Terapi og trening mot ME

Kunnskapssenterets rapporter om ME er i skuddet i forskning.no 6 august 2011 med artikkel «Terapi og trening mot ME». Terapi og trening kan ha positiv effekt på kronisk utmattelsessyndrom.

«Kunnskapssenterets notat inkluderer fem oversikter som til sammen oppsummerer 35 primærstudier.

To av oversiktne, som handler om kognitiv adferdsterapi og treningsbehandling, viser at disse behandlingsformene trolig har positiv effekt ved kronisk utmattelsessyndrom.

– Vi ser at kognitiv terapi og treningsbehandling ser ut til å ha positiv effekt for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom når det gjelder deltagelse i skole og arbeidsliv, utmattelse og livskvalitet. Men dette sier ikke noe om årsak, sier prosjektleder Lillebeth Larun.

– Det er også viktig å være klar over at det ikke er funnet systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste pasientene eller barn og unge, og vi kan derfor ikke si noe om hva slags behandling de sykeste pasientene eller barn og unge vil ha nytte av, påpeker hun.«

«Medisiner og holdninger

Det pågår mange forskningsprosjekter knyttet til behandling av kronisk utmattelsessyndrom. Fire av de registrerte forskningsprotokollene refererer til norske randomiserte kontrollerte forsøk.

To av disse omhandler effekt av adferds- og holdningsrettede tiltak, og to omhandler farmakologiske tiltak.

– Det er igangsatt mange interessante studier som sannsynligvis vil bidra til bedre kunnskap om behandling av kronisk utmattelsessyndrom i fremtiden. Det er spesielt gledelig å se at også norske fagmiljøer er sterkt involvert i pågående forskningsprosjekter avslutter Larun.»


Les hele artikkelen her og det er fritt å kommentere på forskning.no 

Kommentarer:

Vel med sprikende konfidensintervall i oversiktstudien kunnskapssenteret gjorde med hensyn til postitiv effekt med en svak tendens, som forfattere av kunnskapssenteret vinklet i positiv retning, er allerdede velkjent. At oversiktartiklene som ble brukt har lavt til moderat kvalitet, selv om Larun og Malterud sin har høy kvalitet med hensyn til metodikk, samt at oversiktartikkele med primærstudier som er benyttet heller ikke inkluderer rette kriterier, sier forskning.no ingenting om.

Ei heller er det nevnt at kunnskapssenteret har gjort oppdraget for Helse- og omsorgsdepartementet med Helsedirektoratet som mellomledd. Vi vet jo ut ifra Helsedirektoratets evaluering og notater 11 juli og 19 juli 2011 i samarbeid med fagrådet kom frem tl en annen anbefaling og konklusjon også.

Når det gjelder de forskningsprosjektene som nevnes, så er det en GET/CBT fra St.Olavs og en CBT – lignende for Giardia-pasienter i Bergen med tro på at med bare litt bedre mestring så kvitter vi oss med parasitter i tarmen.

Av de farkologiske studiene er det Wyller sin på barn og unge med utprøving av klonidin og Fluge og Mella sin om Rituximab.

Tidligere innlegg som omfatter Kunnskapssenterets notater kan du finne her:

CBT og Treningsbehandling har TROLIG positiv effekt for personer med ME/CFS konkluderer Kunnskapssenteret i sitt notat juni 2011 – er dette riktig fremstilling?

Kunnskapssenteret notat om pågående kliniske studier i forbindelse med kunnskapsoppsummering og anbefalinger om ME/CFS til Helse- og omsorgsdepartementet i juni 2011

Helsedirektoratets evaluering og anbefalinger:

CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og anbefalinger til HOD

Helsedirektoratet 11 juli 2011 om “Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME”

Helsedirektoratet 19 juli 2011: «Viktig å oppsummere erfaringer med pasienter med CFS/ME»

*****

16 kommentarer om “Terapi og trening mot ME

  1. Norefall

    CFS, ME/CFS eller CFS/ME, er ikke ME.

    Inntoleranse for trening er hovedsymptomet for helvette. Om man blir bedre av det, har man ikke ME. Isåfall en spesiell form -Atypisk eller hva de kaller det.

    Hvofor sier dem at vi er late?! Hvorfor tar dem snarveier og sier at rust er gull?

    Bortkasta penger!! Staten sparer jo «masse» på det da🙂

    1. 🙄 ja gnål på en lørdagsidyll – en kan jo bli svett i øra av mindre…

      som forventet når de forskning.no gjør dårlig undersøkelser før de skriver artikler, og som forventet at kunnskapssenterets notater blir brukt for alt det er verdt, og som tidligere poengtert når den hele ikke leses, så er det akkurat slik det går….

      så, når æ våkner igjen eller så har noen andre forhåpenlig lagt igjen en kommentar på forskning.no for å si noen ord….

      jadajada

  2. Ronny

    Jeg la inn denne kommentaren på forskning.no:

    Rapporten som omtales ble bestilt av Helsedirektoratet, som igjen fikk sitt oppdrag av Helse- og omsorgsdepartementet.

    I sin oppsummering til Helse- og omsorgsdepartementet kommer Helsedirektoratet med noen viktige modereringer av konklusjonene i denne rapporten:

    […]

    På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen. Kunnskapsgjennomgangen gir ikke grunnlag for på generelt grunnlag å anbefale tilpasset treningsbehandling eller kognitiv terapi. Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

    […]

    Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen.

