En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..

“Jeg sitter igjen med en bitterhet. Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom? Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.

“Det sies at det norske helsevesen er et av de beste i verden, men da vil jeg presisere at dette gjelder ikke for barn med ME og deres pårørende der hvor vi bor. Jeg er helt sjokkert over den uvitenhet, arroganse og bagatellisering vi er blitt møtt med i Nord-Trøndelag.”

Her følger sykdomshistorien til en gutt på 10 slik moren har opplevd den.

Historien er hentet fra ME-registerets notater 21 mars 2011 her

ME hos barn og ungdom

Vår sønn fikk ME. Dette er en sykdom som påvirker hele familien da den syke er så totalt avhengig av pleie og oppfølging. Det er veldig tøft for foreldre å se sitt eget barn så syk. Det har vært mange bekymringer og tanker omkring tema som: vil han bli friskere eller vil han være så heldig å bli helt frisk, og eventuelt når vil han bli friskere, hvordan blir det med skole og utdanning, og hvordan vil det gå med venner og fritidsaktiviteter når han er så alvorlig og langvarig syk. Dette i seg selv har vært veldig tøft, men som tilleggsbelastning har vi fått en veldig negativ opplevelse av det norske helsevesenet. Det sies at det norske helsevesen er et av de beste i verden, men da vil jeg presisere at dette gjelder ikke for barn med ME og deres pårørende der hvor vi bor. Jeg er helt sjokkert over den uvitenhet, arroganse og bagatellisering vi er blitt møtt med i Nord-Trøndelag.

Den første gangen vår sønn ble syk, var han 10 år. Han var totalt fraværende fra skolen i 18 måneder. Han var meget syk og var hjemme alene når vi voksne var på jobb i de første 8 månedene. I denne perioden fikk han infeksjon på infeksjon, hovne og ømme lymfeknuter, jernlageret raste ned på 3, milten var forstørret, han utviklet kraftig allergi (sprengte skalaen for katt blant annet), han fikk tette lunger, ble bare tynnere og tynnere og tålte mindre og mindre. Når jeg spurte barnelegene ved det lokale sykehuset om det var riktig at han var så mye alene, trakk barnelegene bare på skuldrene. Først på høsten fikk vår sønn diagnosen postviralt tretthetssyndrom. Vi fikk da beskjed fra barneavdelingen om at videre oppfølging måtte nå bli hos fastlege, og vi fikk endelig pleiepenger. Vi fikk time til fastlege, og her fikk vi trøst om at selvsagt vil han bli helt frisk igjen, og det var bare å begynne gradvis på skolen. Vi måtte endelig ikke lese på nettet, for da ville vi bli redde. Vi gjorde som vi fikk beskjed om.

Han prøvde seg litt på skolen, men hver gang endte det med at han ble sykere i ca 14 dager etter et forsøk på skolen. Vi var veldig fortvilet. Vi var jo vant til at for eksempel søvnproblemer bedres jo mer man bruker kroppen fysisk. Men her var jo alt motsatt. Vi forsto ingenting. Så var vi så heldige at vi fikk høre om en vikarlege på samme legesenter som var barnelege og som hadde erfaring med ME. Vår fastlege henviste oss til ham. Dette er vi veldig takknemlig for.

Her fikk vi hjelp. Her ble vi forklart på en god og trygg måte hvordan vår sønns kropp hadde det nå. Vi fikk nettadresser hvor vi kunne lese om ME. Vi startet aktivitetstilpasning. Vi måtte passe på at aktivitetsnivået ikke overskred vår sønns toleranseevne. Vi gjorde små lette aktiviteter sammen med ham, vi gikk korte turer på 100 m, vi la inn små hviler før eller etter en aktivitet, han fikk hjemmeundervisning osv. Vi tenkte hele tiden at det totale energinivået lå stabilt per dag.  Gjorde vi en ting ekstra, fjernet vi en annen.  Vi var så heldige at vår sønn responderte veldig godt på denne aktivitetstilpasningen. Vår sønn begynte på fotballtreninger før han begynte på skolen. Vi styrket kroppens fysikk før han ble eksponert for klasserom.

