Bloggarkiv
Med fokus på ME-syke barn og unge: Møter mange fortvilte ME-foreldre
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
Onsdag møtte hun foreldrene til 25 barn og unge med ME-sykdommen på et kurs ved Stavanger Universitetssjukehus.Torsdag kveld deltar hun på et åpent møte i Stavanger om den alvorlige ME-situasjonen.
Fra ME-foreningens facebook-side kan vi lese følgende:
Foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom deltok på innholdsrikt Foreldrekurs i regi av Stavanger Universitetssjukehus (SUS).
Spennende møte i Stavanger med orientering om nystartet foreldrearbeid: Styret i Rogaland fylkeslag ønsker velkommen til vårmøtet i morgen, torsdag, klokken 18 i FFOs lokaler i Hillevåg. Generalsekretær Anette Gilje informerer om siste nytt i ME saken, Anne Kristin Skjørestad orienterer om nystartet foreldrearbeid og leder Åse Marie Lønning gir oppdatering om arbeidet i fylkeslaget.
Videre i Aftenbladets artikkel kan vi lese:
- ME er en sykdom som har med svikt i immunforsvaret å gjøre. Hittil er det ingen dokumentert behandling virker slik at man blir frisk. Det er mange grader av ME, men selv i mild grad kan sykdommen være nokså invalidiserende, sier Gilje, som selv har hatt ME i mange år.
Mangler forskningsmidler
For noen måneder siden la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram forskning som tyder på at en kreftmedisin kan gi god hjelp til ME-syke. Dette vakte stor oppsikt. Men de må forske videre før man kan avgjøre om denne kreftmedisinen kan brukes på ME-syke.
- Vi håpet at finansiering av dette forskningsprosjektet skulle komme med revidert nasjonalbudsjett. Men regjeringen la ikke fram noe. Hvis ikke Stortinget prioriterer dette, kan det gå lang tid før legene kan begynne på forskningsprosjektet. Og i mellomtiden ligger barn og unge der utmattet av sykdommen, sier Gilje.
Nedslående konklusjoner i rapporten:
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til ME-pasienter. Det er manglende enighet om diagnostiske kriterier. Det er mangel på kurativ behandling. Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med ME. Det er mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med ME.
Følge kroppens signaler
- Holdningen til ME-syke hos mange, leger inklusive, har vært at de bør trene og bygge seg opp for å komme ut av utmattelsen. Det andre tilbudet har vært kognitiv atferdsterapi.
Men en stor brukerundersøkelse som vi nylig har gjennomført, viser at et stort flertall ME-syke melder at trening blir de dårligere av, og kognitiv atferdsterapi har ingen effekt.
Derimot opplever rundt 70 prosent at en såkalt aktivitetsavpasning, altså at man ikke gjør mer enn man har krefter til, fører til at de opplever forbedring av sykdommen, sier Gilje.
Kan være andre sykdommer
Hun er også opptatt av at mange kan ha fått en ME-diagnose på feil grunnlag.
- Det er mange sykdomstilstander som kan gi ME-lignende symptomer. Men har leger gitt en person ME-diagnosen, får man ikke videre utredning på symptomer man har. Kanskje har en del ME-pasienter egentlig andre sykdommer, som de kunne fått behandling for. Derfor må en personen undersøkes og utredes grundig, sier Anette Gilje.
***
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
På ME-fronten: ME-foreningens Brukerundersøkelse og rehabiliteringstilbud 13 mai 2012
– Det er mange rehabiliteringssenter som ikke har forstått MEs spesielle natur, og som gir generelle råd som kan gjøre denne pasientgruppen sykere. Sørlandets rehabiliteringssenter har tatt denne sykdommen på alvor. Det er vi veldig glade for, sier generalsekretær for ME-foreningen, Anette Gilje. TV2 har i dag 13 mai 2012 ett intervju med Generalskretæren i ME-foreningen Anette Gilje om brukerundersøkelsen som nettopp er ferdig og om rehabiliteringstilbud “Senter samler fagmiljøene i ME-tilbud”.
I dette intervjuet og artikkelen kan vi blant annet lese (endringer/uthevinger er gjort av mhj):
Tverrfaglig tilbud
Sørlandets rehabiliteringssenter har et tverrfaglig mestringstilbud til ME-pasienter som har en lettere eller moderat grad av sykdommen.
Her samarbeider leger, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsspesialister og ergoterapeuter. Senteret hjelper også pasientene med kontakten med NAV og arbeidsgiver
– Vi trekker inn mange instanser. Disse pasientene møter utfordringer på så mange områder i livet, sier Reidun Meberg Bulut, daglig leder ved Sørlandets rehabiliteringssenter til tv2.no.
