Utredning ved 2 ukers sengepostopphold ved ME senteret ved Myalgisk encefalopati/ kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS)

Det har blitt utgitt en folder fra ME-senteret online 29 september 2011 som du kan finne her. Denne er ett utkast beregnet til fastleger og pasienter/pårørende for henvisning til sengepostene ved ME-senteret og hva pasienter kan forvente av utredningsprogram for de to ukene.

Dette kan vi lese i folderen:  

Målgruppe:

Pasienter med uavklart diagnose som er for syke til å komme til poliklinisk utredning

Pasienter med klar diagnose men med store ernæringsproblemer

Pasienter med klar diagnose som har behandlingstrengende tilleggs sykdom og ikke tåler opphold på vanlig sykehusavdeling

Hvor:

Oslo universitetssykehus, Generell indremedisinsk sengepost (GIMS) ved Aker sykehus. To enerom er øremerket ME/CFS-pasienter. Rommene har mulighet for lysskjerming og er skjermet fra resten av avdelingen. Egen adgang til toalett og dusj som de to rommene deler. Tilrettelegging ved hjelp av tekniske hjelpemidler etter behov.

Slik ser programmet ved et utredningsopphold ut:

Uke 1:

Mandag:

Pasienten ankommer. Innkomstsamtale med ledsager, kontaktsykepleier og/eller sosionom

Tirsdag:

Felles innkomstssamtale med lege og psykolog

Onsdag:

Blodprøver tas fastende Samtale med ernæringsfysiolog ved behov

Torsdag:

Felles undersøkelse ved nevrolog og fysioterapeut

Fredag:

Diverse undersøkelser etter behov f.eks. CT/MR/RTG etc.

Lørdag og søndag:

Hvile

Uke 2:

Mandag:

Ergoterapeut er tilstede i pleiesituasjon Eventuelt kardiologisk utredning

Tirsdag:

Tilsyn fra annen spesialitet ved behov

Onsdag:

Nye blodprøver ved behov

Torsdag:

Utreisesamtale med lege

Fredag:

Utreise. Utreisesamtale med ledsager og aktuelle fagfolk (med eller uten pasienten tilstede)

Hver dag, unntatt helgen:

Previsitt ved lege og pleiere, visitt hos pasienten ved behov Hver onsdag er det et tverrfaglig møte der involverte fagpersoner deltar NB! Med forbehold om endringer

 

Dette må være avklart og organisert før innleggelsen:

* Dersom pasienten har problemer med å gjøre rede for egen sykehistorie skal ledsager som kjenner pasienten godt følge pasienten ved inn- og utskrivelse

* Samtykkeerklæring må være undertegnet av pasienten for informasjonsutveksling mellom sykehuset og ledsager/pleiepersonell og aktuelle behandlere i pasientens hjemkommune

* Henvisende lege må kjenne godt til pasientens hjemmesituasjon/ha vært på hjemmebesøk

* Kontaktperson/ koordinator i kommunen må være oppnevnt og være tilgjengelig under oppholdet

* Lokal fysio- og ergoterapeut må være tilgjengelig under oppholdet

* Kommunen må ha forberedt hjemkomsten – garantere hjemmesykepleie/sykehjemsplass ved behov

* Henvisningen avklares mellom henviser og pasientens bostedskommune

* Eventuelle spesielle ernæringsbehov må være avklart, slik at spesialmat kan skaffes før innkomst

***

Veilederen fra 2010 med hensyn til utredning av ME ved sykehus, blant annet hvilke blodprøver etc., kan du lese her

De nye ME kriteriene ME ICC er lagt ut på nett på Oslo Universitetssykehus sin portal og kan leses her

***

Noen kommentarer:

Det står ingenting om hvilken behandling de kan tilby. En ting som stikker seg ut er at dersom pasienten er for syk til vanlig poliklinisk utredning, så vet vi jo at sengepostene er tilrettelagt. Det er nå engang sånn at pasienten sannsynligvis ikke er frisk i løpet av to uker. Klarer da kommunen å finne ett adekvat tilbud ved hjemkomst? Kan pasienten ikke være hjemme, er det da tilfredstillende forhold på sykehjem?

Hva med de som er enslige og kanskje ikke har ledsager eller familie som kjenner pasienten godt?

Det var mange punkter som må være avklart før pasienten kan komme på utredning, er dette praktisk mulig og gjennomførbart da?

Vel, kanskje det kommer avklaringer på dialogmøtet i morgen og konferanser utover høsten/vinteren?

*****

3 kommentarer om “Utredning ved 2 ukers sengepostopphold ved ME senteret ved Myalgisk encefalopati/ kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS)

  1. Perle

    En liten kjapp kommentar på morgenkvisten! Jeg har nylig vært innlagt på avdelingen. Før innleggelsen fikk jeg telefon fra Me-senteret om at jeg ikke måtte bli bekymret for alle «kravene» som stod i folderen. Dette er som du skriver et utkast, og en mal for slik de ønsker å få det på sikt. Tipper de punktene som står om kommunen er litt for å ansvarliggjøre legene og kommunene der ute for å hindre at de regner med at «alt ordner seg bare vi sender pasienten til Aker» (Dette er MIN subjektive tanke). Man kan selvsagt lure på om det at dette står i brosjyren kan medføre at pasienten ikke blir henvist i første omgang, vi får håpe det ikke skjer. Mine nære var opptatt på innskrivingssamtalen men det var helt i orden at jeg kom alene. Dette punktet er også tatt med for å skjerme pasienten og for å få familien på banen tenker jeg. Reisen kan jo i seg selv være nok. Det står jo også over at man må ha med ledsager dersom man ikke klarer å gjøre rede for seg selv. I min versjon av brosjyren står ledsager spesifisert som familie, primærkontakt i hjemmesykepleie, personlig assistent etc. (med forbehold av at jeg husker riktig) . Dagsprogrammet over følges IKKE slavisk. De tilpasser hva hver enkelt orker, og hvilke undersøkelser som er relevante. Du får stadig beskjed om å si i fra om du synes det blir for mye eller for lite program. De har heller ikke knyttet til seg nevrolog enda. Håper dette var opplysende:)

  2. Perle

    Ser en skrivefeil i innlegget mitt, skal stå: mine nære var opptatt på innskrivingsdagen. Jeg snakket derfor med sykehuset på forhånd, og det var helt i orden at jeg kom alene til innskrivingsamtalen.

  3. Heia Perle og velkommen til bloggs😀

    Ja det var greit med litt mer info, takker for den😉 og som du sier oppfatter som «krav». Ble litt satt ut der og tenkte vel litt som du sier – kan det medføre at fastlegen ikke sender henvisning?

    for min del kan æ jo ikke reise uten ledsager/brukerstøtte – så den saken er jo grei…

    det at de vil ha de i tale er vel også om de kan tilføye noe på informasjonen som vi ikke akkurat husker der og da som sier noe mer om funksjonsnivå etc. vi lever jo mer fra dag til dag og husker jo ikke dagen i går. æ har iallefall ikke noe tidsperspektiv, men husker at ting har skjedd og sagt (kanskje🙄 )
    😉 ja takker nok engang for opplysningene – vi vil jo følge med om hvilken utredning og tilbud og behandling de på sikt kan gi – litt opptatt av det naturligvis…

    *klæms*

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s