Flått er ikke flott – Norske helsemyndigheter tar ikke Borreliose-pasienter på alvor!

Dette er ikke noe nytt og velkjent innenfor pasienter rammet av neuroimmune sykdommer. Pasienter som har fått kronisk infeksjon av flått blir ikke tilstrekkelig utredet og i alle fall ikke tilstrekkelig behandlet i det offentlige helsesystemet. Mange har havnet i den store sekkeposten ME/CFS, og vi vet alle hvilken holdning og ignorering det er av disse pasientene. Dette fører til at nok en gang må pasienter sørge for å bli behandlet for egen regning. I Norge er det meldeplikt om det oppdages tilfeller, men her er nok mørketallene store.

Arenaklinikken hadde offisiell åpning av Norsk Borreliose Senter 9 juni 2011 og er lokalisert i  Nydalen i oslo. Klinikken er privat og har lenge behandlet pasienter for flåttinfeksjon.

I en artikkel i Dagbladet 9 juni 2011 står blant annet dette:

Fikk dødsbudskap etter flått-bitt

Føler seg neglisjert av det offentlige. Med ekstreme smerter får flått-pasientene endelig hjelp ved privatklinikk.

Faktaboksen:

Flått / Borreliasmitte:

• Borrelia overføres ved bitt av flåtten Ixodes ricinus, også kalt «skaubjørn»
• Lyme borreliose er den hyppigste humane infeksjonen i Norge.
• Borreliose finnes i Norge først og fremst i kystbeltet fra svenskegrensen til og med Nordland. Flest tilfeller er i de senere år registrert i Oslo, Telemark, Agderfylkene, Rogaland samt Møre og Romsdal.
• Inkubasjonstid 3—30 dager. Viktigst er sykdom i hud, nervesystem og ledd, men hjerte, øyne og lever kan også infiseres.

Kilde: Norsk legemiddelhåndbok

Underkjent av norsk helsevesen
Allmenlege Rolf Luneng er svært kritisk til hvordan norske helsemyndigheter behandler syke etter flåttbitt.

– Problemet er at kronisk borreliasykdom er underkjent i det norske helsevesenet. Dermed er det mange pasienter som går rundt med sykdommen uten å få den riktige diagnosen, sier Luneng, som idag offisielt åpner Norsk Borreliose Senter i Oslo.

Han hevder at antistoffprøvene det offentlige helsevesenet bruker, ikke kan påvise kronisk borreliasykdom.

– De testene vi bruker, kommer fra USA, og viser mye bedre om pasienten har en kronisk aktiv infeksjon. Det holder ikke med antibiotikabehandling i to uker som folkehelsa sier, for slik behandling hjelper kun ved en infeksjon i akuttfasen. Hos oss holder vi på med antibiotikabehandling helt til pasienten er frisk, sier Luneng.

Ikke enig med Luneng

Folkehelseinstituttet er ikke enig med doktor Luneng i at borreliaprøvene er for upresise.

– De testene som brukes i det norske Helsevesenet er godt dokumentert både når det gjelder utførelse og tolkning av resultatene. Dette er en vanskelig sykdom å diagnostisere, derfor følger vi opp forskningsresultater for å videreutvikle metoder for påvise boreliainfeksjon, sier avdelingsdirektør Ingeborg Aaberge i Folkehelseinstituttet til Dagbladet.

Til høsten blir Borrelia-bakterien emne for diskusjon når Folkehelseinstituttet samler det mikrobiologiske miljøet i Norge til strategimøte.

– Det kan føre til en mer enhetlig diagnostikk for Borrelia-pasienter i Norge, sier Aaberge.

– En komplisert sykdom

Nestor innen arbeidet med borreliasykdommen og tidligere overlege ved Sykehuset i Vestfold, Per Harald Bjark, ønsker ikke å kommentere oppstarten av det private borreliose-senteret i Oslo.

– Lyme borreliose er en komplisert sykdom. Det er så mange ytringsformer, og ofte er det andre diagnoser å vurdere. Vi har et utvalg av tester som vanligvis gir gode holdepunkter, men har sine svakheter. Ikke minst er det vanskelig å si noe om sykdommen fortsatt er aktiv og skal behandles videre med antibiotika, sier han.

