Lillebeth Larun disputerer torsdag 29. september 2011 ved Universitetet i Bergen med avhandlingen «Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer».

Lillebeth Larun disputerer torsdag 29. september 2011 for ph.d-graden ved Universitetet i Bergen med avhandlingen «Kronisk
utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer».

Avhandlingen systematiserer og utvikler det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget om erfaringer og effekt av fysisk aktivitet og andre utfordringer i møte med kronisk utmattelsessyndrom (Chronic Fatigue Syndrome – CFS) og består av tre deler. En syntese av 20 empiriske, kvalitative studier sammenfatter pasienters og legers erfaringer og holdninger i møte med CFS. I en fokusgruppestudie undersøkte vi betingelser for positive erfaringer og effekter av negative erfaringer ved fysisk aktivitet hos pasienter med CFS. En systematisk oversikt med syv randomiserte kontrollerte studier (totalt 403 deltakere) vurderer effekten av treningsbehandling for CFS-pasienter for utmattelse, helserelatert livskvalitet og smerte.

Den systematiske oversikten av kvalitative studier viste hvordan CFS-pasienters identitet kan bli utfordret når det stilles spørsmål rundt årsak og symptomer. Økt kunnskap om tilstanden, avstand til de som ikke tror på dem og det å lære mer om egne fysiske og mentale grenser kan bidra til mestring. Fokusgruppestudien demonstrerte at deltakerne ikke var negative til fysisk aktivitet, men at aktiviteten måtte være tilpasset og tilrettelagt for å oppleves som nyttig og god.

Studien viste også at egenkontroll, kroppskunnskap og valgfri fysisk aktivitet kombinert med veiledning og råd fra helsepersonell er vesentlig. Analysen av effektstudiene viste at treningsbehandling kan redusere utmattelse hos pasienter med CFS, men at effekten er usikker for smerte og helserelatert livskvalitet.

Konklusjonen blir at tilpasset treningsbehandling kan oppleves positivt og kan ha positiv effekt på utmattelse hos pasienter med CFS.
Treningen bør være egenstyrt og lystbetont.

Lillebeth Larun har vært ph.d.-kandidat ved Institutt for samfunnsmedisinske fag, Det medisinsk- odontologiske fakultet,
Universitetet i Bergen, tilknyttet Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni helse med Kirsti Malterud som veileder. Larun er utdannet Mensendieck fysioterapeut, har en mastergrad i folkehelsevitenskap og har fra 2002 vært ansatt på Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Hun utarbeider metodevurderinger og systematiske oversikter og underviser og veileder i forskningsmetoder, kunnskapsbasert praksis og systematiske oversikter.

Prøveforelesning over oppgitt emne «Tverrfaglig utredning av Medisinsk Uforklarlige Plager og Sykdommer – konsekvenser for behandling » 29.09.2011, kl. 10.45 Aud.1 i BBB.

Disputas 29.09.2011, kl. 12.15 Aud.1 i BBB

Kilde:

Kronisk utmattelsessyndrom og fysisk aktivitet

*****

Med nye kriterier så er det vel kanskje vanskelig å vite om studiedeltakerene i forskningsstudien har ME eller CFS!

Om noen fra Bergen har anledning så hadde det vært fint😉

*****

6 kommentarer om “Lillebeth Larun disputerer torsdag 29. september 2011 ved Universitetet i Bergen med avhandlingen «Kronisk utmattelsessyndrom. Kunnskap, aktivitet og utfordringer».

    1. Nei det er sikkert ikke mye nytt, men det hadde vært interresant å høre om de to andre elementene i avhandlingen (altså ikke den randomiserte oversiktstudien). mest for å høre hva som faktisk blir sagt og fremlagt.

      Som sagt håper noen fra Bergen kan samle inn aktivistgruppe, med saklige spørsmål selvsagt…
      😉

  1. Takk TaS, nei den hadde æ ikke fått med mæ ennå – vært i seng en tur – ka mer har æ gått glipp av:mrgreen:

    Limer inn det som står i linken fra ME-foreningen 15 sept 2011 og ikke er så forskjellig fra kritikken våres fra tidligere i sommer – men spørsmålene foreningen stiller er høyst relevante:

    Norges ME-forening sendte i dag et brev til Kunnskapssenteret med en rekke spørsmål vedrørende kunnskapsoppsummeringen som ble gjort tidligere i år.

