Bloggarkiv
Vit mer om: Rollen av mastceller i forsvaret mot patogener
I dette innlegget skal vi se litt på hva mastceller er og hvilken rolle det har i immunsystemet. Mastceller er velkjent for dens rolle som en mediator i allergiske reaksjoner og sykdommer, men i den senere tid har det også blitt forsket en del på hvilken rolle disse cellene spiller med hensyn til beskyttelse mot infeksjoner. Dette er å lese i en publikasjon i PLoS ONE 26 april 2012 med tittel «The Role of Mast Cells in the Defence against Pathogens». Ordet histamin er nok velkjent for flere og vi kan vel ikke akkurat si at vi er spesielt fornøyd med histaminutsondring heller. I slutten av publikasjonen stiller forfatterne spørsmålet om at det bør forskes mere på om anti-histaminer og kortisonpreparater kan medføre til økt infeksjonsfare ved at mastcellenes immunologiske rolle hemmes.
Noen utdrag fra publikasjonen (fritt oversatt med forklaringer og linker så se ref):
Hva er mastceller?
Mastceller er en del av de hvite blodlegemene eller leukocytter. De fleste har kanskje nå fått med seg at for eksempel lymfocytter (B-celler, T-celler og NK-celler) er en del av leukocyttene. Mastcellene sirkulerer i blodet som umodne celler før de entrer vev og karsystem, hvor de blir til modne celler ved hjelp av ulike faktorer og andre cytokiner som utsondres fra endoteliale celler og fibroblaster.
Mastcellene befinner seg i de fleste bindevevsystemer i kroppen, men mest i vev som har tett kontakt med det ytre miljøet som huden, luftveiene og tarmsystemet. På denne måten kan de tidlig oppdage og rekognosere patogener.
Når mastcellene kommer I kontakt med fremmed agens, som patogener, så resulterer dette i en arkiveringsprosess hvor det frigjøres en rekke løselige faktorer. Bare sekunder etter stimulering vil mastcellene skape en degranulering og hurtig frigjøre stoffer som finnes inne i cellen. De cytoplasmatiske granulære stoffene inkluderer histamin, proteser som tryptase og chymase og cytokinet TNF-alfa
Kort tid etter at mastcellene har degranulert kan de produsere fettlignende (lipid) stoffer som prostagliadin D2 og leukotrien C4 (LTC4). Etter noen timer kan det observeres en oppregulering av både cytokiner og chemokiner, inkludert TNF-alfa og IL-4.
Disse immunresponsene fra mastcellene kan skje både alene eller i kombinasjon avhengig av type stimulering. På bakgrunn av hvor mastcellene befinner seg, egenskapene og de ulike stoffene de produserer, inngår mastcellene som viktige effektor og modulerende celler som bidrar til å sammenkoble det medfødte immunforsvaret (innate) og det tilpassede adaptive immunsystemet med hensyn til å bekjempe inntrengere utenifra.
Hvordan aktiverer patogener mastceller?
Den mekanismen som er best studert er aktiveringen av mastcellene via stimulering av høy affinitet til immunglobolin E (IgE) reseptor FcεRI. Når antigener bindes til denne reseptoren dannes ett kompleks eller cluster, som induserer frigjøring av mastcellens stoffer. Denne mekanismen er best forklart i allergi-studier, men denne responsen er også en viktig komponent i immunresponsen mot parasitter inkludert nematoder og malaria.
Mastceller uttrykker også Fc reseptorer som binder IgG og flere av komplementfaktor reseptorene, noe som potensielt medfører tilleggsmekanismer i forsvarsmulighetene til immunsystemet. Rollen til mastceller av sistnevnte mekanisme under en infeksjon er ikke fullt ut definert.
Som ved andre leukocytter kan mastceller aktiviseres direkte når cellens reseptor gjenkjenner ett patogen kalt PRRs. Eksempler på det er aktivering ved LPS (fra gramnegative bakterier) som medfører frigjøring av cytokiner. Stoffer fra sopp kan indusere granulering mm.
Bildet viser: Mastcellene er strategisk plassert i forhold til å respondere både direkte på patogener og sende signaler til annet vev for å modulere både den medfødte og den adaptive immunresponsen.
