Nytt fra Helsedirektoratet 11 juli 2011: Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME

Det har kommet lovende Nytt fra Helsedirektoratet 11 juli 2011 om «Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME»

Hentet fra Helsedirektoratet sider

Der står det som følger:

Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME

[11.07.2011 ] Helsedirektoratet vil arbeide aktivt videre med oppfølging av anbefalingene vi har gitt for hvordan vi kan få til en bedre diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME.

*Helsedirektoratet vil starte arbeid med å lage en anbefaling for utredning av pasienter med mulig CFS/ME. Foreløpig blir de kanadiske kriteriene (Canadian Consensus Criteria) lagt til grunn. Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose.

*Helsedirektoratet vil i løpet av tidlig høst 2011 utarbeide et rundskriv til allmennleger og andre tjenesteytere om anbefalt håndtering av pasientgruppen.

*Helsedirektoratet vil arrangere erfaringskonferanser for å spre erfaringer og kartlegge gode modeller for oppfølging av de sykeste pasientene, som kan danne grunnlaget for en veileder.
Se s. 6-7: CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD (pdf)

*Det er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Helsedirektoratet vil støtte opp om etablering av denne. Et viktig mål for en nasjonal tjeneste vil være å etablere og implementere diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner– særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME.
Forskrift om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten

SINTEFrapporten peker på manglende enighet om diagnostiske kriterier for CFS/ME.

Kunnskapssenteret identifiserte totalt 12 ulike kriteriesett til diagnostisering .

En uheldig konsekvens av uklarhet i hvordan tilstanden skal diagnostiseres kan være at en del får en diagnose de ikke skulle hatt – og noen ikke får en diagnose når de burde hatt den. Dette får betydning for den behandling pasienten tilbys.

Helsedirektoratet mener det er behov for å se på enkeltstudier, se på type intervensjon og relatere dette til diagnosekriterier som er brukt. Intervensjon må også ses i forhold til sykdomsgraden; mild – moderat – alvorlig – eller svært alvorlig og i forhold til hvilken fase av sykdommen pasienten befinner seg i; ustabil fase – stabiliseringsfasen – oppbyggingsfasen. Erfaringsbasert kunnskap viser at det som fungerer godt hos en pasient med en mild grad av sykdommen og som er i oppbyggingsfasen, kan føre til forverringer hos en pasient med en moderat til alvorlig grad av CFS/ME i den ustabile fasen av sykdommen Helsedirektoratet ønsker å omtale dette i rundskrivet som skal utarbeides.

Kunnskapssenteret har i sin kunnskapsgjennomgang brukt oversiktsartikler og metaanalyse.
Rapport: Behandling av kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)

Helsedirektoratet ser at dette kan gi svakheter i analysen. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasienter i ulike studier ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel. På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det med grunnlag i Kunnskapssenterets rapport er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter.
Se s. 4: CFS/ME kunnskapsoppsummering, evaluering og abefalinger til HOD (pdf)

Kunnskapsmangel unnskylder ikke manglende tilbud til CFS/ME-pasienter

Helsedirektoratet vil fremheve behovet for at behandlings- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME må tilrettelegges på en god og forsvarlig måte. Pasienter med CFS/ME er en svært sammensatt gruppe, og det er store forskjeller i funksjonsnivå og i alder. Med godt definerte diagnosekriterier håper man å få en noe mindre spikende pasientgruppe som får denne diagnosen, men man vil fortsatt se stor variasjon i sykdomsgrad og stadier.

Det betyr at tjenestene som gis må tilpasses hver enkelt og at dette gjøres i samråd med den det gjelder. F.eks er barn og unge som ikke klarer å følge opp sin skolegang en stor utfordring. For de som ønsker det er bruk av individuell plan et godt samhandlingsverktøy. Mange pasienter har behov for tjenester i et samspill mellom primær- og spesialisthelsetjenesten. Intensjonene i samhandlingsreformen vil ha høy relevans for tilbudene til disse pasientene. I ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester blir kommunehelsetjenestens koordineringsansvar for kronisk syke presisert.
Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven) (Lovdata)

[Publisert: 11.07.2011]

***

Kommentarer:

*Helsedirektoratet vil starte arbeid med å lage en anbefaling for utredning av pasienter med mulig CFS/ME. Foreløpig blir de kanadiske kriteriene (Canadian Consensus Criteria) lagt til grunn. Vi har et håp om at dette vil gi en strengere seleksjon og gjøre det lettere å stille diagnose.

*Helsedirektoratet vil i løpet av tidlig høst 2011 utarbeide et rundskriv til allmennleger og andre tjenesteytere om anbefalt håndtering av pasientgruppen.

*Helsedirektoratet vil arrangere erfaringskonferanser for å spre erfaringer og kartlegge gode modeller for oppfølging av de sykeste pasientene, som kan danne grunnlaget for en veileder.

*Det er behov for en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, og Helsedirektoratet vil støtte opp om etablering av denne. Et viktig mål for en nasjonal tjeneste vil være å etablere og implementere diagnostiske kriterier, utvikle nasjonale henvisningsrutiner– særlig med tanke på tidlig diagnostikk og utarbeide standard behandlingsforløp ved CFS/ME.  

