ME – “Mobiliser pasientens ressurser!” mener en dansk forsker og norske leger med enda flere fastleger og allmennpraktikere på en fastlegekongress i Tromsø

Det er kun kort tid siden Helsedirektoratet kom med sin kunnskapsoppdatering om hva som bør være fremtiden for ME pasienter eller det vi nå kaller for en gruppe individer rammet av neuro-immunologisk sykdom. Likevel kan vi her lese hvordan fastleger og allmennpraktikere samler seg som en flokk sauer for å høre på ett par mennesker som mener de innehar KUNNSKAP om hva en slik tilstand innebærer. De kan neppe ha sett disse pasientene med nedsatt bevissthetsevne og på vei inn i komatøs fase, som beretter mer om historier vi hører om de som ikke har fått nok anestesimedikamenter under operasjon – våken men uten evne til å fortelle….

I USA har de til og med laget utstyr for å forhindre disse tilfellene ved å forsikre seg at de faktisk er i dyp narkose under denne typen operasjon. Hvordan ville du likt å kjenne alt uten å kunne fortelle???

Dette er hva Dagens medisin kan fortelle 1 juli 2011:

– Noe av den viktigste behandlingen ved kronisk utmattelsessyndrom er å mobilisere pasientens egne ressurser og gi håp, mener dansk forsker og norske leger.

 

TROMSØ: – Allmennpraktikere bør bevege seg fra risikojakt til ressursmobilisering, sa Hanne Hollnagel, professor emeritus og seniorforsker ved København universitet – en av tre foredragsholdere under symposiet om kronisk utmattelsessyndrom på den nordiske allmennlegekongressen i Tromsø.

Ressursorientert tilnærming
Dette var utvilsomt et tema som fanget legenes interesse; ikke én stol var ledig og flere tilhørere hadde ståplass langs veggene.

Hollnagel er opptatt av ressursorientert tilnærming og dialog overfor pasienter med kronisk utmattelsessyndrom. Hun understreket viktigheten av å forklare symptomene grundig, gi pasienten handlingsmuligheter – og gi håp om helbredelse.

Forskeren, som har vært allmennlege i en årrekke, retter oppmerksomheten på kompetanse, ressurser, aksept og meningsfullhet, ikke på tradisjonelle risikofaktorer for sykdom som kosthold, røyking, alkohol og mosjon.

Lightning Process
Hovedbudskapet til Hollnagel var salutogenese – det som fremmer helse. Hun trakk frem treningsprogrammet Lightning Process (LP), som en 100 prosent salutogenesetilnærming. Programmet er utviklet av briten Phil Parker og tar i bruk elementer fra blant annet osteopati, nevrolingvistisk programmering (NLP) og kognitiv terapi.

– Lightning Process er interessant, selv om det mangler dokumentasjon. Metoden unngår helt symptomspråk. Dette er vanskelig for oss leger, som er vant til å tenke patogenese, sa Hollnagel.

Fastlege Kjell-Olav B. Svendsen stilte spørsmålet om hvorfor legene blir provosert av Lightning Process. – Det er mye vi gjør som ikke er evidensbasert, sa han, uten å få svar på spørsmålet.

Treningsdagbok
Også allmennlege Peter Prydz i Hammerfest poengterte viktigheten av å gi håp til pasienten. Han presenterte et pasientkasus for den lydhøre forsamlingen.

– Vi må fokusere på det som er bra, samarbeide med NAV og sørge for gradert aktivitet, hvor opptrapping av aktivitet først bør skje når pasienten er stabilisert på ett nivå, sa Prydz, som har god erfaring med å be pasientene føre treningsdagbok.

Fastlegen viktig
Den tredje foredragsholderen, professor Kirsti Malterud ved Allmennmedisinsk forskningsenhet i Bergen, mener allmennlegene kan gi god hjelp til denne pasientgruppen.

– Det er viktig at fastlegen er tålmodig og følger pasienten selv om bedringen er liten, også i faser der det er tre skritt frem og to tilbake. Vi har en viktig rolle når det gjelder å bryte onde sirkler som kan vedlikeholde symptomene, å styrke pasientens mestring og holde en kompetent faglig stø kurs, sier Malterud til Dagens Medisin.

