ME i Nyhetene: I følge Aftenposten er “Mange håp knust” for ME-pasienter

Artikkel i Aftenposten 6 oktober 2011 sier at “mange håp er knust” for ME-pasienter. “Svaret på sykdommen ME var funnet, trodde mange etter en studie i 2009. Nå trekkes studien delvis tilbake.”

Det står som følger:

I Norge i dag lider omtrent 600 barn og ungdom og mellom 9000 og 18000 voksne av kronisk utmattelsessyndrom, bedre kjent som ME (myalgisk encefalopati). Det eksisterer ingen anbefalt behandling fra det offentlige helsevesen, og spesialistene er uenige om hva som er best behandling.

Én retning mener at svaret på ME-gåten ligger i det biomedisinske. Denne retningen ante et svar på spørsmålene da en studie i 2009 hevdet at det var en sammenheng mellom ME og retroviruset XMRV.

Økt oppmerksomhet

I forrige uke trakk imidlertid tidsskriftet Science tilbake deler av forskningen. Gjentatte studier har nemlig vist at andre forskere ikke klarer å finne det omtalte retroviruset.

– Noen trodde nok at gåten var løst. Men det viser seg at den ikke var det likevel, sier Anette Gilje, nyansatt generalsekretær i ME-foreningen.

Selv om teorien om XMRV nå synes å nesten være skrinlagt, mener Gilje likevel at det har kommet mye positivt ut av prosessen.

– Dette virussporet har ført til økt oppmerksomhet og ny forskning på ME. Det er vi veldig glade for. Forskerne finner stadig nye indikasjoner på at ME er en fysisk sykdom, og det forskes videre for å finne biomedisinsk behandling til denne pasientgruppen, sier Gilje.

Svein Arne Nordbø, overlege ved avdeling for medisinsk mikrobiologi ved St. Olavs Hospital i Trondheim, var én av dem som syntes XMRV-teorien var interessant. Men en pilotundersøkelse gjorde at han og andre fattet mistanke om at forklaringen ikke var så enkel.

– Det har vært kjent i fagkretser en god stund at det neppe var hold i den opprinnelige undersøkelsen, da flere uavhengige undersøkelser ikke kunne reprodusere dette funnet. Men fra den ble offentliggjort har den fått mye oppmerksomhet, og mange håpet at forskning rundt dette skulle gi et svar på årsaken til ME. Noen startet til og med behandling med HIV-medisin, som også er et retrovirus. Det vi ser i dag, er at mange håp er knust, selv om noen fortsatt tror på den opprinnelige teorien. Vi må fortsette å forske på feltet, men å finne sannheten bak ME er ikke lett, sier Nordbø.

– Mer debatt

Live Landmark har selv vært ME-syk og driver nå kursing i Lightning Process. Dette er en metode som tar utgangspunkt i samspillet mellom det fysiske og det psykiske rundt ME. Hun håper at utviklingen i saken vil føre debatten videre.

– Det ser ut til at oppmerksomheten nå rettes mot et immunsystem i ubalanse. Det samsvarer med våre teorier, og det flytter debatten et hakk videre. I alle fall kan det skape en større vilje til å lytte til allerede eksisterende teorier. Jeg har et inderlig ønske om et mer nyttig diskusjonsklima, sier Landmark.

Facebook-aksjon

De siste dagene har det tikket inn flere historier på statsminister Jens Stoltenbergs side på Facebook. Innleggene kommer fra ME-syke, som innstendig ber myndighetene om å ta dem på alvor. Det mener politisk rådgiver i helse- og omsorgsdepartementet, Tord Dale, at myndighetene gjør:

– Fra helsemyndighetenes side er vi er opptatt av at pasienter med ME blir tatt på alvor når de oppsøker helsevesenet, og at de blir godt utredet med tanke på underliggende sykdommer. Så må vi fortsette å jobbe for mer kunnskap om årsakene til ME. Når forskning avdekker at det ikke er en sammenheng, er jo det også et svar, sier Dale.

Hele artikkelen finner du her og du kan også si din mening…

*****

Lurer på hva Aftenposten  eller LL sier om sånn ca 14 dager – om håp?

*****

6 kommentarer om “ME i Nyhetene: I følge Aftenposten er “Mange håp knust” for ME-pasienter

  1. Hei.
    Jeg blir litt forundret over det hele.
    Denne artikkelen er i og for seg grei nok den altså, og jeg vet at det er flere som ikke har fått XMRV teorien og testanalysene til å stemme, så det kom ikke som noen overraskelse på meg. Men at LL er på banen og sier at et immunsystem i ubalanse samsvarer med LP- teorier, og at det flytter debatten et hakk videre, er for meg en gåte. Hva mener hun egentlig med det? Jeg forstår ikke dette. Dette må da være en misforståelse.

