ME internasjonale kriterier for klinisk diagnose og forskning av voksne og barn juli 2011

ME internasjonale kriterier for klinisk diagnose og forskning av voksne og barn juli 2011

Dette innlegget gir en norsk fritt oversatt (den er ikke nøyaktig gjengitt, så se orginalversjonen) av de nye ME kriteriene hentet fra “MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS: INTERNATIONAL CONSENSUS CRITERIA Adult and Pediatric ● Clinical and Research”. Det har kommet en kortversjon av kriteriene på engelsk som kan benyttes inntil det offentlige helsevesenet (ME-senteret?) eller foreningene våre kommer med en formell og offentlig norsk oversettelse av de nye kriteriene. Denne kan du finne her . Kriteriene inneholder en del nye termer og ord, så tar forbehold om at de ikke er riktig oversatt, og det er satt inn en del kjente uttrykk som ikke står i teksten.

ME (Myalgic encephalomyelitis) er en ervervet neurologisk sykdom med komplekse multisystemiske dysfunksjoner. Dominerende for tilstanden er patologisk dysregulering av nerve, immun og de endokrine systemene, med svekket energi metabolisering på cellenivå og påvirket ionetransport. Tegn på sykdommen og symptomene er dynamiske og forbundet med hverandre, slik at kriteriene er gruppert ut i fra det patofysiologiske.

En pasient vil tilfredsstille kriteriene dersom pasienten har:

Utmattelse etter post-utløst neuroimmun anstrengelse (A), innen kategori minst ett symptom fra tre neurologiske dysfunksjon/svekkelse symptomer (B), innen symptomkategori immun/GI/ urogenital dysfunksjon (C), og minst ett symptom innen energimetabolisering/transport dysfunksjon/svekkelse (D).

A Post-utløst neuroimmun anstrengelse (PENE):

Disse karakteristiske symptomene innebærer en lite egnet patologisk mulighet til å produsere tilstrekkelig med energi innen det neuroimmunologiske.

Karakteristiske hovedsymptomer:

1 Markert hurtig fysisk og/eller mental anstrengelsesutløst utmattelse, som følge av minimal aktivitet (fysisk eller mentale oppgaver).

2 Anstrengelsesutløste symptom som akutt influensalignende symptomer, smerte og forverring av andre symptomer.

3 Anstrengelsesutløst utmattelse/funksjonsforverring straks ved aktivitet eller en forsinket reaksjon etter noen timer eller dager.

4 Forlenget restitusjonstid som tar 24 timer eller mer. En innsykning “kræsj” kan vedvare i flere dager, uker og lengre tid.

5 Et lavere toleransenivå for fysisk og mental kapasitet som resulterer i en vesentlig reduksjon tidligere aktivitetsnivå.

Merknader: For å tilfredsstille en diagnose på ME må alvorlighetsgraden i symptomene resultere i et vesentlig nivå og funksjonsnedsettelse.

Mild grad: ca 50 % reduksjon av aktivitetsnivå mot tidligere.

Moderat: For det meste husbunden.

Alvorlig grad: For det meste sengeliggende.

Svært alvorlig grad: Fullstendig sengeliggende/pleietrengende med behov for pleie av primære behov (medisinsk hjelp som sondeernæring m.m)

Alvorligheten i symptomer og symptomintensitet varier i både tid og individ.

B Neurologisk funksjonsnedsettelse:

Minst ett symptom fra de tre følgende symptomkategoriene

1 Neurologisk funksjonsnedsettelse:

a Problemer med å bearbeide ny informasjon, treg tankegang (hjernetåke), svekket hukommelse for eksempel forvirring, desorientering, mentalt tankekjør, vanskeligheter med å ta beslutninger og valg, vanskeligheter med å snakke/treg tale, nyoppstått dysleksi.

b Varierende grad av redusert/manglende korthukommelse, for eksempel problemer med å huske hva en skulle si, problemer med å huske hva noen akkurat sa til deg, vanskeligheter med å finne ord, problemer med å huske tidligere gitt informasjon, dårlig arbeidsminne.

