Gledelig nyhet til personer med ME symptomer i Vestfold eller?

Anne Torill Gunnestad, som er Prosjektleder ME ved Klinikk medisin/KFMR, Sykehuset i Vestfold HF kan 4 oktober 2011 fortelle dette:

ME prosjektet på Sykehuset i Vestfold er i full gang. Målet er å etablere en «Behandlingslinje» for – CFS/ME i Vestfold».

Dette innebærer å systematisere og koordinere diagnostiseringen av CFS/ME ved å utelukke andre sykdommer som kan ha tilsvarende symptomer.

Når en diagnose er stilt, eller man trekker konklusjon om at det ikke er mulig å stille noen sikker diagnose, vil det foretas en kartlegging av pasientens evne og behov for tilpasset aktivitet/trening både fysisk og kognitivt.

Vi er i en etableringsfase og behandlingslinjen er ikke ferdig, på langt nær. Vi har et 3 års perspektiv på å få alt på plass. En helhetlig behandlingslinje krever en samhandling med både fastlegene, kommunene i Vestfold og fylkeskommunen. Dette er krevende å få på plass, og mye gjenstår også på rehabiliteringsfeltet.

En utfordring er og å tilrettelegge for de aller sykeste og gi også dem et tilbud om diagnostisering, oppfølging og mestring av sin sykdom. Her ser vi at kompetansen er mangelfull hos de som skal møte personer med ME og prosjektet vil derfor også sørge for at rett kompetanse finnes der det trengs i møte med den ME syke.

Når «Behandlingslinjen» er ferdig etablert vil Sykehuset i Vestfold (SiV) koordinere diagnostiseringen i motsetning til pt. hvor fastlegen gjør dette.

Målet vårt er at diagnostiseringen vil gå adskilling raskere og smidigere enn om fastlegen selv skal være koordinator.

***

Hva er en “behandlingslinje”?

…. og velge det beste, Vestfold
Sandefjord kommune og SiV HF søker om midler til utvikling av en behandlingslinje til pasienter med CFS-ME . Dette er et delprosjekt av prosjektet «samhandling og brukerinvolvering».  Les søknaden her

1. Navn på tiltaket det søkes midler til: «.. og velge det beste». Delprosjekt «Samhandling og brukerinvolvering»

2. Hvem deltar fra kommuner?:

Sandefjord kommune(LMS) og fastlegene i Vestfold ved praksiskonsulentordningen (PKO)

I tillegg arbeides det for at Vestfold fylkeskommune, ved folkehelsekoordinator blir med. Dette er særdeles viktig bl.a. for målgruppen ungdom med CFS / ME, hvor videregående skole er en viktig arena for forebygging, tilrettelegging og mestring.

3. Hvem deltar fra helseforetak?:

Siv HF, Medisinsk klinikk ved nevrologisk -, infeksjon- og habiliteringsavdelingen. SiV HF Klinikk fysikalsk medisin og rehabilitering, Kysthospitalet

NB! Brukerorganisasjonene MENIN og Norsk ME-Forening er aktive partnere.

NB! Prosjektet er i stor grad finansiert av Helsedirektoratet, men det gjenstår noe for å kunne gjennomføre delprosjektet «Samhandling og brukerinvolvering» i henhold til intensjonene. Det er dette det søkes Helsedialog-midler til.

4. Gi en kort beskrivelse av metodikken som dere ønsker å benytte:

Effektmål:

at det foreligger en helhetlig, forutsigbar og kunnskapsbasert (forsknings, erfarings- og brukerkunnskap)behandlingslinje til mennesker med CFS/ME -fra usikkerhet ved oppstått mistanke, gjennom kvalitetssikret diagnostikk og behandling til oppfølging i hjem, skole og arbeid. Målet er å mestre livet til tross for plager.

Resultatmål, delprosjekt b)

Det er etablert arenaer for gjensidig kompetanseoverføring mellom primær- og spesialisthelsetjenesten, NAV, arbeidsgiver og skole.

