagt så anbefaler jeg faktisk å gå igjennom min uoffisielle undersøkelse med bruk av klonidin både med hensyn til bruk som tillegg i narkose, i intensivbehandling av syke barn og i ADHD og lignende tilstander.

      De kritiske røster og innrapporteringer fra utland sier bruken er på barn er bekymringsfull, noe forkjempere for medikamentet tydligvis ignorerer. Dette er ett diskusjonstema.

      Det som er mest bekymringsfult er at max serumkonsentrasjon er innen relativt kort tid, og dersom det da viser seg at virkningen er som om du har tatt en stor klunk med GHB, for å sette det litt sånn på kanten, er tidsintervallet før evt fatal utgang relativt kort.

      Som tidligere utalt er det faktisk en fordel at medikamenter utprøves på voksne individer i en ME-sammenheng, nettopp fordi at voksne har lettere for å i det minste prøve å forklare evt bivirkninger av preperatet og evt effekt.

      I Norge er ikke klonidin tillatt for bruk til adhd pasienter jf felleskatalogen. med de holdninger som er på ME-fronten viser dette at det langt i fra er kunnskaper nok for legemiddelutprøving av klonidin på våre barn og unge.

      Det er min oppriktelige mening – og det er utenlandske undersøkelser som har satt kritisk søkelys om klonidinbruk på barn – dette er noe en bør ta alvorlig og iallefall til etterrretning – men holdningene om ME stopper vel den diskusjonen også.
      😉 Så kanskje vi voksne med lang fartstid med ME burde prøve Wyllers protokoll på klonidin – tåler vi den – ja så okei, dersom ikke – da er det uetisk å utsette barn for medisinering.

      Med hensyn til stor utsondring av adrealin – mange har opplevd dette i de første fasene av sykdommen, og sier ikke at det kan være ett kunstig tiltak å stoppe noe av denne. samtidig å med god veiledning og AAA, så er mye gjort. vil jeg tro.
      😉 jeg likte ikke akkurat det jeg fant når jeg så på andre referanser enn det som var oppgitt i Wyllers søknad for å si det sånn. Men skal jeg sitte stille å ignorere det faktum at der er undersøkelser og forskere som ikke mener det samme som de i hans referanser – beklager, men sånn er jeg dessverre ikke sammenskrudd. Siden dette er noe jeg selv har tatt initiativ til så sier det seg selv at den faglige tyngden heller ikke er stor – det er en meningsytring, men referansene taler likevel sitt språk dersom noen er villig til å ta den vurderinger med rett faglig medisinsk bakgrunn – jeg er bare en naturviter og akademiker og tydligvis en ME-taliban!!

      Ja øistein sånn e det…. hevder ingen sannhet, bare er ganske så betenkt og har stilt kritiske sprørsmål – jaa som vanlig🙄

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s