2 Smerter

a Hodepine: for eksempel kronisk, generalisert hodepine som ofte kjennes som stikking i øynene, bak øynene eller bakhodet som kan være assosiert med muskelspenninger/økt muskeltonus, migrene og spenningshodepine.

b Signifikant/vesentlig økt smerte kan ofte forekomme i muskler, leddsmerter, bukhuleområdet (solar plexus/under ribbeinene, magesmerter) og bryst. For eksempel

3 Søvnforstyrrelser

a Forstyrret søvnmønster som for eksempel insomnia (totalt søvnløshet, perioder med søvnløshet), forlenget søvn inkludert små søvnøkter, sover det meste av dagen og våken meste av natten, hyppige avbrutt søvn/oppvåkning, våkner tidligere enn mot før sykdom inntraff, livlige drømmer og marerittaktige drømmer.

b Ikke tilfrisket søvn (ikke uthvilt etter søvn): for eksempel at en våkner og føler seg utmattet uavhengig av hvor mye en har sovet, søvnighet på dagtid

4 Neurologisk sensorisk intoleranse og motoriske forstyrrelser

a Neurologisk hypersensitivitet og sansemessige intoleranser: problemer/forstyrrelser med å fokusere synet (skarpsyn (gir tåkesyn), overfølsom for lys, lyder, vibrasjoner, lukt, smaker og berøring.

b Motoriske forstyrrelser: muskelsvakhet, problemer med raske bevegelser/rykninger, dårlig koordinasjon (grov og finmotorisk), problemer med balansen, ataksi

Merknader: Neurokognitiv/neuromuskulær funksjonssvekkelse, selvrapportert eller observerbart, øker med graden av funksjonsnedsettelse og utmattelse.

Overbelastingsfenomener vil og kan bli synlig når det skal utføres to oppgaver samtidig (multitasking er sterkt problematisk). Unormale reaksjoner på lys – unormal pupille reaksjoner (store pupiller, små pupiller, ulik størrelse på pupillene samtidig, belysing av øynene over 20 sek kan avsløre unormal pupillereaksjoner). Søvnforstyrrelser uttrykkes og karakteriseres som forlenget søvn (sover hele tiden/ekstrem trøtthet (som er nyoppstått og forskjellig fra før en ble syk) og trang til hvile/søvn, noen ganger ekstremt, spesielt i den akutte fasen og ofte utvikler seg/endrer karakter i den kroniske fasen. Motoriske forstyrrelser trenger ikke å være utartert i milde til moderate tilfeller, men i mer alvorlige tilfeller vil unormal gange (dårlig samkoordinering av beina når en går) og en positiv Rombergtest være observerbart.

C Immunologisk/GI (mage/tarm/fordøyelses problematikk)/ urogenital dysfunksjon/funksjonsforstyrrelse/svekkelse

Mint ett symptom fra tre av de følgende fem symptomkategorier må være oppfylt.

1 Influensalignende symptomer kan være tilbakevendende eller kronisk og blir trigget eller forverret etter aktivitet (fysisk og/eller mental): sår hals, bihulebetennelse lignende eller utløst, hovne lymfekjertler og/eller ømme lymfekjertler.

2 Virus infeksjoner bør mistenkes ved forlenget og vedvarende antatt tilfriskningsperiode ikke skjer.

3 Mage/tarm problematikk (GI): kvalme, smerter i bukhuleområde/mage/tarm, oppblåsthet/gassproduksjon, irritable tarmsyndrom (IBS) med vekslende avføring diare/hard avføring m.m.

4 Urogenitale: vannlating (urinering) som haster/trang til vannlating eller hyppighet, nattlig vannlating

5 Sensitivitet/overfølsomhet/intoleranse for mat (fødevarer og drikker), medikamenter og kjemiske luktkilder (parfymer, drivstoff, matsteking etc.)

Merknader: Sår hals, ømme lymfeknuter og influensalignende symptomer er ikke spesifikke for ME, men responsen med hensyn til aktivitet er unormal. Halssymptomene kan føles sår, tørr og stikkende/skrapende.  Karmosinrød halvmåne kan ses i mandlene, som er en indikasjon på immunreaktivering/immunresponsreaksjon.

