Nyheter fra Lillestrøm Helseklinikk 4 september 2011

Det har kommet en statusoppdatering fra Lillestrøm Helseklinikk vedrørende planene fremover og informasjon til både gamle og nye pasienter ved klinikken. Det er for tiden 4 til 5 uker ventetid for nye pasienter. For at flest mulig pasienter skal ha mulighet for å kunne ha råd til denne unike og helhetlige behandlingen som tilbys ved klinikken er det gjort beslutning på å redusere staben og arbeidstid for å holde prisene nede. Flere av blodprøvene sendes innenlands til norske sykehuslaboratorier og hvor omfattende behandlingsplan er litt opp til pasienten selv, da med tanke på de dyreste medikamentene som brukes. Det største fokuset i behandlingen er mage/tarm/fordøyelsesproblematikk, hvor diett er sentralt og dertil “gratis” med ulike tilskudd som ikke er av de dyreste. Ved videre utredninger kan du ved behov også bli henvist til det offentlige for spesialiserte utredninger, som gastroskopi etc. og en del etterprøver kan tas via fastlege og dermed bli dekket av NAV. Den største hovedkomponenten i LHKs behandling er tiltak for å redusere inflammasjon og også vedvarende infeksjoner.

Dette er å lese på Lillestrøm Helseklinikks nettsted:

Hei alle sammen!
Høsten nærmer seg og det er tid for litt informasjon.

Våre priser:
Vi arbeider kontinuerlig med å effektivisere driften av klinikken for å kunne holde prisene på konsultasjoner og prøver så lave som mulig. Som en følge av dette arbeidet har vi blant annet valgt å redusere staben av helsesekretærer. Fra midten av september vil vi ha 2 helsesekretærer, 1 kontorassistent og 1 sykepleier som støtter og utfyller våre 3 leger. I tillegg har vi valgt å holde klinikken stengt på fredager. Vi har per i dag ventetid på 4-5 uker og vil forsøke å opprettholde samme ventetid utover høsten.

Våre forskningsprosjekter:
Vi har fra og med i sommer mottatt donasjoner som i stor grad dekker våre kostnader knyttet til forskningsutstyr ut året 2011. Dette er gode nyheter. Stor takk til dere alle som har gitt oss og fortsatt gir oss penger til forskning. For øvrig har vi en arbeidsvillig stab som tidvis arbeider på dugnad for å ferdigstille våre prosjekter. Vi håper at de første resultatene fra prosjekter utført i samarbeid med andre internasjonale forskere vil være klare og publisert i løpet av 2012.

Foredrag:
Vi planlegger å holde et åpent foredrag på Skjetten i løpet av høsten 2011. Vi kommer tilbake med mer informasjon om dette senere.

Kompetanseheving:
Fra og med i sommer er alle legene ved klinikken koblet direkte til ”Physician working group” i USA. Dette er en organisasjon av leger i USA som i regi av WPI samarbeider og utveksler behandlingsprotokoller for å finne de beste behandlingsformene for pasienter med kroniske lidelser. Alle leger i denne gruppen har mange års erfaring og er de beste leger med blant annet ME som spesialitet. Vi er allerede i gang med å utveksle behandlingsprotokoller og erfaringer med leger i denne gruppen.
Med dette, i tillegg til vår deltagelse i forskning, vil vi kunne finpusse våre metoder og sikre at vi alltid tilbyr den beste behandling og oppfølging tilgjengelig.

Håper dette har vært nyttig informasjon.

Dr Mette
Daglig Leder og Medisinsk Ansvarlig Lege
LHK

***

Kommentarer:

Hva er ”Physician working group” ?

Hentet fra bloggeren og lege ved WPI Jamie Deckoff-Jones:

“The group nature will encourage a deeper insight into the illnesses at hand, and provide each physician with exposure to the treatment approaches most likely to be effective. Daily interaction between physicians and scientists will cross-fertilize the thinking of both, impacting patient care directly. Our doctors will be part of an international consortium of practitioners sharing experiences in our Physician Working Group. Records will become part of our database, which, with time, will grow to include a very large number of patients treated by a group of doctors, enabling us to look at outcomes in a broader way than is possible for a single doctor. Adverse outcomes will be reviewed and discussed within the group.”