Det er etablert nye modeller for lærings- og mestringsstrategier på tvers av organisatoriske grenser og hvor bruker og pårørende samvirker som viktige ressurser.

Det er etablert forløpsbaserte samhandlingsavtaler for behandlingslinjen CFS /ME.

Samhandling mellom helsetjenestenivåene har vært og er, et sentralt tema i en rekke styringsdokumenter både innen KS-området og i spesialisthelsetjenesten. Ikke minst er det et viktig tema i den offentlige debatt. Å skape helhet og sammenheng for pasientene er en stor utfordring i dagens helsevesen. Formålet med behandlingslinjer er at virksomhetene skaper merverdi for sluttbruker gjennom å etablere?nye? tjenester på tvers av organisatoriske grenser, samordne arbeidsprosesser og gjensidig lære av hverandre.

Behandlingslinjene beskriver beste praksis, spesifiserer data, og etablerer felles metoder og standarder for infrastruktur, kontaktflater, systemer og datautveksling.

Grunntanken er at det skal være en ?rød tråd? fra problemet oppstår til det er løst eller mestres ? uavhengig av samfunns- og livsarena. Mennesker bor og lever sine liv i sine hjem. Den røde tråden må derfor strekke seg? fra-hjem-til-hjem? og inkludere tiltak fra tidlig intervesjon og forebyggende arbeid (som i dette tilfelle i skolen,til tyngre intervensjoner og mestringstiltak.

For å sikre riktig kvalitet, vil prosjektet også innhente brukerinnsikter i utviklingsarbeidet. Det gjøres ved å anvende metode for inkluderende tjenestedesign/brukerdrevet tjenesteinnovasjon som SiV ved Kysthospitalet, har prøvd ut blant annet i samarbeid med Norsk Designråd og  Forskningsrådet. Konseptet tar på overordnet nivå inn i seg formulerte bruke behandlingslinjen / tiltakskjeden.

5. Beskriv nytteverdi for brukere/pasienter: Unge voksne med kronisk utmattelsessyndrom trenger omfattende bistand av helsevesenet, skoler og arbeidsliv. Helsevesenet har ansvaret for å stille en diagnose, utrede tilgrunnliggende årsaker og sette i gang og gjennomføre behandling og rehabilitering.

Skole og arbeidsliv må legge til rette slik at de negative konsekvensene av CFS/ME blir minst mulig. Et særlig problem for denne gruppa mennesker er at kunnskapen om sykdommen / lidelsen er mangelfull og det er vanskelig å oppnå forståelse og hjelp.

Mange opplever å falle mellom «to stoler», bli mistrodd og stigmatisert.

I prosjektet «… og velge det beste» ønsker vi å bidra til å redusere denne usikkerheten og merbelastningen. Gjennom en tilrettelagt behandlingslinje skal pasienten oppleve forutsigbarhet, flyt, sammenheng og mestring.

6. Plan for implementering i drift: Pilotering skjer i løpet av 2011 – 2012, med løpende justeringer.

Full implementering i drift 2012/2013.

7. Hvilken overføringsverdi kan dette prosjektet ha for andre kommuner?

Beskriv: Prosjektet vil ha stor overføringsverdi til andre kommuner. «… og velge det beste» kan ses på som utvikling av en «prototyp» behandlingslinje (inkl. forebyggende arbeid/lavterskel tilbud og arbeidsrettede tiltak) Det skal testes ut og være gjenstand for grundig evaluering. På bakgrunn av dette kan behandlingslinjen bygges opp generisk og med nødvendige tilpasninger for kommunene / fylkeskommuner.

8. Plan for evaluering/rapportering: Hovedprosjektet «…å velge det beste» – herunder delprosjekt «Samhandling og brukerinvolvering» skal evalueres i Henhold til prosjektplanen i 2012. Det satses på forskningsbasert evaluering og vil bli aktuelt å søke om ekstern finansiering til det i 2012. Grunnlag for evalueringen vil være effektmål for intervensjon (herunder samhandlingstiltak) som utvikles samtidig og i samarbeid med at tjenestene planlegges.