“Helsedirektoratet ser at dette kan gi svakheter i analysen. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasienter i ulike studier ikke er sammenlignbare. Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel. På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det med grunnlag i Kunnskapssenterets rapport er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter.” Blir det sagt om Kunnskapssenterets meta-analyse av behandling av ME/CFS i deres notat!

Beklager folks – dette låter som gull i mine ører🙂 og takker den som har klaget og kommet med innspill, noe jeg antar at noen har gjort på grunn av hentydningene i dette skrivet fra Helsedirektoratet.

🙂

10 kommentarer om “Nytt fra Helsedirektoratet 11 juli 2011: Diagnostisering og oppfølging ved CFS/ME

    1. Takk og i lige måde Kjekken😉

      Det lover jo bra da! så får vi se…. satt akkurat å så på postgangen fra kunnskapssenteret de siste dagene og der er mye korrespondanse med Baumgarten m.m. så det tyder på en intensivering…

      Om det ender opp i mer adekvat behandling gjennstår riktignok å se, men uansett så intensiveres arbeidet for å bli rett diagnostisert når du kommer til legen – og bare det kan bety enormt for mange slik at de unngår en veldig innsynkning av tilstand og får rett info mye tidligere forhåpenligvis av legen din….. Klarer en lege å stille en pasient riktig spørsmål er mye gjort!!!

      Big hugs❤

      haha bedre nyheter enn å se på bakgrunnsinfo om klonidin som æ starta med før i dag- så må nok skrive ett innlegg om det her har potensiell effekt eller ei!!!??? kanskje på tide å ta ett dypdykk i hva medikamentet faktisk gjør og stemmer dette overens med andre publikasjoner og egne erfaringer??!!

  1. TaS

    Haha til kunnskapssenteret. Det er på tide at også helsemyndighetene ser behovet for et klart skille mellom ME og utmattelses syndromer som feilaktig blir sett på som ME. Var det jeg sa, kunnskapssenteret er helt bortkastet! Her er beviset på at de gjør en elendig jobb. Det er helt klart ikke en meta-analyse som er i tråd med tilgjengelig informasjon, mer et forsøk på og redde stumpene. Og det er jo… gøy …..😀

    1. Ja…….. nothing to add to the funny part🙂
      🙂 *klæms*

      jaja bare at hdir og sannsynligvis flere sier at det ikke stemmer overens med diagnose kriterier når du foretar en meta-analyse av studier..

      de har jo inkludert PACE som ja er NICE basert but not NICE at all…

      Ha en fortsatt strålende dag🙂 nu må æ i seng…

  2. Cathrine

    Tusen takk til Hdir-avdelingsleder Lisbeth Myhre for at hun har evnen til å lytte til pasientorganisasjonene, og tenke utenfor boksen🙂

  3. Vel… Inntil jeg ser tydelige formuleringer som går i favør av noe som faktisk er i tråd med hva ME/CFS-pasienter selv erfarer å ha behov for og som fungerer så tar jeg disse ordene for å være ord på papir(nett) å intet annet. Det er langt mellom ord og handling i det offentlige.

    1. Heia CAT😉 ja vi får se ka som kommer til å stå i rundskrivet som de skal skrive til høsten og deretter kommer nok historiene på nett ganske så fort….

      bedring eller ei på å bli tatt på alvor og fulgt opp??

      Hvilke blodprøveanalyser vil de anbefale – ja håper på en utvidelse av veilederen fra ullevål i retning immo-prøver og serologi?

      ja vi er flinke til å håpe, så får vi se… har liten tro på revulosjon innen helhetlig behandling i det offentlige, men håper på at de «fanger» opp tifellene som ligger under «sjeldne sykdommer» i det minste og primære og sekundære immunsvikt tilfeller og og og….

      ja der kan vi se….. ønskelista kom….

      *stoor klæm*

      1. Dog må jeg innrømme at en setning som atpåtil er skrevet i fet uthevet skrift er svært markerende for hva som menes: » Kunnskapsmangel unnskylder ikke manglende tilbud til CFS/ME-pasienter »

        og jeg har derfor stor tro på den videre gangen. Burde kanske sende en utskrift til både kommunen og fastlegen… men må innrømme at jeg orker ikke argumentere med dem lenger.

        1. Jepp, kanskje det har sin årsak om en leser dette nøyere: http://www.kunnskapssenteret.no/Nyheter/Fortsatt+mye+uklart+om+behandling+av+kronisk+utmattelsessyndrom.12772.cms

          En annen sak er et det finnes sannsynligvis en ny kunnskapsrapport ala 2006 som foreningene angivelig har fått stoppet – kan jo ikke utelukke at det har en viss sammenheng her??

          Tror nok også at dette notatet fra Hdir er en presisering om at de akter da å i det minste sørge for ett tilbud etter brev som ble sendt fra Helseministeren her for en stund tilbake å påla kommuner og RFer om å etablere ett tilbud.

          Vi kan klage når rundskrivet kommer om det er klart og tydelig og ikke inneholder store rom for tolkning – tenker æ da….

          me fer sjå, sagde den ehhhh… hehe noen gode forslag CAT😀

          1. …ja at det også har vokst frem en litt bedre holdning fra feks ME-senteret som arbeider hardt men kanskje ikke har fått all den finansielle støtten som trengs???

            ?? ja og SINTEF-rapporten sier jo iallefall sitt……!!!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s