Det at Lillestrøm Helseklinikk er med i denne gruppen av kliniske medisinske behandlere vil komme norske pasienter tilgode. Med dette menes at det til enhver tid vil komme den best mulige behandlingen og dertil “pinpointe” den individuelle behandlingsplanen for den enkelte pasient ut i fra den enkeltes “profil”. ME er ingen homogen gruppe, men spenner seg bredt på hva som er de underliggende årsaker hos den enkelte, slik at vi kan snakke om ett “ME-spekter”. Ved å være i ett slikt samarbeid betyr i praksis at sannsynligheten for at det er noen andre pasienter som ligner på din profil og en effektiv erfaringsbasert og trygg behandling vil være lettere oppnåelig, slik at prøving og feiling blir noe mindre.

Det kommer også stadig nye behandlingstilnærmelser for ME og andre neuroimmune sykdomstilstander. Ved bruk av erfaringer i disse behandlende legenes erfaringer vil raskere bli igangsatt på en trygg og forsvarlig måte. I praksis betyr det at tiden fra ett nytt tiltak fra forskning til pasient blir kortere.

Mange behandlere innen ME har lang klinisk erfaring, slik at det allerede eksisterer behandlingstiltak en vet er både effektiv og gunstig for tilfriskning for ME pasienter på generelt grunnlag. Spesielt er utelukkelsesdiett og B12 viktig. Som pasient kan jeg bare påpeke at intoleranse/hypersensitivitet for fødevarer, drikke, medikamenter med mer er utfordrende for immunsystemet på grunn av den lave toleransegrensen. Med dette menes at immunsystemet responderer utilsiktet og uhensiktsmessig på lave konsentrasjoner og igangsetter immunreaksjoner. Jo lavere funksjonsevne/energisvikt jo lavere toleransegrense. I praksis betyr dette at immunsystemet igangsetter og mobiliserer ved å øke cytokiner/chemokiner via leukocytter av ulike typer og dertil øke inflammasjonen. Komplementsystemet aktiviseres også i denne prosessen. Ringvirkningene i kroppens systemer er stor. Derfor har vi også en rekke behandlingstiltak for å rette på skadevirkninger og unngå utilsiktet aktivisering av immunsystemet. Da har vi heller ikke snakket om lavgradige infeksjoner i tarm og andre deler av kroppen som medfører mye av de samme prosessene og som må behandles om en tenker på å bli friskere når hverken immunsystemet eller energigenerering og vedlikeholdsfunksjon ikke gjør jobben sin på en tilfredsstillende måte lengre.  Ordet “Multi-systemisk sykdom” er ikke ett ord uten mål og mening, men ett beklagelig faktum. For mange av oss vil ikke en naturlig tilfriskningsprosess skje uten medisinske behandlingstiltak, ja kombinert med aktivitetsavpassing (AAA).

Pris og kostnad:

Koster det virkelig 150 000,- kr i utredning og behandling ved Lillestrøm Helseklinikk?

Nei, det gjør det ikke. Selv om jeg har vært pasient der siden april 2009 er jeg langt unna den summen av kostnader. “På langt nær” sier økonomiansvarlig i huset.

De største utgiftene er innen det første året. For 10 000,- kr med konsultasjoner har en allerede funnet ut en god del om hva du feiler. Siden diett er “gratis” og enhetspris på b12 er lav, evt antibiotika og probiotika er ikke de største utgiftspostene og kosttilskudd vi blir anbefalt uansett i den her tilstanden, så er den totale kostnaden du har liten fordelt over antall måneder. Når du står med behandlingsplan i hånda er det ikke ett “must” å ta ut alle preparater på engang. Disse kan fordeles over en lang periode og du kan heller ikke starte med alt på en gang da det ikke inngår i behandlingsstrategien.

Hva er alternativet?

Det finnes ikke ett tilfredsstillende alternativ for adekvat og kurativ behandling av ME i Norge i forhold til det LHK kan tilby med den tiltakspakken og kompetansen de sitter med. Da tenker jeg på ren utredning og behandling og ikke på pleie og omsorgstilbudet som er nødvendig for mange.