    Kunnskapssenteret gjennomførte i vår, på oppdrag fra Helsedirektoratet, en kunnskapsoppsummering rundt og kartlegging av tilbudet til CFS/ME-pasienter i Norge. Oppsummeringen skulle danne grunnlag for anbefalinger fra Helsedirektoratet til Helse- og omsorgsdepartementet for å sikre ME-pasienter i Norge et bedre tilbud.

    Motstridende informasjon

    Helsedirektoratet trakk i sommer en rekke konklusjoner, blant annet at “Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME.”

    ME-foreningen har registrert at Kunnskapssenteret likevel fortsetter å fronte treningsbehandling som effektiv behandling for ME-syke – og vi stiller oss undrende til at dette skjer. Derfor har vi nå sendt et brev til Kunnskapssenteret, ved Lillebeth Larun, der vi stiller en del spørsmål rundt den kunnskapsoppsummeringen som er gjort.

    Foreningens spørsmål

    Her er hovedpunktene i foreningens brev til Kunnskapssenteret:

    “Vi registrerer at Kunnskapssenteret fortsetter å hevde at kognitiv atferdsterapi og trening kan ha positiv effekt for pasienter med ME. Dette stiller vi oss spørrende til når dere i deres egen kunnskapsoppsummering påpeker at evidensstyrken i de studiene dere har inkludert i kartleggingen rangeres fra svært lav til moderat (et syn som blir forfektet blant annet gjennom deres egen nettside og i en artikkel på forskning.no). Kan dere utdype hvorfor dere fortsatt mener at atferdsterapi og treningsbehandling er positivt for denne pasientgruppen?

    Vi oppfatter at dere trekker andre konklusjoner enn det Helsedirektoratet gjør i sine anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet. Helsedirektoratet skriver blant annet dette: “Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME.” Helsedirektoratet har med andre ord lest deres kunnskapsoppsummering på en helt annen måte enn det dere selv gjør – hva er forklaringen på det?

    Da Kunnskapssenteret sist presenterte en kartlegging rundt ME/CFS i Norge, i 2006, ble det mye diskusjon rundt innhold og vinkling på rapporten. ME-foreningen kritiserte særlig skjevheten i fremstillingen, der biomedisinsk forskning var helt fraværende. WHOs diagnosekode for ME, G93.3, var også utelatt. Så vidt vi kan se av den nye rapporten, er diagnosekoden utelatt også denne gangen – i tillegg til at dere har gått helt bort fra ME-betegnelsen, og i stedet bruker kronisk utmattelsessyndrom/CFS. Hva er bakgrunnen for det?

    Vi leser av prosjektbeskrivelsen og rapporten at dere valgte å inkludere studier der pasientgruppen er diagnostisert med CFS/ME i henhold til blant annet Oxford-kriteriene. De kanadiske konsensuskriteriene er av nyere dato, de er strengere og selekterer en mer homogen gruppe. Ledende biomedisinsk orienterte forskere går nå over fra Fukuda-kriteriene til de kanadiske, kliniske kriteriene for å unngå utvannede utvalg. Hva er bakgrunnen for at dere valgte å inkludere studier som bruker Oxford-kriteriene, når disse er så vide at de inkluderer pasienter som ikke har ME, men utmattelse av andre årsaker? Burde dere ikke i stedet ha ekskludert Oxford-kriteriene fra kunnskapsoppsummeringen?”
    ——–
    Jepp dette kan vi kommentere – atter en gang:

    tror det er viktig å huske på at kunskapssenteret hadde oppdrag fra Hdir – og hva hdir konkluderer med trenger derfor ikke være i tråd med kunnskapssenterets anbefaler. Noe det heller ikke var i dette oppdraget på alle punkter. hdir utarbeidet sine anbefalinger til HOD i samarbeid med fagrådet for ME. Noe som kommer innunder spm 2.