Annerledes gruppe
Denne pasientgruppen skiller seg fra andre med tanke på hva de trenger.
– Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.
– Et puslespill
Bulut forteller til tv2.no at rehabiliteringssenteret ikke er behandling, men et mestringstilbud. Kriteriet for å komme dit er at pasienten er diagnostisert med ME. Det vil si at alle andre sykdommer er utelukket.
AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler.
– Det er et puslespill. Det er ingen som har det fullstendige bildet enda. Det er lagt mange små brikker, men alle brikkene er ikke på plass, sier Bulut.
Balanse mellom hvile og aktivitet
Tidligere har såkalt gradert trening vært anbefalt for ME-pasienter. Hvorvidt dette var riktig tilnærming eller ikke har vært svært omdiskutert.
En ny, foreløpig ikke publisert, brukerundersøkelse utført av ME-forbundet viser at 40 prosent av de som hadde prøvd gradert trening ble verre av det. Kun 0,6 prosent svarte at det hjalp.
Ved rehabiliteringssenteret forsøker de å finne en balanse mellom hvile og aktivitet.
– Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.
Hun forklarer at de derfor bruker mye tid på å lære pasientene å kjenne sin egen kropp og fokuserer på at det er viktig å hente seg inn i igjen.
– Vi lærer dem basal kroppskjennskap. Målet er at de skal dra herfra med en verktøykasse som de kan bruke i hverdagen, sier Bulut.
– De har skjønt det
Anette Gilje i ME-foreningen er glad for tilbudet som gis ved rehabiliteringssenteret.
– Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.
– Det virker som om de har skjønt hva denne sykdommen dreier seg om. De har forstått dette med aktivitetsavpasning og at ME-pasienter blir dårligere av såkalt gradert trening. Vår brukerundersøkelse viser at så mange som 65,1 prosent melder om at de opplever forverring av symptomene ved gradert trening.
Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.
ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.
Kommentarer:
Det er selvsagt gledelig å lese at ME-foreningen går god for ett rehabiliteringsopplegg for ME-syke med lett til moderat grad av ME med at senteret tar hensyn til ME sykdommens særegne sykdomsnatur.
Det er en god del pasienter som befinner seg i denne gruppen lett til moderat, svinger i mellom. Som nyrammet og i en tilfriskningsfase er det flere som nettopp har behov for å finne og lære seg aktivitetsavpasning. Noe som på ME-språket går under AAA, en forkortelse for 3 x Aktivitetsavpasning med den hensikt at en ikke skal utfordre tålegrensene til kroppen og bruke mer enn 70 % av den energien som er tilgjengelig.
Å finne denne balansen er utrolig vanskelig, og en av grunnene er at sykdommen svinger og er konstant ustabil. Det er mange faktorer som påvirker sykdommen. ME-pasienter må dermed ta dag for dag.
ME-pasienter er kjent for “gjøre for mye” på gode dager og smellen kommer i ettertid. Læringsprosessen er lang og kan den læres via ett godt mestringstilbud med gode råd og lettfattelig kunnskap så er det til det beste for de som har hatt sykdommen i få år. Mestring er VIKTIG for å forhindre tilbakefall og iallefall forhindre at sykdommen progresserer på grunn av en ikke selv forstår konsekvensene av viljestyrt aktivitet som går ut over kroppens tålegrenser. Konsekvensen er symptomøkning og som mange opplever en immunresponsreaksjon i ettertid med sår hals, ømme og hovne lymfeknuter og en rekke symptomer som økt kognitiv svikt, kalde ben og fingrer, økt smerte, hodepine +++.
Kort og brutalt sagt: Du Fu***er med immunsystemet ditt og forbruker opp energien som skal gå med til naturlig helbredelse og tilfriskning!!
For de passientene som har levd en god stund med sykdommen har ofte lært seg mestringsmetoder – coping. Ikke sjelden hører en uttalelser som sier at “jo men jeg er jo så passiv og gjør så lite!”. ofte i forbindelse når det snakkes om kriterier. Da er ett mer riktig spørsmål å stille seg: Hva skjer om du øker aktiviteten eller får besøk eller må mobilisere til ett legebesøk?
Avlivning av en MYTE: – Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.
Mange som blir rammet av ME har ett normalt aktivitetsnivå, som ALLE andre i samfunnet i dag, med jobb, familie, unger, trening på si, fritidsaktiviteter, sosiale aktiviteter osvosv. I det kroppen blir utsatt for en belasning og en fortsetter aktivitetsnivået når tålegrensen for den biologiske menneskekroppen er nedsatt og brutt, endrer dette kapasiteten og en evner ikke opprettholdelse av før-aktivitet. Det er nok ganske så sannsynlig at tidligere belastninger i løpet av livet, som svangerskap og fødsler til operasjoner til utsettelse for andre miljøfaktorer, vaksiner og tilslutt blir over 70 % rammet av en infeksjon som igangsetter en immunrespons og for mange en endring i immunforsvarets evne til håndere alt av allergener og antigener. Forskning er på langt vei til å verifisere disse hypotesene.
