Nytt fra Helsedirektoratet 19 juli 2011: Viktig å oppsummere erfaringer med pasienter med CFS/ME

Helsedirektoratet har ikke tatt ferie og det har kommet nytt om tiltakene Helsedirektoratet planlegger fremover for å bedre situasjonen for ME/CFS rammede i Norge.

Hentet fra Helsedirektoratets sider 19 juli 2011 og hva de sier kan du lese her:

Viktig å oppsummere erfaringer med pasienter med CFS/ME

[19.07.2011 ] Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe med stort behov for individuelle løsninger og tilpasninger. På erfaringskonferanser rundt i landet vil tjenesteytere og tjenestemottakere til høsten møtes og dele sine erfaringer. Det er behov for anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til pleie-, omsorg og rehabilitering av de aller sykeste.

Erfaringskonferanser

Helsedirektoratet arranger erfaringskonferanser i de fire helseregionene i løpet av høsten 2011 og våren 2012. Vi starter i Helseregion Sør-Øst, og har satt opp 2 dager : torsdag 3 og fredag 11 november i auditoriet i Helsedirektoratet. Program og påmelding kommer i løpet av august/september, men sett av den dagen du ønsker allerede nå! Programmet vil bestå av innlegg i plenum og erfaringsutveksling i grupper med oppsummering i plenum.

Tidspunkt og plassering av erfaringskonferanser i de andre helseregionene vil bli avklart i løpet av september.

Kliniske erfaringer

Kliniske erfaringer vil kunne bidra til at Helsedirektoratet kan formidle gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen. Erfaringene vil gjøres tilgjengelig gjennom skriftlig materiell, nettbasert informasjon og eventuelle rundskriv til helsetjenesten.

Erfaringskonferansene er en del av oppfølgingen etter at Helsedirektoratet i juni gav anbefalinger til Helse- og omsorgsdepartementet.
CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD (pdf)

Anbefalingene bygger bl.a på rapporten fra SINTEF ”Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge (pdf)” og kunnskapsoppsummering fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. Sistnevnte rapport påpeker at ingen av de inkluderte oversiktene i deres kunnskapsgjennomgang omfatter de aller sykeste, barn eller unge.

Behov for behandlings- og omsorgstilbud

I ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert. Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte.

Alvorlig syke pasienter er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov overfor en kommunal helse- og omsorgstjeneste som kan ha liten kunnskap om CFS/ME. Å takle/ godta/forstå at det går an å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring for alle parter.

Helsedirektoratet vil også sette fokus på at å gi tjenester til pasienter og deres pårørende som ikke har en klar og entydig anerkjent årsak, stiller store krav til tjenesten og til helsefaglig personell. Det er derfor viktig å finne gode modeller for oppfølging av helsepersonell som skal stå i særlig krevende arbeidssituasjoner.

[Publisert: 19.07.2011]

***

Kommentarer:

“På erfaringskonferanser rundt i landet vil tjenesteytere og tjenestemottakere til høsten møtes og dele sine erfaringer. Det er behov for anbefalinger ut fra god praksis, særlig i forhold til pleie-, omsorg og rehabilitering av de aller sykeste.”

“Helsedirektoratet arranger erfaringskonferanser i de fire helseregionene i løpet av høsten 2011 og våren 2012. Vi starter i Helseregion Sør-Øst, og har satt opp 2 dager : torsdag 3 og fredag 11 november i auditoriet i Helsedirektoratet. Program og påmelding kommer i løpet av august/september, men sett av den dagen du ønsker allerede nå! Programmet vil bestå av innlegg i plenum og erfaringsutveksling i grupper med oppsummering i plenum.”

“Alvorlig syke pasienter er svært sårbare og har ikke krefter til å forklare eller synliggjøre sine behov overfor en kommunal helse- og omsorgstjeneste som kan ha liten kunnskap om CFS/ME. Å takle/ godta/forstå at det går an å bli så syk og bare ”ligge der”, uten stimuli er en utfordring for alle parter.”

Det virker for meg at Helsedirektoratet virkelig har satt fokus for at det skal bli en bedring for pasientgruppen, med erfaringskonferanser, kursing og informasjon og kunnskapsorientering i det offentlige helsesystemet.

Dette er meget gode nyheter og en meget positiv utvikling.