Høsten 2009 trodde vi vår sønn var blitt helt frisk. Men i november fikk han påvist svineinfluensa. Han var sykere og hadde flere sykedager enn de andre i klassen som fikk svineinfluensa. Men han kom seg, og vi var overlykkelig over at han tålte svineinfluensaen og tok det som et endelig bevis på at nå var han blitt 100 % frisk.  Men så skjer det at i løpet av noen uker, og spesielt ved juletider, merker vi foreldre at noe er på gang igjen, og han får tilbake ME-symptomene 2. uka i januar 2010.

Vi reagerer selvsagt straks og ønsker hjelp av barnelege. Hvorfor er igjen lymfeknutene hovne og ømme, hvorfor har han igjen dårlig ånde, hvorfor svartner det for øynene når han henter et glass i skapet, hvorfor svetter han så mye i hendene, hvorfor er han så slapp at han ikke klarer å se TV etc. Vi ønsket å diskutere om vi kunne lete etter årsaken, og vi er veldig opptatt av at vi skal gi ham trygghet og ro som han fikk sist gang. Vi lurer på når vi skal begynne med behandlingen vi hadde sist. Men legen som hjalp oss sist, hadde nå skiftet arbeid og tok ikke imot pasienter. Så denne gangen måtte vi starte hos fastlege. Allerede ved 1. møte går alt galt. Jeg kommer nå til å ramse opp hva vi har opplevd etter at vår sønn fikk tilbakefall etter svineinfluensaen.

Fastlegen til den syke 13-åringen: Tar standard blodprøver og konkluderer med at: Du er frisk. Spis sunt og drikk kamillete. Det er bare din måte å reagere på sykdom på.   

Til foresatte: Dere må slutte å tenke katastrofe. Dere fikk da så mye sist (det siktes til pleiepenger som vi hadde i 13 måneder). Dere bør gå til psykolog hele familien. Ingen oppfølgingstime.

Vår sønn er så slapp at han ligger på sofaen hele dagen. Han klarer ikke hente seg mat selv, og han klarer ikke engang se TV. Men han har fått beskjed om at han er frisk. Og at det er hans skyld at han føler seg syk, det er bare hans måte å takle sykdom på. Etter noen uker uten bedring får vi legen til å skrive brev til skolen. Det blir to linjer om at det kan se ut som utmattelsessyndromet er tilbake og at det kan ta litt tid før han er tilbake på skolen.

Vi har jo ingen rettigheter med å være hjemme med vår sønn. Men heldigvis fikk vi dra hjem ved lunsjtiden på arbeidsgivers bekostning slik at vi kunne følge med sykdomsutviklingen, sørge for at han fikk i seg mat og vi kunne starte aktivitetstilpasningen når vi følte han var klar for dette. (Her føler jo jeg at trygden skulle stilt opp, det er ikke tilfredsstillende å være til belastning for arbeidsgiver).

Hva gjør vi så. Vårt ønske er jo raskest mulig bedring, men vi trenger gode råd og veiledning.

Jo, vi skifter fastlege.  Fra vondt til verre. Vi får time i slutten av mars.

1 konsultasjon hos vår nye fastlege:

Mor får beskjed om å fortelle sykehistorien. Blir bryskt avbrutt med at du snakker for mye. Du snakker for mye om virus. Han er ikke utredet nok for angst og spenninger.

Han måler blodtrykket og det er lavt og sier da at det er jo sunt. Vår sønn opplever at det svartner for øynene når han løfter armen for å hente et glass i ansiktshøyden – nå vet vi i alle fall at dette er sunt.

Vi beskriver at han nå klarer å se litt på TV hvis han ligger på magen helt horisontalt med armene ned langs kroppen og hode i 90 grader. Da sier legen at han og blir trett av å se på TV.

Mor ønsker at vi skal henvises til barneavdelingen for vi vil diskutere Nexavir. Lillestrøm helseklinikk har fått oss til å ta noen blodprøver som er analysert på St. Olavs, og det var positivt utslag på EBV-PCR metoden. Da får legen raserianfall og sier at ingen på han kontor får eksperimentell behandling. Mor må gjenta og si at vi ønsker ikke at du skal gi ham det, vi ønsker å diskutere dette med barnelege. Lillestrøm helseklinikk og Saugstad er kvakksalvere! roper han ut.