De fleste som har jobb eller studerer er ikke akkurat villige til å ofre dette og kjører på til de bokstavligtalt stuper med besvimelser og akuttinnleggelser og der avlivet vi enda en MYTE. Viljen er sterk, men sykdommen ME rammer hardere enn mange av oss er villige til å innrømme og ikke vet vi heller der og da – derfor er god og riktig informasjon viktig når pasienten møter på legekontoret ikke forstår hva fanden det er som feiler kroppen. Sykdomsmønsteret er sjelden til å ta feil av!
Brukerundersøkelsen: En kan forstå at en vil ha en brukerorientert undersøkelse. Denne ble gjennomført via internett og en kan ikke garantere at det er bare ME-pasienter som har besvart spørsmålene.
En annen kritisk bemerkning er at spørsmålene eller alternativene ikke var utfyllende nok når vi kommer til det med CBT/GET/LP, mest fordi kanskje flere av pasientene er for syke eller har hatt sykdommen lenge og forlengst har innsett og lært konsekvensene av aktivitesoverstridelser. Da er det naturlig at en ikke har gjennomgått disse aktivitestilbudene.
Det kom også opp at 40 % ikke får tilfredstillende oppfølging. Dette kan nok stemme, men som i mitt tilfellet går jeg da til privat behandler med god erfaring og kunnskap med ME og jeg er ikke alene med å betale for helsetjeneste som fastlegen IKKE har engang prøvd å sette seg inn i, ignorert, feildiagnostisert og feilbehandlet. Noen er ikke engang i stand til å reise til lege og får ikke hjemmebesøk, slik at mørketallene er nok kanskje store her.
Brukerundersøkelsen gir kanskje en tendens, men kan kanskje ikke akkurat benyttes i stor grad på grunn av feilkilder og bias.
Brukerundersøkelsen og Rituximab studien var på TV2 Nyhetskanalen på ME dagen 12 mai. Denne kan du høre og se her (noe dårlig lydkvalitet):
Mer om Sørlandets rehabiliteringssenter:
Det har vært noe fortvilelse for de unge under 18 år at det ikke er tilbud til denne pasientgruppen, hverken på utredning, behandling eller dette rehabiliteringstilbudet. Tilbudet er altså for de over 18 år og for pasienter med lett til moderat grad av ME.
Som Gilje presiserer i artikkelen: – Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.
En av våre ME-brødre har vært på dette senteret. Historien og bilder finner du her
Rituximab og ME: Intervju med Fluge og Mella i TV2 12 mai 2012
Legene på Haukeland er snart klare til å starte ny studie på ME-syke med kreftmedisinen Rituximab, men uten fianisering blir det ingen studie. TV2 har intervjuet Fluge og Mella og artikkelen “Mangler elleve millioner til ME-studie” er å lese 12 mai 2012. Mange håpefulle ME-pasienter venter på at Haukelands-legene Olav Mella og Øystein Fluge skal sette i gang en større nasjonal ME-studie. Skal studien bli en realitet trenger imidlertid legene penger. Mye penger. Mella og Fluge fikk internasjonal oppmerksomhet etter at de gjennom en tilfeldighet oppdaget en mulig behandling for ME, også kjent som kronisk utmattelsessyndrom. Medisinen gjorde to av tre bedre. Flere, som Elena, opplevde å bli helt frisk. Dette ga nytt håp til ME-syke, som per i dag ikke har noe behandlingstilbud.
Videre i TV2 reportasjen kan vi lese:
– Ingen penger, ingen studie
– Vi har regnet ut at medikamentkostnadene alene vil komme opp mot åtte millioner. I tillegg er det lønn og andre kostnader og da er vi oppe i ti – elleve millioner, sier professor Olav Mella til tv2.no.
Uten pengestøtte blir det ingen studie, det fastslår Mella.
– Får vi ikke støtte så blir det ingen studie. Det ville ikke være etisk forsvarlig å starte opp uten den nødvendige finansieringen, sier han.
Forskerne har foreløpig ikke søkt om støtte noen steder, men vil gjøre det så snart de er klare med protokollen eller prosjektbeskrivelsen.
– Vi venter også fordi vi vil ha med resultatene fra den pågående studien med vedlikeholsbehandling i protokollen, sier Mella.