  2. Hei😀

    Tja forundret over LL sine utsagn? er det mulig?
    😛 først tenkte æ å skrive «fort deg! hopp over linja, si stopp for der er ingen virus og bakterier som kan belaste immunsystemet ditt»😕

    Hakk videre? LL står nok å hakker i den samme plata, temmelig utslitt. Satt å tenkte litt på det utsagnet og i følge hyptesen så er det vel at dersom du stresser så kan du få infeksjon, blir syk, så vedvarer tilstanden ta ett LP kurs og du blir frisk igjen! Ganske så lik Wyller sin hypotese…

    Ingen av hypotesene stemmer overens med hva som faktisk er observert eller funnet via studier i ME-pasienter….

    Hehe her ser det ut til at LL skal inn på markedet fordi det kanskje ikke er retrovirus likevel – da ble det jo rom for alle de gamle spekulasjonene igjen…
    😉

  3. Jeg kjenner fortsatt like mange som har vært på LP kurs som ikke har blitt friske. Det tallet forandrer seg ikke. Problemstillingen har ikke forandret seg.

    Vi har fortsatt en pasientgruppe som er diagnostisert av forskjellige leger og etter forskjellige kriterier. Med andre ord en mangfoldig gruppe.

    OM XMRV teorien ramlet sammen betyr ikke det at LP teorien styrkes.

    Jeg kan ikke se at det har kommet noen ny dokumentasjon på at LP behandler ME.

  4. Nå har vel ikke akkurat Landmark og lp bidratt til å komme et skritt nærmere svaret på ME gåten. Heller stikk motsatt vil jeg si. De har bare bidratt til å forsterke kaoset som alt var der med diagnose rot og annet tullball. Landmark bør heller rette fokuset mot den ukulturen som lp er bygget på. Man trikser med tilfriskningstall, man bryr seg ikke om diagnoser og mye annet som er veldig uheldig for alt annet enn hvor mange som tar lp.

    Jeg finner det også veldig uheldig at Landmark får så mye plass i media og kan uttale seg fritt om ME, som hun tydeligvis ikke har så veldig mye kunnskaper om, og nærmest uimotsagt får drive på som hun selv vil. Det er litt stormanns fakter der som ikke er bra!

  5. Ja og nu skal LP kurere MS: http://www.meforum.info/viewtopic.php?f=7&t=12610#p260624

    Skal du tenke bort autoantistoffene – lykke til med det….. trur det kreves andre tiltak!

    En annen sak: LP er basert på NLP, altså stoppemetoden. jeg bruker en tilsvarende metode – og her er saken:

    Nervesystemet fungerer som ett elektrisk ledningsnett ja… neuronene sender via og du har aksjonspotensiale. Ved bruk av stoppemetoden skal og kan du bevisst utløse noe av potensialet og signalet (går fort) fra neuronene i hjernen og ut beina.

    I MS er jo dette ett problem fordi du har auto-antistoffer som ødelegger myalinet og isoleringen i neuronene… dermed vil ikke stoppe-metoden fungere – rett og slett – annet enn å stoppe uhensmessig tankekjør…

    ja å tenke seg frisk fra MS er det sikkert mange som har prøvd før, ved å ignorere sykdommen – det hjalp nok ikke stort det heller….

    I ME, som til syvende og sist påvirker enrgiproduksjon og mitokondrier med høy grag av oksidativt stress og ROS – så er aktivitet destruktivt fordi det øker ROS – og resultatet er enda mindre energi – dårlig med ATP der gitt, bare melkesyre for ufullstendig produksjon – yey….

    Vel mestringsmetoder finnes, men det er kanskje lurt å velge…. meditasjon istedet…

  6. Da XMRV nyheten kom oktober 2009 tok det ikke lang tid før skaperen av lp (Parker) kom på banen med en, la oss kalle det en pressemelding, om at lp på en eller annen måte måtte ”hjelpe” immunforsvaret med og blir kvitt viruset. Noe måtte han jo komme med siden han har hevdet at over 90% av ME pasientene blir frikske med hjelp av lp. Her innrømmer han egentlig to ting. Det ener er at det han har påstått at årsaken til ME er, har egentlig ingen forankring i en dypere mening eller forståelse av sykdommen, men at det er en overfladisk teori som kan skifte fort. Det andre er jo at det er tydelig at han ikke vet effekten av metoden, eller at den er så konkret som han mener at den er, men heller at det bygger på et veldig svakt grunnlag.

    Hele veien justeres lp etter hva som kommer frem. Den som har fulgt med siden starten ser jo dette mønsteret. Her justeres lp ette lovverket, man balanserer helt på linjen. Det må de, og det vet de veldig godt. Den balansegangen mellom det å fremstå som en vidunderkur som selger godt, og det å holde seg innenfor regelverket da det kommer til lovnader er ikke lett og holde. Jeg mener at den er brutt flere ganger siden 2006

    Så litt om trådens innhold. Håpet er langt fra knus som journalistene dum, dummere mener. Måtte være litt spydig siden de drar inn den medisinsk ufaglærte Landmark hver gang det skal skrives om ME.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s