Ja vi jobber mot at vi skal få dekket noe av utgiftene til utredning og behandling, men da må LHK ha forskningsresultater som viser til effektiv behandling.

Lillestrøm Helseklinikks forskning:

Det er gledelige nyheter å lese at LHK har fått inn donasjoner til dekking av nødvendig forskningsutstyr, som var en kostnadsmessig dyr investering for en liten bedrift, men en absolutt nødvendighet for at blodprøver skal være i henhold til standard og sertifisering. Spesielt gjelder dette prøver som går til det anerkjente utenlandske laboratoriet Quest som har streng “policy” for innlevering og forsendelse av prøver.

Hva innebærer forskning?

I forskningsprosjekter skal ikke deltakere ha økonomiske utlegg, slik at dette går på LHK sine budsjetter. For at LHK skal kunne opprettholde forskning på området og på norske pasienter er det fremdeles viktig at det kommer inn donasjoner.

Forskningen til Lillestrøm Helseklinikk kommer til å spenne seg over mange fagfelt, da ME-pasienter og nærliggende neuroimmunologiske sykdomstilstander er multi-systemiske. Ser en helhetlig på denne kompleksiteten vil det ha betydning for langt flere en bare ME-pasienter, men også andre kroniske lidelser med ukjent opprinnelse og underforliggende årsaker. For å si det enkelt: LHK vil bidra til å løse og knekke en del koder med hensyn til både immunologiske dysfunksjoner og autoimmune sykdomstilstander. Ikke minst på effektiv behandling!

Her kan du finne mer informasjon om hvordan du bidrar med en slant til medisinsk forskning

som ikke får statsstøtte!   

Dr. Mette er en unik foredragsholder:

For de som er lite kjent med hva ME er og hva Lillestrøm Helseklinikk har fokus på og sitt daglige virke, kan jeg trygt anbefale å reise på LHKs foredrag.

Vi kan lese at det planlegges ett foredrag på Skjetten (Olavsgaard) utenfor Oslo i løpet høsten 2011. Dette vil selvfølgelig annonseres når der kommer mer informasjon om både tid og sted.

Spesielt vil jeg oppfordre skeptikere og kritikere om å møte opp for å ha en egen mening om denne utredningen og behandlingen, så du faktisk har en kritisk og saklig vurdering når du skal argumentere, i stedet for å kaste utsagn “ut i det blå”!

Nye ME-kriterier kommer til å bli innført og dette setter krav om at fastleger og helsepersonell kjenner til ME og neuroimmunologiske sykdomstilstander, så litt informativ kunnskapsinnsikt skader ikke og vil gjøre arbeidet med individer som møter opp på legekontoret med ett harem av symptomer som hverken pasient eller lege forstår seg på der og da. Hva vil du gjøre for at dine pasienter blir på en best mulig måte ivaretatt?

 *****

8 kommentarer om “Nyheter fra Lillestrøm Helseklinikk 4 september 2011

  1. Bjørg

    Det ville ha vært fantastisk hvis vi som bor langt unna og er altfor syke til å klare å reise så langt kunne ha fått tatt de nødvendige prøvene på det lokale legekontoret og fått de sendt til dere…Det er vel bare en drøm…

    1. Hei Bjørg og velkommen til bloggs😀

      Ja du vet det er faktisk mange av prøvene vi som pasienter faktisk kan få tatt hos fastlegen/legekontoret, de vet bare ikke hvilke. de fleste avvikene finner vi jo på de immunologiske prøvene og evt infeksjonsprøvene vi tar.

      *glis* ja vi har noen sånne ønskedrømmer vi pasienter, som masse penger for de som bor langt unna eller at LHK skulle hatt større muligheter for å reise til ulike steder. De har vært i stavanger, men vet ikke om de fortsetter med det.

      hmmm.. LHK kan sende henvisninger dog, det er jo en mulighet. men de setter kanskje pris på å se pasientene sine for minst en start konsultasjon. De har opplegg for folk som bor langt unna. reisen til og fra er jo ett kapitel for seg phuuu….

      Kanskje sende LHK en e-post for å høre hvilke alternativer de kan tilby:

      Link: http://www.lillestromhelseklinikk.no/contact.php
      😉 så utredning er en ting, men selve behandlingen er noe annet. og der sitter LHK på med kunnskapen.
      😀 Det finnes muligheter og mye kan snakkes om på telefontimer.