Hun legger til at kronisk utmattelsessyndrom er en alvorlig sykdom med komplekse mekanismer.

Må flytte tyngdepunktet

– Diagnose er nyttig bare når legen og pasienten har en felles forståelse av lidelsen og når forståelsen bidrar til håp og mestring. Vi må flytte tyngdepunktet fra stigmatisering til styrking av pasientens ressurser. Pasienten må kunne kjenne seg trygg på at individualisert og nøye tilpasset fysisk aktivitet ikke er farlig – og må få trygg og effektiv helsehjelp. Vi bør støtte oss til det som er vitenskapelig dokumentert. Det stemmer ikke at vi vet lite i dag, vi har ganske mye kunnskap, mener Kirsti Malterud.

Mellom 0,2-0,4 prosent av befolkningen, anslagsvis 10.000-20.000 i Norge, er rammet av kronisk utmattelsessyndrom, ofte kalt ME.

***

Noen kommentarer i feltet fra Dagens medisin fra pårørende og pasienter som har sett og følt denne tilstanden i årevis:

Skrevet av: Eirran, 15:46, 1 juli 2011

Jeg kan for så vidt være enig at salutogenese er viktig, ikke bare ved ME, men også ved mange andre kroniske sykdommer. Men å omtale LP som 100 % salutogenesetilnærming, blir etter min mening feil. Det mange som har tatt LP beskriver, er at de skal ignorere symptomer, og bare stå på.

Ville en allmennlege si det til en kreft-pasient? Neppe.

Men til en ME-pasient er det altså OK.

Problemet er at man her snakker om to ulike sykdommer som om det var det samme.

Prydz nevner, ikke uventet, gradert aktivitet. Men for en ME-pasient kan dette være direkte sykdomsprolongerende, og jeg håper ikke norske allmennleger ønsker å bidra til det.

Helsedirektoratet skriver i sitt nye svar til HoD at «Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME».

Og denne konklusjonen er godt dokumentert i forskningen

Fra http://home.broadpark.no/~torejor/Forskning/Forkning.html

«Black, O’Connor og McCully (2005) har tidligere vist at pasienter med ME/ICD-CFS har lavere daglig aktivitetsnivå enn kontrollpersoner og at pasientene var i stand til å øke aktivitetsnivået ved hjelp av et daglig gangprogram. Man målte daglig aktivitetsnivå ved hjelp av et akselerometer festet på hoften. I løpet av de første 4-10 dagene av gangprogrammet, klarte pasientene å nå foreskrevet aktivitetsnivå hver dag. Men etter denne tiden, ble både totalt aktivitetsnivå og gangdistanse redusert. Stillesittende kontrollpersoner var i stand til å opprettholde daglig gangprogram over en fire ukers måleperiode. Resultatene viste også at utmattelse, muskelsmerter og sinnsstemning ikke ble bedret ved økning i aktivitetsnivå. Det ble så foretatt en revurdering av disse analysedataene. Forskerne (Black og McCully, 2005) mente at de nye analysedataene tydet på at pasientene kan utvikle treningsintoleranse og at dette ble vist ved et redusert aktivitetsnivå etter 4-10 dager. Den manglende evnen til å opprettholde aktivitetsnivået, ledsaget av forverring av symptomer, tydet på av pasientene hadde nådd en aktivitetsgrense.

Vi antar at pasienter med ME/ICD-CFS som allerede er nær sin aktivitetsgrense (tak-effekten) ikke vil være i stand til å gjennomføre et treningsprogram uten at de må kompensere på en slik måte at andre daglige aktiviteter må reduseres. I motsetning til det man har funnet ved tidligere undersøkelser, førte aktivitetsøkningen til forverring av symptomene. Med andre ord, dersom pasientene blir beordret til å trene, klarer de ikke å utføre sine daglige aktiviteter. Da handler det kun om å trene og hvile, mens andre aktiviteter må kuttes ut.

