Digital lobotomering av ME/CFS-pasienter: Helsedirektoratet lanserte en ny helseportal 15 juni 2011 og dette er hva helsevesenet mener om den alvorlige sykdommen ME/CFS!

I løpet av årene har vi sett mange beskrivelser av sykdommen ME/CFS i offentlige digitale portaler, men lite kan “matche” hva den nye helseportalen til Helsedirektoratet presterte å presentere for den allmenne innbygger i Norge i dag ano 15 juni 2011!

Hentet fra helsenorge dått ”NO” – den offentlige helseportalen:

Kronisk utmattelsessyndrom

Øverst i skjemaet

Hva er symptomene?

Det viktigste symptomet er følelsen av å være helt utmattet mesteparten av tiden, både psykisk og fysisk. Pasientene kan også oppleve søvnvansker, og ha muskelsmerter og humørsvingninger.

Noen ganger kan CSF/ME starte etter en annen sykdom, som for eksempel en kraftig forkjølelse. Noen får symptomene i perioder med mye stress. Plagene kan også komme gradvis, uten noen åpenbar grunn.

Dersom du mistenker at du eller barnet ditt kan ha kronisk utmattelsessyndrom, bør du oppsøke lege. Det finnes ingen enkel test som påviser ME, men legen vil undersøke om følelsen av å være utmattet er forårsaket av noe annet.

Å føle seg utmattet kan ha andre årsaker enn CSF/ME, eksempelvis:

Langvarig infeksjon

Anemi

Problemer med skjoldbruskkjertelen

Diabetes

Depresjon

Anoreksi og bulimi

Alkohol og rusmisbruk

Pågående stress

Alvorlig overvekt

Graviditet eller andre hormonelle forandringer.

Legen skal være sikker på at det ikke er andre problemer som forårsaker symptomene dine. Hvis det er snakk om en annen tilstand, er det mulig at legen kan behandle den effektivt.

Behandling – Hvilke behandlinger virker?

Fordi ingen vet hva som forårsaker kronisk utmattelsessyndrom, fins det ingen effektiv behandling for alle. Det som fins, er ulike behandlinger du kan prøve, for å se om de hjelper deg til å føle deg mindre sliten slik at du kan være mer aktiv og glede deg over livet.

Behandling uten medisiner

Kognitiv atferdsterapi (CBT) er en form for samtalebehandling (psykoterapi) der målet er å endre tenkning og atferd i positiv retning. Det fins god dokumentasjon for at slik behandling får mennesker med kronisk utmattelsessyndrom til å føle seg mindre trette og glede seg mer over livet. CBT kan også hjelpe barn med kronisk tretthet tilbake til vanlig skolegang.

Terapeuten har spesialkompetanse, og du og terapeuten møtes til en serie samtaler. Det foreligger ingen dokumentasjon for at CBT har bivirkninger.

Det fins god dokumentasjon for at gradvis mer intensiv trening med lav intensitet («gradert aerob trening«) kan gjøre at du føler deg mindre sliten. Aerob trening er jevn fysisk aktivitet der hjerte og lunger jobber raskere enn i hvile. Eksempler er turgåing, sykling og svømming. At treningen er gradert, betyr at intensiteten i treningen øker litt fra en treningsøkt til den neste.

Det fins ingen dokumentasjon for at gradert aerob trening kan være skadelig, men trolig kan personer med CSF/ME føle seg verre hvis de trener for mye, eller dersom intensiteten øker for raskt. Man bør bare gjennomføre gradert treningsterapi i samarbeid med en treningsveileder.

Pacing er en behandlingsform der målet er å finne den rette balansen mellom hvile og aktivitet. Tanken bak er at hvis du bruker de reduserte kreftene forsiktig, så vil energinivået gradvis øke. Pacing innebærer å sjekke ditt energi- og aktivitetsnivå og justere aktiviteten din opp eller ned.

Det fins ingen god forskning som viser om pacing virker. Likevel er denne formen for selvhjelp populær blant mange pasienter og enkelte leger.

Ingen har forsket på om personer med kronisk utmattelse føler seg bedre hvis de hviler i lang tid. De fleste leger anbefaler ikke slik langvarig hvile. Studier av friske personer og av personer som tilfriskner fra infeksjoner, har vist at langvarig hvile kan få pasienter til å føle seg verre. Men vi vet ikke nok om saken til å kunne si om det også er slik for mennesker med kronisk utmattelse.