Ved påsketider er vår sønn blitt en del bedre. Vi driver hver dag med aktivitetstilpasningen så godt det lar seg gjøre i full jobb, der forståelsesfulle arbeidsgivere har gitt oss mulighet til å dra hjem i lunsjtiden, og vi ser at det går mye raskere med tilfriskningen denne gangen. Heldigvis.

Noen uker etterpå (like over påsken 2010) fikk vi foreldre innkallelse på barneavdelingen. Møtet består av fastlege, barneoverlege, psykiater og foreldre.

Her kommer referat fra møtet:

Mor blir igjen bedt om å fortelle. Mor forteller sykeforløpet og snakker om at vi hadde god effekt av aktivitetstilpasning sist og har startet med dette igjen. Hun nevner Wyller sitt hefte, ingen av de tilstedeværende gir noen respons til det mor sier. Det er tydelig at dette har de ingen tro på. Når mor nevner virus, blir mor igjen bryskt avbrudd med at du snakker for mye om virus. Men det hele startet jo med virus, både første og andre gang, sier mor. Du må huske på at jeg er DOKTOR og kan dette sier fastlegen.  Han er ikke nok utredet for angst og spenninger. Hele 70 % av pasienter i min praksis er psykiatri.

Mor sier at vi må jo være litt ydmyke i forhold til virus. Det kan jo være at det er et retrovirus slik som amerikanerne har funnet.  Psykiateren har ikke sagt noe, men nå bryter han inn. Den forskningen varte jo bare tre uker, sier han og ler hånlig. Mor sier så at det kan da umulig stemme.

Så spør mor om reaktivering av EBV til barneoverlegen. Da bryter fastlegen inn at Lillestrøm helseklinikk er kvakksalvere, og det er bare de på tertiærstadiet med kreft som får reaktivering av EBV. Barneoverlegen sier at det er veldig vanlig at man får positivt utslag på EBV ved denne metoden.  Mor spør om det virkelig er gjort seriøse studier på om det er vanlig å gå rundt med positivt utslag på EBV-PCR metoden, men det viser seg at dette er bare noe han tror.

Så sier barneoverlegen at det uansett ikke er vanlig å være langvarig utmattet etter virus, så da må det være noe annet.  Da tar psykiateren over.

Psykiateren overtar samtalen. Vi får høre at han for en tid siden fikk vite om disse barna og skjønte at her var det noen som trengte hjelp. Både barn og pårørende har det vanskelig. Så slik gjør vi det nå på generelt grunnlag. Vi legger disse barna inn på barneavdelingen.  Her blir det tatt en del prøver, men vi finner aldri noe galt med disse barna, så da overflyttes de til BUP.  På BUP får de kognitiv terapi. Da bryter mor inn. Hun spør hvilken type kognitiv terapi de får. Er det med en som skal hjelpe dem å takle sykdommen, slik vi fikk sist av den legen som behandlet ham? Da sier psykiateren bryskt at det vi fikk sist, var da så visst ikke kognitiv terapi. Den legen kan da ikke noe om det. Det er det jeg som kan. Mor blir sint og sier at det er fra hans egne ansatte jeg har fått høre at det vår lege ga vår sønn, var kognitiv terapi. For vi foreldre var nemlig første gang vår sønn var syk til samtale på BUP hvor vi fortalte om opplegget vi hadde hos legen. Da fikk vi til svar at vår sønn fikk jo allerede kognitiv terapi, og det var ikke noe mer BUP kunne hjelpe oss med.

Nå bryter fastlegen inn og sier at den legen deres er jo en kjernekar. (Han kjenner nemlig denne legen privat og følte vel at han måtte roe dette litt ned.) Psykiater sier så at behandlingen hans av disse barna kan vi lese om i en rapport som han snart har ferdigskrevet som snart blir utgitt, for han har nå så mange vellykkede kasus. Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.

Foreldre ser på hverandre og sier at vi syntes kanskje det var litt voldsom med innleggelse, i alle fall nå når han er blitt så mye bedre. Psykiateren er enig i dette og går sin vei uten å si noe mer.

