ME/FM rammede Maj-Britt med full “Guts”

Maj-Britt gikk lei av ME og FM-pasienters behandling, eller skal vi si bokstavelig talt feilbehandling i det offentlige helsevesenet. Søndag 2 oktober 2011 ble det satt i gang en protestaksjon!

Over 90 % av ME og FM pasienter har mage/tarm og fordøyelsesplager. Også Maj Britt som skulle i gang med sin behandling av tarmsystemet. Det offentlige helsevesenet vet i alle fall ikke hvordan de skal behandle disse pasientene, men effektiv behandling finnes. Så at Maj-Britt kjører med full “guts” og finner hele situasjonen totalt uakseptabelt kan vi andre finne oss fullstendig og erfaringsmessig enig i. Så all honnør til Maj-Britt som igangsetter denne aksjonen og ja det er ett rop om hjelp, aksept og at det finnes erfaringsbasert kunnskap om hvordan en kan behandle fordøyelsesrelaterte plager.

For oss pasienter som allerede er utredet er det ikke uvanlig at det at det en finner er manglende produksjon av fordøyelsesenzymer, funn av tarmfloraforstyrrelse med overvekst av patogene bakterier og mangel på gode tarmbakterier, funn av parasitter, funn av gliadiner som viser at gluten ikke nedbrytes i tarmen og betennelse/inflammasjon. Overvekst av patogener medfører økt utskillelse av toksiner og også laktat. Mangel på fordøyelsesenzymer og gode tarmbakterier medfører rett og slett at maten ikke blir fordøyd, vitaminer og mineraler blir ikke frigitt og medfører i seg selv næringsmangler. På grunn av forholdene i tarmen lider altså pasientene av malnutrisjon og malabsorpsjon, i tillegg til at immunsystemet ikke fungerer optimalt.

Immunsystemet klarer ikke å helbrede tarmforstyrrelsene og konsekvensene er store. Medisinsk behandling er nødvendig og den finnes – og har allerede hjulpet mange pasienter – noen er i jobb igjen!

Nå har jeg bare skrapt og pirket litt i overflaten på hva ett av problemene som feiler ME og FM pasienter. Maj-Britt vet at behandling av denne tilstanden er mulig for ett friskere liv og verdig liv…

Det skulle bare mangle at Jens burde høre hva den misforståtte pasientgruppen har å formidle og hjelpe til å bokstavelig talt sørge for adekvat og kurativ behandling av ME og FM pasienter!

Stor protest Aksjon – Hjelp oss Jens!

Hentet fra bt.no

Maj-Britt Hovland Grevstad (32) fra Bergen er en av initiativtakerne til søndagens aksjon på Jens Stoltenbergs side. Hun ønsker å synliggjøre situasjonen for unge i Norge med ME (kronisk utmattelsessyndrom) og fibromyalgi.

Hovland Grevstad har hatt fibromyalgi/ME siden hun var 19 år. For et år siden startet hun gruppen «nettverk for unge med fibromyalgi» og nettsiden «Doktor God».

– Min hverdag er som å se på en overtrukket lønnskonto. Det er større uttak enn innskudd av energi. Hver dag tømmes energikontoen av smerter, søvnmangel, konsentrasjonsmangel og håpløshet. Hvis jeg er med på en sosial aktivitet, må jeg ligge i dagevis. Jeg føler at livet mitt passerer og ingen kan hjelpe meg.

De uavhengige gruppene er drevet av privatpersoner i Bergen og har hundrevis medlemmer over hele landet.

– Vi får ikke hjelp av leger i Norge. På nettet der støtter vi hverandre og utløp for frustrasjonene. Noen skriver brev og e-poster til helsemyndighetene, forteller Hovland Grevstad.

Nå er hun lei av regjeringens holdning til sykdommen.

– Vi har skrevet flere brev til Jens Stoltenberg, men får bare byråkrati tilbake, sier Grevstad.

Fyller Stoltenbergs side

De unge fibromyalgi/ME-syke mener de er en neglisjert pasientgruppe.

– Vi blir ikke tatt på alvor av helse-Norge. Nå har vi fått nok.

Selv har Hovland Grevstad tatt opp lån for å bli friskere. Hun bruker store pengesummer på B12-injeksjoner, som gjør henne noe bedre.

I dag startet medlemmene aksjonen på Facebook-siden til statsministeren der de poster innlegg om sykdommen. Målet er å synliggjøre situasjonen for de syke.

Søndag ettermiddag er veggen til statsministerens profil allerede fyllt av innlegg fra unge med fibromyalgi og ME.

Skrik om hjelp

«Fibromyalgi/ME er en fysisk sykdom med invalidiserende smerter/utmattethet og man er ofte lenket til sengen. Vi trenger hjelp!

Det ligger mange rundt i de norske hjem som ikke får behandling for det finnes ikke noe. Mange er også for syke til å skrike om hjelp! En del har tatt opp lån for å få hjelp på en privat klinikk, men nå har Helsevesenet stoppet behandlingen der! Dette er et skrik om hjelp. Hjelp oss!», skriver en fortvilet ung jente.

