STORE ME NYHETER: Nye kriterier for ME kommer til å bli publisert i Internal Medicine

Det foreligger allerede ett abstrakt for de kommende nye kriteriene for sykdommen ME. Kriteriene har tittel “Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria”. Det er en enorm forfatterliste bak denne publikasjonen og vi i ME-miljøet finner mange kjente navn. Av norske er ME-senterets egen Barbara Baumgarten med på forfatterlista.

“The scope of this paper is limited to criteria of ME and their application. Accordingly, the criteria reflect the complex symptomatology. Operational notes enhance clarity and specificity by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms. Clinical and research application guidelines promote optimal recognition of ME by primary physicians and other health care providers, improve consistency of diagnoses in adult and paediatric patients internationally, and facilitate clearer identification of patients for research studies.”

Her er abstraktet fra tidsskriftet Internal Medicine

Forfattere av Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria:

Bruce M Carruthers MD, CM, FRCP(C), Marjorie I van de

Sande BEd, Kenny L De Meirleir MD, PhD, Nancy G Klimas

MD, Gordon Broderick PhD, Terry Mitchell MA, MD, FRCPath,

Don Staines MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM, AC Peter Powles

MRACP, FRACP, FRCP(C), ABSM, Nigel Speight MA, MB, BChir,

FRCP, FRCPCH, DCH, Rosamund Vallings MNZM, MB, BS, MRCS,

LRCP, Lucinda Bateman MS, MD, Barbara Baumgarten-

Austrheim MD, David S Bell MD, FAAP, Nicoletta Carlo-

Stella MD, PhD, John Chia MD, Austin Darragh MA, MD,

FFSEM. (RCPI, RCSI), FRSHFI Biol I (Hon), Daehyun Jo MD,

PhD, Don Lewis MD, Alan R Light PhD, Sonya Marshall-

Gradisbik PhD, Ismael Mena MD, Judy A Mikovits PhD,

Kunihisa Miwa MD, PhD, Modra Murovska MD, PhD, Martin L

Pall PhD, Staci Stevens MA

Abstract

The label ‘chronic fatigue syndrome’ (CFS) has persisted for many years because of lack of knowledge of the etiological agents and of the disease process. In view of more recent research and clinical experience that strongly point to widespread inflammation and multisystemic neuropathology, it is more appropriate and correct to use the term ‘myalgic encephalomyelitis’ (ME) because it indicates an underlying pathophysiology. It is also consistent with the neurological classification of ME in the World Health Organization’s International Classification of Diseases (ICD G93.3). Consequently, an International Consensus Panel consisting of clinicians, researchers, teaching faculty and an independent patient advocate was formed with the purpose of developing criteria based on current knowledge. Thirteen countries and a wide range of specialties were represented.

Collectively, members have approximately 400 years of both clinical and teaching experience, authored hundreds of peer reviewed publications, diagnosed or treated approximately 50,000 ME patients, and several members coauthored previous criteria. The expertise and experience of the panel members as well as PubMed and other medical sources were utilized in a progression of suggestions/ drafts/reviews/revisions. The authors, free of any sponsoring organization, achieved 100% consensus through a Delphi type process.

The scope of this paper is limited to criteria of ME and their application. Accordingly, the criteria reflect the complex symptomatology. Operational notes enhance clarity and specificity by providing guidance in the expression and interpretation of symptoms. Clinical and research application guidelines promote optimal recognition of ME by primary physicians and other health care providers, improve consistency of diagnoses in adult and paediatric patients internationally, and facilitate clearer identification of patients for research studies.

***

Her er sammendraget oversatt av Eirran:

Sammendrag:

Termen “kronisk utmattelsessyndrom” (CFS) har vært brukt i mange år på grunn av manglende kunnskap om sykdomsfremkallende agenter og om sykdomsprosessen. I lys av nyere forskning og klinisk erfaring som klart viser omfattende inflammasjon og multisystemisk nevropatalogi, er det mer hensiktsmessig og korrekt å bruke termen «Myalgisk Encefalomyelitt» (ME) siden det indikerer en underliggende patofysiologi. Det er også i overensstemmelse med den nevrologiske klassifikasjonen i WHO’s internasjonale klassifisering a sykdom (ICD 10 G93.3).

Som en følge av dette ble et internasjonalt panel av kliniker, forskere, utdanningsinstitusjoner og en representant for pasientene, nedsatt med det formålet å utvikle kriterier basert på gjeldende kunnskap. Det var representanter for 13 ulike land og en rekke spesialister i panelet. Samlet har medlemmene over 400 års klinisk og utdannings-erfaring, og de har skrevet hundrevis av fagfellevurderte publikasjoner, diagnostisert eller behandlet runt 50 000 ME-pasienter. Flere av medlemmene har også vært med i arbeidet med tidligere kriterier.

