Bloggarkiv
Fokus på ME-syke barn og unge: NAV med endringer i rundskriv om pleiepenger § 9-11 19 mars 2012
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. Arbeids- og velferdsetaten har 19 mars 2012 gjort endringer i Rundskivet § 9-11 “Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn” med presiseringer vedrørende § 9-11 første ledd – Omfang, og overskriftene: Nærmere om sykdomskravet, Nærmere om enkelte sykdommer, Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).
Følgende endringer er gjort (mhj kom: evt linjeskift, uthevinger og linker er innsatt av meg):
Nærmere om sykdomskravet
[Endret 03/12]
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomstilfellene hos barn som gir rett til pleiepenger. Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn. Stønadsretten er begrenset til perioder hvor sykdommen eller skaden er livstruende eller svært alvorlig. Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret. Det vises for øvrig til § 9-11 andre ledd med kommentarer.
Ved sykehusinnleggelse på grunn av mistanke om livstruende eller alvorlig sykdom vil det kunne ytes pleiepenger etter § 9-11, selv om mistanken blir avkreftet. Utgangspunktet for vurderingen av om det foreligger rett til ytelser etter § 9-11, er situasjonen slik den fremstår ved innleggelsen.
Trygderetten har i trygderettskjennelse nr. 763/88 vurdert anvendelsen av lovens krav til alvorlighet av sykdommen.
Barnet i den aktuelle sak var fem år gammelt og led av medfødt feilstilling av øvre del av lårbena i hofteleddet. På grunn av lidelsen ble barnet operert i begge ben. Sykehuset uttalte at barnet trengte tilsyn fra en av foreldrene i ca. to måneder etter siste operasjon for at barnet ikke skulle belaste bena og derved ødelegge resultatet av operasjonene.
Trygderetten gav trygdekontoret og Rikstrygdeverket medhold i at den beskrevne tilstand ikke kan anses alvorlig nok til at foreldrene kunne ytes pleiepenger etter § 9‑11 (gammel lov: sykepenger etter § 3-23).
Nærmere om enkelte sykdommer
[Endret 03/12]
Det kan ikke gis noen uttømmende opplisting av sykdommer eller diagnoser som gir eller ikke gir rett til pleiepenger.
Arbeids- og velferdsdirektoratet har i samarbeid med medisinsk miljø likevel utarbeidet en liste over noen sykdommer som kan gi rett til pleiepenger etter § 9-11. Beskrivelsene i listen nedenfor er ment som en rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves for å fylle sykdomsvilkåret i § 9-11. Listen nedenfor er ikke uttømmende og det kan gis rett til pleiepenger også ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.
Sakene skal forelegges rådgivende lege ved tvil om sykdomskravet er oppfylt.
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)
[Tilføyd 03/12]
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.
CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.
I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte sondeernæres. Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er ”livstruende eller svært alvorlig”.
Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).
***
Kommentar – Når sant skal sies:
“Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn.
Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret.”
“Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.”
§ 9 – 10 står det blant annet:
Det er et vilkår for å få rett til pleiepenger etter § 9‑10 at medlemmet har omsorgen for barnet og at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg ved helseinstitusjon eller pleie barnet i hjemmet.
Stønad ved pleie av barn i hjemmet
[Endret 3/99, 7/03, 2/06, 11/10]
Foreldrene kan få pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn eller pleie i hjemmet i en periode også etter at barnet er utskrevet.
Pleiepenger etter § 9-10 skal imidlertid ikke ytes for å dekke et varig pleiebehov hos barnet.
Pleiepenger etter § 9-10 i hjemmet kan bare ytes i de tilfeller der det er oppstått et kontinuerlig pleie- og tilsynsbehov i etterkant av en innleggelse på helseinstitusjon eller en poliklinisk behandling.
Pleiepenger er ikke riktig ytelse der pleie- og tilsynsbehovet er av konstant varighet og intensitet uavhengig av innleggelse i institusjon/poliklinisk behandling. Jf. i denne forbindelse TR-kjennelse 2004-01938 der retten uttaler følgende: ”Folketrygdloven § 9-10 gjelder i hovedsak der et medlem har omsorgen for et barn som er innlagt i institusjon.