Gjenkjenning av patogener av vertsceller medfører til at mastcellene aktiveres både direkte og indirekte med antimikrobiell respons. Forkortelser: AMP, antimicrobial peptide; CCL20, chemokine (C-C motif) ligand 20; CR, complement receptor; DC, dendritic cell; FcR, Fc receptor; GPI, glycosylphosphatidylinositol; Ig, immunoglobulin; IL-8, interleukin-8; IP10, interferon gamma-induced protein 10; LTC4, leukotriene C4; NK cell, natural killer cell; NOD, nucleotide oligomerisation domain like receptor; ROS, reactive oxygen species; TLR, toll-like receptor; TNF-α, tumour necrosis factor-alpha.
Mastcellene kan direkte delta i med å uskadeliggjøre organismer via fagocytose og ROS produksjon (reaktiv oksygen) og kan produsere antimikrobielle peptid i respons av LPS. I tillegg har mastceller i likhet med neutrofile celler i stand til å produsere en ekstracellulær felle for å uskadeliggjøre organismer in vitro forsøk. I respekt av deres lave antall celler av det totale antall leukocytter kan det likevel virke som at mastceller bidrar i enkelte infeksjoner, men mer forskning i dens rolle behøves.
Mastcellene er i stand til å modulere og agere som en vertscelle i den medfødte immunresponsen via frigjøring av granulære mediatorer. Frigjøring av histamin og andre vasoaktive mediatorer øker den vaskulære permeabiliteten (gjennomtrengeligheten) og den lokale blodgjennomstrømningen, samt kan påvirke den glatte muskulaturen for å øke utstøting av parasitter som sitter i slimhinnene.
Mastcellene produserer også kjemotaktiske faktorer som forsterker rekrutering av flere inflammatoriske celler inkludert eosinofile celler, NK-celler (IL-8) og neutrofile celler (IL-8 og TNF-alfa).
Produktene fra mastcellene har også en mulig rolle i regulering av responsene i det adaptive immunsystemet. Mastcelle-deriverte cytokiner og chemokiner kan forsterke migrering av dendristiske celler (DCs) og effektor T-celler til infeksjonsteder i kroppen og til lymfekjertler/lymfesystem.
Mastceller kan faktisk også fungere som antigen-presenterende celler, hovedsakelig for CD8+ T-celler. I tillegg bidrar mastcellene i modningen av DC-celler (derivert fra beinmarg eller monocytter og ved modning inngår de som makrofager i kontakt med antigener).
I ett in vitro forsøk ble det vist at histamin favoriserte polarisering av naive T-celler mot Th2 fenotype ved at produksjonen av IL-12 fra DC celler ble redusert og at det skjedde en økt produksjon av IL-10 utsondring som en immunrespons på LPS, samt en direkte kontakt med mastceller medførte at DC – celler promoterer Th17 og Th1 polarisering. Dette må selvsagt verifiseres i in vivo eksperimenter. Dette kan likevel innebære at mastcellene kan virke som pådrivere i ulike immunresponser.
Selv om mastcellene ser ut til å tilvirke lokalt i immunsystemet ved infeksjoner, er det viktig å påpeke at sannsynligheten for at mastcellene bidrar sterkt til å forsterke inflammasjon slik at det gjør skade på vev og forverrer utfallet av infeksjonen. Denne hypotesen ble faktisk forsterket av en nylig studie hvor det ble sett at mastceller produserte pro-inflammatoriske cytokinet IL-6, som er assosiert med økt mortalitet. Økningen var sterkt assosiert med sirkulerende histaminer noe som dermed kan indusere alvorlig sepsis og dermed resultere i en overproduksjon av pro-inflammatoriske cytokiner.
Nylige studier har vist at mastcellene kan medvirke i forsvaret mot flere typer patogener, som gram-negative bakterier, nematoder, mark, parasitter og sopp og flere andre bakterier som Klebsiella pneumoniae, Mycoplasma pneumoniae, Pseudomonas aeruginosa mm. Hvilke mastceller som motvirker eller hindrer patogener og hvilke mekanismer er fremdeles ikke vel definert.
I allergiske sykdommer er mastceller sett på som skadelige og harmfulle triggere til kronisk inflammasjon, og mastcelle stabiliserende medikamenter er hyppig brukt som behandlingsmetode.
