Blogganbefaling: Romerikes Blad 17.09.11: “Alvorlig syk – men ikke trodd”

Bloggeren Birgitte er ME-miljøets egen NTB. Dama med ett brennende engasjement, fingrer som speeder over tastaturet, som følger opp saker, ringer hit og dit og stiller opp for ME-saken i tykt og tynt. De fleste kjenner Birgitte og den flotte innsatsen hun gjør. Birgitte er rett og slett ett unikt menneske som vi alle er utrolig gla’ i….

***

Birgitte hadde 17 september 2011 bloggposten “Alvorlig syk – men ikke trodd” som er fra lørdagsbilaget i Romerikets Blad (RB).

Noen utdrag fra artikkelen i RB:

9 år gamle Sina Enger har kraftig forkjølelse og bihulebetennelse.

Men etter at feberen og betennelsen gir seg, vil hun fortsatt bare ligge i senga. – Men ingen trodde på at jeg var syk.

Ikke engang mamma og pappa med en gang.

Sina, som nå har blitt 13, sender moren et vagt, men varmt smil hjemme i stua på Bjørkelangen. – De trodde først at Jeg bare ville slippe å gå på skolen.

June Enger mistenkte datteren for å ha problemer med klassevenninner. Ukene går, og Sina orker fremdeles ikke stort annet enn å ligge i sengen.

En dag drar de sa sammen til psykologen. – Hun mente at det ikke var noe psykisk i veien med Sina. Og etter den første timen, sa hun at Sina burde utredes for ME, forteller June. Fastlegen vil imidlertid ikke vare med på det. Måneder og år går. Det svinger men Sine blir gradvis dårligere. Hun klarer knapt å komme seg på do selv om hun har fatt nytt rom rett ved siden av. Fastlegen star imidlertid på sitt, og de hytter lege.

Med fryktelige smerter i magen. blir Sine sa en høstdag i 2010 sa syk at hun må inn på akutten.

– Jeg var så redd. Så redd for at det kjæreste jeg hadde bare skulle svinne hen, forteller June

Men samtidig føler hun et snev av lettelse. Datteren er endelig hos eksperter. Kanskje kan hun endelig få en skikkelig utredning. Sina trilles inn på avdelingen i rullestol.

– Da ber kirurgen henne om reise seg, forteller June.

– Sina svarte at hun ikke orker eller gidder du ikke spurte kirurgen.

– Han sa det. Rett ut, bryter faren Tommy Enger inn.

-Kirurgen ville ikke utrede Sine for ME. Og han sa at han ikke trodde at noen andre gadd det heller.

 ***

Kjersti og Harald Krisner har levd med sykdommen tett på seg i nesten 20 år. De er ved godt mot når de ønsker oss velkommen i huset på Skedsmokorset.

-Vi er en positiv gjeng som lever et hardt liv, sier Kjersti mens hun geleider oss inn.

Familien Krisner forventer ikke å få noen kur med det første.

– Jeg skjønner at folk i helsevesenet også synes at dette er vanskelig. Og det er ikke sånn at alle og alt bare er fælt, understreker Kjersti.

– Men om man kunne erkjenne at man ikke vet … Om man kunne få snakke med noen som prøver å forstå og hvordan man best mulig kan bli fulgt opp. Vi har opplevd at mange ikke vil forstå, understreker hun nok en gang.

 ***

Mystisk sykdom

– ME har lavest status i helsevesenet. Det handler om mangel på forståelse og kunnskap, hevder forfatter Jørgen Jelstad, som i slutten av september debuterer med ≪De Bortgjemte≫.

I boken forteller han om hvordan ME-syke møtes med uvennlige oppfordringer om å ta seg sammen. Det til tross for at enkelte ikke har krefter til å gå, svelge, pusse tenner eller legge sammen tre pluss sju. De blir så syke at de knapt kommer seg ut av huset. De sliter med en kraftig influensafølelse som forverres ved belastning. hodepine, muskelsmerter og søvnproblemer. De mest utsatte er så sensitive og vare for lyder og lys at de blir liggende i mørke rom. Ofte i flere år.

-Dette er mennesker sykehusene ikke vil se, legene ikke vil ha, og som noen helst vil tvangsinnlegge på psykiatriske avdelinger hevder Jelstad, som mener usikkerheten rundt diagnosen er hovedgrunnen til at store deler av det medisinske miljøet ser på ME som en psykisk lidelse

– Del er ikke noe ukjent fenomen at pasienter med tidligere mystiske sykdommer er blitt omfavnet av psykiatrien. Kvinner med MS ble tidligere erklært hysterikere, og sykdommen hadde i en periode kallenavnet ≪faker’s disease≫, bløffernes sykdom.