  3. TaS

    Her om dagen følte jeg med skikkelig trett, så jeg fant ut at jeg skulle stikke hodet i en bøtte med isvann, og det hjalp det, jeg følte med ikke så trett lenger. Det varte en stund. Det er jo info som sikker Malterud og Larun kan bruke?

  4. TaS

    Kommentaren var ironisk da.😉 Og at jeg ikke greier å ta disse seriøst lenger!

    Poenget mitt er at det er like effektivt mot ME som det de forfekter. I det lange løp er ikke cbt og get noen løsning for oss med ME, heller stikk motsatt! Vi har hørt dette fra disse i årevis og jeg er skikkelig lei Malterud, Larun og disse som driver med dette som jeg ser på som tull og bortkastet tid! For de mener vel ME og ikke cfs isolert fra ME som det burde være?

    ME har etter det jeg har erfart et svingende forløp. I de ekstrem dårlige perioden finnes det ikke muligheter til å gjøre noe som helst da det meste gir forverring. Hvile er det eneste som hjelper og over tid får jeg bedring. Da tar jeg det dag for dag og kommer meg på den måten. Det at jeg kommer meg, betyr ikke at jeg er symptomfri, jeg er bare i en mer funksjonell situasjon. Faren for tilbakefall er der hele tiden, og det er ME. Disse må jo snakke om noe helt annet, som da antagelig er cfs. I de gode periodene, som ikke betyr at man er symptomfri, er ikke utmattelsen/tretthet det mest fremtredende, men masse andre symptomer som ikke blir nevnt i disse overfladiske fremstillingene vi ser så mye av. Jeg vil påstå at alle med ME gjør så godt de kan. Det er ikke slik at vi bare ligger der og tenker sykdom så cbt og get er på sin plass. Jeg tror ikke Malterud og Larun forstår ME. Hadde de det, hadde også tonen vært en helt annen.

  5. TaS

    Trening over tid og ME, går bare ikke. Da har man ikke ME om det fungerer! Det er bare ikke mulig. De som har ME og trener over tid merker at man ikke bygger opp, men gradvis ned til et nytt solid tilbakefall! Det nevner de aldri, derfor har de heller ikke skjønt sykdomsmekanismen.Kan vi snart få slutt på dette tullet nå?

    Hehe.. Sorry med flere kommentarer. Greide bare ikke å samle alt under et.🙂 blir litt forbannet på dette. Det virker å utrolig klossete. Men det er vel mer enn som så.

  6. hihi æ vet jo at du kødda da, derfor fikk du en sånn en😆

    jepp, håper folk leser det du skriver – og vi snakker om aktivitet – den totale aktiviteten som kropp og nervesystem blir utsatt for i løpet av en dag – og dertil manglende/redusert evne til hvile fordi energiprodusering er hindret….

    Kunne ha lagt inn linkene her/videoene fra Klimas klinikk, hvor de fysisk måler hvilket aktivitetsnivå en pasient kan ha. Ser at flere trekker dette i sammenheng med GET, men trur det er viktigere å se sammenhengen med at går du over den pulsgrensa, så risikerer du melkesyreproduksjon istedet fordi der ikke fordeles nok oksygen ut i vev.

    Det er ganske mange pasienter som befinner seg i moderat-fase som ville hatt god nytte av å vite litt mer eksakt om hvor mye aktivitet du kan putte inn og dersom du skal trene – hvilke type trening og balansen mellom hvile og aktivitet.

    Vi vet jo av historiene rundt at AAA er vanskelig av flere forskjellige årsaker, men ja vi gjør så godt vi kan – og gambler i tillegg…

    finner linkene engang om litt…
    😉

    1. TaS

      Hehe. vart litt feil skrevet, for jeg skjønner at du tar ironien i det jeg skriver. Tenkte mer på andre som sikkert leser her, og som ikke er helt inne i hva dette dreier seg om. Håper jo at så mange som mulig får innsikt i hvor galt dette blir i forhold til ME. Kunnskapssenteret er ikke på ME pasientenes side, og kommer vel aldri til å bli det heller. De er låst fast i sitt tankemønster som handler kun om cbt og get, og der kommer de nok til å være for evig tid.

      Dette handler ikke om kunnskap!

  7. Jo flere publikasjoner som dukker opp med slik vridd og missforstått ME-behandling jo mer blir ME-pasienter trenert i å få adekvat utredning og behandling betalt av det offentlige så en skulle jo nesten tro at det er stortingets innsparingskomite som står bak en slik ryktebørs med info hvor konklusjonen utvannes i det uendelige.

    1. jo… men vi har en fordel for saklig diskusjon (ikke her inne hihi) ute i offentlig ved bruk av helsedirektoratets egne korreksjoner og evaluering i forholdet til kunnskapssenterets konklusjoner denne gangen….

      så i prinsippet har vi vunnet, fordi vi kan bare presisere hva som står i de dokumentene. og de nye ME-kriteriene vil bli innført og da gjelder ingen studier som ikke har brukt de nye eller canadakriteriene – tøøøft😀
      😉 hauk – over – hauk

  8. Dem har fjærna kommentarene på forskning.no
    Sto jo iallfall tre kommentarer der i går kveld med link til helsedirektoratets tolkning av raporten såvidt jeg husker men nå er alt bortevekke ! 😦

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s