– Hvorfor blir det gitt så forskjellig behandling til mange pasienter?

– Forskjellige stadier og typer av sykdommen, ulik alder på pasienten og ikke minst ulik varighet før vedkommende kommer til behandling, betyr at det nødvendigvis blir forskjellige opplegg, forteller Bjark, som fortsatt er aktiv i arbeidet mot sykdommen ved sykehuset i Vestfold.

Han poengterer at «Legemiddelhåndboka» gir retningslinjer for hvordan man skal ta tak i Lyme borreliose.

– Men slike retningslinjer vil alltid være mulig å diskutere fordi denne sykdommen er så mangefasettert, med så mange ulike symptomer og forløp. Noen av de viktigste temaer for uenighet i dag er valg av behandling, både med hensyn til midler, doser og behandlingsvarighet, sier den tidligere overlegen.

*****

I forbindelse med åpningen av Norsk Borreliose Senter hadde NRK Østlandssendingen 18.40 14 juni 2011 en reportasje om behandling av flåttbitt.

Reportasjeinnslaget «Dyr privatbehandling av flåttbitt» finner du her

I dette innslaget og i intervjuet i Dagbladet blir det nevnt en rapport som tar utgangspunkt i diagnostikk for Borrelia-pasienter i Norge. Det nevnes ett fagmøte til høsten, hvor en håper på å bedre denne og behandling.

Det er ikke utenkelig at det er denne rapporten det snakkes om:

Diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose (2009) Arbeidsrapport

Det står mye faglig interessant i denne rapporten, som inndeling av ulike typer sykdom etter flåttbitt. I dette innlegget skal vi se på hva det står i arbeidsrapporten utarbeidet på mandat for Helsedirektoratet i kap 5.7 om andre tester i bruk i utlandet. Referansenummeret i parates i denne teksten er oppgitt under dette kapitelet og sier noe om hvilke referanser denne arbeidsgruppen har brukt.

Dette er hva som står:

5.7 Andre tester i bruk i utlandet

Cellulær-immunologisk diagnostikk

I norske laboratorier diagnostiseres Borrelia-infeksjon nesten utelukkende gjennom

påvisning av spesifikke antistoff produsert av B-celler. T- og NK-celleforsvaret har i

mindre grad vært gjenstand for undersøkelse. Dette skyldes dels at det er mindre

teknisk krevende å arbeide med serum enn med celler, dels at serumtester er

enklere å standardisere og fortolke enn tester basert på celler. Rent biologisk kan

det også argumenteres for at tester basert på antistoffpåvisning er bedre egnet for

diagnostikk, blant annet fordi antistoff har høy spesifisitet. I tillegg kan et klasseskifte

blant antistoffene fra IgM til IgG gi ytterligere indikasjon på smittetidspunkt.

Ved Borrelia-infeksjon har det vist seg at antistoffsvaret mot det infiserende agens

ofte er svakt og vanskelig å påvise gjennom serologisk testing. Tester basert på

cellulær immunologiske reaksjoner har derfor vært vurdert som et supplement til

eksisterende metodikk. Det finnes per dags dato ingen kommersielt tilgjengelig

cellulær-immunologisk test, men det foreligger et fåtall publikasjoner som viser et

prinsippet har et potensial for videre utvikling.

Basert på resultater fra disse publikasjonene tilbyr et fåtall europeiske laboratorier

cellulær-immunologiske analyser. Det dreier seg om T-celle proliferasjonstest og

NK-celle (CD57+/CD3-) lymfocytt telling. Disse omtales kort i det følgende.

 

T-celle proliferasjonstest

Prinsippet for analysene er at pasientens T-celler gjenkjenner Borrelia-spesifikke

antigener og dermed transformeres til aktiverte T-celler med påfølgende celledeling

(proliferasjon) eller produksjon av spesifikke cytokiner (løselige signalmolekyler som

induseres ved antigenstimulering). Påvisning av aktiverte T-celler kan f.eks. gjøres

med radioaktive isotoper som måler DNA syntese som mål for proliferasjon eller ved

immunologisk påvisning av spesifikke cytokiner.