Lovens ordlyd oppstiller intet krav til sykdommens alvorlighetsgrad. Etter denne paragrafen er det også åpnet for at pleiepenger kan tilstås etter utskrivelsen av barnet, for det tilfellet at det er et døgnkontinuerlig omsorgs- og pleiebehov.
Retten ser likevel ikke at denne bestemmelsen kommer til anvendelse i foreliggende ankesak relatert til den omsøkte perioden.
Behovet for pleie synes ikke å være direkte relatert til innleggelse i institusjon eller perioden i etterkant av sådan.
Det kan synes som om behovet for tilsyn og pleie er av konstant varighet og intensitet, uavhengig av innleggelse i institusjon. Ved fremtidige innleggelser vil dog nytt krav kunne fremsettes av Ap for avgrensede perioder. ”
Kontinuerlig tilsyn og pleie
[Tilføyd 11/10]
Med begrepet kontinuerlig tilsyn og pleie menes det at barnet hele tiden (hele døgnet), i en viss periode, har behov for tilsyn, tilstedeværelse og tilgjengelighet fra foreldre, eventuelt fra andre voksne som har ansvaret for barnet.
Barnet kan ikke overlates til seg selv i lengre perioder.
Fra Innst. O. nr. 46 (1996‑97) side 18:
“Komiteen mener at departementets forslag om at det kun skal kunne tilstås omsorgspenger i tilfeller der barnet er innlagt på sykehus eller annen institusjon, ikke er tilstrekkelig. En slik ordning vil virke urimelig overfor foreldre med barn som blir utskrevet fra sykehus, men som på ingen måte kan greie seg uten tilsyn fra en av foreldrene i kortere eller lengre tid.
Komiteen foreslår derfor at foreldrene får rett til omsorgspenger ved pleie av barnet i hjemmet også etter at det er utskrevet fra sykehuset.”
Når det er tilstått pleiepenger etter § 9‑10, kan det være aktuelt med gradering av stønaden etter § 9‑11a i tilfeller der barnet er utskrevet fra sykehus og som et ledd i rehabiliteringen deltar delvis i barnehage eller skole, men har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Se for øvrig merknadene til § 9‑11a .
Ytelsen gis til barnet fyller 18 år
Når enda mer sant skal sies: Kravene om at barn og unge med sykdommen ME (G93.3) MÅ sondemates før de anses som invalidiserende alvorlig syke nok, slik at foreldrene kan pleie sine syke barn for rettstaten Norge er fremdeles ubegripelig!
…det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene……
§ 12-6 Andre ledd – Sykdomsbegrepet
I følge andre ledd første punktum skal det legges til grunn et sykdomsbegrep som er vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Sykdomsbegrepet er derfor dynamisk i den forstand at innholdet vil forandres over tid i samsvar med utviklingen innenfor legevitenskapen mv.
Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. NAV har sammen med medisinsk miljø utarbeidet mer presise retningslinjer for når barn med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) kan ha krav på pleiepenger.
Videre kan vi lese:
Nytt er at kronisk utmattelsessyndrom nå er med på en liste med eksempler på sykdommer som kan gi rett til pleiepenger. Denne listen er ment som en rettledning for hvor alvorlig sykdommen må være, men det kan også gis rett til pleiepenger ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer som ikke står på listen.
Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom i seg selv er ikke avgjørende. Det er den medisinske tilstanden til barnet som er avgjørende for om en har rett på pleiepenger eller ikke.
Kronisk utmattelsessyndrom anses i utgangspunktet ikke som livstruende eller svært alvorlig, men tilstanden kan utvikle seg og utløse rett tilpleiepenger i perioder.
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Om den medisinske tilstanden er alvorlig nok til å utløse pleiepenger beror på en skjønnsmessig vurdering i hver enkelt sak.
