Jeg har sendt min støtteerklæring til Fylkeslegen vedrørende Lillestrøm Helseklinikks tilsynssak

Det har vært noen heftige uker for oss pasienter. Håpet om behandling med Rituximab, men den behandlingen kan ta årevis før den når de fleste av oss. Innen den tid har det ganske så sikkert fremkommet mer informasjon om hvem som vil ha god nytte av den medisinen. I går var jeg lamslått, fordi jeg er fullstendig avhengig av behandlingen jeg får ved Lillestrøm Helseklinikk og den er verdig og forsvarlig. Mister jeg den muligheten, så sier det seg selv at oppfølging av min helsetilstand risikerer å bli en vei jeg allerede har vært på – kastet til ulvene igjen. Ja det er mye som skjer, men det skjer bare ikke fort nok med holdningsendringer og beklager å si det – helsevesenet har ikke nok kunnskap om enkle og små medisinske behandlingstiltak som er gunstig og har effekt.

Jeg tror det er viktig at Helsetilsynet og Fylkeslegen får vite om pasienter som har hatt bedring av behandlingen ved Lillestrøm Helseklinikk.

***

Jeg trenger legen min – skriv din støtteerklæring og fortell Helsetilsynet om din situasjon!

Jeg er pasient ved Lillestrøm Helseklinikk, sammen med mange andre pasienter. Nå er mange av oss meget bekymret over situasjonen som har oppstått – ikke uten grunn.

Som pasienter og pårørende har vi også en rett til å fortelle vårt syn på saken og sykehistorie – og om hvordan vi har bedret hverdagen ved å bli friskere, ikke minst at vi har fått grundig utredning, blitt fulgt opp tett ved behandling, fått veiledning og gode adekvate medisinske råd fra våre leger ved Lillestrøm Helseklinikk. Der varer ikke en legetime 10-15 min – den varer til du har fått grundig oppfølging av behandlingen du er på, om det skal justeres eller om du er klar til neste trinn.

Leder og medisinsk ansvarlig ved Lillestrøm Helseklinikk, Dr. Mette S. Johnsgaard, har i en årrekke utredet og behandlet individer med kroniske lidelser, langtidssyke. Hun er en lege som har interessert seg for biokjemi og molekylær medisin, hvordan ubalanser i kroppen kan påvises og også behandles. De fleste individer med kroniske tilstander får etter hvert flere skadevirkninger i kroppen som følge av deres tilstand. ME-pasienter er en gruppe som vi har hørt mye om i det siste i media – en kontrovers sykdom – som 50 % av legestanden ikke tror er en reel sykdom.

Fluge og Mella har nylig publisert sin Rituximab-studie på ME-pasienter som viser at ME er en somatisk sykdom hvor immunsystem er sterkt involvert. Hvordan ellers kan en forklare at tre av fire pasienter hadde god effekt av medisinen med det resultat at alle symptomer bedret seg og funksjonsnivået økte?

Behandling med Rituximab er fremdeles under utprøving og videre forskning vil avklare om denne kan bli tilgjengelig for flere. Denne prosessen tar tre til fem år…

Dr. Mette har i sin behandlingsprotokoll en rekke behandlingstilnærmelser, som blir individuelt tilpasset den enkelte pasient etter hvilken “profil” en har. ME-pasienter kan karakteriseres som ett spekter. I dette ligger det at pasienter som tilfredsstiller Canada/ICC kriteriene har felles/like symptomer, men prøveresultatene viser at der er forskjeller på innersiden. Noen har for mye immunceller og andre har nesten for lite. Noen har høye verdier av herpesvirusene EBV og HHV-6, mens andre ikke. Men de fleste har inflammasjon og også en endret cytokin/chemokin-profil (kjemiske budbringere av informasjon til immunsystemet) noe som medfører både brudd i internkommunikasjonen og vedvarende immunaktivering (symptomvedlikehold).

Dr. Mette har mange verktøy, altså en hel tiltakspakke for å begrense skadevirkning fra vårt eget immunforsvar og vi er helt avhengig av den som ME-pasienter.

– Trygghet er viktig når en har blitt rammet av en alvorlig sykdom –

***

Støtteerklærings-aksjon: Vi trenger kompetansen til legene ved Lillestrøm Helseklinikk!