*****

– Jeg er så gla’ – ME pasienter går en bedre fremtid i møte og det varmer mitt hjerte – endelig folks😀

*****

11 kommentarer om “Nytt fra Helsedirektoratet 19 juli 2011: Viktig å oppsummere erfaringer med pasienter med CFS/ME

  1. TaS

    Noen rosende ord til helsedirektorater kommer det ikke fra meg, sånn i første omgang. Det er bare å tenke seg at om man ble syk, med hvilken som helst alvorlig sykdom, og man måtte klare seg selv fordi helsevesenet ikke vil godta ME som en sykdom. Så ligger man der, alvorlig syk med håp om at det retter seg av seg selv. Sånn er det å ha ME. Det å sloss mot et byråkrati som ikke forstår eller avviser alt av behov som man måtte søke om, fordi ME ikke oppfates som en alvorlig sykdom, eller at cbt og get er det mest hensiktsmessige, er det en kamp man ikke greier fordi man er for syk! Det er jo en skam at det er så lite empati og fornuft.

    Vi har tigget og sloss for våre rettigheter i årevis mot disse folkene, og er som småunger på julekvelden da vi får noen smuler slengt bort til oss. Så selv om det da endelig begynner å bli litt form på ME feltet som gagner oss med sykdommen, er historien ytterst kvalmende. Uten press fra Norges M. E. Forening, og noen andre, ville det ikke blitt en realitet på mange år enda.

    1. Heia TaS😉 dypt savnet i kommentarfeltet hihi

      Vel som æ ser saken, så virker det som om fagrådet med foreningene har fått større gjennomslagskraft og trodd på at det er stort behov – og sintef-rapporten er avslørene i tillegg.

      Her går Hdir ut med mer konkrete planler om info ut til helsevesnet og håper/antar at det som skal ut av info blir validert av fagrådet.

      Men som du sier i bynelsen der, så er det jo litt sånn og vi er sterkt avhengig av at fastleger gjør en holdningsendring FORDI den som er rammet kanskje ikke kjenner til ME eller kan uttrykke seg i det hele tatt og pårørende har både ett vanskelig og utfordrende jobb, fordi de er jo folk i den allmenne gata og tviler jo like mye, men ser at noe er galt. De som har ansvaret for barn som blir syke vil jo straks merke at barnet får endret allmenntilstand…. burde jo ikke være diskusjonssak engang!!!

      okei – så alt det her er ikke gjort over natta, men kanskje det blir en bedring for de syke uten at det skal krangles om det meste innen NAV og bli sendt til psykbulldogs.

      Så som æ har sagt tidligere – det skal bli spennende å se rundskrivet – vi har folk på Eyr som kan minne fastleger på «hallo!» og andre innfallsporter….

      MEN når alt det her e sagt – så e jo æ opptatt av helhetlig behandling og at det faktisk gjøres generelle behandlingstiltak vi erfaringsmessig vet virker på mange, som diett (kutte gluten, melk, egg, sukker), B12, eparik-fettsyrer, fordøyelsesenzymer og tarmbetennelsedempene, behandling av søvn. og at du blir utredet for infeksjoner og immunologisk svikt og behandling deretter.
      😉 vi får se hva som skjer (den som lever får se!!!)

  2. TaS

    Så hyggelig!🙂

    Det kommer helt sikkert til å ta lang tid før dette er innarbeidet, dessverre. Leger vet lite om ME og må lære seg om det, sånt tar tid. Har man i utgangspunktet sett på ME som noe tull, er omstillingen vanskelig for mange vil jeg tro. Tysnes kommer nok aldri til å anerkjenne ME. Det er jo flott at dette kommer, som er et skritt i riktig retting. Selv om det nok ikke nødvendigvis trenger å være plankekjøring fremover, for det finnes nok av gjedder i sivet enda.:) Men, det blir jo spennende og se hva som kommer ut av det rundskrivet og veien videre. Vi får tro at grunnsteinene til bedre forståelse og behandling blir lagt med dette.

  3. Ja… Nei… X-files = Jeg tror det ikke før jeg får se det ! og denne artikkelen sier jo at det er 50 000 pasienter i Norge med ME-diagnose så hvordan i all verden sakal en ha tro på at helsevesenet faktisk har mulighet til å rydde opp i dette å faktisk tilby oss bnoe adekvat ? http://www.nrk.no/nyheter/distrikt/hordaland/1.7718362 jeg tror helsevesenet bevisst trenerer oss og det er desverre trist å måtte innrømme det men når en atpåtil etter flere ti-år som syk sykere og ennå mer syk og belastet med tilleggssymptomer og deffekter også har blitt 20-30 år eldre så har ikke helsemyndighetene noen interesse av å få oss på beina igjen… vi er blitt en aldrende utgiftspost som i det store og hele må ansees å være en utgiftspost som staten ikke ønsker å ta ansvar for… Vel… neida … ække negativ jeg😀 jeg er jo kjent for å tro på julenissen liksom… uhu…

    1. ja hallo 50 000 med ME diagnose trur æ e sterkt overdrevet og i praksis vil det si at noen har en diagnose som de ikke egentlig skulle hadd! Og det er nettopp også skrivene fra Hdir og foreningene presiserer at FOR mange havner i sekkeposten.

