WPI Bevissthetskampanje for Neuroimmunologiske sykdommer- ANIDA

Whittemore peterson Institute (WPI) kjører i hele mai en bevissthetskampanje med den hensikt å spre informasjon og reise penger for å finne bedre og mer effektiv behandling og enda mere viten om Neuroimmunologiske sykdommer (NID). Kampanjen er å skaffe mange talspersoner (Advocates) verden over slik at dette blir ett nettverk og samle miljøet for at dette skal bli allment kjent.


Bloggere og forum i Norge må vel sies å gjøre dette allerede, så indirekte er vi jo talspersoner med akkurat samme formål.

Informasjonen som er gitt og fritt oversatt med kommentarer er hentet fra anida.co

Kort intro til NID:

NID er en ny term som står for Neuro Immune Disease, altså Neuroimmunologisk sykdom. NID referer til en gruppe av sykdommer som er ett resultat av ervervet dysregulering av både immunsystemet og nervesystemet. Sykdommen er ofte livslang og meget funksjonsnedsettende. I definisjonen av NID inkluderer sykdommer som ME, CFS, FM, Lyme, Gulf War syndrom (GWI) og noen deler av autist-spekteret.

En av 300 mennesker lider av ME/CFS

En av 150 mennesker lider av FM

En av 110 barn tilfredsstiller kravene til autisme-spekteret.

Flåttbåren sykdom som Borreliose (Lyme) rammer mange verden over og innen denne defensjonen er det de som utvikler en kronisk ledelse som er ME-lignende.

I følge dette er der 225 000 av 600 000 som tjenestegjorde i Gulfkrigen (1991) har utviklet en ME/CFS lignende sykdom kalt GWI. Disse tallene inkluderer også de som ikke tjenestegjorde ute (intops)

Printscreen fra ANIDAS hjemmeside

Med sykdommen følger en rekke kjente symptomer for oss som allerede sliter daglig med disse:

Mild til alvorlig grad av kognitiv svikt

Søvnforstyrrelser

Hodepine

Hovne lymfeknuter

Sår hals

Sykdomsfølelse/uvelhet/utilpass

Ortostatisk svikt (det betyr at en ikke kan stå for lenge før en får symptomer på besvimelse, blodtrykksfall)

Smerter: nevrologiske, ledd og muskler, mage/tarm

Kvalme og svimmelhet

Unormal utmattelse/energisvikt.

Disse sykdomstilstandene oppstår ofte etter en infeksjon eller influensalignende periode, hvor behandlingen ikke har vært tilstrekkelig eller det utløses en langvarig kronisk tilstand fordi ikke immunsystemet klarer å klarere infeksjonen som oppsto. Det er også andre utløsende triggerfaktorer.

Fellesfaktorer er at immunsystemet ikke klarer å overkomme og holde fremmedagenser i sjakk, som reaktiverte herpesvirus og andre intracellulære infeksjoner, biotoksiner eller kjemiske toksiner, fysisk aktivitet og stress og nye infeksjoner. Dette resulterer ofte i en ny innsykning eller forverring/progress av sykdomstilstanden og symptomnivået både med hensyn til intensitet og nyoppståtte symptomer kommer til.

Det er litt forskjellig fra person til person om hvordan fasene i sykdomsforløpet er, alt fra akutt til snikende over tid etter utløsende faktor. Noen har også ingen kjent utløsende faktor men stadig merker en forverring. Kommer tilbake til dette med faser i ett senere innlegg, fordi det er såpass relevant for å forstå sykdomsforløpene og om en er i risikosone, samt gi en forståelse for å stagnere sykdommen på ett tidligere tidspunkt.

I oktober 2009 publiserte WPI data som viser at personer rammet av ME/CFS er sterkt assosiert med en gammaretrovirus infeksjon.

Neuro-immunologiske sykdommer påvirker livet til mange millioner mennesker verden over. Ingen av de rammede verden over har godkjent adekvat offentlig behandling for de underforliggende årsakene til sin lidelse eller andre metoder for å forhindre at stadig flere utvikler sykdom. NID fortjener virkelig støtte til at det settes forskningsmessig fokus for å utvikle biomarkører som kjennetegner sykdommen og en mer effektiv behandling.

 

Forskning og medisinske funn:

Immunologiske:

Unormale antall av NK-celler og dens funksjon

Cytokinprofiler indikerer unormale verdier og nivåer av inflammasjon.