Lillestrøm Helseklinikk er av Helsetilsynet i lagt forbud i forhold til bruk av antibiotika som ikke er i henhold til norske retningslinjer og Helsetilsynet mener denne praksisen er uforsvarlig, selv om flere pasienter faktisk har blitt friskere. Ulike infeksjoner opptrer hyppig hos kronisk syke og Lillestrøm Helseklinikk har behandlingstilnærmelser for en forsiktig behandling for å bli kvitt patogene organismer fra tarm og andre intracellulære infeksjoner. Denne tilsynssaken fra Helsetilsynet dreier seg om denne praksisen, og Lillestrøm Helseklinikk står i fare for å miste sin legelisens, til tross for at de har tatt denne advarselen alvorlig og har avsluttet denne behandlingen inntil videre avklaring. Mister de lisensen, da mister pasientene også kompetansen til legene og resten av behandlingstilbudet. Er dette rett og rimelig eller forsvarlig?

Støtteerklæringen din sendes til:

Støtteerklæring kan sendes (få hjelp av pårørende om du trenger eller er du pårørende) til Helsetilsynet på følgende e-post: postmottak@fmoa.no

*****

2 kommentarer om “Jeg har sendt min støtteerklæring til Fylkeslegen vedrørende Lillestrøm Helseklinikks tilsynssak

  1. Tusen takk for at du har skrevet mail til Helsetilsynet. Håper mange flere gjør det Jeg er under behandling ved Lillestrøm Helseklinikk. Og fikk desverre ikke antibiotikakuren min nå . Hvordan kan de gjøre dette når det finnes ingen annen behandlingstilbud eller lindring. Jeg er glad for at jeg er pasient ved LHK og føler meg trygg i deres hender. Glad for at jeg endelig får snakke med noen som tar meg og symptomene mine på alvor. Helsevesenet vanskjøtter FM og ME pasienter i dag!

    1. Hei Maj😉

      Ja må nok innrømme at jeg ikke er den flinkeste til å skrive e-poster. Vet at mange er og som du sier så håper æ inderlig at mange vil skrive noen ord, eller pårørende.

      Tror jeg brukte en hel dag på å skrive den e-posten og satt nu der mer eller mindre med tanken om hva iall verden skal jeg gjøre om dersom de faktisk mister lisensen. Jeg har ikke sikkerhetsnett og orker ikke den kranglingen med fastlegen om den minste ting. og ikke nok med det er faktisk avhengig av kunnskapen til LHK – de vet hva som kan gjøres. Jepp – det er viktig å ha deres trygghet.

      Det er ingen tvil om at ME er en komplisert tilstand og omfattende medisinsk og faglig sett. Det tar år å opparbeide den nødvendige kunnskapen som LHK har gjort og gi riktig behandling.

      Jeg har også lyst til å si at mange av oss ikke blir friske så fort. Men mange har blitt litt friskere og det er for mange av oss en stor lettelse. Så det er en langsom tilfriskning og den medisinske hjelpen er unvurdelig da kroppen ikke eller har meget lav tilfriskningsevne selv, altså naturlig helbredelse.

      Ja det ser ut til at du får en utsettelse på antibiotikabehandlingen, men diett, probiotika og en del gunstig betennelsedempende og annet – altså de andre tiltakene er god grunn til å følge. Regner med at du har fått prøvesvarene dine og er der elementer så virkelig trenger antibiotika, er det muligheter for å ta avføringsprøve i det offentlige og spørre om hva de akter å gjøre med problemet. Bare ett forslag.

      Du vet; mange har ikke engang fått eller kommet til antibiotika-behandlingen, altså gått på forberedende behandling – fordi de trenger å øke funksjonsnivået ett hakk før den behandlingen er tilrådelig. En del pasienter har nok blitt litt skuffet over den beslutningen til legene på LHK.

      og dette sier mer om behandlingsfilosofien til LHK om trygg og forsvalig behandling – du blir ikke satt på behandling kroppen din ikke tåler. og skulle det vise seg at du ikke tåler visse medikamenter og kosttilskudd – blir du bedt om å avslutte omgående. Dette er også en av gunnene at det er tett oppfølging av pasienten i starten av behandlingen og du får klar beskjed…

      Ja dette er ett viktig poeng – kanskje Helsetilsynet trenger å vite det fra pasientene.

      Ja vi får håpe pasienter og pårørende skriver sine vitnesbyrd😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s