NAVs svar til Barneombudet 31 januar 2012 – Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger
NAV har besvart Barneombudets brev 4 januar 2012 angående ME og pleiepenger i ett brev datert 31 januar 2012. Brevet fra NAV finner du her
I brevet 4 januar 2012 skriver barneombudet til NAV blant annet: Barneombudet henviser til FNs konvensjon for barns rettigheter og etter flere henvendelser fra foreldre har de sett den alvorlige situasjonen og uttrykker at de er meget bekymret for de ME-syke barna og unge og deres familier. Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. De viser til barnevernskonvensjonen om at barn har rett til å bli hørt. De tar også opp at legeerklæring fra leger blir oversett og avfeid ved avslag på pleiepenger. Kort sagt: Barneombudet har kommet på bane og ber om redegjørelse!
NAVs svar til Barneombudet er som følger:
Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger
Arbeids- og velferdsdirektoratet viser til brev av 04.01.12 fra Barneombudet.
Barneombudet er i brevet opptatt av at foreldre til barn med pleietrengende ME skal få pleiepenger slik at de kan være hjemme og ta seg av barna. Barneombudet ber om at “ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger”. Videre ber ombudet også om at NAV sikrer lik praksis ved krav om pleiepenger.
Når NAV skal avgjøre om det foreligger rett til pleiepenger ved ME hos barnet, er det viktig å ha klart for seg at hver sak vurderes individuelt og konkret. Man må vurdere de medisinske opplysningene som foreligger i den enkelte saken opp mot regelverket. Resultatet av vurderingen kan bli at vilkårene i § 9-11 i noen tilfeller anses som oppfylt og i andre tilfeller ikke. Dersom enkeltpersoner får en avgjørelse man er uenig i, kan man benytte klage/ankeretten.
I folketrygdloven § 9-11 (vedlegg) står det at pleiepenger kan gis til et medlem som har omsorg for barn under 18 år som har en «livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade”.
I rundskrivet (vedlegg) er det presisert at avgjørelsen av om det foreligger en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade må bero på skjønn. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barna.
I rundskrivet er det listet opp ulike typer sykdommer og skader som kan gi rett til pleiepenger etter § 9-11. Det er uttrykkelig presisert at listen ikke er uttømmende. og at det kan gis rett til pleiepenger også ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer – dersom behovet er like påkrevet av hensyn til den alvorlige situasjonen hos barnet. Opplistingen bidrar som rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves. Felles for eksemplene som er nevnt i rundskrivet er at rett til pleiepenger kun foreligger i kritiske perioder og ikke når tilstanden har stabilisert seg.
Vi vil vurdere om det er behov for å komplettere listen i forhold til ME-diagnoser, men vi vil presisere at det ikke er avgjørende for rett til pleiepenger at diagnosen er nevnt i denne opplistingen.
NAV har sentralisert klagebehandlingen av klager etter kapittel 9 i folketrygdloven til en klageinstans
— NAV Klageinstans Nord. Dette sikrer at tilnærmet like tilfeller blir behandlet likt. NAV Klageinstans Nord sørger også for rettledning i faglige spørsmål og opplæring for forvaltningsenhetene. Rett til pleiepenger for barn med ME var tema på sist opplæring for forvaltningsenhetene som ble holdt av NAV Klageinstans i november.
Det er avgjort to saker i Trygderetten som omhandler rett til pleiepenger ved ME. I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig etter lovens krav — før den utviklet seg slik at barnet måtte sondenæres.
I Trygderettens kjennelse av 11/00058 ble også krav om pleiepenger til barn med ME avslått, fordi sykdommen ikke ble ansett som alvorlig nok i henhold til vilkår i loven, arbeids- og velferdsdirektoratets retningslinjer og etter det som ble skissert i tidligere kjennelse 07/02700.
Kjennelsene er også rettledende i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som NAV i sin praktisering av bestemmelsene krever for at ME skal kunne gi rett til pleiepenger.