En gjennomgang av publikasjoner fra ca. 1985 viser at in vitro T-celle responser mot

Borrelia har vært forsøkt ved mange laboratorier. Imidlertid spriker resultatene veldig

fra publikasjon til publikasjon med tanke på sensitivitet og spesifisitet. (1,2,3,4)

Innen Borrelia-diagnostikk er det lansert en kommersiell analyse kalt LTT-MELISA®

(Borrelia ”lymphocyte transformation test – memory lymphocyte immunostimulation

assay”). Testprinsippet ble først publisert av V Stejskal i 1994 for å måle cellulær

hypersensitivitet (allergi) ovenfor ulike metaller. (5) Metoden er senere blitt kritisert

(bl.a. av en medforfatter på originalartikkelen) for å ha lav spesifisitet og således ikke

anvendbar som diagnostisk metode.(6) Testen lanseres nå på MELISA®-

organisasjonens hjemmeside som en metode for å måle cellulær hypersensitivitet

mot en rekke metaller, kjemikalier, miljøtoksiner og sopp, samt mot borrelia.

Til bruk i Borrelia-diagnostikk er metoden publisert av E Valentine-Thon i 2007 (7).

Forfatterne hevder at testen ”ser ut til å korrelere med aktiv Lyme borreliose (LB) og

at den kan ha diagnostisk relevans i å bekrefte LB i kliniske og serologiske ”uklare

tilfeller”. De hevder også at etter behandling viser pasientenes lymfocytter redusert

reaktivitet mot borrelia-antigener som korrelerer med klinisk bedring.

Det er ingen andre grupper som har publisert resultater ved bruk av denne spesielle protokollen.

 

CD57+/CD3- lymfocytt telling

Metoden er publisert av R B Stricker og E E Winger i 2001. (8) Ved hjelp av

flerfarget flowcytometri og antistoffer mot overflatemarkører viser de at pasienter

med kronisk LB har redusert antall CD3negative-CD57positive NK celler. De hevder

at analysen kan være viktig for å påvise kronisk LB, og at den kan benyttes for å

følge behandling av sykdommen ved at verdiene normaliseres ved vellykket

behandling.

Gruppa har senere publisert to artikler av enkelt-kasus hvor de også hevder at

analyse av CD57 lymfocytt-subset viser tilsvarende funn (9, 10).

Søk på Medline og PubMed indikerer at ingen andre grupper har publisert resultater

som støtter disse funnene. Imidlertid er det nylig publisert en studie av Marques et

al. som ikke finner forskjell i CD57 subset-analyse mellom kontrollpersoner og post-

Lyme borreliose pasienter (11).

 

Vurderinger

T-celle proliferasjonstesten utføres på opprensede lymfocytter isolert fra pasientenes

fullblod. Prosedyren er arbeidskrevende, kostbar og resurskrevende med hensyn til

utstyr og personell. Det er ikke konsensus om hvilke antigener som bør benyttes i

testen, og metoden er vanskelig å standardisere. Påvising av T-celle responser som

diagnostisk metode er lite utbredt mot andre mikrober; vi kjenner kun til

QuantiFERON testen for påvisning av tuberkulose.

Begge de to angitte analysene utføres på friske lymfocytter fra pasientenes fullblod.

Blodet må være ved analyselaboratoriet innen 24 timer etter prøvetaking. For CD57

testen kan en forsendelsestid på opptil 24 timer virke utfordrende; mange

overflatemarkører endrer sitt uttrykk ved få timers oppbevaring in vitro.

Publikasjonen til Marques et al viser at denne metoden ikke lett lar seg reprodusere

av andre.

Ingen norske laboratorier utfører disse analysene, men noen videreformidler

pasientprøver til bl.a. tyske (kommersielle) laboratorier (pris ca. 1500 – 2000 NKR

per T celle proliferasjonstest). De tyske, franske, danske, britiske, kanadiske og

amerikanske mikrobiologiske organisasjonene anbefaler ikke disse testene for

diagnostikk av Lyme borreliose. (12)

Anbefaling:

Med den kunnskap som finnes i dag kan man ikke anbefale testene som er nevnt

over innført / tatt i bruk i Norge som rutineundersøkelser for Lyme borreliose.

