I dag 20 mai 2011 arrangeres den 6 Invest in ME internasjonale ME/CFS konferanse i London

I dag 20 mai 2011 arrangeres den 6 Invest in ME internasjonale ME/CFS konferanse i London

Årets tema og fokus har fått slagordet «The Way Forward for ME – A Case for Clinical Trials»

Hovedmålsettingen til Invest in ME er som tidligere – å sette fokus og skape bevissthet rundt sykdommen ME/CFS. Denne konferansen vil sette ett økt fokus på og nødvendigheten for en nasjonal forskningsstrategi for biomedisinsk forskning, som kan føre til en mer effektiv behandling og forhåpentligvis en kur for denne funksjonsnedsettende sykdommen.

I dette ligger fokuset på å bruke de rette kliniske kriteriene for å få en mest homogen pasientgruppe. Vi snakker selvfølgelig om bruk av de Canadiske kriteriene. Dette for å få mest mulig sammenlignbare forskningsresultater på hvilke pasienter som faktisk er inkludert i studier.

*****

Vi har nå kommet i en tid for det gjøres mye forskning og publikasjonene på ulike typer funn i denne pasientgruppen er mange blitt over de siste år. Denne konferansen vil sette mange høydepunkter på det siste innen kliniske funn og behandling som kan forklare flere av sykdomsmekanismene om hva vi feiler!!

I Storbritannia (UK) er ME/CFS fem ganger mer vanlig enn HIV/AIDS, og sammenlignet har det blitt svært lite forskningsmidler på ME/CFS. Til og med Jørgen Jelstad, som kommer med bok til høsten, uttalte på “bokbadet” 12 mai 2011 at “ett år med forskningspenger til HIV/AIDS tilsvarer 1000 år med det som blir gitt til forskning på ME/CFS”.

I mellomtiden mens den norske delagasjonen fra foreninger, pasienter og forskere har det spennende med mye interessant fagstoff, får vi her hjemme sitte pent og rolig og vente på oppdateringer og referater.

Vi tar en snik-titt på programmet folks…………

Program før lunch
Programmet etter lunch

Akkurat nå i skrivende stund sitter tilhørene og hører på Dr. Judy, som ja prater i en «speedfart» – så hold fokus folks😉

Dr Judy Mikovits skal presentere nytt om XMRV og om utfordringene i forskningen

Tidligere i formiddag har de tilreisende fått med seg foredrag av Dr. David Bell, som må sies å være en gammel traver i ME forskning og behandling med over 25 år i ME-miljøet. For tiden holder han også på med forskning av XMRV.

Dr David Bell over 25 år som behandler og forsker i ME miljøet

Dr. John Chia har lenge studert enterovirus, som poliovirus og coxsackiaviruser. Enteroviruser er meget vanlige.

Dr John Chia og funn av enterovirus i fordøyelsessystemet

Som vi kan lese her, så har Chia publisert forskning som sier at kroniske enterovirus infeksjoner er assosiert med etologi og patogenese i ME/CFS. I en studie på 165 pasienter fant han ut at hele 82 % av individene hadde høye nivåer av enterovirus i biopsi fra mage/tarm!

For oss nordboere og ja kanskje hele ME-miljøet www venter spent på, er publikasjonen og resultatene fra Fluge og Mellas studie på deplesjon av CD20 bærende B-celler med bruk av Rituximab. Dette biologiske/kjemiske midelet er lenge brukt i kjemoterapi og medfører altså at B-celler som uttrykker CD20 dør. Mer om hva Rituximab er kan du lese i ett tidligere innlegg her.

Fluge og Mella om Rituximab studien sin

Positive resultater kan ha store ringvirkninger om mulig behandling for en god del av ME/CFS pasientene som passer en slik profil.

*****

Oppdatering og referater fra de Londonfarende🙂

En oppdatering og hilsen fra Anette Whittemore (WPI)

Hallo alle sammen,

Invest in ME konferansen har avsluttet bare for noen få timer siden. Denne konferansen inneholdt ny og spennende forskning på ME som om ikke så lenge skal bli publisert. Dr. David Bell snakket om pasientene han møtte som barn, nå har blitt voksne på rundt 40. Flere har fått kreft, og andre er fremdeles svært syke, men de fleste holder ut og sier de har blitt bedre men fremdeles lever med CFS.

Dr. De Meirleir fortsetter med hans XMRV arbeid, i Belgia og andre områder i EU, og finner at mange av hans sykeste pasienter er positive for retrovirus. Dr. Mikovits viste oss flere “fotavtrykk/spor” på XMRV infeksjon i pasientenes immunsystem og forklarte at XMRV ser ut til å ligne og oppfører seg mer som HTLV enn HIV. Dr. Bieger er en ypperlig immunolog fra Tyskland, som utfører ett spennende arbeid på XMRV og EBV.

Resten må vente til DVD’en fra konferansen kommer ut.

Diskusjonene under konferansen må sies å være livlig da tilhørende poengterte sitt syn og frustrasjon over det britiske helsesystemet og politikere for å ikke ha adekvat medisinsk behandling I Storbritatina (UK). Likevel, alt i alt, er dette den beste konferansen opp til nå. Jeg er helt emosjonelt følelsesladet over alle som viser og har uttrykt sin takknemlighet over hva WPI gjør for å bringe bevissthet om denne lidelsen verden over. Jeg skulle ønske vi alle kunne møtes og dele hverandres historier ansikt til ansikt.

Det har virkelig gått opp for meg for samlet vi har blitt, på vår jakt etter å finne svar på denne forferdelige lidelsen. Jeg flyr tilbake i morgen, mens Judy skal videre til Irland for å gi en annen presentasjon og gi mer håp for de som lider. God natt til dere alle!

Anette Whittemore

Orginalen kan leses her og her

***

Det er en god ide å følge kommetarfeltet på Rutts blogg her

***


En kommentar om “I dag 20 mai 2011 arrangeres den 6 Invest in ME internasjonale ME/CFS konferanse i London

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s