Samtidig så er hindring av mastcellenes immunfunksjon tidlig i en infeksjon påpekt til å kunne påvirke og øke infeksjoner hos pasienter som går på kortison – lignende preparater og andre mastcelle hemmere. Fremtidige studier bør sette fokus på om disse preparatene medfører økt fare av spesifikke infeksjoner og fokuset bør rettes mot mastcellenes fordel i den tidlige fasen av infeksjoner mens «patogenkonsentrasjonen» er lav.
Oppsummering:
I denne publikasjonen kan vi altså lese at:
Mastceller er en del av leukocyttene, altså de hvite blodlegemene som tilhører immunsystemet.
Den største samlingen av mastceller finnes i huden, luftveiene og i tarmsystemet og er strategisk plassert for å oppdage patogener tidlig.
I følge Wikipedia er det i alle fall to hovedtyper av mastceller, de som befinner seg i bindevevet og de som befinner seg i slimhinner.
Mastcellene synes å bidra både direkte og som mediator for andre immunceller ved infeksjon av patogener.
Mastcellene inneholder granulære stoffer som blant annet histamin og TNF-alfa.
Mastcellene er best studert i forbindelse med allergier og har reseptorer på overflaten som har høy bindingsevne til IgE.
Mastceller har også reseptorer for IgG.
Figuren viser at mastceller induserer flere mekanismer og immunresponser både fra det medfødte immunsystemet og det adaptive immunsystemet, samt at det direkte bidrar til å motvirke patogener og infeksjoner.
Mastcellene bidrar som en antigen-presenterende celle, hovedsakelig for CD8+ T-celler.
Hindring av mastcellers funksjon kan muligens medføre økt fare for infeksjoner hos personer som bruker kortison-preparater og andre medikamenter som hindrer mastcellenes direkte og indirekte rolle i immunsystemet.
Overproduskjon av histaminer medfører økt pro-inflammatoriske cytokiner og kan medføre skade på eget vev og i særs store mengder sepsis. Økt immunrespons fra mastceller medfører inflammasjon.
Det påpekes at det er mye forskning som gjenstår for å fullt ut få en full oversikt over mastcellenes rolle i immunsystemets funksjon mot patogener. Mye av viten er gjort i In-vitro forsøk på blant annet mus som mangler mastceller og disse studiene indikerer økt virusbelastning, økt parasittbelastning osv noe som forsterker hypotesen om at mastcellene har en rolle i immunsystemet mot patogener.
Kommentarer og refleksjoner:
Som det fremgår av denne publikasjonen så er mastcellene på den ene siden for det gode, men på den andre siden en harmfull immuncelle.
Grunnen for å skrive om mastcellene er at ME-pasienter har inflammasjoner og noen med allergi-problematikk. Når det er sagt så er det flere som ikke har det og det er faktisk grunn til å anta at mastcellene kan spille en rolle i vedlikehold av symptomaktiviteten i ME-pasienter, spesielt med tanke på overfølsomhetsreaksjoner fra tarmsystem, men også andre typer av hypersensitivitet.
Jeg har lyst å presisere at mastceller har reseptorer for IgG og etter den skissen som er lagt ut her ser vi også at det samspiller i immunsystemet.
I wikipedia-linken om mastceller kan en finne flere hyperlinker, blant annet for prostagliadin D2, som ser ut til å være delaktig i å kontrolleretemperaturregulering og hårvekst.
Mastcellene er også antigen-presenterende celler for T-cellene. Når en immuncelle kommer i kommer i kontakt med en fremmed agens enten patogener eller andre stoffer så fremviser cellene antigenet på overflaten som da signaliserer her til T-celler. Makrofager, DC-celler og B-celler er de store antigen-presenterende cellene. B-cellene har ansvar for antistoffproduksjonen. DC-celler er heller ikke de immuncellene som er størst i antall av leukocyttene.
T-celler bærer ett antigen fra bugs eller annet og vil igangsette immunresponsreaksjoner ved gjennkjennelse, som mastceller. Det er også hypoteser som at T-cellene kan kryssreagere, altså at antigenet har nær likhet med allerede rekognoserte antigener og igangsetter dermed en storstilt immunrespons – en hypotese vi kan komme til noe senere.
Som publikasjonen her forteller så utsondrer mastceller en rekke stoffer og dertil signaliserer og rekrutterer andre immunceller til storaksjon ved infeksjon.