 

Nye analyser som bør vurderes nærmere

CXCL13 kjemokinpåvisning i spinalvæske ved tidlig neuroborreliose. Metoden ble

publisert av Rupprecht og medarbeidere i 2005 (13), og tilsvarende resultater er

også funnet av Ljøstad og Mygland (14). Dette er en ELISA-metode som påviser

CXCL13 kjemokinet i spinalvæske. CXCL13 markøren er uttrykt på ulike celler og

vev i sekundære lymfoide organer (milt, lymfeknuter) og er en kjemoattraktant for B

celler og aktiverte T celler. CXCL13 kan induseres i ikke-lymfoid vev ved

inflammatoriske tilstander som f.eks. i meningene ved sekundær progressiv MS og

altså ved nevroborreliose. Det finnes ELISA-kit for denne analysen; det er en rimelig

og enkel analyse som kan utføres av alle serologiske/mikrobiologiske laboratorier.

 

Referanser kapittel 5.7:

1. Dressler, F., N. H. Yoshinari, and A. C. Steere. 1991. The T-cell proliferative assay in the

diagnosis of Lyme disease. Ann. Intern. Med 115: 533-539.

2. Huppertz HI, Mösbauer S, Busch DH, Karch H. Eur J Pediatr. 1996 Apr;155(4):297-302.

Lymphoproliferative responses to Borrelia burgdorferi in the diagnosis of Lyme arthritis in

children and adolescents;

3. Bauer Y, Hofmann H, Jahraus O, Mytilineos J, Simon MM, Wallich R. Eur J Immunol. 2001

Mar;31(3):767-76. Prominent T cell response to a selectively in vivo expressed Borrelia

burgdorferi outer surface protein (pG) in patients with Lyme disease.

4. Kalish RS, Wood JA, Golde W, Bernard R, Davis LE, Grimson RC, Coyle PK, Luft BJ. J Infect

Dis. 2003 Jan 1;187(1):102-8. Human T lymphocyte response to Borrelia burgdorferi infection:

no correlation between human leukocyte function antigen type 1 peptide response and clinical

status.)

5. Stejskal VDM, Cederbrant K, Lindvall A, Forsbeck M. Toxicol in Vitro 1994 8: 991–1000.

«MELISA – an in vitro tool for the study of metal allergy»

6. Cederbrant K, Gunnarsson LG, Hultman P, Norda R, Tibbling-Grahn L. J Dent Res. 1999

Aug;78(8):1450-8. In vitro lymphoproliferative assays with HgCl2 cannot identify patients with

systemic symptoms attributed to dental amalgam; Koene RA. Ned Tijdschr Geneeskd. 2005

Sep 17;149(38):2090-2. The ‘memory lymphocyte immunostimulation assay’ (MELISA) is

useless for the detection of metal allergy.

7. Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. Diagn Microbiol Infect Dis. 2006 Jul 27. A novel

lymphocyte transformation test (LTT-MELISA®) for Lyme borreliosis)

8. Stricker RB, Winger EE. 2001. Decreased CD57 lymphocyte subset in patients with chronic

Lyme disease. Immunol Lett. Feb 1;76(1):43-8.

9. Stricker RB, Burrascano J, Winger E. Ann Agric Environ Med. 2002;9(1):111-3. Longterm

decrease in the CD57 lymphocyte subset in a patient with chronic Lyme disease

10. Stricker RB, Winger EE. South Med J. 2003 Jul;96(7):711-5 Musical hallucinations in patients

with Lyme disease).

11. Marques A, Brown MR, Fleisher TA. Clin Vaccine Immunol. 2009 Aug;16(8):1249-50. Natural

killer cell counts are not different between patients with post-Lyme disease syndrome and

controls.

12. The laboratory diagnosis of Lyme borreliosis: Guidelines from the Canadian Public Health

Laboratory Network. Can.J Infect Dis Med Microbiol. 2007 18:145-148; Frankrike. 16.

