Alvorlig syke ME-pasienter nektes nødvendig adekvat behandlingshjelp av hjemmesykepleie – IV saken

 NRK1 Østlandssendingen hadde 8 juni 2011 ett innslag om hvordan ME-syke Cathrine har kjempet mot arrogante og uvitende byråkrater for å få hjelp til nødvendig IV-behandling i sitt eget hjem. Dette innslaget kan du også se på Ytube her

I kommunehelsetjenestelovens §2-1 står det:

Enhver har rett til nødvendig helsehjelp i den kommune der han eller hun bor eller midlertidig oppholder seg.

Helsetjenesten skal gi den som søker eller trenger helsehjelp de opplysninger vedkommende trenger for å ivareta sin rett, og se til at det ikke påføres unødig utgift, tap, tidsspille eller uleilighet.

Cathrine er utdannet sosiolog, har jobbet som forsker og rådgiver innenfor organisasjonsutvikling, næringsrettet bistand, teknologioverføring og krysskulturell kommunikasjon blant annet. I 2007 ble hun syk av en mageinfeksjon etter en jobbreise i utlandet og er i dag plaget av blant annet sterke smerter/smerteproblematikk, som har medført en langvarig og kronisk sykdomstilstand som er velkjent for ME-pasienter men lite forstått av samfunnet forøvrig. 

Cathrine viser frem utstyret og saltvannsinfusjonsvæske som er innkjøpt – klart til bruk!

«Likevel må jeg dessverre skuffe deg – hjemmesykepleien i vår bydel kan ikke ta på seg ansvaret med å sette intravenøst», sies det i ett brev til Cathrine.

Cathrine er også pasient ved Lillestrøm Helseklinikk, som i de senere årene har opparbeidet seg meget god kunnskap om utredning og behandling av kroniske lidelser, som ME/CFS.

«Pasienter som Cathrine er veldig vanskelig å behandle – hvis vi finner noe vi mener kan være effektivt, betyr det all verden at de får den behandlingen», sier daglig leder og medisinsk ansvarlig på Lillestrøm Helseklinikk Dr. Mette S. Johnsgaard.

Dr. Mette sier videre at belastningen med å forflytte seg ut fra hjemmet når en er så alvorlig syk kan medføre en forværring/innsykning av sykdomstilstanden.

Men bak disse veggene, har bydelen vurdert at denne behandlingen er unødvendig!

Det er ikke alt som leger forordner til en pasient, som i kommunehelseloven regnes som nødvendig helsehjelp!

Da kan det hende at de må finne behandling en annen plass?

Det kan skje ja! svarer en uavfektet avd. direktør Sven Bue Berger i Velferds- og helseavdelingen i intervjuet til NRK.

«Jeg stusser over kommentaren eller begrunnelsen for da nødvendig helsehjelp – det er noe som heter å øke livskvalitet og det å leve mere normalt når en er så syk!» sier tidligere leder av ME-foreningen Ellen Piro

Cathrine er ikke alene om å nektes IV-behandling i hjemmet:

I denne tråden på ME-forum om Intravenøs væske kan vi lese om minst to andre med samme problemstilling.

Hva er det som kjennetegner ME- pasientene og hvorfor er korregering av elekrolytt- og væskebalanse nødvendig?

90 % av ME pasientene har mage- og tarm inflammasjon og infeksjon, som medfører sykdomslidelse i hele fordøyelsessystemet med en systemisk påvirkning på immunsystemet og nervesystem. Årsaker og hvordan dette påvirker kroppens funksjon/symptomer er blant annet:

* Overvekst av patogene bakterier, virus, parasitter, protozoer, amøber, sopp og nematoder som medfører toksinproduksjon og dysbiose av tarmflora.

* Flere av pasientene har fødeintoleranser/allergi. Hyppig sett for melkeprodukter som inneholder laktose og kasein, fruktoseintoleranse, glutenintoleranse m.m.

Dette medfører:

* hyppig akutt diare og oppkast

* Økt svette

Akutt diaré

Akutte diaréer trenger sjelden spesifikk utredning, idet de som oftest er selvbegrensende og kan behandles med korreksjon av væske/elektrolytt-tap. I enkelte situasjoner kan det likevel være indikasjon for nærmere utredning.

I de fleste tilfelle vil det dreie seg om påvisning av bakterier, virus eller toksiner i avføring. American College of Gastroenterology har utarbeidet retningslinjer for utredning ved akutte diaréer.

American College of Gastroenterology – indikasjoner for utredning ved akutt diaré

  • Profus diaré med dehydrering
  • Høy feber (over 38.5ºC)
  • Over 6 avføringer/døgn i mer enn 2 døgn
  • Diaré hos eldre og pasienter med nedsatt immunforsvar

I tillegg har disse pasientene nedsatt immunforsvar og lavgradig feber. Når Dr. Mette sier at disse pasientene er vanskelig å behandle er det ofte at de i tillegg er meget sensitive for medikamenter, som i tillegg kan medføre diare og oppkast.