      Intessant link – skal vi lage blogginnlegg ^^ ??

      en annen sak – vi vet at det er overdiagnostisering av ADHD – litt vilter med konsentrasjonsproblemer hos gutter, fordi de er mer opptatt av biler og lettkledde jenter (okei en sånn ltt på kanten). – trenger vi å si hvem som setter sånne diagnoser??!! og er det forbudt å klatre i trær uten at det skal sees på som unormal aktivitet? hvor mange blogginnlegg og artikkler finnes ikke nu om egentlig «normal adferd» blir psykologisert ihjel??

      MEN på den andre siden – Norge er ett land hvor det er opphopning av autoimmune sykdommer og bedre har det ikke blitt – så da kan vi likeså godt byne å snakke om lite genetisk varians – fordi norge er ett lite land – ta en titt på befolkningsutviklingen i Norge fra de starta folketelling – hvor tilfeldig er opphopningen egentlig? og Norge har klimautfordringer, med lange vintre, samt alle tabbene med pesticider +++ og opphopning i næringskjedenene – vel…?? Om det er noen som innbiller seg at det går fort i Norge med hensyn til nebrytning i jord og produksjon av ny jord i Norge – så anbefaler æ ett google-sø

      Ja CAT vi får se ka som skjer – om det faktisk blir bedring, og har som sagt liten tro på at det skjer verken i mårra eller i overmårra! MEN klarer en å hindre at flere av nyrammede utvikler alvorlig grad av ME og at en blir i større grad tatt på alvor – så e det progress etter min mening. Ikke farsken om æ vil at nye unge og nyrammede skal gå gjennom den horrible veien vi har……..

      – noe må gjøres for de som blir rammet i dag – vi CAT e allerede i deep shit – pay it forward (i dag blir det blogganbefalinger :-D)

      La oss reservere oss og håpe på å bli positivt overrrasket – om ikke så kjemper vi videre for våre medsøstre og brødre!!!

  4. TaS

    50 tusen er jo alt for mye. Tallet for ekte ME ligger vel på 1/3 av dette, eller litt i underkant. Skal man bruke en Engelsk modell, og det er jo ikke så uvanlig og bruke her i landet, ligger tallet for utmattelse på ca 5 til 10 % av befolkningen, og kronisk utmattelse på ca 2 til 3 %. ME ligger på ca 0,2 til 0,4 % av denne gruppen som i utgangspunktet er ca 10% av befolkningen.

    Dette har jo vært påpekt i mange år og om det fortsatt skal være et problem, har man ikke kommet noe videre. Det å sammenligne ME med utmattelsessyndromer, både i alvorlighetsgrad og behandlingsmessig, er og blir en alvorlig feil som går utover ME-Pasientene.

    Er det noe jeg hater, så er det betegnelsen Chronic fatigue syndrome(CFS) eller det at man da bruker CFS/ME eller omvent. jeg har gjort det selv, men skal prøve å unngå det fra nå, kun ME for jeg har ikke det samme som noen med CFS.

    Så mål nr 1 må være og få bort det begrepet fra diagnosen ME, og de som ikke har ekte ME.

    Ser man litt på youtube om CFS, som de da bruker i USA, ser man fort at det ikke er snakk om samme diagnose, men en «suppe» av alt mulig. Men, et poeng er at det som er ekte ME, fremstår mer klart. Sånn jeg oppfatter det da. Jeg er Norges fremste ekspert på området, så kom ikke her.. ! Hehe…

    1. ehh ja for en suppe av type spikersuppe!!!

      Ja det er uttalelser fra folkene som innførte CFS begrepet i US at de har gjort en alvorlig tabbe og at det har hadd utilsiktet komplikasjoner for pasienter rammet av ME.