Dette er bare et utvalg av noen av laboratoriefunnene som er spesifikke for ME-pasienter, og dette utvalget er ikke uttømmende. Mange dokumenterte avvik knyttet til hjerte, lunger, hjerne, gener og annet utgjør et sterkt bevismateriale på at trening kan ha ekstremt skadelig virkning på mange ulike organsystemer hos ME-pasienter, inkludert at det kan forårsake permanent skade, så vel som en progresjon av sykdommen (Williams, 2004) »

*

Skrevet av: Anna-Lena Grønland, 15:09, 1 juli 2011

I Sverige skiller man mellom ME og utmattelsessyndrom, men det gjør man ikke i Norge. Hva hadde de her pasientene for sykdomskriterier?
Det høres for meg ut som om de her pasientene hadde utmattelsessyndrom, som er resultat av en psyko sosial belastning. Det her er det forsket mye på Karolinska Instituttet i Stockholm. ME for meg som svensk handler mer om de pasienter som får medisinsk behandling på Lillestrøm Helseklinikk.

Jeg har hatt kontakt med mange som har blitt mye dårligere av Lightning Process. Her finnes et mørkertall! Jeg vill først se forskning før jeg anbefaler noen som helst til å prøve LP.

Legen Maria Gjerpe har skrevet en fin blogg post på sin blogg Marias Metode, om konsekvensene etter hun selv gått på LP kurs. Den kan jeg varmt anbefale!
Anna-Lena Grønland, psykolog

*****

Kommentarer:

Kanskje Malterud og noen andre av hennes tilhengere har glemt å lese denne, så her er den:

Helsedirektoratet har besvart oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet med følgende hovedkonklusjoner og anbefalinger – ME/CFS kunnskapsoppsummering

Med store bokstaver gjentar vi hva som ble hovedkonklusjonen fra kunnskapsoppsummeringen – kanskje gjøre som anbefalt Malterud?

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har i sin gjennomgang tatt utgangspunkt i oversiktsartikler. Nyere enkeltstudier kommer da ikke med, og det mangler i materialet oppfølgingsstudier som ser på effekt over tid.

Oversiktsartikler er lite egnet til å se på hvilken behandling(er) som er gunstige for pasienter med CFS/ME. Nyanseringen i hvilke intervensjoner som egentlig ble brukt blir borte når man ikke ser på originalartikler.

Det som f.eks blir beskrevet som CBT eller GET er svært ulik i de ulike studiene, noe som fremkommer når man leser originalartiklene. Ulike studier bruker ulike diagnosekriterier. Siden forskjellige diagnosekriterier legger vekt på ulik mengde og sammensetning av symptomer som skal til for å få diagnosen er det svært sannsynlig at pasientene i de ulike studiene ikke er sammenlignbare.

Noen av enkeltstudiene som inngår i oversiktsartiklene har stor frafallsprosent, noe som er vanskelig å se i en oversiktsartikkel.

På dette grunnlag mener Helsedirektoratet at det er umulig å vite hvilke intervensjoner som virker på hvilke pasienter. Ut i fra inklusjonskriteriene i alle studiene der man forutsetter at pasienter kan komme til og fra det stedet der de behandles/instrueres, har alle en mild grad av sykdommen.

Kunnskapsgjennomgangen

gir ikke grunnlag

for på generelt grunnlag

å anbefale

tilpasset treningsbehandling

eller

kognitiv terapi.

 Det kan også synes som at vi mangler studier som kan gi kunnskap om de pasientene som har en moderat, alvorlig eller svært alvorlig CFS/ME.

*****

Hva er det som egentlig er uklart for professor Malterud?

Eller glemte noen rett og slett å informere om konklusjonene som var kommet fra kunnskapsoppsumeringen om ME/CFS – så vi kunne få spredt litt misvisende feiloppfatninger og behandle syke mennesker som luft en stund til!!!!

*****

En pasient med neuroimmunologisk sykdom kan tydligvis ikke hoppe etter Wirkola – nedslaget ga ikke akkurat 10’er i stil!!

Ikke lett å huske at kroppen IKKE oppfører seg som før ^^ – Malterud vet det ikke engang!!!!

*****

8 kommentarer om “ME – “Mobiliser pasientens ressurser!” mener en dansk forsker og norske leger med enda flere fastleger og allmennpraktikere på en fastlegekongress i Tromsø

  1. At det i det hele tatt blir vurdert slike «behandlingsmetoder» som LP er hårreisende. Det minner sterkt om metoder fra lobotomiens dager. Mulig det har en funksjon for å sile ut de som «bare» er psykisk syke fra de fysiskt syke men selv en psykisk syk person burde få en mer respektfull tilnærming til behandlingsopplegg enn å bli manipulert til å ikke lytte til kroppens signaler. Det offentlige helse(u)vesen er totalt på glatta og bruker tydeligvis enhver smitt og smule av treneringsfaktorer som kan brukes for å unngå å ta ansvar for en stadig voksende og mer alvorlig syk passientgruppe en noen gang tidligere.