Under arbeidet ble medlemmenes ekspertise og eraring brukt sammen med PubMed og andre medisinske kilder i utviklingene av forslag/utkast/gjennomganger/revisjoner. Forfatterne, som er uavhengig av sponsor-organisasjoner, nådde fram til 100 % enighet gjennom en Delfi-prosess (en strukturert kommunikasjonsteknikk for å lage systematiske og interaktive prognoser, min anmerkning).

Omfanget av denne artikkelen er begrenset til kriterier for ME og deres anvendelse. Kriteriene gjenspeiler derfor den komplekse symptomatologien ved ME. Noter er brukt for å framheve klarhet og særpreg ved å gi veiledning i hvordan symptomer uttrykker seg og hvordan de skal tolkes. Det er laget retningslinjer for bruk ved kliniske undersøkelser og i forskning som skal gjøre det lettere å gjenkjenne ME for fastleger og annet helsepersonell, gjøre diagnosen mer internasjonalt ensartet for voksne og pediatriske pasienter, og gjøre det enklere å gjenkjenne pasienter til forskningsstudier.

***

HELE PUBLIKASJONEN KAN HER

*****

Nå kan vi iallefall smile folks😀

Så nå kan kanskje CFS forsvinne og en mer konsekvent bruk av ME verden over, noe som vil være fordelaktig og kriteriene vil sette ny standard for hvem som kan bli med i forskning, diagnosesetting for fastleger og helsepersonell….

Dette ER GOOOD NJUUUS!!!

*****

12 kommentarer om “STORE ME NYHETER: Nye kriterier for ME kommer til å bli publisert i Internal Medicine

  1. TaS

    Aha.. Nei her var det ikke mye CFS. Veldig flott. Synes jeg hører enkelte nå. Nei… det der vil ikke jeg bruke, det er alt for strengt, eller et eller annet.

    Veldig gode nyheter!🙂

  2. TaS

    Her er en Norsk oversettelse av Eirran på ME-forum
    —————————————————————–

    Denne har jeg ventet på i noen måneder

    Her er sammendraget oversatt:

    Sammendrag:

    Termen “kronisk utmattelsessyndrom” (CFS) har vært brukt i mange år på grunn av manglende kunnskap om sykdomsfremkallende agenter og om sykdomsprosessen. I lys av nyere forskning og klinisk erfaring som klart viser omfattende inflammasjon og multisystemisk nevropatalogi, er det mer hensiktsmessig og korrekt å bruke termen «Myalgisk Encefalomyelitt» (ME) siden det indikerer en underliggende patofysiologi. Det er også i overensstemmelse med den nevrologiske klassifikasjonen i WHO’s internasjonale klassifisering a sykdom (ICD &93.3). Som en følge av dette ble et internasjonalt panel av kliniker, forskere, utdanningsinstitusjoner og en representant for pasientene, nedsatt med det formålet å utvikle kriterier basert på gjeldende kunnskap. Det var representanter for 13 ulike land og en rekke spesialister i panelet. Samlet har medlemmene over 400 års klinisk og utdannings-erfaring, og de har skrevet hundrevis av fagfellevurderte publikasjoner, diagnostisert eller behandlet runt 50 000 ME-pasienter. Flere av medlemmene har også vært med i arbeidet med tidligere kriterier.
    Under arbeidet ble medlemmenes ekspertise og eraring brukt sammen med PubMed og andre medisinske kilder i utviklingene av forslag/utkast/gjennomganger/revisjoner. Forfatterne, som er uavhengig av sponsor-organisasjoner, nådde fram til 100 % enighet gjennom en Delfi-prosess (en strukturert kommunikasjonsteknikk for å lage systematiske og interaktive prognoser, min anmerkning).
    Omfanget av denne artikkelen er begrenset til kriterier for ME og deres anvendelse. Kriteriene gjenspeiler derfor den komplekse symptomatologien ved ME. Noter er brukt for å framheve klarhet og særpreg ved å gi veiledning i hvordan symptomer uttrykker seg og hvordan de skal tolkes. Det er laget retningslinjer for bruk ved kliniske undersøkelser og i forskning som skal gjøre det lettere å gjenkjenne ME for fastleger og annet helsepersonell, gjøre diagnosen mer internasjonalt ensartet for voksne og pediatriske pasienter, og gjøre det enklere å gjenkjenne pasienter for forskningsstudier.

    http://meforum.info/viewtopic.php?f=106&t=12430

  3. ME … CFS … kanske han indremedisineren var på sporet av noe da han diagnostiserte meg med det han beskrev som Hypotensjonsrelatert kronisk utmattelse ? og nevrologen virket heller ikke noe interresert i det lave blodtrykket da hun diagnostiserte meg med ME og videre da reumatisk avdeling på sykehuset østfold diagnostiserte meg med FM virka dem igrunn ikke interresert i hverken hva nevrologen eller indremedisineren hadde konkludert med så det mangler liksom en form for komunikasjon mellom disse «spesialistene» på-en-måte … Kanske nye retningslinjer kan forhindre at en får ørten ulike diagnoser ?