D Energiproduksjon/transport dysfunksjon/forstyrrelse/svekkelse:

Minst ett symptom må være oppfylt av punktene under.

1 Kardiovaskulære (hjerte og kar): manglende/redusert evne til å stå i oppreist tilstand – ortostatisk intoleranse, nevralt mediert hypotensjon (NMH), POTS, hjertebank med eller uten hjerterytmeforstyrrelser (puls som ikke er konstant, men varierer hele tiden), svimmelhet m.m.

2 Respirasjon/lunge/pust: hiving etter pust (følelse av å ikke få nok luft), anstreng pust, utmattelse/muskulær hypertonus av muskulatur i lunge/ribben/bryst området.

3 Tap av stabilisert temperaturregulering: unormal kroppstemperatur, markerte døgnvariasjon, svetteepisoder, feberfølelse med eller uten lavgradig feber, kalde lemmer (armer, hender og ben, føtter).

4 Intoleranse for ekstreme temperatur, dette gjelder både lave og høye temperaturer.

Merknader: Ortostatisk intoleranse kan være forsinket med flere minutter. Pasienter med ortostatisk intoleranse kan medføre flekkdannelser på armer og bein, ekstrem blekhet eller Raynauds fenomen. I den kroniske fasen, kan måner på finger negler bli større.

Betraktinger/hensyn til barn og unge med ME

Symptomene kan utvikle seg mer langsomt hos barn enn det som er sett hos tenåringer/ungdommer og voksne. I tillegg til den post-utløste neuroimmun anstrengelse er de tendenser til at de mest dominerende symptomene er neurologiske. Dette innebærer hodepine, kognitive dysfunksjoner/funksjonsnedsettelser og søvnforstyrrelser.

1 Hodepine: Alvorlig eller kronisk hodepine er ofte både invalidiserende og utmattende. Migreneanfall kan være ledsaget av en rask reduksjon i kroppstemperatur, skjelvinger, kvalme/oppkast, diare og alvorlig funksjonssvekkelse.

2 Neurokognitiv funksjonssvekkelse: Problemer med fokus og lesing er vanlig. Barn kan bli dyslektikere, noe som vil vises med økt utmattelse/funksjonsnedsettelse. En lav prosessering av gitt informasjon gjør det vanskelig å følge instruksjoner eller å ta notater. Kognitiv svikt forverres med fysisk eller mental aktivitet. Unge individer vil ikke ha evne til å gjennomføre en full skolehverdag.

3 Smerter kan tilsynelatende oppstå både uberegnelig og utvikles raskt. Hypermobile ledd er vanlig.

Merknader: Alvorlighet og variasjonene i flere av de karakteristiske og dominante symptomene har en tendens til å raskere og mer dramatisk enn hos voksne.

Klassifisering av Atypisk ME/ idiopatisk ME:

Disse tilfellene tilfredsstiller ofte kriteriene for post-utløste neuroimmun anstrengelse, men mangler to eller mindre av kriteriene. Smerte og søvnforstyrrelser kan være fraværende i sjeldne tilfeller.

Eksklusjon: Som alle andre diagnoser vil sykdommer/tilstander som kan forklare sykdommen basert på pasienthistorie, fysisk utredelse og testing av objektive målbare laboratorie/biomarkører testing. Det er en mulighet for at en kan ha flere sykdommer som er viktig å identifiseres og behandles. Primære psykiske lidelser, somatoforme lidelser og stoffavhengighet er ekskludert.

***

Sammendrag er gitt i ett tidligere innlegg her

*****

11 kommentarer om “ME internasjonale kriterier for klinisk diagnose og forskning av voksne og barn juli 2011

  1. TaS

    Dette er gode nyheter for oss med ME. Blir greit og få fokuset vekk fra dette ensidige fokuset på ord som utmattelse/tretthet.🙂 Her ser man alvoret i diagnosen ME.

    1. Ja det e det😀 Det fint om noen forslag/har noen bedre oversettelse-ord, fordi de har laget noen nye termer…

      de bruker likevel ord som utmattelse, rask trettbarhet…..