  2. TaS

    På dette stiller legene opp i hopetall. På virkelige medisinske konferanser er det få av dem. Grunnholdningen er ikke bra skjønner jeg. Og vil man vite noe om ME, ja hvorfor ikke dra på et seminar der man blir ytterlige forvirret!

    Det er jo ingen tvil om at det fra helsedirektoratet vil bli sabotert. Det vi ser på som motstanderne, som har vært der hele tide og stukket kjepper i hjulene, vil fortsatt sabotere fremdriften som er best for oss. Høylytt eller i stillhet, sånn kan man drive på i evigheter. Det er barnslit, umedisinsk og uetisk. Det er bare tester, oppdeling av diagnosene CFS/ME og avgjørende forskningsfunn som nytter. Da kan man lett ta feilbehandling, nå er ikke det så lett.

  3. ufff….. det virker meget ut som det har blitt satt inn stormangrep fra de personer som er tilhengere av å mene at dette er løsningen, selv med ganske så mange motsigende publikasjoner som kommer i hva som skjer ved fysisk aktivitet og individer som faktisk er rammet. Det er nok ett dilemma at rett diagnose og utredning er helt essensielt, og ikke bare snakk med pasienter som både er forvirra og ikke har full oversikt over egne reaksjonsmønstre.

    Malterud snakker ofte om angst i forhold til det med fysisk aktivitet, noe som høyst trolig har sin årsak i at hun ikke forstår forskjellen mellom instinktivt adferd pga og ikke hører på og heller ikke forstår hva som faktisk skjer patofysiologisk, altså mekanismene ved fysisk aktivitet. Dette er ikke lett å forstå heller, altså det med instiktivt adferd hos ME pasienter, fordi vi selv bruker lang tid på å forstå den selv og ganske så mange har ikke forstått signalene og tiltakene kroppen setter igang som nødprosedyrer.

    Psykosomatisering istedet for å betrakte organismen som en del av naturen og trekke sammenhenger fra dyreverden til mennesker med ja «typiske programmer på TV – jeg skulle vært død» – eller ta lærdom av folk som har vært på mt. Everest og legeerfaringsdelen der i fra.

    Ja som dere sier – LP trekkes inn i legenes forsamlinger og det her har pågått i så lang tid og fremdeles skjer det – lærte de intet fra ME konferansen i Tromsø sist….???

    @ CAT , faktisk så er ikke den nettsiden den aller værste – noen små nyanser finnes, men langt fra helt okei. Ja en god del feilinfo og gamle artikler som kanskje burde vært fjernet.

    Æ trur dessverre at det er på høy tid å få ME/CFS diagnosen endret og plassert under annet enn ren G-nevrologisk sykdom i WHO – navneendring som gruppe og subbgruppering – og det vil ikke bli enkelt!
    🙂 jepp får håpe legene eller disse konferansene kan omhandle mer om hva som faktisk er funnet i disse pasientene og at de faglige diskusjonene kan komme derinn og bli fruktbare.
    😀 vi fortsetter våres kamp for å bli trudd og gi forståelse til det som er vanskelig å forstå – vi er mange mange som bidrar der😀

  4. TaS

    Høres tre skritt frem og to tilbake bedre ut enn to skritt frem og et tilbake? Jeg bare lurer siden to skritt frem og et tilbake er noe man har brukt før. Malterud sier tre skritt frem og to tilbake. Det er vist viktig å ikke bruke det de andre sier.

    Denne onde sirkelen er ikke nødvendigvis noe man kommer seg ut av med vilje, eller trening. Den onde sirkelen er for meg en underliggende årsak som jeg ikke har kontroll på. Stakkars meg som tror det!

