@ De Bortgjemte: en grusom bok…

Lørdagskveld 22 oktober 2011 lå boka som jeg hadde ventet spent på. Rett foran meg ved siden av PC’en. I ett kappløp med min egen kognitiv sviktende hjerne var det ikke ett sekund å miste.

Jeg brukte litt over 24 timer på å lese boka og var på det siste og beste kapitelet da Cath annonserte sin anmeldelse av samme bok på Twitter og blogg.

En grusom bok!

Kanskje ikke den beste reklamen for en bok, men innholdet og historien er grusom og pasienthistoriene er enda mer grusom. Det er nesten som jeg faktisk går ut og advarer mine medsøstre- og brødre om å la være å lese om du ikke klarer å holde sinne og frustrasjon på avstand. Holder du deg langt unna MEforum fordi det fremkommer diskusjoner der som drenerer deg for ukevis – vel det er ett hint!

Min kognitive svikt kan ikke få all skylden for at jeg stadig falt i tanker….

Dette er ingen romantisk helseroman!

Fysioterapeut, journalist, pårørende og nå forfatter Jørgen Jelstad formidler en historie med en kombinasjon mellom billedlig og saklig språk. Jørgen lykkes med å ta leseren med på sin ferd på jakt etter svar. Den er dokumentert med en enestående kilde og referanseliste.

Boka De Bortgjemte har en sidetittel: om hvordan ME ble vår mest omstridte sykdom. Denne boka gir faktisk ett god svar på akkurat det!

Om hvordan helsemyndighetene kunne la dette skje, er ett helt annet spørsmål….

Ja, dette er virkeligheten for mange ME-syke i Norge. Det viser en side av helsevesenet – hvor alt går galt og hvor mye fremdeles er hinsidig all normal fornuft.

Denne boka reiser de store helse- og sosialpolitiske spørsmål – driver du i bransjen så bør du nok få med deg opptil flere historier du ikke trodde…. fantes…… i 2011.

Noen ord på slutten:

Det er nå to uker siden jeg leste boka. Jeg har lyst å takke Jelstad for den innsats, mot og ikke minst den dyktighet i media som han har vist siden boka ble lansert. Han er en sann talsmann og budbringer!

Jeg har heller ikke lyst å røpe for mye av innholdet i boka, da jeg ønsker at folk skal få anledning til lese og vurdere innholdet selv.

At vi snakker om en helseskandale hevder det liten tvil om….menneskerettigheter er krenket – i Norge. 22/7 har allerede skjedd altfor mange ganger…. Når også du oppdager likheten hva da?

Til utenforstående: Å være pasient og rammet er en ting, men det å være pårørende og observatør er noe helt annet. Jørgen er det siste, derfor er også boka unik……….

Dette er ikke egentlig en anmeldelse, men det er en oppfordring til å lese boka. Du kan kjøpe den her

*****

12 kommentarer om “@ De Bortgjemte: en grusom bok…

  1. Du har jo helt rett, det var en grusom bok å lese. Jeg måtte ta mange pauser og var totalt utslitt etterpå. Nå opplever nok vi som lever med denne forferdelige sykdommen dette ekstra sterkt, men jeg håper at mange, mange friske og ikke minst «de som styrer og steller», leser denne boka og tar det til seg!

  2. Grusom og God på samme tid ! Jeg kjenner igjen så mange hendelser og å lese boken var som å få de gnidd inn på nytt, vondt og smertefullt dypt inn i sjelen men samtidig følte jeg en stor tiltro til forfatteren og hans beskyttende vinge som ikke bare når ut til bokens permsider men også beskyttende vinger som når helt ut til meg som lider under dette helsevesenets arroganse og neglijerende innstilling til min sykdomssituasjon her jeg sitter henslengt i en form for ikke eksisterende forlatthet av både fastleger og kommunale hjelpeinnstanser. Jeg anbefalte boken som årets FASTLEGE-JULEPRESSANG: http://vlogg2011.catalyzator.net/#post40 og håper den blir lest til permene detter av og at innholdet infiserer samtlige som har misshandlet oss i så mange år. ( Håper noen gir boken til Tora Aaslund også)

  3. Som begge 2 Cat er jeg enig i at boka er forferdelig vond å lese men håper at flest mulig, både pasienter, pårørende, helsepersonelll, NAVansatte og ikke minst politikere vil lese den.

    Var utrolig opprørende å lese om hvordan så mange er/blir behandlet.