Etter folketrygdloven § 9-10 kan man få rett til pleiepenger dersom barnet har vært innlagt i helseinstitusjon, og barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie etter innleggelsen. Denne paragrafen har ikke tilsvarende strenge krav til at det må foreligge livstruende eller svært alvorlig sykdom for å få rett til pleiepenger. Rett til pleiepenger gis imidlertid kun dersom barnet er under 12 år, med mindre barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet. I trygderettkjennelse 11/00058 ble det fastslått at ME ikke kunne betegnes som en kronisk sykdom.
Arbeids- og velferdsdirektoratet ser at et regelverk som kun gir rett til pleiepenger når barnet er livstruende eller svært alvorlig sykt — medfører at mange foreldre ikke vil få rett til pleiepenger i situasjoner hvor det ofte kan være stort behov for å pleie barnet, men hvor sykdommen ikke er alvorlig nok i lovens forstand.
Arbeids- og velferdsdirektoratet mener at etatens praktisering av bestemmelsene om rett til pleiepenger ved ME er i overensstemmelse med hva som må anses som gjeldende rett.
Arbeidsdepartementet er orientert om vår praktisering av bestemmelsene, og har 16.11.11 besvart stortingsrepresentant Laila Dåvøy i tråd med denne praksis.
***
Kommentarer, Refleksjon og Diskusjon
ME og pleiepenger og NAV:
I dette svaret fra NAV fremkommer det at:
NAV har sentralisert klagebehandlingen av klager etter kapittel 9 i folketrygdloven til en klageinstans
— NAV Klageinstans Nord.
Dette sikrer at tilnærmet like tilfeller blir behandlet likt. NAV Klageinstans Nord sørger også for rettledning i faglige spørsmål og opplæring for forvaltningsenhetene.
Rett til pleiepenger for barn med ME var tema på sist opplæring for forvaltningsenhetene som ble holdt av NAV Klageinstans i november 2011.
Hva sier NAV-direktør for ytelser Ellen Christiansen:
– Vi forstår godt at ME-syke barn kan være svært syke og at både foreldrene og barnet er i en fortvilende situasjon. Likevel er det slik at vi må forholde oss til lovens strenge krav. Dette er en stønad for foreldre med de aller sykeste barna. Det kan føre til at mange foreldre ikke vil få pleiepenger selv om barnet har behov for pleie. Hvis vi skal endre praksis må politikerne endre loven
Hver enkelt sak må vurderes individuelt.
TV2 hadde 13 februar 2012 ett innslag om en familie i Bodø som har mistet retten til pleiepenger:
Som det fremgår av reportasjen til TV2 dreier dette seg om en meget alvorlig syk gutt på 11 år som har en sjelden diagnose.
– Han kan ikke holde hodet sitt selv, han kan ikke sitte eller gå. Når han ligger i en stilling må vi fysisk flytte ham rundt slik at han får bevegelse på kroppen sin, sier moren til TV2. også døv, og gutten er avhengig av tilsyn og hjelp døgnet rundt. Om natta følger foreldrene sønnen via et overvåkingskamera fra elleveåringens soverom. En alarm varsler hver gang noe er galt.
– Vi må minst opp to til tre ganger om natten, men det kan fort bli et tjuetall ganger at vi må inn til ham rent fysisk.
Det fremgår også at barn med denne diagnosen dør i tidlig alder, faren har ikke funnet noen som blir over 15 år med samme diagnose verden over.
I følge lovverket til NAV om pleiepenger tilfredsstiller denne familien alle punkter og gutten er i tillegg under 12 år og har lungebetennelse når TV2 var på besøk. Hvor mer alvorlig og ustabilt kan gutten helsetilstand bli da?
Som det fremkommer her ser det ut til at når det gjelder pleiepenger kjører altså NAV lik praksis uansett diagnose ME eller ei. Alt er styrt fra samme klageinstans og lovverket blir ikke brukt, men juridiske og tidligere trygderettskjennelser.
Det kan godt være at Nav ikke har fått nytt rundskriv, men at det har kommet signaler om innskjerping av regelverket har det. NAV Klageinstans sier selv at de ikke omgjort ett eneste vedtak om pleiepenger siste 8 måneder.