    Jeg har aldri hatt angst for trening eller sett på det som farlig, problemet for meg er at jeg får tilbakefall med noe av samme mekanismen som hovedutbruddet. Dette er noe man ikke har kontroll over, heller ikke disse folkene her. Det er ME, og ikke CFS! Dette synker ikke inn virker det som. Heller ikke hos Malterud som faktisk har jobbet med dette i mange år. Hun er, sånn jeg ser det, like langt unna forståelsen som hun var i utgangspunktet. Det mener jeg virkelig!

    Det blir for mye synsing og tåkeprat etter min mening. Pirke på overflaten, og det er godt at andre da velger å gå i dybden på denne alvorlige sykdommen. Det er4 fremdrift, og det er ikke dette, samme som for 10 – 15 år siden.

  5. Summen av det hele er uansett at pasientene (vi) blir skadelidende fordi vi ike får adekvat behandling og slik fortsetter det i det uendelige fordi forskere, leger og spesialister er uenige. Hvordan kan det offentlige helsevesen ha moralsk ryggrad til å la pasientene (oss) sulte og vansmekte mens de selv nyter gode lønninger ved å bruke sin arbeidstid på å nekte oss behandling ? Og hvordan kan de vente å få svar på hva som faktisk har virkning når de ikke gir oss økonomisk/medisinsk stønad til å prøve det vi har mulighet til ? Det er en form for «catch-22» inni her en plass…

  6. Noen som har kjennskap til dette temaheftet og når det er skrevet?

    http://www.medisinskinformasjon.no/4daction/WA_Temaer?&Side=&Artikkel=Me08&Content=0&Sort=Utgave&SortOrder=desc

    Beskrivelsen er som følger:

    Kronisk utmattelsessyndrom/ME

    Tema | Beskrivelse | Innhold | Pris og bestilling
    What´s in a name?
    I dette nummeret av Medisinsk informasjon har vi ønsket å rette oppmerksomheten mot ei pasientgruppe som vi tror ofte føler seg lite hjulpet av helsevesenet, og som helsepersonell ofte føler seg hjelpeløse i møte med.

    For å kunne omtale ei gruppe pasienter på en meningsfull måte, trenger vi å gi den et navn og en beskrivelse, så vi veit hva vi snakker om – at vi snakker om samme slags pasienter. For den pasientgruppa det her er snakk om – de med langvarige utmattelsesplager – er ikke det helt uproblematisk. Det er mange som har sterke synspunkter på hva slags navn som bør benyttes når disse pasientene omtales, og ikke minst hva slags navn som ikke bør brukes.

    Det er liten tvil om at det ligger en salig blanding av overbevisning, taktiske vurderinger, sterke følelser og rasjonelle argumenter bak synspunktene som forfektes. Mange pasientforeninger er for eksempel sterke tilhengere av navnet «myalgisk encefalopati» (ME), og mindre glade for «kronisk utmattelsessyndrom». Det gjelder særlig de som arbeider for å fremme en somatisk sykdomsforståelse av tilstanden, i motsetning til en psykologisk eller psykosomatisk forklaringsmodell. Dette henger også sammen med at pasienter med utmattelsessymptomer er ei sammensatt gruppe, både når det gjelder symptomer og antakelig også hva som er årsak til plagene.

    Symptombildet som utgjør ME (om du vil) har blitt gitt flere titalls navn, og mange av dem brukes den dag i dag. I USA er det «chronic fatigue syndrome» som gjelder, men til høylytte protester fra flere av pasientorganisasjonene der. I England står «myalgic encephalopathy» langt sterkere, men det er en del av fagmiljøene lite fornøyde med. De mener det ikke er dekning for å hevde at sykdomsbildet har noe med hjernesykdom (encefalopati) å gjøre.

    Vi har valgt å ikke legge vekt på semantiske problemstillinger i denne utgaven av Medisinsk Informasjon. Derfor bruker vi gjennomgående kompromissløsningen «kronisk utmattelsessyndom/myalgisk encefalopati» (forkortet CFS/ME). Så får du velge sjøl hva du vil bruke!

    Atle Fretheim (redaktøren)
    ————————————-
    ?? sjekk ut hvem som er forfattere – lover meget braO_o

  7. Tilbaketråkk: Psykosomatiseringen av ME/CFS pasienter har igjen ført til at liv kan gå tapt – Hvor mange liv skal egentlig straffes med døden før denne pasientgruppen blir tatt på alvor?? « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s