    1. Tja ser ut at han var ja!!!

      «Kanske nye retningslinjer kan forhindre at en får ørten ulike diagnoser ?»

      Iallefall vil det forhindre at de som ikke tilfredstiller diagnosekravene får den ikke (ett problem er de som er så syke men kanskje ikke har alle kriteriene, men tar forbehold om det kan være endringer i den nye – altså de ideopatiske pasientene?)

      i forhold til akkurat det du sier så trur æ det er vitalt viktig at det sungrupperes siden vi fremdeles er heterogen gruppe, med ulike co-infeksjon og triggerfaktorer og senskadene vi induviduelt pådrar oss som type lymfekreft +++ , ellers vil jo behandlingstiltakene for den individuelle være vanskelig… så æ trur vel vi ikke unngår sub-diagnoser egentlig….

      bare hærlig med goood njus…. (æ som var på tur i seng i natt, kort innom face, ja æ får det vel igjen i dag da ^^)
      🙂 klæmser

  4. TaS

    Du har sikkert sett dette her, men her er de nye kriteriene i sin helhet. Dette virker gjennomtenkt og bra med tanke på og skille ME fra uekte ME tilfeller. Dessuten et godt mottrekk mot DSM-5 og disse som bruker kriterier som gir et feil bilde. Blir dette standarden for å diagnostisere ME, noe det ser ut til å bli, blir det jo vanskelig for disse som forfekter cbt og get som behandling for ME. Vi håper på at dette er det som skal til for at ME endelig skal komme på riktig spor igjen. Ligger det alt ute her får du ha meg unnskyld. Hodet er helt ødelagt for tiden, grunnet denne grufulle terroren vi har vært vitne til.

    http://www.research1st.com/2011/07/25/me-case-definition/

    1. Hei😀

      Ja har sett de… publikasjonen kom jo faktisk samme dag – den hele….

      Trur ikke du trenger å unskylde dæ for noen ting… trur de aller fleste av oss e helt lamslått… Det ble en rar fredrag, fordi vi hadde mottatt verdens beste nyheter faktisk og var bare så utrolig gla’

      men æ har oversatt tabell 1: som er kriteriene, fordi det foreligger en engelsk kortversjon som folk kan ta med seg inntil de blir formelt og offentlig oversatt. og så sitter æ å oversetter grunnlaget for kriteriene – ja det går jo tregt. fokuset e bare ikke helt… men æ har av tv – så på rosetoget og apellene i går, det var vakkert, og trist og alt på en gang – det var bare helt utrolig, gråter når æ tenker på det…

      så da legger æ ut kriteriene, de e fritt oversatt, måtte bare putte inn litt forklaring (hihi men så e ikke æ en offentlig person da!)

      KLÆM

      1. TaS

        Ja der kan du se hvor sløv jeg egentlig er. Tenker med gru på det jeg skriver rundt omkring da jeg helst burde holde kjeft. Har sett noen skrekkeksempler. Men det får så være. Ja, det er gode nyheter for oss tross elendigheten. kampen vår fortsetter.

        Ja, det er utrolig mange følelser som har kommet de siste dagene. Det hele er så utrolig uvirkelig og samtidlig en vekker om at det finnes ubeskrivelig råskap der ute. Det er trist, men jeg roser den måten dette er blitt møtt på, noe som gir håp. Jeg er ikke personlig berørt av dette, men føler en stor sorg!

        1. Trur vi bare må få lov å uttrykke oss, og æ synes det e viktig. uansett ka en sier. Vi e en gruppe mennesker som noen av oss har levd og lever tett på døden – vi kjemper hver dag – vi vet kanskje litt for godt hva som mange må igjennom… av smerte, sorg, tap. før og etter – og mange av oss er sensorisk sensitive. I praksis betyr det at det følger med en del ekstra, noe vi ikke så ofte snakker om – det å kunne ta inn energier som normalt en ikke gjør. mange er det ikke bevisst heller. ikke uten grunn at det er problemer med å ha folk tett på fordi de utstråler energier – alt levende gjør og det som ingen ser….

          Denne gangen kom krigen til norge – masser av folk verden rundt har krig i sin hverdag – vi har blitt en av de andre…

          Norge er ett lite land, så at det etterhvert kommer opp folk som kjenner den som kjenner den og e i vennegjeng med mine eldste e allerde skjedd og min eldste jobber da i r kvartalet. han ringte i natt og ikke fikk sove, han hadde ikke sovd dagen før – så anspentheten e nok stor (det va nu å gi en kortinnføring i nedtelling så kroppen skal roe seg – har laaang erfaring).

          Men vi må videre alle sammen, reise oss, jobbe med det vi tror for – for en bedre hverdag og verden og ta ting når de kommer – som våre forfedre gjorde… spre lys, glede, kjærlighet, omsorg og håp❤ (blir bedre av å tenke på det æ)

  5. Tilbaketråkk: ME internasjonale kriterier for klinisk diagnose og forskning av voksne og barn juli 2011 « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s