      æ vet ikke helt – trur æ har kommet ca 1/3 ut i oversettelsen av dokumentet – der ligger masse forklaringer og begrunnelser, som ja forklarer bedre og er støttet opp mot vitenskapelige funn og studier og erfaringer.

      For min del og oss alle håper æ på at de lager ett avkrysningssjema under hovedkatogoriene – fordi det her er nevnt eksempler. Synes det ble litt vanskelig å tja vite hva du skulle tilfredstille av de enkelte symptomene eller om æ har misforstått en del noe som æ langt fra kan utelukke…..

      dere får si i fra!!!
      😉

  2. TaS

    Vi som har ekte ME vet jo forskjellen på energisvikt og utmattelse. Det er etter min mening to forskjellige ting. Man har vel begge deler, eller at den enorme energisvikten oppfattes som utmattelse. Utmattelse i seg selv oppfattes ikke som så alvorlig og kan motvirkes med trening. Energisvikt kan ikke det, for da vil det bli verre og verre jo mer man prøve og jobbe mot det med f eks trening. Derfor må man legge opp til en helt annen tekning og strategi enn cbt og get.

    Denne energisvikten er jo en vesentlig del av det å ha ME, så det må jo nødvendigvis være med. Poenger er at alt fokuset vi har sett i media og ved bruk av enkelte kriterier legges vekten på utmattelse/tretthet. På den måten får man et forvrengt bilde av alvorlighetsgraden av ME.

    Med dette mener jeg at fokuset blir mer korrekt i forhold til alle disse andre opplevelsene man har ved ME, og viser at det er en alvorlig pågående sykdomsprosess som ikke kan trenes bort, eller at fokuset da ensidig lander på tretthet – utmattelse.

    Et stort og viktig skritt i riktig retning. Neste får bli en biologisk markør.

    1. 😀 jepp dette er ganske grundig forklart i hoveddokumentet.

      Kan nu nevne en paradoksal ting når det gjelder trøtthet. Æ har jo ett prematurt barn, førstemann, veide knapt to pakker smør… brukte minst tre måneder for å komme seg inn på helsestasjonens skjema (vektkurve). saken var at han hadde tre timers intervaller på mating, fordi de ikke klarte på sykehuset å få han over på fire timer som er mer normalt og han lå på magen min gjennom hele natta (kengerumetode) etter han var stor nok til å ta til seg mat selv (ikke sondefødet). I minst seks mnd om ikke mer….. nu hadde æ melk selv som var en stor fordel….

      Men den sjelen som i det hele tatt kommer å insuerer at vi med barn ikke klarer å skille mellom normal trøtthet, slitenhet og utmattelse – har ikke peil på ka de snakker om…..

      For da æ ble syk (2003) inntraff en sinnsyk trøtthet, som avviker sterkt fra det normale… nu har det jo utviklet seg til en parodoksal søvnløshet istedet etter tre dager ut i forløpet av bihulebetennelse i 2006 – så noe må jo ha patologisk ha skjedd!! Det var siste dagen kroppen hadde evne til normalt å sove og hvile (og æ e tom for andrealin).

      Så den legen som underkjenner kvinner som har født barn – kan hoppe på lopphavet!!!

      …og vi ser jo mye av det samme mønsteret hos de andre mht søvnforstyrreelser..

      1. TaS

        Det er klart det er noe som har skjedd i selve hjernen der dette styres. Jeg hadde i den akutte fasen et økt søvnbehov på opp til 18 – 20 timer i døgnet. Senere ble det nesten umulig og få søvn, bare den minste lyd var nok til at jeg var lys våken igjen. Det er jo mest trolig at det er snakk om et virusangrep på sentrale deler av hjernen. Spørsmålet er om dette viruset er borte, som enkelte mener, eller om det er der og reaktiveres? Grunnen til at jeg lurer på dette kommer av at jeg har hatt flere tilbakefall med noe av samme mønsteret som den akutte fasen. Disse tilbakefallene er jo ikke bra. Det viste jeg jo ikke da jeg først fikk ME. Energisvikt, utmattelse og tretthet er forskjellige ting. Dette blandes sammen som om det var det samme. Selv fra de som er medisinsk utdannet.

