Psykosomatiseringen av ME/CFS pasienter har igjen ført til at liv kan gå tapt – Hvor mange liv skal egentlig straffes med døden før denne pasientgruppen blir tatt på alvor??

Nok en gang kommer det en rystende historie om ME pasienter som ikke blir tatt på alvor og vandrer fra den ene legen til den andre i håp om at noen skal “se” at en er alvorlig syk. Denne gangen er det en tysk kvinnelig pasient som har blitt offer for psykosomatisering. Hun var utredet i Belgia av prof. Kenny De Meirleir og kom hjem med avvik i prøveresultater og har testet positivt for XMRV. I tiden som fulgte progresserte tilstanden og hun var nødt til å oppsøke tyske leger. Lege etter lege tok ikke pasientens nyoppståtte symptomer på alvor og etter ni måneder var pasienten alvorlig svekket – diagnose brystkreft med spredning til lymfekjertler.

We hope our friend and fellow ME-sufferer will overcome this tremendous hurdle you have put there. She is one hell of lady, an example for all of us. If things turn out bad, then we know who to blame, we know who is responsible. It’s a crime against humanity that physicians continue to believe that ME/CFS patients are hypochondriacs. Besides the fact that this disease is real and devastating and mortal in some cases, it is unacceptable that the lack of examination and treatment by physicians is ‘killing’ too.

Som pasienter er det helt umulig å ikke respondere og fortelle hvordan ME pasienter blir møtt i helsevesenet og første hinder er fastleger. På grunn av holdningene som fremdeles er så fastlåst og psykosomatiseringen i samfunnet skjer dette vel litt for ofte. Til tross fra fagre ord fra kunnskapsoppsummeringen om ME/CFS må det likevel til en holdningsendring, slik at dette kan unngås.

Beklager å måtte si dette – da hjelper det ikke å reise til Nordens Paris på konferanse å høre på hvor effektivt og kurativ gradert trening, kognitiv terapi og LP er når dette ikke samsvarer med vitenskapelige studier som viser treningsintoleranse og immunologiske dysfunksjon i det medfødte immunforsvaret gang på gang på gang. Rapporter som forteller om økt risiko for kreftformer som ulike lymfekrefttyper, endringer i genuttrykk, økte proinflammatoriske cytokiner, T-celler, B-celler og NK-celler som ikke fungerer som normalt, reaktiverte virus, intracellulære infeksjoner, ett fordøyelsessystem som skaper store problemer og søvnforstyrrelser som er hinsides all fornuft og forståelse at det i det hele tatt er mulig å overleve. Vel – det gjør vi heller ikke uten adekvat medisinsk behandling.

Hvor mange liv skal leger og psykiatrien få lov å ta?

Hvorfor skal vi straffes for å ha blitt syke av en alvorlig og kompleks sykdom som nesten er umulig å forstå?

Hvorfor er det så vanskelig å akseptere at det finnes medisinske behandlingstiltak som er effektive og gjør oss friskere?

Hvor går grensen for hvor mye mennesker skal lide?

Er det virkelig akseptabelt at vi ikke blir trodd hos leger og blir sykere til ett nivå for det faktisk er lite en kan gjøre – FORDI DET ER FOR SENT??

Dag etter dag kommer historier om kronisk syke individer som må kjempe en umenneskelig og uverdig kamp for ett verdig liv – i rike Norge også!!

Bermuda – triangelet er nok større en Benelux, Tyskland og Storbritannia…..

Hele historien kan du lese her:

Physicians missed the diagnosis Cancer in Dutch patient with ME/CFS

av ESME European Society for ME den 4. juli 2011 kl. 19:35

Dutch doctors blunder by dismissing symptoms in XMRV positive ME patient as psychosomatic and fail to diagnose Metastatic Breast Cancer.

Physicians missed the diagnosis Cancer in Dutch patient with ME/CFS, because her symptoms were supposedly ‘psychosomatic’.

Great Britain, Belgium and the Netherlands are the Bermuda triangle when it comes to ME/CFS. The disease ME vanished from the earth when the so called disorder CFS made its unfortunate entry. Nowadays patients with ME aren’t taken serious anymore when they consult their physician with new symptoms. Influenced by the psychobabble of so called CFS-experts they tend to think ‘It is all in the patients’ heads’.

The choice of the healthcare-system to use this approach to ME/CFS has disastrous consequences and one of the patients write:

“I’m angry with the Dutch healthcare-system, angry about the arrogance of Dutch physicians in regard to patients with ME/CFS. Even in the light of all the counter facts they persist in their idea that ME/CFS isn’t a real disease, but a psychosomatic disorder.”