I slutten av mars 2010 innvilget NAV økte antall omsorgsdager gjeldene ut 2011 med 20 ekstra dager til en forelder med ME-sykt barn som også er omtalt i blogginnlegg Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV
Med følgende fra NAV Trygd lokalt:
«Ut fra medisinske opplysninger er det dokumentert at barnet har en kronisk sykdom som kan vedvare en periode. Du er på denne bakgrunn innvilget økte antall stønadsdager.»
«Dersom du ved utgangen av vedtaksperioden fortsatt har behov for økte antall stønadsdaqer, må du søke på nytt med ny legeerklæring.»
I 2010 anså altså NAV at barn med diagnose ME og ut i fra legen beskrivelse av helsetilstand at behov for pleie og omsorg var nødvendig og at ME var en kronisk sykdom som kan vedvare en periode, mens fra juli 2011 så innvilger ikke NAV hverken pleiepenger eller ekstra omsorgsdager med en helt annen begrunnelse.
Som er:
Trygderetten har vurdert to saker med ME-syke barn og i den ene saken konkluderte retten med at lovens krav ikke var oppfylt før barnet var så sykt at det trengte sondenæring. Dette er et eksempel på hvor alvorlig sykdommen må være.
Avslaget for ME-barn over 12 år blir også avspist innunder punkt 27 «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor» jf kjennelse 2011/00058, hvor kronisk, varighet, langvarig og varig ble diskutert. Hva som ikke ble diskutert er funksjonsnedsettelsen og invalidiseringen som følger sykdommen som er oversett sammen med både legeerklæring og spesialistuttalelser. Den største utfordringen med hensyn til invalidisering/funksjonsnedsettelse hos ME-syke er blant annet graden av ortostatisk intoleranse/POTS!
Viktig med dokumentasjon sier NAV: Det har vi allerede nok vitnesbyrder og dokumentasjon på at NAV Klageinstans fullstendig overprøver legenes erklæring om barnas alvorlige helsetilstand.
Vil Arbeidsdepartementet med frøken Bjurstrøm komme med endring av streng praksis?
Arbeidsdepartementet sier til TV 2 13 februar 2012 at regjeringen vurderer å endre regelverket.
I Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2012 sies det:
Jeg mottar hyppige henvendelser fra pasienter og pårørende som uttrykker frustrasjon når det gjelder arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag og oppfølging av pasienter som er rammet av CFS/ME og deres pårørende. Jeg ba derfor Helsedirektoratet i brev 1. november 2011 om å ta initiativ til en dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Arbeidsminister Bjurstrøm svar til Dåvøy 26 januar 2012 sies det:
Som helse- og omsorgsministeren sa i sitt svar av 2.1.2012 til representanten, har hun tatt initiativ til en dialog mellom Helsedirektoratet og Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. I den forbindelse vil jeg be Arbeids- og velferdsdirektoratet vurdere om det i samråd med medisinsk fagmiljø er mulig å gi nærmere retningslinjer for når ME skal kunne gi grunnlag for pleiepenger.
*
I denne sammenheng er det viktig å være bevisst over hvilket medisinsk fagmiljø Bjurstrøm snakker om på bakgrunn av det delte synet om sykdommen ME, hvor fagmiljøet for ME syke under 18 år har bio-psyko-sosial syn (altså vedvarende stressrespons og «det sitter i hue» syn og holdning), mens i det du fyller 18 år er ME sykdommen somatisk og en fysisk sykdom etter diagnose G 93.3.
Oppsummert:
* Hva vil Barneombudet gjøre nå med den urett som begås?
* Hva vil Helseministeren og HOD gjøre i pleiepengesaken til både ME-syke og andre alvorlig syke barn?
* Kan vi som samfunn akseptere at Arbeidsdepartement og Finansdepartement overstyrer alle andre departementer?
* Hvor er medmenneskelighet og likeverd for mennesker blitt av?
* Etikk og moral?