Tenker dette gir grunnlag for å være oppmerksom på ulike behandlingstiltak en kan sette inn for å motvirke noe av mastcellenes utsondrende stoffer av det vi kan kalle utilsiktet immunresponsreaksjoner for å lette symptomtrykk. Kosthold er ett av dem.
Referanser:
Urb M, Sheppard DC (2012) The Role of Mast Cells in the Defence against Pathogens. PLoS Pathog 8(4): e1002619. doi:10.1371/journal.ppat.1002619
Andre kilder:
Astma- og allergiforbundet, Allergiviten om mastceller
Nyttige bloggposter:
Cytokiner og chemokiner – proteiner som signaliserer hva en stamcelle skal bli og pluss litt til
Med fokus på ME-syke barn og unge: Møter mange fortvilte ME-foreldre
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
Onsdag møtte hun foreldrene til 25 barn og unge med ME-sykdommen på et kurs ved Stavanger Universitetssjukehus.Torsdag kveld deltar hun på et åpent møte i Stavanger om den alvorlige ME-situasjonen.
Fra ME-foreningens facebook-side kan vi lese følgende:
Foreldre til 25 ME-syke barn og ungdom deltok på innholdsrikt Foreldrekurs i regi av Stavanger Universitetssjukehus (SUS).
Spennende møte i Stavanger med orientering om nystartet foreldrearbeid: Styret i Rogaland fylkeslag ønsker velkommen til vårmøtet i morgen, torsdag, klokken 18 i FFOs lokaler i Hillevåg. Generalsekretær Anette Gilje informerer om siste nytt i ME saken, Anne Kristin Skjørestad orienterer om nystartet foreldrearbeid og leder Åse Marie Lønning gir oppdatering om arbeidet i fylkeslaget.
Videre i Aftenbladets artikkel kan vi lese:
- ME er en sykdom som har med svikt i immunforsvaret å gjøre. Hittil er det ingen dokumentert behandling virker slik at man blir frisk. Det er mange grader av ME, men selv i mild grad kan sykdommen være nokså invalidiserende, sier Gilje, som selv har hatt ME i mange år.
Mangler forskningsmidler
For noen måneder siden la to leger ved Haukeland universitetssykehus fram forskning som tyder på at en kreftmedisin kan gi god hjelp til ME-syke. Dette vakte stor oppsikt. Men de må forske videre før man kan avgjøre om denne kreftmedisinen kan brukes på ME-syke.
- Vi håpet at finansiering av dette forskningsprosjektet skulle komme med revidert nasjonalbudsjett. Men regjeringen la ikke fram noe. Hvis ikke Stortinget prioriterer dette, kan det gå lang tid før legene kan begynne på forskningsprosjektet. Og i mellomtiden ligger barn og unge der utmattet av sykdommen, sier Gilje.
Nedslående konklusjoner i rapporten:
Flere av helseforetakene har ikke bygget opp noe spesifikt tilbud til ME-pasienter. Det er manglende enighet om diagnostiske kriterier. Det er mangel på kurativ behandling. Det er mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud for de dårligst fungerende med ME. Det er mangel på kunnskap om ME i sosial-, velferds- og helsetjenesten. Få kommuner har tilbud som ivaretar behovene hos pasienter med ME.
Følge kroppens signaler
- Holdningen til ME-syke hos mange, leger inklusive, har vært at de bør trene og bygge seg opp for å komme ut av utmattelsen. Det andre tilbudet har vært kognitiv atferdsterapi.
Men en stor brukerundersøkelse som vi nylig har gjennomført, viser at et stort flertall ME-syke melder at trening blir de dårligere av, og kognitiv atferdsterapi har ingen effekt.
Derimot opplever rundt 70 prosent at en såkalt aktivitetsavpasning, altså at man ikke gjør mer enn man har krefter til, fører til at de opplever forbedring av sykdommen, sier Gilje.
Kan være andre sykdommer
Hun er også opptatt av at mange kan ha fått en ME-diagnose på feil grunnlag.
- Det er mange sykdomstilstander som kan gi ME-lignende symptomer. Men har leger gitt en person ME-diagnosen, får man ikke videre utredning på symptomer man har. Kanskje har en del ME-pasienter egentlig andre sykdommer, som de kunne fått behandling for. Derfor må en personen undersøkes og utredes grundig, sier Anette Gilje.