    Sorg, sinne, frustrasjon og avmakt sloss om å ta fra meg motet til å lese ferdig men jeg klarte det på et par dager……og var totalt tappet i etterkant.

    Skal ta den med til fastlegen min og be han lese den så får jeg se om han tar imot🙂

    1. Heia Emme og velkommen til bloggs😀

      Ja boka er grusom, men det er en bra bok. Om vi triller terningskast får Jelstad en 6’er.

      Begrunnelsen for det (så objektivt jeg klarer men dog fra ett pasientsyn):

      1. Jelstad har satt seg godt inn i selve historien til diagnose og diagnoseforvirring.
      2. Han har tatt for seg hvordan en liten gruppe – det vi refererer som «definasjonsmakten» og hvilken holdningspåvirkning den har hatt – og dokumenterer den.
      3. Han har gått grundig gjennom den vitenskapelig faglig delen, viser til den
      4. Han har møtt mange familer som er rammet og beskriver og dokumenter omsorgs- og pleiesituasjonen, både fra pårørende og fra helsepersonell selv.
      5. Han har gjort mange intervjuer og hatt møter med «begge leirer» om vi kan si det sånn.
      6. Og det viktigeste av alt – han er objektiv utenforstående som har sett ME, men ikke har hatt en pasients forutsetning for forståelse av hva det egentlig innebærer å være rammet.

      Siste punkt er meget viktig at helsepersonell og politiske organer forstår den forskjell!

      7. Han skriver med ett levende språk, ett billedlig språk. Den faglige delen har han forklart godt på en enkel måte som mange kan forstå, hva menes, hva betyr etc.
      ——————————————————
      For oss pasienter – hvorfor er boka viktig?

      1. Trur nok at vi fleste av oss har sittet med store spørsmålstegn – HVORFOR? Hvorfor blir vi ikke trudd, hvorfor forstår ikke legen, ser H*n ikke at vi e blitt syke – og ikke bare litt syk? Hvorfor tar de ikke symptomene alvorlig? alle de der spørsmålene

      Her gir boka ett altfor godt svar på hvorfor holdningene er som de er – vel det må jo sies at vi ante mye fra før – NÅ VET VI ENDA MER HVORFOR vi har blitt møtt som vi har! svart på hvitt!

      2. For min del er jeg kjent med mye av det som står av forskningsrapporter og alt det der – lest mye i løpet av årene – som CAT sier en reprise… men kanskje en fordel for det hjelper på frustrasjon og sinne-faktoren – kan leses på avstand. om dere forstår hva æ mener med akkurat det.

      3. Boka er for oss pasienter utrolig viktig, først og fremst fordi den IKKE er skrevet av en pasient, men en person som har sett ME på avstand.

      Historien og hvordan pasienter har blitt håndert i helsevesenet – jamt over det hele – har kommet til overflaten – OG det er det aller viktigeste for oss pasienter.

      Det er en enorm lettelse – debatten som kommer og allerde har så vidt begynt er ekstemt viktig.
      ——————————
      Hvor vil Jørgen møte motstand?
      Tja det er jo ett spørsmål vi kan fundere på. For drøy til å være sant? Vanskelig å tro på at helsevesenet svikter i alle ledd? Bortforklaringer?

      Farget av egen historie/oppvekst – av ME-foreningen?

      For helsepersonell som har vært i nærkontakt med de aller sykeste, så vil de også være sannhetsvitner.

      MEN nok engang – Jørgen kan ikke vite og kunne ikke vite…..
      ——————————————————
      Ja det er viktig at boka leses av de som styrer i helsevesenet og legger føringer for både omsorg og pleie av syke…

      Ja CAT! Noen kunne jo få ribba i vrangstrupen:mrgreen:

      Jepp! Det skal bli spennende å se hvordan diskusjonen og debatten utvikler seg – som pasient som har vært gjennom alle fasene i den her uforståelige tilstanden – kan vi nok bidra med en del forklaringer🙄
      😉 hmm ja det ble visst en lang kommentar…. vi snakkes nok mer om innholdet etterhvert… God og stor klæm til medpasienter og pårørende❤

  4. Å sammenlikne med 22/7 er drøyt, uansett, så det synes jeg du skal la være.

    Utover det tar jeg definitivt advarselen til meg, jeg skal ikke lese boken. Det visste jeg forsåvidt fra før, men innlegget ditt forsterker beslutningen. Noen av innslagene jeg har sett på tv er sterke nok for meg.