    *

    ME-forenings spm nr 1 her er faktisk det som virkelig kan settes både kritikk og spørsmål med. Og det beste er at kunnskapssenteret endrer ordlyd i overskrift og den lille konklusjonen for å unngå forvirring. som tatt opp i dette innlegget: https://totoneimbehl.wordpress.com/2011/07/09/cbt-og-treningsbehandling-har-trolig-positiv-effekt-for-personer-med-mecfs-konkluderer-kunnskapssenteret-i-sitt-notat-juni-2011-er-dette-riktig-fremstilling/

    en annen sak er at etter ett googelsøk på egen blogg har jeg også registrert at det dukket opp dette innlegget på en nettside med kronisk utmattelse – så heretter tror jeg at jeg skal være særs bevisst med hva min ordlyd i overskrifter i innlegg er. Vi vet jo hva som menes – værre er det tydligvis for alle de andre og spsielt dersom de ikke leser hele det lange innlegget.

    så det beste er faktisk at kunnskapssenteret får pålegg om å endre notatet og uttalelsen de hadde om hele dette oppdraget!

    *
    På spm 3: vel hadde ikke lagt merke til akkurat bruk av diagnosekoden, så det er jo ett sentralt spørsmål vi alle kan stille oss undrende til. Så bra spørsmål fra foreningen!

    *
    siste spørsmål fra foreningen: i notatet så finner vi at det er gjort kun søk på oversiktsartikler gjort etter 200672007 og at det som ble gjort tidligere ble inkludert i oversiktsartikkelen som ble gjort i oppdraget. Kunnskapssenteret vedgår at der er manglende og kunnskapshull, men siden dette oppdraget skulle gjelde ME så er det ett relevant spørsmål. problemet er at det er vel få treningsstudier som de hadde lyst å inkludere som faktisk omhandler ME pasienter og at det faktisk ikke eksisterer studier som bare er basert på canadakriteriene = ingen datatilfang.

    dette er dog ikke våres problem, men kunnskapssenterets sitt. MEN det blir våres problem når feile og vide kriterier blir brukt. da kunne de tatt inn enkelt studier som viser noe annet, selv om ikke alle er randomiserte gull-standardstudier og gjort en oversiktsartikkel uten å bruke KI og statistikkgrunnlag som er gjort…
    ——————————-
    JA det skal bli spennende å se svaret fra kunnskapssenteret……

    @ Cath – ja det hadde faktisk vært spennede å høre denne – vi får vel lese avhandlingen senere når den blir tilgjengelig.

    ————————————————
    Men til syvende og sist for ME-miljøet vil alle disse studiene fra denne GET/CBT være lite relevant etter innføring av nye kriterier – rett og slett!!!
    😉

  2. Superskuffet over at jeg(ME-pasient) ikke kan være der den 29. september. Trening som behandling var helt feil merket jeg inntil jeg prøvde det i svært kontrollerte former på Hauglandssenteret. Noe av det underligste var at jeg på mange måter var mindre aktiv enn hjemme. Viktig var det at jeg reduserte totalen av fysisk/psykisk aktivitet ved isolasjon på rommet på internatet. Det gav meg nok overskudd til å trene, og med forsiktig trening uten overbelastning(ca halvparten av hva jeg syntes jeg klarte) fikk jeg 6-doblet helsen på 3 uker.

    1. Heia Tore og velkommen til bloggs😀

      Ja det var jo interessant opplevelse og takk for at du vil dele den med oss andre😉

      hmmm… underlig ja det du sier. Om æ får tillate mæ å synse litt her (ikke uvanlig hehe) – kanskje du var flinkere til aktivitetsavpasning (AAA) da du var der… ett spørsmål tilbake – hvor mye andre aktiviteter i tillegg hadde du på oppholdet, annet enn trening?

      Vi er vel ikke akkurat noen fan av ordet trening i denne tilstanden, da all aktivitet er trening egentlig, som å gå på do, slippe ut katter, som å spare energi til å få dusjet iallefall hver fjerde dag, som å få lagt unger om kvelden etc etc –😯 som å se ut av vinduet, av blinkende lys, bevegelser av andre, lyder og vibrasjoner – her er jo ingen grenser… for hva som er aktivitet (oversatt aktiviserer aktivitetsnervesystemet/sympatiske nervesystem)…..

      ….men rolige bevegelser når en er i stand til det er bra, så en får knekt litt opp senefester så det knaser (musklaturen henger)..
      😉 Jaja det hadde nu vært interessant å vite litt mer om hva opplegget ditt var der – nyfiken som vi e vet u🙂
      😀 HDSL

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s