One of the members of a Dutch ME/CFS forum maintained a diary/weblog for more than a year. For more than nine months she developed serious physical symptoms. After she got diagnosed with XMRV by dr. De Meirleir in Belgium, a renowned ME/CFS specialist, her health declined fast. She soon felt to weak to travel the long distance to Brussels and thereforesought help in her immediate environment.

Every physician she went to visit, sended her back home despite the abnormal bloodresults and the fact that she was XMRV+. The lumb in her breast was at first sight perfectly normal and the pain she was complaining about was ‘all in her head’, they reassured her. When she couldn’t eat anymore, she started losing a lot of weight. And while she became weaker day by day the physicians claimed she ‘didn’t want to’ eat. After all ME/CFS is a psychological disorder. “Therapists should help CFS patients overcoming obstacles to change, such as maladaptive coping styles en personality aspects.” One should definitely not execute more examinations when these patients complain, because it would confirm their sickness-believes. The fact that XMRV is linked to certain types of cancer, Ila Singh found it in a percentage of breastcancers, was dismissed. They didn’t want to go through the hassle of a breastscan and she was encouraged to eat a bit more.

Fortunately this patient was determined to find a physician who would take her symptoms serious. After the martyrdom of over nine months, she finally found a physician who wanted to examine the increasing lumb in her breast. The diagnosis: Breast Cancer, by now spread in Lymph glands. The physians she consulted refused over and over again to feed her by stomach tube and now the patient lost so much weight that she is to weak to start the necessary treatment right away.

Physicians, you who claim that ME/CFS is not a serious disease, should be ashamed. You play with human life. You are not living up to the oath you once have taken. This is criminal behavior!”

We hope our friend and fellow ME-sufferer will overcome this tremendous hurdle you have put there. She is one hell of lady, an example for all of us. If things turn out bad, then we know who to blame, we know who is responsible. It’s a crime against humanity that physicians continue to believe that ME/CFS patients are hypochondriacs. Besides the fact that this disease is real and devastating and mortal in some cases, it is unacceptable that the lack of examination and treatment by physicians is ‘killing’ too.

Thanks to Felixloena for the Dutch article.  In honour of our beloved friend Niessie.

*****

– Hvor mange liv skal gå tapt??

*****

2 kommentarer om “Psykosomatiseringen av ME/CFS pasienter har igjen ført til at liv kan gå tapt – Hvor mange liv skal egentlig straffes med døden før denne pasientgruppen blir tatt på alvor??

  1. Jeg orker rett å slett ikke mer kontakt med fastlege eller flere fastlegebytter. Det er nesten så en kjenner nervepresset helt ut i fingerspissene når en tenker at en burde oppsøke fastlege for ting. En får rett å slett psykiske problemer av å bli behandlet på den måten fastleger gjør, iallfall de jeg har oppsøkt. Og hvor mange er det som faktisk har sluttet å oppsøke fastleger av samme grunn ?

    1. Heia CAT😉

      Ja æ e visst ikke alene om det med fastlege-terror. Men har ikke byttet min flere ganger av prinsipp og hvem skal en bytte til må æ tør spørre? og hver gang du bytter lege så må du forklare hele den komplekse sykehistorien som ble bare værre og værre og lengre og lengre for vært år…. jepp gruer mæ veldig for hver gang æ å, men nu har æ bestemt mæ for at æ skal minst være like arrogant….

      Ja æ også tror at folk slutter å gå til fastlegen sin for nye symptomer og lar det være av den grunnen. ja faktisk så ser vi jo forumene som flommer over av tråder og spørr etter om noen kan anbefale leger… og også uttrykket «det er bare ME’en!» – ett farlig uttrykk spørr du mæ….

      I den perioden som æ gikk til fastlegen, var også perioden hvor innsynkning av tilstanden ble ett faktum – vet ikke hvor mange ganger æ kom fra den legen fullstendig utmattet (da også mentalt utmattet) med følelsen av at MITT LIV og overlevelse er fullstendig avhengig av denne legen – maktovergrep. Så endte æ jo opp med å rømme til psykriatrien og det var nu som å gå fra asken til ilden – hadde ingen steder å få hjelp og det hastet….

      phuuu takk til dr. mette og Lillestrøm Helseklinikk for å investere sin viten og kunnskap om oss, lage en helt legesenter og gjør en trygg, seriøs og god jobb (ellers hadde æ ikke gått der!!!)
      😀 for min del i grevens tid…..

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s