Summen av disse faktorene medfører at disse pasientene har kronisk væske- og elekrolytt tap og stor fare for dehydrering. Den nedsatte funksjonsevnen som skyldes feilregulering av energi-metaboliserings-prosessene og nedsatt immunforsvar gjør at disse pasientene er sårbare, og faren for stadig forverring av tilstanden er stor ved forflytting til andre steder enn hjemmet. Konsekvensen er smerteproblematikk som følge av dehydrering og forstyrrelse av elekrolytter, toksinopphopning m.m. Dette er en tilstand som går over lang tid (kronisk) og setter derfor disse sårbare pasientene i stor risiko – adekvat og tilrettelagt behandling er derfor høyst nødvendig!

Hvor er leger uten grenser?

Hvor er forståelsen for at enkelte pasientgrupper trenger tilrettelegging?

Hva skal vi med en kommunehelselov og usympatiske byråkrater

som overprøver legers anbefalinger om adekvat og nødvendig behandling?

Jeg oppfordrer alle i sosiale medier til å hjelpe Cathrine

og hennes medsøstre -og brødre

som deler samme sjebne og kamp

for ett verdig liv

om å fokusere på denne saken

og hvordan mennesker blir mishandlet

i det offentlige helsevesen!

*****

Enhver har rett til nødvendig helsehjelp –

*****

5 kommentarer om “Alvorlig syke ME-pasienter nektes nødvendig adekvat behandlingshjelp av hjemmesykepleie – IV saken

  1. Sterkt skrevet! Takk for at du deler saken videre, og det var interessante punkter du tar opp.

    Jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver som årsaker til at balansen i kroppen blir feil. Klarte ikke å se om du hadde skrevet noe om dette med blodvolum, som også Ellen Piro nevner. ME-pasienter viser seg å ha lavere blodvolum enn andre, og dette kan også forbedres/lindres ved å få jevnlig væske. Det hjelper på svimmelhet, tendensen til å besvime når man står/sitter, susing og trykk i hodet blant annet.

    Så sier det seg jo selv at en pasient med sterke smerter, langvarig diaré og vanskeligheter med å få i seg riktig og nok næring vil ha behov for hjelp. For oss i alle fall, ikke for byråkratene.

    1. Heia Cath og velkommen til bloggs😀

      Ja denne saken synes jeg virkelig fortjener å bli fokusert på og opplyst om pga sakens alvorlighet!

      Det er nok riktig som du sier at det VIL hjelpe på det lave blodvolumet vi pasienter har. Saltvanns IV er mye brukt for å øke blodvolum ved blodtap i akutte situasjoner, så at det vil ha betydning på kroppens funksjoner tror jeg også.

      En faktor som jeg ikke nevnte i innlegget, som i høyeste grad burde stått der, er at mange av oss pasienter har problemer med pH balansen og er på grensen til metabolsk acidiose. Noe som blant annet skyldes for høye laktatverdier, men også feil i elekrolyttbalansen er en faktor. Dette lar seg behandles med feks IV. De færreste forstår at vi er en gruppe individer som burde stå på en gul post-it lapp: «Jeg kom til skade for å drikke metanol!» – vi blir jo ikke trudd på at vi har livstruende nivåer. Forsuringen i kroppen har store konsekvenser og medfører en rekke domino-effekt-symptomer.

      Jeg trur også at det er vanskelig for folk og helsevesen å forstå at fordøyelsesproblemene er så store at det å putte på oralt er vanskelig når der er malabsorbsjon, lite med fordøyelsesenzymer og for lite energi for kroppen i det hele tatt klarer å opprettholde en god og normal tarmfunksjon. For å ikke snakke om konsekvensen av nedsatt funksjonsevne for i det hele tatt å få i seg fødevarer!!

      Ja vi har behov for hjelp!!!
      😉 håper flere fokuserer og deler saken så folk kan bli bevisst og høre sannhet om ME/CFS pasienter hverdag og store lidelser – og kampen for ett verdig liv!

      *Stoor klæm til dæ Cath*❤

  2. Sisyfos

    Kjempebra formulert! Støtter dette fullt ut. Skulle bare mangle at hun ikke skal få saltvann IV! Helo, hvor vanskelig kan det være, da? Det er bare så håpløst med sånne firkanta, vrange, påståelige, maktkåte kverulanter som ser det som sin livsoppgave å gjøre livet vanskeligere for syke mennesker.
    Som leter med lys og lykter for å finne noe å sette fingeren på. De må simpelten få kick av å gi flest mulige AVSLAG.
    Medmenneskelighet, eller en smule empati eier de overhodet ikke. De er jo direkte Ondskapsfulle Grrrrr.

    1. Heia sisyfos og velkommen til bloggs😀

      Ja enig i at det skulle da bare mangle!!!

      Det er virkelig hårreisende kommentarer fra kommunehelsetjenesten – og det at de overprøver legers anbefalinger må jo være lovbrudd – har de sin egen sære tolkning av loven kanskje – rett er den iallefall ikke!!!

      Her burde både kommunelege og fylkeslege vært vaslet!

      – nok får jaggu være nok –

      Alvorlig syke individer må da få tilrettelagt adekvat behandling som er tilpasset individets behov!
      😉 Takk for at du støtter saken til Cathrine og andre som er i samme situasjon – håper du sprer det videre www.

  3. Tilbaketråkk: IV-saken og kampen for ett verdig liv: Cathrine tvunget til å bruke private helsetjenester – skal det virkelig være nødvendig? « ToTo NeuroImmunologisk Kurativ Behandling

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s