Vi er dypt rystet over denne behandlingen. Vi har fått oppleve at leger og forskere er blitt latterliggjort. Vi har ikke fått noe gehør for at vi har drevet med aktivitetstilpasning.

Vår sønn var hjemme fra skolen hele vårsemesteret etter svineinfluensaen. En av oss voksne var hjemme hver dag i lunsjtiden på arbeidsgivers bekostning. Vi har sørget for at han har tatt vitamintilskudd og han har tatt Probiotika hver dag. Når det gjeldet Probiotika sluttet vi med det like etter svineinfluensaen, men begynte med det igjen etter at han fikk tilbakefallet. Vi har stor tro på Probiotika selv om vi ikke kan bevise det. Men vi fikk ham frisk igjen. Men vil det komme tilbake ved neste influensa? Denne usikkerheten må vi leve med, og vi vet at vi i så fall ikke kan forvente hjelp i det norske helsevesen lokalt.

Egentlig er jo dette en solskinnshistorie. Vår sønn har blitt ”frisk” (vært i full skole og gjort det som forventes av ham med godt resultat) to ganger. Dette har vært tøff jobbing for oss foreldre og gutten selv. Men:

Jeg sitter igjen med en bitterhet. Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom. Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.

Med vennlig hilsen

Mor til en ME-syk gutt.

*****

– Uvitenhet og fordommer er som en skogtur uten hjemvei. Den samme skog som svarer slik som det blir ropt i den….

*****

Kortlenke: http://wp.me/p1wvHk-vK

8 kommentarer om “En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..

    1. Hei😉 ja det eneste måten er at folk forteller sine opplevelser og skaper bevissthet – historiene må frem. Denne er fra i fjor!! Samtidig sier den mye om praksisen….. holdningene, fordommene, uvitenheten, lite evne til å ta til seg ny kunnskap (til og med æ e bedre på det (med mange andre) enda med kognitiv svikt, redusert kapasitet og funksjonsreduksjon på ca 60-70 % enda med sovehjelp og immunstimulerende behandling – det sier mye om lekfolk!!)…

      Det er rystende og høyt sjokkerende hvordan til og med prøveresultater fra offentlige godkjente norske sykehuslaboratorer blir avfeid – ignorert – hvor er fornuft og profesjonalitet? Dette er like respektløst ovenfor sykehusene og regelrett farlig for pasienter NÅR det sitter folk i systemet som trenerer prøveresultatene som fremkommer!

      Innen juletider får vi håpe at det har kommet retningslinjer fra Helsedirektoratet og Helse-og omsorgsdepartementet. Dersom det etter den tid fremdeles skjer ansvarsfraskrivelse, ignorering, arroganse, og historiene fortsetter – og her er det viktig at det faktisk meldes fra om du opplever slike maktovergrep fra helsepersonell – om å straks varsle foreningene og fagråd, slik at de kan føre sakene videre!

      Hva kan vi gjøre Norefall🙂 Fortelle historiene videre for å skape bevissthet og for at sannhet skal se dagslyset. At historene til som opplever dette blir hørt ved at vi videreformidler de og sprer de…… at vi fortsetter vår kamp for holdningsendring og skaper oppmerksomhet og fokus på når maktovergrep skjer…..

      – det KAN vi gjøre!
      😉

  1. Hopeful

    Så flott at familien orker å stå fram og fortelle – viktig. En forferdelig og vond historie (og dessverre vet vi jo at det begynner å bli endel slike historier). Jeg gremmes over hvordan helsevesenet her utviser denne skråsikre arrogante holdningen og mangel på ydmykhet og åpenhet for andre fagfolks (her LHK og Saugstads) kompetanse og erfaringer. Godt å lese at gutten ble «frisk» etterhvert – og at foreldrene hadde ryggrad til å stole på seg selv og egne erfaringer.

    Ha en fin lørdagskveld – og fortsatt god helg!

    Klem fra meg!

    1. Heia😉

      «Godt å lese at gutten ble “frisk” etterhvert – og at foreldrene hadde ryggrad til å stole på seg selv og egne erfaringer.»