***
I Rogaland ligger ME-syke barn som knapt kan reise seg fra senga. – Mitt inntrykk er at det er mange unge ME-syke i Rogaland, barn og unge som er så syke og utmattet at de ikke klarer å gå på skolen eller delta i vanlige familieaktiviteter. Jeg møter så mange fortvilte foreldre, sier Anette Gilje, generalsekretær i den norske ME-foreningen i en avisartikkel i Aftenbladet 24 mai 2012.
På ME-fronten: ME-foreningens Brukerundersøkelse og rehabiliteringstilbud 13 mai 2012
– Det er mange rehabiliteringssenter som ikke har forstått MEs spesielle natur, og som gir generelle råd som kan gjøre denne pasientgruppen sykere. Sørlandets rehabiliteringssenter har tatt denne sykdommen på alvor. Det er vi veldig glade for, sier generalsekretær for ME-foreningen, Anette Gilje. TV2 har i dag 13 mai 2012 ett intervju med Generalskretæren i ME-foreningen Anette Gilje om brukerundersøkelsen som nettopp er ferdig og om rehabiliteringstilbud “Senter samler fagmiljøene i ME-tilbud”.
I dette intervjuet og artikkelen kan vi blant annet lese (endringer/uthevinger er gjort av mhj):
Tverrfaglig tilbud
Sørlandets rehabiliteringssenter har et tverrfaglig mestringstilbud til ME-pasienter som har en lettere eller moderat grad av sykdommen.
Her samarbeider leger, psykologer, fysioterapeuter, ernæringsspesialister og ergoterapeuter. Senteret hjelper også pasientene med kontakten med NAV og arbeidsgiver
– Vi trekker inn mange instanser. Disse pasientene møter utfordringer på så mange områder i livet, sier Reidun Meberg Bulut, daglig leder ved Sørlandets rehabiliteringssenter til tv2.no.
Annerledes gruppe
Denne pasientgruppen skiller seg fra andre med tanke på hva de trenger.
– Det er snudd på hodet med tanke på hvilken type rehabilitering de trenger. De har ekstremt lavt energinivå og de må begrenses. Med andre pasientgrupper må vi gjerne gi de et dytt, sier Bulut.
– Et puslespill
Bulut forteller til tv2.no at rehabiliteringssenteret ikke er behandling, men et mestringstilbud. Kriteriet for å komme dit er at pasienten er diagnostisert med ME. Det vil si at alle andre sykdommer er utelukket.
AVPASSE FARTEN: Behandlingstilbudet dreier seg om å sakke farten og tilpasse aktivitetsnivået til det kroppen tåler.
– Det er et puslespill. Det er ingen som har det fullstendige bildet enda. Det er lagt mange små brikker, men alle brikkene er ikke på plass, sier Bulut.
Balanse mellom hvile og aktivitet
Tidligere har såkalt gradert trening vært anbefalt for ME-pasienter. Hvorvidt dette var riktig tilnærming eller ikke har vært svært omdiskutert.
En ny, foreløpig ikke publisert, brukerundersøkelse utført av ME-forbundet viser at 40 prosent av de som hadde prøvd gradert trening ble verre av det. Kun 0,6 prosent svarte at det hjalp.
Ved rehabiliteringssenteret forsøker de å finne en balanse mellom hvile og aktivitet.
– Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.
Hun forklarer at de derfor bruker mye tid på å lære pasientene å kjenne sin egen kropp og fokuserer på at det er viktig å hente seg inn i igjen.
– Vi lærer dem basal kroppskjennskap. Målet er at de skal dra herfra med en verktøykasse som de kan bruke i hverdagen, sier Bulut.
– De har skjønt det
Anette Gilje i ME-foreningen er glad for tilbudet som gis ved rehabiliteringssenteret.
– Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.
– Det virker som om de har skjønt hva denne sykdommen dreier seg om. De har forstått dette med aktivitetsavpasning og at ME-pasienter blir dårligere av såkalt gradert trening. Vår brukerundersøkelse viser at så mange som 65,1 prosent melder om at de opplever forverring av symptomene ved gradert trening.
Aktivitetsavpasning dreier seg om å tilpasse aktiviteten i forhold til hva kroppen tåler, mens ved gradert (progressiv) trening skal aktiviteten gradvis økes.