      Så hva bruke? jeg bruker nok ME/CFS fordi CFS brukes overalt ellers, men har egentlig bynt å innføre begrepet NID altså neuroimmunologisk sykdom av den nette årsak at ME som kriterier går langt over en ren nevrologisk G – diagnose og æ klarer bare ikke å være enig lengre. Så i praksis er æ ingen forkjemper for å niholde på ME heller, selv om vi ja sannsynligvis har sykdommen som ordene beskriver.

      ehh ja æ vil nok være en av de første til å juble om der blir ett navneskifte!

      hmmm kanskje tallene er basert på CF i tillegg til CFS? i norge bruker en jo kronisk tretthetssyndrom – hallooooo (de har vel ikke bedre for det finnes ikke!!) som nok ofte settes på folk med utbrenthet, så kanskje det forklarer tallene???
      😆 nhee du e jo eksperten her – seriøst assa (ikke min sterke side med all den historikken og så videre og så videre….)
      😉 blææ intet om fluge/mella rituximab på publmed ennå heller…. men fant masse annet snop

  5. TaS

    Hehe… Det siste var ironisk i forhold til dette med og sette diagnose på andre, eller stille den de har i tvil. Jeg burde jo ikke gjøre sånt. Men, gjør vi ikke alle det ovenfor andre sånn situasjon er, bare at vi holder kjeft om det? Bruker man samme og riktig kriterier over alt, er man godt på vei.

    Myalgisk encefalopati er kanskje ikke det rette, men bedre enn kronisk utmattelsessyndrom/tretthetssyndrom. Myalgisk encefalopati høres mer alvorlig ut, og man kan råke til å bli tatt på alvor. (Dream on) Med ord som utmattelse/tretthet er det umulig og bli tatt på alvor. Det vet vi nå. Nevroimmunologisk sykdom er et godt alternativ, både opp mot det man vet, og det med å bli tatt på alvor. Dessuten høres vel det mer spennende ut for forskere enn utmattelsessyndrom? Til man vet svaret på sykdommen er ME og foretrekke. Problemet for mange klinikere og forskere er jo ordet encefalopati, da man ikke finner omfattende betennelsestilstand. Noen finner det, andre ikke. Hva skyldes det? Svaret kan jo være at de ser på forskjellige grupper? Ikke vet jeg.

    rituximab er snop for en ME kropp! Ser frem til det kommer ja. tror det fort kan komme mye spennende til høsten.

    1. TaS

      Du har sikkert sett dette. Han sier mye fornuftig om begrepet ME og andre ting. Dette med entrovirus er jo mange som mener er årsaken til ME. De finner bevis for det. Det er få virus som kan angripe hjerte, hjernen/hjernestammen og musklene på en gang. Antagelig bare entrovirus? Spørsmålet er jo om det er en kronisk infeksjon eller at viruset har gjort mye skade. Så enkelt er det antagelig ikke, for det blir mange spørsmål som knyttes opp mot disse funnene.

      http://www.meassociation.org.uk/?p=6993

      1. nei den hadde æ faktisk ikke sett – tenkte først det var Chia sin enterovirus-studie. Så får putte på høreklokker….

        hmmm… ikke for så lenge siden så fant jeg en artikkel på norsk legetidsskrift om noen barn som hadde blitt rammet og det ble tatt spinalprøve med funn av enterovirus, trur det var i forbindelse med ett søk på hjernebetennelse…

        bingo! jeg fant jeg fant: http://www.legeforeningen.no/id/121432

        Så kom ikke å fortell at ingenting er mulig i Norsk helsevesen😉

        Vi får nok donere kroppene våre til obduksjon… om vi fyker i nær fremtidO_o
        😀

  6. TaS

    Grunnen til at Dr. Chia fikk interesse for entrovirus var at sønnen hans ble syk med ME, og arbeidet hans bygges på tidligere arbeid fra Engelske leger/forskere som forklarte ME som infeksjon forårsaket av entrovirus. Problemet var at det er veldig vanskelig og påvise. Men Dr Chia har bevist at det eksisterer som en smoldering infeksjon, (Etter hans mening.)
    Dr Byron Hyde har vel noe av samme teorien? Entrovirus som årsak til ME var veldig i skuddet før da ME hadde en klar identitet i form at det var et mønster blant de syke, noe det ikke er nå, sånn sett fra siden. Det fikk aldri den oppmerksomheten som retrovirus xmrv har fått. Forstålig nok det. På Londonkonferansen i 2009 ble funn av entrovirus nevnt flere ganger av forskjellige folk. Grunnen til at noen får det man kaller en smoldering infeksjon ligger helt sikkert i det immunologisk/genetiske? Og mulig et retrovirus? Man er da på sporet i all fall. Alt peker i samme retning. Genetisk, immunologisk og infeksjoner.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s