        Det som er sikkert, er at ME har et mønster og er ikke sånn det fremstilles i media, som om at det nesten er like mange forklaringer som det finnes pasienter. Det er noe forbannet tull!

        Det er som du selv er inne på, store forskjeller, og det blir vanskelig og forstå dem vist man ikke har kjent det på kroppen. Den opplevelsen man har ved ME unner jeg ingen. Jo.. kanskje bortsett fra en viss massemorder da, den dritten! Jeg er bevist på å aldri bruke navnet hans, for da gjør jeg han en tjeneste vil jeg tro.

        1. hmmmm kan gi tre hypoteser (siden det kommer fra mæ, så ja… tolkes dithen…) jf virus

          bare ne generelll kommentar: spinalværska våres finnes ikke bare i ryggmargen – hele hodet bader i spinalvæske.

          1. viruset finnes i sentralnervessytemet (EBV, CMV, adeno, enetro)
          2. viruset er reaktivert – veldig vanlig og finnes i kroppens lymfesystem og mage/tarm
          3. Viruset/bakterier er bekjempet, men immunsystemet har endret genetisk +++ og skadevirkning + biotoksinopphopning, men så de fleste som tar avføringsprøven til us viser overvekst av patogene i mage/tarm….

          For min del så viser prøveresultatene slik: T-cellene mine (CD4+, CD8+, CD3+) er aktivisert og økt over normalen, sterkt forøyet verdi av TGFbeta, jeg produserer store mengder med hvite blodlegemer + røde + plater. Når en ser på hva som er funnet i alzheimer patologisk og obduksjon, så viser dette at disse pasientene har en sånn profil, men opphopning/sammenklistring av hvite blodlegemer i hjernen som ja er en neurodegraderingsprosess (hurra very happy!)

          Min søvn problematikk dreier seg mer om at de stimmulerende neutrotransmittere (glutamat + ) står kontinuerlig på og hindrer GABA utsondring i så stor grad at det er sinnsykt og uforståelig. Så mitt eneste alternativ e å koble direkte på GABA reseptorene (de funker takk!) for å få utondring av GABA (som tydligvis funker takk!)
          … og gjøre tiltak som reduserer stimmulering av aktivitetsnervesystemet (det usympatiske nervesystem), som diett og blokking av TGFbeta og sensorredukjon (lite flink med det siste siden æ sitter som aktivist på nett ja hihi – jaja det begrenser sæ)

          ufff— nu må vi skru på tv – navnene kommer😦

  3. TaS

    Teorien om at et virus var der, gjorde skade og forsvant, faller egentlig litt på stengrunn føler jeg. Det blir i det enkleste laget og er lang fra bevist. Derimot er det bevist at det er langt mer komplisert enn som så. Ok! noe dritt vi har fått ja…😦

    Uff.

  4. Hei mhj. Vil først si at jeg setter pris på at du er aktiv selv om det er sommer. Hele det Norske miljøet dør jo med en gang det er fint vær…. Blir litt frustrert, men folk prioriterer andre ting, og det får jeg bare respektere.

    Finnes det en norsk oversettelse i pdf format? Er helt i tåka nå, så ble usikker på hvem som har oversatt det som er her på bloggen.

    Takk🙂

    1. Heia vennen😀

      Ka skal æ ut å vase? vel har vært på LHK i dag phuuu… rimelig hjernetåke, og ikke akkurat bra verdier på de hvite – så nu må æ tenke på ka æ gjorde i forrige måned…

      Folket har ferie vet u, så da e det blogg pause…

      Alt som e på den her bloggen e mine oversettelser, så fremt ikke annet er oppgitt. vanligvis står den informasjonen øverst i posten/innlegget.

      Den formelle norske oversettelsen fra offentlig hold får vi vente til kommer, men om du ser på sidefanene på høyre side så ligger det en pdf fil som inneholder kriteriene på engelsk, som folket kan ta med til legen inntil den offentlige norske kommer.

      Holder på med oversettelse av resten av dokumentet, men ting tar jo så tid, men ikke så kognitivt krevene….

      nu e det defintivt sengetid………

      klæm❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s