 

Neurologiske:

Kognitiv svikt

Forstyrret søvn

Sensorisk intoleranse

POTS

Ataksi

Epileptiske anfall

 

Tegn på infeksjoner og symptomer:

Hovne og såre lymfeknuter

sår hals

smerter i muskler, ledd og nevropati

Økt sårbarhet for nye infeksjoner

Nyoppstått eller økt alvorlighet for allergier/intoleranser

Sykdomsfølelse etter trening og treningsintoleranse (ME og CFS)

Tap av tidligere mental og fysisk funksjon

Stress øker symptomene

Nattesvette

Influensalignende symptomer

Tap av styrke og ekstrem uvelhet

Smerter i mage/tarm og kvalme

Det er mange ulike patogene mikroorganismer som enterovirus, herpesvirus, soppinfeksjoner (muggsopp og andre), flåttbåren parasitter som er funnet i og assosiert i undergrupper (subgrupper), men gammaretrovirus XMRV og andre relaterte P-MLVs er det patogenet som hittil har størst assosiasjon i prosent for personer rammet av ME og CFS. Co-infeksjoner er meget vanlig i disse tilstandene som resultat av immundysfunksjon.

På sidefanen «act now» kan vi lese om hvordan en kan hjelpe og spre ordet og gjøre verden bevisst på denne sykdomstilstanden.

Vel dette holder vi jo på med daglig men skal likevel referere noe som står på denne siden om de politiske hovedmålene til WPI med hensyn til XMRV retrovirus positive.

* Reklassifisere personer (subgruppere) ME og CFS pasienter som har fått påvist retrovirusinfeksjon, med målsetting å kalle denne sykdommen for Human Gamma Retroviral Disease (HGRD).

* Øke forskning og bevise sammenheng mellom sykdomstilstand og HGRD

* En rettferdiggjøring ved å klassifisere denne sykdommen under infeksjonslidelser. I verden Helse organisasjon (WHO) er ME/CFS klassifisert som en nevrologisk lidelse eller sykdommer i nervesystemet under ICD-10 koden G 93.3. Det vil bli arbeidet hardt for at retropositive skal få og bli klassifisert under Retrovirusinfeksjoner med kode 33.3 på lik linje med HIV/AIDS som viser mange av de samme sykdomsmekanismene i alle kroppens systemer som følge av immunsvekkelse.

* Øke samarbeid med klinikker og andre institusjoner som ønsker å finne både retrovirus, biomarkører og andre sykdomsmekanismer, og sist men ikke minst er villige til å bruke penger til kliniske medisinsk forskning for utvikling av bedre behandling.

* For best mulig behandling av neuro-immune sykdommer er det viktig å forstå de underforliggende sykdomsmekanismene, hvordan retrovirus og andre patogener påvirker systemene, hvordan en kan reversere skadevirkninger av tilstanden må det mer forskning til.

* Økt forståelse av sykdomspatogenese vil komme til å øke diagnostiske veiledere for leger, hvordan en best kan behandle tilstanden og hvordan en skal utvikle metoder for å stoppe spredning av retrovirus, samt følge opp de som er asymptomatiske retropositive.

I Norge har Lillestrøm Helseklinikk igangsatt sin gammaretrovirus studie i samarbeid med WPI og Italia, slik at vi primært vil fokusere for å reise penger for deres forskning, siden de ikke har fått statlig støtte. Resultatene fra deres forskningsstudier er viktige for pasienter med neuro-immunologiske lidelser i Norge.

På forskningssiden er det likevel viktig at andre forskere klarer å finne XMRV, for å forsterke at dette er ett nytt exogent retrovirus og legge alle forurensningsteorier død. Som Dr. Judy Mikovits sier » Immunforsvaret responderer ikke med å lage antistoffer mot forurensning fra MuLV!!»

Disse tilstandene er verdensomspennende, slik at å påvirke våre helsemyndigheter er viktig. Like viktig som det er å fortelle om vitenskapelige funn og hvordan dette påvirker kroppens systemer og ikke minst vår hverdag.

Så ja vi er allerede «advokater» for å spre informasjon om denne ufattelige og uforståelige lidelsen – med den lille kapasiteten vi har!!!

Les mer på hjemmesiden for Advocates for Neuro-Immune Disease Awarness (ANIDA) på hjemmesiden her

Eller på facebook (åpen profil) her

*****

Bevissthetskamanje i mai er ikke tilfeldig – den internasjonale ME dagen er 12 mai!

Spre ordet og hjelp oss med å bringe budskapet videre…..

**🙂 **

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s