Conference en therapeutique anti-infectieuse. Borreliose de Lyme: demarches diagnostiques,

38

therapeutiques et preventives. Texte long. Medecine et Maladies Infectieuses. 2007 37:S153-

S174.

13. Rupprecht TA, Pfister HW, Angele B, Kastenbauer S, Wilske B, Koedel U. Neurology. 2005 Aug

9;65(3):448-50. The chemokine CXCL13 (BLC): a putative diagnostic marker for

neuroborreliosis.

14. Ljøstad U, Mygland A. J Neurol. 2008 May;255(5):732-7 CSF B–lymphocyte chemoattractant

(CXCL13) in the early diagnosis of acute Lyme neuroborreliosis.

*****

Kommentarer:

Den private Arenaklinikken har altså åpnet Norsk Borreliose Senter med selveste Ordfører i Oslo Fabian Stang som snorklipper. Lege Luneng sier at de har ikke oversikt over tallene på alle som blir friske av behandlingen, men antyder at over halvparten blir bedre av antibiotikabehandlingen som blir gitt til pasientene til de er friske. Dette vet vi også fra pasientfortellinger i våres miljø at flere har blitt friske og nei det er ikke holdbart med en toukers kur.

Det skal bli like spennende å se om Ordfører Stang er like ivrig med å hjelpe disse pasientene med å få dekket sine økonomiske utlegg før de må selge gård og grunn for ett verdig og friskere liv!

Når det gjelder blodprøven CD57+ er denne blitt godt kjent i ME-miljøet, da den ligger i standard pakken til REDlabs i Belgia. Resultatene viser at de fleste har lave verdier, og Lyme pasienter kanskje enda lavere, det vil si under laveste referanseverdi.

Denne blodprøven er dog ikke spesifikk for borreliose, men antyder en intracellulær infeksjon.

På Lillestrøm Helseklinikk har en nå gått bort fra denne testen på sine pasienter og bruker C4a målt i plasma kombinert med andre tester.

Testing av chemokinet (proinflammatoriske cytokiner) CXCL13 i spinalvæske ved tidlig neuroborreliose høres ut som ett spennende alternativ, noe vi må se litt nærmere på.

Som sluttord trekker jeg frem Dr. Shoemaker sine observasjoner når det gjelder enkelte tilfeller av post-Lyme pasienter som selv etter klarering av infeksjon etter behandling, likevel opplever å ikke bli frisk. Hans hypotese på det er at disse pasientene har opphopning av biotoksiner og genkombinasjoner som ja nettopp klarer giftstoffer/toksiner dårlig.

Nylig kom også en publikasjon som viser endrede gener i post-Lyme pasienter i spinalvæske, som vi sener må belyse litt nærmere i ett annet innlegg.

Hvilken annen kombinert/tilleggs behandling de tilbyr på Arenaklinikken for Lyme-pasienter har jeg dessverre ikke oversikt over.

*****

4 kommentarer om “Flått er ikke flott – Norske helsemyndigheter tar ikke Borreliose-pasienter på alvor!

  1. Tilbaketråkk: Veileder for Diagnostikk og behandling av Lyme Borreliose i den offentlige helsetjenesten « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. Tilbaketråkk: ~SerendipityCat~ blogginnlegg anbefalt av VG nett “Bra Blogg” – Gratulerer! « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  3. Aili

    Fin sammenfatning!
    Nå er høsten snart blitt vinter – vet du noe mer om dette (sitat fra innlegget over):
    «Til høsten blir Borrelia-bakterien emne for diskusjon når Folkehelseinstituttet samler det mikrobiologiske miljøet i Norge til strategimøte.
    – Det kan føre til en mer enhetlig diagnostikk for Borrelia-pasienter i Norge, sier Aaberge.»

    1. Heia Aili og velkommen til bloggs😀

      Nei kan ikke huske å ha sett noe om dette ennå – kanskje gjøre ett søk?

      Kan vel neppe sies at det ikke er interressant om hva som fremkommer på det møtet og hvor veien videre går for borrelia-smittede individer.

      Antibiotika-behandling utenfor veiledere er visst ikke noe særlig populært – selv om du risikerer å bli frisk og arbeidsfør igjen… hmmmm…
      😉

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s