Helsedirektoratet arr. erfaringskonferanser om ME i november 2011 for Helse sør-øst

Helsedirektoratet har gleden av å invitere til erfaringskonferanser om ME/CFS/kronisk utmattelses syndrom 3 november og/eller 11 november for tjenesteytere og tjenestemottakere i kommuner og i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør- Øst regionen. Helsedirektoratet dekker kostnadene til konferansen. Reise og eventuelle oppholdsutgifter dekkes av deltakerne.

Bakgrunn

CFS/ME er forkortelse for kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati, som betyr hjernesykdom med muskelsmerter. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe med stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger. Helsedirektoratet ønsker at tjenesteytere og tjenestemottakere møtes for å dele sine erfaringer. Det er behov for anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til pleie-, omsorg og rehabilitering av de aller sykeste.

Kliniske erfaringer

Kliniske erfaringer vil kunne bidra til at Helsedirektoratet kan formidle gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Erfaringene vil gjøres tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon og eventuelle rundskriv til helsetjenesten.

To valgmuligheter:

Konferanse 1: 3. november 2011

Konferanse 2: 11. november 2011

Konferansene er identiske, fra kl 10.00 til kl 16.00 begge dager.

Dato                   03. november 2011
Tidspunkt     10:00 – 16:00
Sted                   Helsedirektoratet, Universitetsgata 2, Auditorium i 2 etasje.

Påmeldingsfrist: 15.10.2011 til begge alternativer. I påmeldingsskjemaet kan du velge dato.

***

Ett foreløbig program er som følgende:

Erfaringskonferanse for Helse Sør- Øst

PROGRAM

Med forbehold om endringer i programmet.

3. november og 11. november 2011

09:30     Registrering og kaffe

10:00     Velkommen ved Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre,  Helsedirektoratet

10:15 Utredning og diagnostisering ved Seksjonsleder Barbara Baumgarten-Austrheim,  ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus – Aker

11:00 Kasustikk – en pasientberetning

11:30 Hvilke faktorer kan føre til forbedring av aktivitetsnivå hos de aller sykeste? Ergoterapispesialist Irma Pinxsterhuis, ME/CFS senteret Oslo universitetssykehus – Aker

12:15 LUNSJ

13:00 Brukerorganisasjonene

13:20 Erfaringer fra en kommune

13:50 Innledning til gruppearbeid

14:00 Gruppearbeid

15:00 Oppsummering i plenum

15:45 – 16:00 Avslutning og veien videre Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre

 

Les alt om dette på Helsedirektoratet nettside her

*****

Til tjenesteytere i kommuner og i spesialisthelsetjenesten – hva vil du gjøre for å best mulig bedre og ivareta situasjonen og tilstanden til ME pasienter og andre med neuroimmunologiske sykdomstilstander?

*****

3 kommentarer om “Helsedirektoratet arr. erfaringskonferanser om ME i november 2011 for Helse sør-øst

  1. Hm.. kjenner at jeg automatisk blir litt skeptisk da jeg leser tjenesteytere. Er det noen form for styring på hvem som da kan melde sin interesse?

    1. tja godt spørsmål…. tjenstemottakere er vel oss, så da må jo tjenesteytere være de som står ansvarlig for å yte den tjensten mottakere har behov for innen helse- og omsorgsektoren.

      om det gjelder barn og unge som rammes er dette fastleger, helsesøster, kommunale tjenster og NAV, PPT, og helst ikke BUP som skaper intet annet enn problemer.

      Felles for alle er fasleger, kommunale helsetjenester, NAV, spesialisttjenesten og her snakker vi ikke om å kaste pasienten til DPS’ene, BRA, og helsepersonell generelt.

      Fastlegene er ett nøkkelpunkt for igangsetting ett team rundt den syke, fordi de skal ivareta den medisinske helsetilstand og få inn folk som koordienere de individuelle planene og sikre at helsesituasjonen blir ivaretatt på en adekvat og tilfredstillende måte.

      Fagrådet for ME sitter med kunnskap som de kan videreformidle på denne erfaringsbaserte konferansen.

      ja det er jo viktig at de som skal yte tjenester på en rett måte må få innsikt i denne pasientgruppens utfordringer – så da er det viktig at disse fortrinnsvis møter opp. Denne konferansen er også åpen for pasienter og pårørende.

      som æ tolker denne konferansen så er det «forplay» til hva som sendere kommer til å stå i rundskriv mm. det viktigeste er at fastlegen blir satt til ansvar når de får pasienter med masse symptomer at ja at de faktisk tar ansvar. for å vite hva de skal gjøre må noen gi retningslinjer og veiledning….

      så lenge det vil komme til å være både pasienter og pårørende får vi nok vite litt om hva som kommer ut av dette….

      ingenting vil skje om det ikke blir pålegg (krav om) og ansvarliggjort innen helsetjenestenen for denne pasientgruppen!
      😉 ja sånn e det for oss forsømte – ja vi har go’ grunn til å være kritiske – fordi vi vil gjerne se at det faktisk fungerer i virkeligheten/ i praksis – og ikke bare fine ord på papir med en forskiktig oppfordring – tid for rett, fornuft og det å bli tatt på alvor!

  2. Det har jo siden 2007 vært flere helsepolitikere og andre innen helse Norge som har lovet snarlig bedring for ME pasienter. Jeg har spurt legen min flere ganger siden det, og siste gang var nå i august 2011 om han har fått noe info om retningslinjer for ME pasienter. Han har ikke hørt noen ting. Ingenting. Det er bare ord og et signal om at helsevesenet er et stort felt med mye kaos, så det blir nok bare tull dette også!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s