    Jeg håper boken kan holde vind i seilene i lang tid framover slik at det fortsetter å gjøre noe i det politiske og medisinske miljøet. Vi trenger oppmerksomhet fra beslutningstakere og makt.

    På en måte er vel det faktum at forfatteren ikke selv har vært rammet av ME og at han er fysioterapeut med på å styrke hans troverdighet, sett utenfra.

    1. Heia Anne- Helene og velkommen til bloggs😀

      Hmmm… ja å sammenligne med 22/7 kan virke provoserende. På den andre siden har vi pasienter forskjellige opplevelser i forkant og også ulik grad av sykdomsprogressjon. Etterhvert vil jeg også forklare sammenligningen.

      du sier:
      Jeg håper boken kan holde vind i seilene i lang tid framover slik at det fortsetter å gjøre noe i det politiske og medisinske miljøet. Vi trenger oppmerksomhet fra beslutningstakere og makt.

      På en måte er vel det faktum at forfatteren ikke selv har vært rammet av ME og at han er fysioterapeut med på å styrke hans troverdighet, sett utenfra.

      Ja enig i det du sier her

      Ja Anne-Helene, en må kanskje være «rede» til å lese boka. Mye kommer ut i media og forum/blogger nå og det er sterk kost, men historiene må ut. Trur vi må stålsette oss, fordi det kommer til og har allerde blitt en berg- og dalbanetur. Å beskytte seg selv er ingen skam og det å være «forberedt på det som kommer».

      Til syvende og sist – det er nødvendig – tiden er inne – noe må skje – og det vil skje – hvor fort er fortfarende ett sprørsmål….

      Fin kronikk du skreiv – har ikke fått kommentert den ennå😉

      Stor klæm og ta vare på dæ selv❤

    1. Ja vi e faktisk spent på hva den nyhetsrepotasjen sier.

      Ja ryktene går om 21 -nyheter i kveld:
      Maria/Twitter: Har fått sterke signaler om at vi vil få høre om Lightning Process og #ME på TV2-nyhetene i kveld kl 21.

      Jørgen/twitter: I kveld ser det ut til at det kommer ny sak om #ME på 21-nyhetene til TV2

      Så da må æ putte skrotten min i seng – så vi e klar😉

      Prates❤

    1. Ja vi har nu iallefall objektive bevis på at vi ikke akkurat e så frisk lenger og tilfredstiller kriteriene *litt for mye*…. yey til det første blææ til det siste…

      studie krever at en ikke bruker andre immunstimmulerende midler dog, ei heller B12 mm….

      hmmm vet du CAT ka æ tenker på? selve publikasjonen, som ja æ ikke har fått skrivd noe spes om enda.. Den eneste objektive målbare parameteren som er nevnt e bare B-celler, som ja viser at medisinen gjør jobben, næmlig fjerner B-cellene og det ganske så fort etter infusjon.

      I min kropp e T-cellene overaktivisert og over referansenivå, samtidig som antistoffene som B-cellene er lav, mangler allerede IgM, men har mye B-celler (høyt i intervallet)

      så til spørsmålet eller utfordringen: Vil jeg risikere å få infeksjoner og T-cellene herjer på egenhånd, før medisinen og funksjonsnivået øker slik at kroppen er i stand til å takle en infeksjon?

      hmmmm…. spørre dr. mette om mine odds i saken kanskje🙄

      ja vi får håpe at det settes i gang studier😀

      1. Jeg vet ikke helt hvordan mine sånne blodprøver er, har ifarta bare oversikt over HØY tgf-beta, HØY C4A og LAV NK-celler og LAV CD19 om det sier noe ? Infeksjonsfare er alltid tilstede når en tukler med imunaparatet og det mener jeg også var nevnt i den opprinnelige studien men det er en av «bivirkningene» som de også studerer tror jeg og de fant vel foreløpig at det hadde ikke vært noe ulikt infeksonstendens i medikament og placebo gruppene. Uansett ville ikke det bekymret meg, disse gutta vet hva dem driver med og hvis jeg får muligheten til å bli med så sier jeg JA TAKK BEGGE DELER😆 og jeg dropper gjerne all annen medikasjon for å få bli med😀

        1. sånn kort innpå: CD19 er markøren for B-celler. Så da har du i praksis lite med B-celler ser det ut til…

          jepp me fer sjå kor ferden gjeng😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s