– Under enhver kritikk

Maria Gjerpe, lege og ME-syk, er ikke selv involvert i Facebook-aksjonen, men har stor forståelse for kampanjen. Hun mener pasientgruppen ofte blir møtt med avvisning og mistenksomhet.

– Aksjonen ser jeg på som et utrykk for stor frustrasjon fra en pasientgruppe der forholdene er under enhver kritikk. En stor andel av legene kjenner ikke diagnosekriteriene eller mener at sykdommen er skapt i pasientens hode, sier hun til bt.no.

– Når de svært syke pasientene ikke opplever å få tilstrekkelig hjelp fra helsevesenet, sier det seg selv at de blir desperate, sier legen.

Desperasjon

Gjerpe har selv vært ME-syk i mange år, men er litt bedre nå takket være en ny behandling.

– Jeg har gått fra å ligge horisontalt til å være oppegående, jobbe noe og ha et sosialt liv etter immunstimulerende og -modulerende behandling. Dette er noe jeg selvsagt ønsker for alle.

Hun synes det er trist og betenkelig at fibromyalgi/ME-syke må se seg nødt til å opplyse om sin sykdom på en åpen Facebook-side.

– Men dette sier mye om desperasjonen. Som lege er jeg ikke stolt når jeg hører disse pasientenes møte med helsevesenet. Jeg håper og tror at det er blitt økt kunnskap om ME, fibromyalgi og biomedisinsk forskning.

– Sletter ikke innlegg

Sindre Fossum Beyer, politisk rådgiver ved statsministerens kontor sier at Stoltenberg leser de fleste innleggene på Facebook-siden.

– Vi har en liberal praksis og sletter veldig få innlegg., sier han.

Virker slike aksjoner?

– Vi registrerer og leser hva de sier, så de blir sett og hørt. Det hender at Stoltenberg og andre i regjeringsapparatet svarer direkte på innlegg, men det er ikke der vi driver offentlig saksbehandling, understreker Beyer.

Statsministeren er ikke tilgjengelig for kommentar søndag kveld.

– Gjør inntrykk

– Jeg synes det er positivt, man burde ha flere slike aksjoner, sier Robin Martin Kåss, statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet.

Han medgir at fibromyalgi/ME-pasienter ikke når gjennom lydmuren i helsedebattene.

– Det gjør inntrykk å lese historiene. Det er veldig bra at disse pasientene kan komme frem med sine synspunkter på Facebook, sier han.

Kåss har ikke problemer med å forstå desperasjonen og utålmodigheten.

– Det finne helsepersonell som ikke har gode holdninger, det må vi ta ansvaret for. Dette er en pasientgruppe som ikke har gode nok tilbud. Et av hovedproblemene er begrenset kunnskap om sykdommene, sier Kåss.

– For hjerteinfarktpasienter gjør man dramatiske fremskritt i behandlingen, mens for andre tilstander står det nærmest stille. Jeg forstår frustrasjonen, sier han.

Kåss har søndag kveld deltatt i diskusjoner med pasientene på Facebook-siden til Stoltenberg.

***

Aftenposten tok opp saken og artikkelen fra bt.no og denne kan du se her

***

Facebook-siden til Stoltenberg

***

Immunsystemet klarer ikke å helbrede verken tarmforstyrrelsene eller de andre neuroimmmune dysfunksjonene og konsekvensene er alvorlig. Medisinsk behandling av ME er nødvendig og den finnes – og har allerede hjulpet mange pasienter – noen er i jobb igjen!

*****

5 kommentarer om “ME/FM rammede Maj-Britt med full “Guts”

    1. Hei😀

      Jepp! digger heltemot og JA det gjør vi😀

      Takker for pågangsmotet… nu har det vært så mye kjiipe ting, så vi trenger litt sånn styr…

      *stoor klæm*❤

  1. Fimt initiativ. Vi må bare prøve å påvirke så godt vi kan så noe blir gjort. En dag treffer vi noen ”hjemme” og da kan det skje noe. Vi ønsker mer enn litt empatiske ord under et intervju, og at lovnader blir fulgt opp. For det mangler egentlig ikke på lovnader fra politikere, det blir bare ikke noe av dem. Gi oss, er ikke et alternativ!😀

    1. Jepp😀 og æ har ikke skrivd ennå… så det skal æ….

      Det jobbes bra fra flere hold, og denne saken har fått stor oppmerksomhet og det er bra!!

      Flere ting er på gang utover nå, og bare boka til Jelstad skal bli spennende å se hvor mye den kan skape debatt og oppmerksomhet – for å ikke snakke om publikasjonen til Fluga og Mella. den vil være helt sentral i det medisinske miljøet med at dette er en sykdom – en alvorlig en…. kanskje den stopper kjæften på noen for å si det litt sånn ja!

      Innføring av nye kriterier…
      😀

  2. Tilbaketråkk: ME/FM rammede Maj-Britt og aksjonsgjengen har blitt hørt :-) « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s