      *Norge er ett langt land* Lykke til iallefall Bjørg😉

  2. Rose-Marie Wallentin

    Hej!
    Här kommer en hälsning från Vänersborg i Sverige. Jag är rammet av ME, har varit syk i 27 år, och har flera gånger tänkt att göra ett besök vid LHK men kostnaden har gjort mig tvivelsom. Jag vet att en konsultation där kostar ca 15.000 NOK men omtrent hva mye koster mediciner och annat per månad? (Jag är uför…och har en väldigt lav inkomst.) Jeg skjönner att det varierer fra patient til patient…men som omtrent…

    Att du och andra blivit bedre av behandlingen inger ju hopp!!
    Ett annet spörsmål är :»Hvordan finner de ut vilken typ av mat man bör utlukke?» Jag har prövt i ett år och utlukke gluten och melkeprodukter men märker ingen forskjell:(

    Jag håper att LHK fortsatt tar emot svenske patienter. Hvet du noe om det?

    Jag är tacknämlig hvis du kunne besvare disse tre spörsmål.

    Hilsen fra
    Rose-Marie (som prövt att skrive litt svensknorsk her;) )

    1. Hei Rose-Marie og velkommen til bloggs😀

      Først må jeg si at du har ett utrolig vakkert navn😀 Ja kommentaren din kom frem. Det er slik på bloggen at den første kommentaren fra nye må godkjennes for de går ut på bloggen. jeg la den andre i papirkurven😉

      Ja jeg måtte sjekke/undersøke hvor du bor i Sverige og kan se at det ikke er SÅ langt unna norskegrensen og Lillestrøm – så da er det håp om ikke en helt uoppnåelig hinsides forferdelig lang tur, selv om jeg bor 45 minutter unna så vet jeg utfordringen med reisevei.

      Kostnader: For de som bor langt unna, blir det en ekstra kostnad med reisevei og eventuell overnatting, enn for oss som bor i nærområdet.

      jeg har ikke helt full oversikt over hvor mye penger jeg har brukt siden april 2009. Men det er kanskje på tide å finne det ut. Men jeg kan med sikkerhet si at jeg ikke har brukt 150 000,- norske kroner. Nå ligger jo den svenske kronen noe lavere enn den norske, så da blir det litt ekstra der også.

      For utredning, som du sier må du nok ut med ca 10 000 – 15 000,- kroner. Om du bestemmer deg for dette er det lurt å ta ett par av de prøvene som sendes til utlandet (Quest: C4A og TGFbeta) når du først er der. Det vil spare deg for ekstra reiseutgifter vil jeg tro.

      Månedutgifter på medisiner/kosttilskudd: Jeg har en fleksiblel behandlingsplan. Dette på grunn av at jeg ikke får i meg alt på en gang. Så prioriterer det viktigeste: diett, B-12, tiltak mot forhøyet TGFbeta og tar det andre litt opp og ned. I praksis betyr det jo at kostnadene blir lavere av den grunn også.

      Lillestrøm helseklinikk er meget flinke til å tilpasse en behandling ut i fra det viktigeste og mest prioriterte dersom pasientene har dårlig råd. just fordi det lille vil likevel ha effekt. En annen strategi er å fordele for eksempel kosttilskudd utover uken, for eksempel ta halve dosen daglig eller annen hver dag. Dr. Mette pleier å si at det er ikke bestandig mengdene det kommer til men det som tilføres over tid. iallefall når vi snakker om behandling av mage/tarm og bruk av antibiotika. Når det gjelder probiotika, så finnes det gode alternativer og disse finnes også i Sverige.

      Noe kan du også innføre selv og spare penger på dette. mange pasienter tar faktisk ut medisiner i Sverige fordi det er billigere enn norske apoteker. det lover bra for deg!