Samtidig vil det være en prosjektevaluering av hvert delprosjekt relatert til målsettingene og suksesskriteriene som er definert for prosjektet enten gjennom spørreundersøkelse/enquete blant interessentene eller gjennom dialog/evalueringsseminar.

 ***

 ja…… mestring, litt mer mestring, joda viktig det også, men vi har immunsvekkelse – hva med medisinsk behandling?

Kanskje bra at «behandlingslinjen» ikke er ferdig planlagt ennå…..

Er det dette vi kan forvente av det norske helsevesenet for ME pasienter fremover? jeg begynner å bli tvilende…..

*****

6 kommentarer om “Gledelig nyhet til personer med ME symptomer i Vestfold eller?

  1. Hva menes med ME symptomer?

    Jeg tviler vel på at det blir noe annen type behandling med det første, enn fysisk og mental trening, både her og på landsbasis.

    1. Hei TaS😉 dagen e strålende hører æ… ha…ha..

      Greit…det byner å ulme litt… fordi… dersom de ikke tar de riktige immoprøvene +++, der vi vet vi finner avvik, så blir du stående som «uten funn» men ME-lignende sak – likevel kan du tilfredstille kriteriene – ikke sant….

      så her var siste post fra prosjektlederen som svar på biomedisinsk:

      Innlegg fra Shadow:

      Flott med effektivisering av diagnostiseringen!! Dette vil hjelpe mange i helsevest. Selv bor jeg ikke der.

      Men- jeg lurer på hva denne behandlingslinjen skal bestå av iom at dere bruker ordet behandling?
      Slik jeg ser av det du skriver er det fokus på mestring – kognitivt og fysisk.
      Da er tilbudet akkurat det samme som over hele landet. – mestring av sykdom, kognitive tilnærmingsmåter.
      Misforstår jeg så beklager jeg det!
      Er det da slik at dere skal tilpasse hjelp/omsorg til de aller sykeste sengeliggende som en del av deres behandlingslinje?
      Hvordan skal dere tilby behandling til de som ikke har behov for mestringslæring eller kognitiv terapi/hjelp, eller til alle som våger å ta fysiske utfordringer daglig, men som ikke blir friskere?

      Husk at vi som er syke og ikke har effekt eller behov for mestring/kognitiv behandling, har fokus på å bli friske og ønsker biomedisinske tilnærmingsmåter i behandlingsopplegg.
      Hva tilbyr dere til pasientene som ikke trenger denne tilnærmingen?

      Les mye om internasjonal forskning, resultater, immunologiske avvik, biomedisinske funn og alt dere kan finne av informasjon for at dere skal kunne nærme dere pasientgruppen med den forståelse og respekt som fortjenes. Dette er nødvendig for å kunne tilby riktig behandling.

      ***
      svar fra prosjektlederen:

      Det er dessverre lite forskning på både årsak og behandling av CFS/MEfeltet og flere resultater spriker, slik at det er vanskelig å ha tro på en sikker årsak/virkning. Det er et håp at nyere forskning vil finne flere svar…

      Enn så lenge må vi forholde oss til de funn som foreligger.

      Dagens forskning viser at den behandlingen som har best effekt er tilpasset fysisk trening (utfra den enkeltes evne) og tilpasset kognitiv trening. Jeg har vært i kontakt med flere som har hatt god nytte av dette og får etterhvert et bra liv.
      Sist uke deltok jeg på en Qigong gruppe i Sandefjord for ME pasienter. Flere av deltakerne der hadde merket framgang og var fornøyde. Det er en god form for kognitiv terapi, men da ikke for de sykeste!

      SiV (Sykehuset i Vestfold) står for diagnostisering og rehabilitering for de som er i stand til dette (kriterier for slik rehabilitering vil bli utarbeidet) og kommunene vil ha et ansvar for oppføging av de sykeste.

      Jeg ser for meg at prosjektet må se på mulighetene for opprettelsen av et kompetend ambulant team, som kommer hjem til de aller sykeste i Vestfold, i den hensikt å stille diagnose og iverksette en form for tilpasset aktivitet og evt. andre tiltak.