Får ikke direkte støtte
Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) sendte i slutten av april et skriftlig spørsmål til helse- og omsorgsminister Anne-Grete Strøm-Erichsen (Ap). Her spurte hun om helseministeren ville gi penger i revidert nasjonalbudsjett (RNB) slik at legene kunne starte forskningsprosjektet til høsten.
Svaret fra helseministeren var at Helse- og omsorgsdepartementet ikke direktefinansierer enkeltstående forskningsprosjekter. Hun presiserer at Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene må gi pengene til de forskningsprosjektetene som de mener har høy kvalitet og relevans.
Mella ser ikke på helseministerens svar som et avslag.
– Vi føler ikke vi har fått et avslag fordi vi har ikke søkt om penger, sier Mella til tv2.no.
Jobber gratis
Enkelte fryktet at svaret fra helseministeren betydde en utsettelse av studien. Dette er ifølge professoren ikke tilfelle.
– Det er ingen utsettelse fra vår side. VI har enkelt og greit ikke kommet i gang.
I november i fjor fikk Mella og Fluge to millioner kroner fra Helsedepartementet for å drive videre forskning. Disse pengene er fortsatt ikke brukt.
– Vi har ikke brukt de pengene. Vi tenker å spare dem til studien. Foreløpig jobber vi på fritiden vår, sier Mella.
Vil ha en optimal prosjektbeskrivelse
Legene har tidligere uttalt at de håper å være i gang med en multisenterstudie til høsten. Protokollen, eller prosjektbeskrivelsen, er imidlertid ikke ferdig.
– Grunnen til at vi har nevnt høsten er at det tar tid å ferdigstille protokollen. Vi ønsker å ha en optimal protokoll. Så må den godkjennes av en etisk komite.
Mella forteller at de har et utkast som er utabeidet i samarbeid med Oslo-miljøet og det fortsatt vil ta noen uker før de er ferdige.
Kommentarer:
Som vi kan lese i dette intervjuet med Fluge og Mella så fremkommer det at det trenges opptil 11 mill norske kroner for forsvarlig gjennomføring av studien.
Samtidig kan vi lese at forskningsbeskrivelsen og protokollen ikke er helt ferdigskrevet. De har ett utkast, men ønsker forståelig nok resultatene fra KTS-2-2010 og KTS-3-2010 inn i protokollen før den sendes til REK.
Søknadsprosedyrer fra REK er til bestemte datoer og innsendelse til bestemt tid. Det kan da ta ca en måneds behandlingstid på søknaden som minimum. Dette kan bety at dersom de har protokollen ferdig innen utgangen av mai, så kan det foreligge vedtak i slutten av juni, eventulet tidligst i juli.
Vi kan også lese at de ikke har søkt om forskningsmidler ennå, slik at som det kan se ut så er oppstart av selv studien kanskje ikke helt klart i løpet av dette året. Dersom finansiering går i orden er det vel mer realistisk at oppstart vil skje på nyåret.
Repotarsjen gir ett mer realistisk og nyansert syn på hvor de er i prosessen til en eventuell ny multi-studie.
Som vi vet fra før så pågår grunnforskningen på patogenese og jakten på biomarkører finansiert med støtte fra blant annet Kavli-fondet, noe som er ett meget og særs viktig forskningsprosjekt.
Nesten lyst til å si: Ingen grunn til bekymring – der er godt med håp. Fluge og Mella fremstår som trygge og målbevisste.
***
Laila Dåvøy i sin begrunnelse i spørsmålet til Helseministeren kan vi lese noe mer om omfang og hvilke helseforetak/steder som er antatt med i studien:
“Målet med studien er å undersøke om medikamentet Rituximab kan være en gunstig behandlingsform for pasienter med ME. 140 pasienter skal inkluderes i studien. De skal alle tilfredsstille Kanada-kriteriene, som er strenge kriterier for diagnostisering av ME.
Studien er landsomfattende/flersentrisk. Som nevnt over vil den første delen av studien koste ca 8 millioner kroner i rene medikamentutgifter. En stor del av disse vil gå med allerede første halvår, da de fleste pasienter da vil få sine to første doser. I tillegg kommer kostnader til personell, medisinskfaglig og datafaglig bl.a.
Til å gjennomføre behandlingen er behovet 1 legestilling ved Aker og Haukeland, og 1/2 sykepleier ved henholdsvis Haukeland, Aker, Ullevål og Lovisenberg. Stillingene må være der i minst to år. Lønnsutgiftene anslås til ca 6 mill fordelt over en toårsperiode. I tillegg må institusjonene bære en del utgifter over sine driftsbudsjetter og fra forskningsmidler. Hvis vi ser bort fra dette, er behovet for ekstern finansiering 8 pluss 6 millioner totalt, med andre ord 12 millioner mer enn det som til nå er bevilget over statsbudsjettet for 2012.”