      Ett godt tips er å høre om det er flere svenske pasienter som er på LHK og høre om deres måte å praktisk gjennomføre en del som går på kosttilskudd. Noen medisiner kan du også få foreskrevet av din fastlege/huslege. Noen medisiner er ikke så dyre, heldigvis😀

      Ja Lillestrøm helseklinkk har pasienter både fra Sverige og fra Danmark, noe du kanskje allerede har forstått ut i fra det som er skrevet.😀

      Om Diett: Jeg går på full utelukkelsesdiett (ikke veldig flink, men prøver så godt jeg kan): jeg har lav-gluten/glutenfritt, ingen melkeprodukter (melkesukker (lactose) og casein), ingen egg, minst mulig histaminrik mat, ingen sukker, ingen fruktsukker og alt det andre jeg ikke tåler av erfaring.

      lactose og fructose kan du måle hos din fastlege/huslege som kan sende deg til sykehus for en slik test (pustetest). Allergitester for fødevarer kan du også få tatt hjemme.

      Når det gjelder intoleranser for fødevarer og drikke, så blir det brukt en intoleransetest som verktøy. men har du lite med IgG antistoffer, vil ikke testen slå ut, slik at det er lurt å få målt disse først og legen vil da gjøre en vurdering for denne og penger blir spart.

      Avføringstesten som sendes til USA vil likevel avsløre om du reagerer på gluten – denne testen danner grunnlaget for behandling av fordøyelsesplager.

      Histaminer og sene/etter reaksjoner på fødevarer: Dette er ett stort problem ved mange pasienter og fører til aktivisering av immunsystemet og inflammasjon. det er mange matvarer og drikker som da bør unngås.

      jeg legger inn en link fra diett-Christine her, som forklarer litt om matintoleranser:
      http://www.optinutrics.com/EN/voeding.php

      Ett annet godt tips er at dersom du får blemmer og betennelser i munnen etter å ha spist, så går det heller ikke bra lengre nede i fordøyelsessystemet. Fordøyelsessytemet starter ved munnen og ender der ting går ut…

      Håper du har fått svar på noen av spørsmålene dine😉 Jeg ser at du har vært lenge syk, så litt avhengig av hva du har for symptomer så kan vi ikke forvente at vi blir helt frisk. MEN friskere er fantastisk😀
      🙂 håper dette var oppklarende og lykke til med valget ditt. Er det noe som er uklart må jeg innhente min brukerstøtte (mannen min). han snakker både svensk og dansk, kan skrive og forstår. Si i fra om det er noe som er uklart😀

      E-post adr til Lillestrøm finner du på hjemmesiden her: http://www.lillestromhelseklinikk.no/
      😀

  3. Rose-Marie Wallentin

    …ett spörsmål till: Vad heter medicinen du tar mot förhöjt TGFbeta?

    Jag pröver å finne ut om jag klarer dette ekonomiskt. Snakket med min fastleger idag som ikke kände till nån pröver för fruktosintolerans och som sa att målning av IgG antistoffer kun ger ett grovt svar. Ja, vad ska man tro? Den svenska sjukvården är jag väldigt trött på!!!

    Hon fortalte meg att antibiotika koster mellan 50- och 2500 kr för en normaldos, beroende på vilken sorts antibiotika det drejet seg om.

    Hoppas att jag inte tröttar ut dig.

    Rose-Marie

  4. Hei Rose-Marie😉

    Medisinen vi bruker mot forhøyet TGFbeta heter Losartan og koster 37,90,- NOK kr for en pakke med 28 tbl. dosering på denne er en til 2 tbl daglig.

    En intoleransetest er ikke off. godkjent, men brukes som verktøy. pusteprøvene for laktose og fruktoseintoleranse har de helt sikkert på svenske sykehus. jepp! vi kan nok være trøtt på de og alle prøvene vi kunne ha fått som viser at vi er syke.

    Bare hyggelig med spørsmål Rose😀

    *klæms*

  5. Rose-Marie Wallentin

    Tack för ditt svar:)
    Såg du min förra kommentar med frågor om bl.a antibiotika.
    Hva ofta tar du B12-injektion?

    Rose-Marie

    1. Hei😉

      ja jeg så spørsmålet, men har ikke ett fullgodt svar på det med antibiotika. årsaken til det er at det er meget individuelt hvor mye og hvor nødvendig antibiotika er.

      jeg tar B12 injeksjoner en til to ganger i uken og den settes av min mann😀
      🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s