      Livet er slitsomt og krevende for dere som lever midt oppi en tilværelse preget av utmattelse. De aller sykeste har jeg ikke hatt kontakt med så langt, men som prosjektleder må jeg også ha dialog med representanter for denne gruppen.

      Prosjektet på SiV er pt i gang med å etablere kontakter med kommunene for å kartlegge nåsituasjonene for de aller sykeste med CFS/ME i den hensikt å få etablert et bedre tilbud på sikt.

      ***
      Ja ka skal vi si?

      Ikke lest veileder fra ME-senteret!

      Ikke lest anbefalinger fra Helsedirektoratet!

      Ikke sett på de nyeste kriteriene ICC!

      Ikke lest Hdir 11 og 19 juli 2011!

      Ikke sett på studier som viser konsekvenser av aktivitet!

      !

      !
      🙄

      Ja…..

  2. Hehe.. Høres jeg grinete ut eller? O.. grønn var min barndoms dal!

    Man jobber jo tradisjonelt, og ovenfor ME nytter jo som kjent ikke det. Da kommer vi heller aldri noen vei, og man kaster bort masse skattepenger og tid!

  3. Elisabeth Roseng

    Synes kanskje dere er litt negative her nå😉

    Har møtt prosjektlederen to ganger nå. Først på MEkonferansen 18. oktober, og nå senest på erfaringskonferansen 3. november. Jeg følte at jeg ble møtt av en person som virkelig vil og ønsker å få til noe for oss MEpasienter.

    Selv om mange av oss nå, etter funnet i Haukeland, er utålmodige etter å komme i gang med biomedisinsk behandling…så kan vi IKKE forvente at dette skjer før flere data ligger på bordet.

    Mange ME pasienter må takle mye motgang i tillegg til sykdommen. Alt fra leger eller andre som ikke tror dem, kasteballer rundt i systemet, om man så endelig får hjelp så er det kanskje mye uforutsigbarhet både med hensyn til HVEM og NÅR noen kommer….
    At stress påvirker negativt er da visserligen også MEsenteret klare på – det forverrer sykdommen…

    Bare det å ha et sted å henvende seg til, der man blir tatt på alvor og kan få informasjon mener iaf jeg at er positivt. At helsepersonell og NAV får kunnskap slik at de forstår at i møte med en MEpasient så kan de ikke legge allverdens «plikter» over på pasienten tror jeg også er positivt – og nettopp dette VET jeg at prosjektlederen jobber med i disse dager🙂

    Alle disse tiltakene vil ikke kurere ME, men de vil kunne gjøre hverdagen lettere, noe som i sin tur kan føre til at sykdomsbildet ikke forverres!

    Frem til Fluge & Co har kunnet komme med en analyse som helsedirektoratet godkjenner som grunnlag for behandling, så mener jeg vi bør være takknemlige for de krefter som jobber for å bidra slik at vi får best mulig hjelp utifra de muligheter og svar som i dag finnes…

    Ønsker alle en fin dag🙂

    Mvh
    Elisabeth

    1. Heia Elisabeth og velkommen til bloggs😀

      Vel negative er kanskje ikke det riktige ordet – kritisk til innholdet i tilbudet er vel mer presist.

      For min del så forbeholder jeg meg kanskje retten å se hva tilbudet inneholder og hva de klarer å få til med hensyn til utredning og behandling.

      Det jeg er enige med deg i er at det er utrolig viktig at individer som mistenkes å være rammet får hurtig informasjon og veiledning og omfattende utredning av immunsystem, og oppfølging av helsetilstanden mens vi venter…

      ja gode intensjoner? Vel det har Live Landmark og Wyller også🙄 Stubbhaug og Tysnes, Kringelen og Malt… vi har masse eksempler på gode intensjoner…

      Ja så da avventer vi….. og samtidig som vi har en rett og krav til å vite litt mer om hva som objektive målbare tester sier om tilstanden våres…
      😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s