      Ja😀 så får vi håpe at det ikke blir tilbakefall og at tilstanden er stabilisert😀

      Nei det e…. bare så rystende… vondt og hjerteskjærende… den her historien avslører også, som æ sa til Norefall, om praksisen om hva de gjør og behandler de syke barna – helt uakseptabelt. Vi har jo hørt rykter om at det skjer, her står det jo mye svart på hvitt og det er bra noen ønsker å fortelle ja….
      😎 du har jo en kuul avartar fått – sånn passe pudderrosa og rynke i panna😀

      Håper du har hatt en fin lørdag, ja i regnet okei noe sol har det vært da – håpe på en fin søndag😀

      *Big hugs*❤

    1. Hei Hopeful😀
      Du kan gjøre sånn som jeg gjorde ! Jeg registrerte meg på: http://nb.gravatar.com/ og la inn profilbildet mitt og den meilen jeg bruker når jeg kommenterer rundtomkring på nettet å da får jeg mitt eget bilde istedenfor sånn raringavatarer.

      Historien i blogginnlegget her er grusom, godt at foredrene hadde og har guts til å stå på for sønnen sin. Jeg håper det går bra med dem videre og at legene der får en smekk når tiden blir moden.

  2. ME - rammet

    Hei!

    Veldig trist å lese denne historien om hvordan dere har blitt behandlet.
    Jeg har selv nå hatt problemer med ettervirkningene til kyssesyken jeg hadde for litt over 3 år siden. Det har vært mange opp og nedturer, men etter hvert lærer man seg å takle nedturene og man kommer faktisk sterkere ut av det og lærer det å takle vanskelige ting senere i livet.

    Kan selv huske alle «kampene» jeg har hatt med min fastlege. Etter å ha besøkt legekontoret 2-3 ganger ga jeg opp og oppsøkte min fars privatlege – med stort «hell». Dette var bare for å konstatere at jeg hadde kyssesyken! Når sykdommen var ute av kroppen, fikk jeg store problemer med å mestre ting mange ser på som en selvfølgelige (eks. Gå opp en trapp/ høre flere samtaler på en gang/ lys i et rom, osv…)

    Jeg har alltid vært den personen som ønsker å få ting konstatert, dermed vil jeg aldri mer sette beina mine innenfor et offentlig legekontor igjen!

    1. Heia ME-rammet og velkommen til bloggs😀
      Ja beklagligvis er det de færreste som har kommet til en lege med viten og kunnskap nok i første runde. Faktisk så er det ikke uvanlig at ME-pasienter eller hvor du begynner å mistenke at det kan være ME du er rammet av, har vært innom flere leger. Innad i ME-miljøet og pasienter selv etterspørr ofte om det finnes leger som kan anbefales. Samtidig er det jo ikke måte på hva du skal høre, så etter noen år har ørene ramla av.

      Når det gjelder de ME-syke barna og unge så er situasjonen kritisk for familiene og de rammede. Der kjøres hele systemet så altfor ofte mot familien og det virker ikke som det er vesentlig bedring med å bli forstått og at de trenger hjemmepleie. Selv i tilfeller der hvor en har en familielege som har fulgt tilstanden over tid, later det til at legens ord blir underformidlet og ignorert i systemet.

      Vi som er over 18 har nok en større «frihet» til å velge kompetanse, med som du påpeker ved å bruke private, iallefall der det finnes ett slikt tilbud nært nok og som innehar viten om sykdommen, ikke minst på det å skille og få vite om du faktisk er rammet eller om det kan være noe annet.

      Til syvende og sist er det faktisk viktig at forskningen forhåpenlig finner en eller flere biomarkører som er spesifikke for hovedmajorieten til pasienter som blir rammet, sammen med sykdomsbilde og mønster – fordi da vil en også ha verktøyet i diagnostistikken. Det er pr i dag likevel mulig å utrede pasienter med allerde symptomskjema og strenge kriterier, men kan vel neppe påstå at primærhelsetjenesten har sett og tatt i bruk akkurat det. Uheldig, fordi det vil lette arbeidet til legene og ikke minst bedre pasientenes evne til en potensiell funksjonsøkning.

      Striden kjerne i fagmiljøene – vi pasienter kan bare håpe på at det snur………
      😉 ønsker nu deg lykke til fremover – det e bare å forvente en bratt læringskurve for å unngå å bli sykere uten å forstå hvorfor….

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s