Når forfatteren bruker slike ord, kan han støtte seg til professorer og leger han intervjuet i boken. ≪Når kunnskapen er liten om en ting, som det har vært med ME, blir det jo ofte slik at man skyver det over på psykiatri≫ hevder overlege i infeksjonsmedisin, Oddbjørn Brubakk, ved ME-senteret på Ullevål universitetssykehus.

Oversett

Jørgen Jelstad kritiserer utviklingen som har foregått i Norge. Han mener en liten gruppe forskere i sterk grad har fått prege debatten, mens tusenvis av internasjonale forskningsstudier viser et mer komplekst bilde.

– De som mener at ME er en nokså definert fysisk sykdom er skjøvet til side.

Men noe er i ferd med å skje, sier han. – Helsedirektoratet er på gli i forhold til internasjonal forskning. De har endret sine anbefalinger på en del områder sammenlignet med tidligere, og det medisinske miljøet ser nå ut til å vise mer ydmykhet. Nye forskere er trukket inn i debatten, og det er mer konsensus i det som kommer.

Immunsystemet ser ut til å være en viktig brikke i puslespillet. Og det er flere som begynner å lete i den retningen.

Eier av Lillestrøm Helseklinikk Mette Johnsgaard nikker samtykkende,

– Vi har hatt pasienter som har gått en lang runde i psykiatrien. Men de har først blitt bedre etter at de har fått medisiner som avlaster immunsystemet. Ting kommer til a snu, sier hun.

Det viktigste hinderet for a komme videre handler om hvordan pasientene diagnostiseres. Det sier Jelstad, som påpeker at hvis ikke pasientgruppene det forskes på er så like som mulig, kan ikke forskningsresultater sammenlignes. – Skal man plukke ut pasienter til forskning, trenger forskerne diagnosekriterier som definerer pasientene. En forsker som undersøker et eple kan ikke la sine konklusjoner også gjelde for appelsiner.

På Haukeland universitetssykehus har en gruppe forskere de siste to årene jobbet med en helt ny tilnærming som kan vise seg å bli avgjørende for den videre forskningen på behandling av ME. Jelstad tror også den årelange striden vil være et skritt nærmere et gjennombrudd når den forskningen snart publiseres. Mer vil han ikke si om det før den er offentliggjort. Da kommer også boken hans ut på Cappelen Damm.

– Kanskje kan man snart finne årsaken til sykdommen. Jeg håper på en radikal endring i hvordan pasientene behandles på. Men det vil ta tid å snu de negative holdningene som har plantet seg, sier han.

Enn så lenge venter pasientene.

-Det virker som alt er så tilfeldig, sier June Enger.

– Man er så avhengig av personene man møter på.

***

Les hele artikkelen på Birgittes blogg her


***

RB har hatt flere artikler om ME, den første jeg kunne finne var allerede i 2003:

Hundrelapp skulle løse saken

Utmattet i en alder av 17  (2006)

Nytt håp for ME-syke (2009)

Tung kamp for å bli trodd (2009)

***

Jeg vil gjerne sende en takk og hilsen til familien Krisner for alle de gangene de har stått frem i media og fortalt om ME og vært talspersoner for ME-saken og biomedisinsk behandling. Jeg vil også takke Sine og hennes foreldrene som står frem og forteller om sine opplevelser i møtet med ett arrogant helsevesen. Lykke til videre til begge familier med en friskere og verdig fremtid.

*****

2 kommentarer om “Blogganbefaling: Romerikes Blad 17.09.11: “Alvorlig syk – men ikke trodd”

  1. Tusen takk for veldig hyggelig ord!! Vi gjør alle det vi kan og bidrar til å rulle ballen mot veien i mål🙂

    Selv takk for masse spennende lesing her på bloggen!!

    Klem Birgitte

    1. Heia Birgitte og velkommen til bloggs😀

      Og velbekomme❤

      Ja det skal være sikkert og visst at vi gjør alt for at ballen ruller og det er utrolig mye som foregår og det skal jaggu bli spennende å se kordan det her utvikler seg….

      Jepp! vi følger med….

      Koz-koz😀

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s