Svar fra Helseministeren angående spørsmålet om refusjon grunnet immunsvikt hos ME/CFS pasienter har kommet

Anne-Grete Strøm-Erichsen har fått spørsmål og gitt sitt svar om refusjonsordning på blå resept for ME-pasienter. Bakgrunn: De siste dagene har det blitt jobbet (av ME-pasienter) med å stille Statsråd Strøm-Erichsen spørsmål om ikke ME-pasienter med immunsvekkelse/immunsvikt skal få de samme rettighetene som andre med immunsvikt.

Bakgrunn for spørsmålet og spørsmålet ble belyst i ett tidligere innleggSnøballen ruller i ME-miljøet – spørsmål om refusjon grunnet immunsvikt hos ME/CFS pasienter” som du kan lese her

Birgittes blogg ME-nyheter melder i dag 21 juni 2011 at  “Svar fra Helseministeren på om ME-pasienter med immunsvikt skal ha like rettigheter som andre pasienter med tilsvarende lidelser” . Følg med på hennes blogg – godt besøkt og kommentert.

Helseministeren sitt svar finner du her

Svaret fra Helseministeren er som følger:

 Anne-Grete Strøm-Erichsen: De siste årene har det vært gjennomført en betydelig satsing på tiltak for å styrke helsetilbudet for pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME). Siden 2007 er det bevilget 5 millioner kroner årlig for å sikre nasjonal kompetanseoppbygging og for å styrke tilbudet til pasientgruppen.

Midlene er forvaltet av Helsedirektoratet, som har gitt støtte til en rekke informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten. Tiltak som kan bidra til bedre utredning, behandling, pleie og omsorg for barn og unge, og til de aller sykeste pasientene har de siste årene vært prioritert.

I tillegg til denne satsingen har jeg presisert i oppdragsbrevene til de regionale helseforetakene at pasientgruppen skal sikres et adekvat tilbud.

På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige tilbyr eller finansierer den typen behandling som det henvises til i spørsmålet. Anbefalingen får også støtte fra pasientorganisasjonene.

Giltun viser i sitt spørsmål til at pasienter med immunsvikt kan få refusjon for utgifter til legemidler uten å måtte betale egenandel. Pasienten betaler normalt en egenandel for legemidler på blå resept.

Det er for enkelte sykdommer, blant annet allmennfarlige smittsomme sykdommer og immunsvikt, gjort unntak fra hovedregelen om betaling av egenandel.

For at et legemiddel skal kunne forskrives på blå resept er det et grunnleggende krav at legemidlet har en dokumentert effekt for behandling av den aktuelle lidelsen. For legemidler med forhåndsgodkjent refusjon er det etablert refusjonskoder for å klargjøre hvilke bruksområder hvert enkelt legemiddel har refusjon for, og disse refusjonskodene vil også benyttes ved søknad om individuell refusjon.

I dag finnes det ingen legemidler med forhåndsgodkjent refusjon for behandling av CFS/ME.

Behandlende lege må i hvert enkelt tilfelle vurdere om pasientens tilstand oppfyller vilkår og refusjonskode for forkrivning av det aktuelle legemidlet på blå resept.

*****

Informasjon fra Helsedirektoratet om “Tilskudd til nasjonalt arbeid for å bedre helse-, sosial,- og velferdstilbudet til pasienter med kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME)” kan du lese her

*****

Kommentarer:

Når det gjelder informasjonstiltak og fagutviklingsprosjekter i kommune- og spesialisthelsetjenesten er det en rekke sykehus som har kommet i gang med denne planleggingen og sette sammen team. Problemet er at denne tjenesten er ikke tilgjengelig på en god stund for denne pasientgruppen og det er heller ikke gitt mye informasjon med hensyn til utredning eller behandling i den forstand som vi vil kalle helhetlig og individuell medisinsk behandling. Så hvorvidt dette tilbudet faktisk blir adekvat gjenstår å se.

Me-senteret har heller ikke fått bevilget nok antall kroner for tilstrekkelig utredning og behandling av denne pasientgruppen og ventelistene er på flere år.

For barn og unge er det Rikshospitalet som er ansvarlig for utredning og behandling. Pasientuttalelser fra denne gruppen melder om lite medisinsk behandling og oppfølging.

Faktisk melder de fleste som har vært innom det offentlige tilbudet for ME-pasienter at det tilbys kun mestringskurs når det gjelder behandling. Beklageligvis er ikke dette tilstrekkelig og er ikke medisinsk adekvat behandling for denne pasientgruppen og bør kun sees på som ett tillegg som er nyttig for de fleste med kroniske lidelser.

Helseministeren sier også i sitt svar at:

“På bakgrunn av dagens kunnskap kan Helsedirektoratet ikke anbefale at det offentlige tilbyr eller finansierer den typen behandling som det henvises til i spørsmålet. Anbefalingen får også støtte fra pasientorganisasjonene.”

For pasienter med neuroimmunologiske sykdommer ser ikke denne kommentaren fra Helseministeren lovende ut med å få dekket økonomiske utlegg i forbindelse med privat behandling, som ja er basert på intrigert medisin og ernæring, samt behandling som skyldes næringsmangler, infeksjoner og inflammasjon.

“I dag finnes det ingen legemidler med forhåndsgodkjent refusjon for behandling av CFS/ME.”

Det finnes en del studier på legemidler som brukes i behandlingen, så her må det rett og slett jobbes for å få disse godkjente.

*****

Snøballen ruller i ME-miljøet, men som alle kan se er det både tungt og vanskelig

å bli tatt på alvor for våres alvorlige sykdomslidelse.

 – Snøballen begynner å bli stor, men vi er mange som hjelper til med å pushe på – og vi gir oss ikke!!

 *****

Anbefalte blogginnlegg:

Helseministeren svarer om immunsvikt, ME og refusjon

by ~SerendipityCat~on 22. Jun, 2011

*****

3 kommentarer om “Svar fra Helseministeren angående spørsmålet om refusjon grunnet immunsvikt hos ME/CFS pasienter har kommet

  1. Er ME som diagnose blitt til “PEST” i politikeres og rådende regjeringsmedlemmers øyne nå ? Det virker som vi kan kortfatte dette svaret fra helseministeren på en enkel måte: HVIS DU ER DIAGNOSTISERT MED ME / CFS KAN DU IKKE VENTE Å FÅ BEHANDLING FRA DET OFFENTLIGE FOR NOESOMHELST ANNET DET MÅTTE FEILE DEG ! og hva som feiler deg vet vi jo ikke så det får du heller ikke behandling for men du kan kjøpe deg LP på vår anbefaling om du bare betaler den sjøl.

    Det er det hun sier ikke sant ?

    1. hehe ja det kan nu nesten virke som det har vært det en god stund gitt!!!

      kanskje den smella får ei annen låt, når publikasjonen til Mella og fluge kommer ut og når æ da husker på det så skulle jo norske studier vurderes i den nye rapporten fra Helsedirektoratet…

      Det store spørsmålet er jo hvordan ialle dager skal de klare de praktiske utfordringene med å få utredet pasientene med den manglende kompetansen i det offentlige? hvordan har opplæring av helsepersonell vært til i dag?

      tja det e nu vel nesten det ho sier ja………… hmmmm……

  2. Tilbaketråkk: ME foreningen respons på Helsedirektoratets anbefalinger 26 juni 2011 og immunsvikt refusjonssaken « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s