Behandling med legemidler

Leger har prøvd ut mange medisiner for å behandle kronisk utmattelsessyndrom, men det fins ikke god forskning som viser at noen av medisinene virker. Her er noen av legemidlene som har blitt forsøkt:

Antidepressiver. Legen kan prøve slike midler hvis han eller hun tror du kan være deprimert, men det fins ikke god vitenskapelig dokumentasjon for at slike medisiner virker mot kronisk utmattelsessyndrom

Steroider brukes til å behandle sykdommer som påvirker immunsystemet

Vitamin- og mineraltilskudd

Nattlysolje

Magnesiuminjeksjoner

Galantamin, et legemiddel som brukes for å behandle personer med demens

Legemidler for å styrke immunforsvaret, inkludert immunoglobulin G, interferon alfa, aciklovir og staphylococcus toxoid. Noen av disse midlene kan gi alvorlige bivirkninger.

Homeopati er en form for alternativ medisin. Den er basert på ideen om at «likt kurerer likt”. Det fins ikke god forskning som viser at homøopati kan hjelpe ved kronisk utmattelse

Prognose – Hva vil skje med meg?

Kronisk utmattelsessyndrom kan vare i flere år. Selv om CSF/ME kan få deg til å føle deg syk og dårlig, er tilstanden ikke farlig.

Den gode nyheten er at de fleste barn kommer seg helt. Utsiktene er mindre sikre for voksne. Selv om mange gradvis føler seg bedre, opplever de fleste fortsatt perioder der de føler seg veldig slitne. Noen grupper erfarer at det er vanskeligere å bli frisk enn andre. Dette gjelder mennesker med alvorlige symptomer, eldre og pasienter som også har et psykisk helseproblem, for eksempel depresjon.

Hvor kan jeg få mer hjelp?

I Norge tilbyr ME-foreningen hjelp, støtte og fellesskap for mennesker med CSF/ME.

*****

Helsedirektoratet lanserer en ny helseportal for det norske folk onsdag 16 juni 2011

Hentet fra Helsedirektoratet God Helse – gode liv:

[15.06.2011 ] Onsdag lanserte helse- og omsorgsministeren den nye helseportalen helsenorge.no. – E-helse er et viktig satsingsområde for regjeringen. Gjennom Helsenorge.no brukes ny teknologi til å gi folk bedre hjelp og bedre helsetjenester, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Helsenorge.no vil inneholde veivisere til helse og sunnhet, helserelaterte rettigheter og helsetjenesten og informasjon om sykdom og behandling.

Samlet informasjon

– Folk venter å møte helse- og omsorgstjenestene på en moderne og effektiv måte. De fleste er interesserte i og opptatte av egen helse. Nå får de denne informasjonen samlet på ett nettsted, sier helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Helsenorge.no skal informere om hva som bidrar til helse, som for eksempel kosthold og fysisk aktivitet – og ta opp temaer som for eksempel graviditet og psykisk helse. Nettstedet har også en oversikt over de ulike helsetjenestene.

– Samtidig skal helsenorge.no fortelle pasienter og brukere hvilke rettigheter de har, sier Strøm-Erichsen.

Bygges gradvis ut

Helse- og omsorgsministeren understreker at ikke alt er på plass fra dag én. Dagens lansering av helsenorge.no er bare startskuddet, og portalen skal gradvis bygges ut med flere tjenester. Et viktig mål er også å styrke brukermedvirkning i helsetjenesten.

– Selvbetjeningstjenester blir et viktig satsningsområde fremover og jeg håper vi kan lansere tjenesten ”mine egenandeler” og ”mine resepter” på nettsiden i løpet av året eller tidligere. Det er mange spennende muligheter foran oss.

Kommentarer og refleksjoner:

Skriiiik

Siden jeg allerede er kjemisk lobotomert av fastlege og spesialisthelsetjenesten og akkurat nå ble digitalt lobotomert av Helsedirektoratet, så får jeg komme tilbake med en mer faglig kommentar senere….

*****

– digital lobotomering av ME-pasienter –

*****

5 kommentarer om “Digital lobotomering av ME/CFS-pasienter: Helsedirektoratet lanserte en ny helseportal 15 juni 2011 og dette er hva helsevesenet mener om den alvorlige sykdommen ME/CFS!

  1. Tilbaketråkk: Feilinformasjonen om ME/CFS er nå fjernet fra den nye helseportalen helsenorge.no! « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

  2. anita

    Vet du grunnen til at dette nå er fjernet fra siden? Me er så vidt jeg kan se ikke lenger omtalt? Veldig bra hvis de tok til vett for dette var vond lesing!

    1. Heia Anita og velkommen til bloggs😀

      Tja som det fremgår av innlegget, så ble det avslørt at de da hadde direkte oversatt en BMJ-artikkel. Vanskelig å si den eksakte grunnen til at de fjernet siden, men i dette tilfellet antar jeg at det ble sendt direkte klager fra flere hold.

      Det tok mindre enn en uke før de fjernet innholdet. Noe av det kan du lese i innlegget.

      Det var svært lite holdbart at den feil-informasjonen ble publisert på en off. portal. Jeg går ut i fra at de neste gang setter inn informasjon basert på diagnosekriterier og det som kjennetegner sykdommen.

      Ja den som lever får se🙂
      🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s