ME-foreningens brukerundersøkelse viser at 69,3 prosent av de som har prøvd aktivitetstilpasning opplever forbedring av det.
Kommentarer:
Det er selvsagt gledelig å lese at ME-foreningen går god for ett rehabiliteringsopplegg for ME-syke med lett til moderat grad av ME med at senteret tar hensyn til ME sykdommens særegne sykdomsnatur.
Det er en god del pasienter som befinner seg i denne gruppen lett til moderat, svinger i mellom. Som nyrammet og i en tilfriskningsfase er det flere som nettopp har behov for å finne og lære seg aktivitetsavpasning. Noe som på ME-språket går under AAA, en forkortelse for 3 x Aktivitetsavpasning med den hensikt at en ikke skal utfordre tålegrensene til kroppen og bruke mer enn 70 % av den energien som er tilgjengelig.
Å finne denne balansen er utrolig vanskelig, og en av grunnene er at sykdommen svinger og er konstant ustabil. Det er mange faktorer som påvirker sykdommen. ME-pasienter må dermed ta dag for dag.
ME-pasienter er kjent for “gjøre for mye” på gode dager og smellen kommer i ettertid. Læringsprosessen er lang og kan den læres via ett godt mestringstilbud med gode råd og lettfattelig kunnskap så er det til det beste for de som har hatt sykdommen i få år. Mestring er VIKTIG for å forhindre tilbakefall og iallefall forhindre at sykdommen progresserer på grunn av en ikke selv forstår konsekvensene av viljestyrt aktivitet som går ut over kroppens tålegrenser. Konsekvensen er symptomøkning og som mange opplever en immunresponsreaksjon i ettertid med sår hals, ømme og hovne lymfeknuter og en rekke symptomer som økt kognitiv svikt, kalde ben og fingrer, økt smerte, hodepine +++.
Kort og brutalt sagt: Du Fu***er med immunsystemet ditt og forbruker opp energien som skal gå med til naturlig helbredelse og tilfriskning!!
For de passientene som har levd en god stund med sykdommen har ofte lært seg mestringsmetoder – coping. Ikke sjelden hører en uttalelser som sier at “jo men jeg er jo så passiv og gjør så lite!”. ofte i forbindelse når det snakkes om kriterier. Da er ett mer riktig spørsmål å stille seg: Hva skjer om du øker aktiviteten eller får besøk eller må mobilisere til ett legebesøk?
Avlivning av en MYTE: – Vi ser ofte at pasientene våre har hatt et svært høyt aktivitetsnivå før de ble syk. De har hatt mye energi og vil gjerne oppnå mye på kort tid. Dette fører til at de kjører på og da går de rett i kjelleren, sier Bulut.
Mange som blir rammet av ME har ett normalt aktivitetsnivå, som ALLE andre i samfunnet i dag, med jobb, familie, unger, trening på si, fritidsaktiviteter, sosiale aktiviteter osvosv. I det kroppen blir utsatt for en belasning og en fortsetter aktivitetsnivået når tålegrensen for den biologiske menneskekroppen er nedsatt og brutt, endrer dette kapasiteten og en evner ikke opprettholdelse av før-aktivitet. Det er nok ganske så sannsynlig at tidligere belastninger i løpet av livet, som svangerskap og fødsler til operasjoner til utsettelse for andre miljøfaktorer, vaksiner og tilslutt blir over 70 % rammet av en infeksjon som igangsetter en immunrespons og for mange en endring i immunforsvarets evne til håndere alt av allergener og antigener. Forskning er på langt vei til å verifisere disse hypotesene.
De fleste som har jobb eller studerer er ikke akkurat villige til å ofre dette og kjører på til de bokstavligtalt stuper med besvimelser og akuttinnleggelser og der avlivet vi enda en MYTE. Viljen er sterk, men sykdommen ME rammer hardere enn mange av oss er villige til å innrømme og ikke vet vi heller der og da – derfor er god og riktig informasjon viktig når pasienten møter på legekontoret ikke forstår hva fanden det er som feiler kroppen. Sykdomsmønsteret er sjelden til å ta feil av!
Brukerundersøkelsen: En kan forstå at en vil ha en brukerorientert undersøkelse. Denne ble gjennomført via internett og en kan ikke garantere at det er bare ME-pasienter som har besvart spørsmålene.
En annen kritisk bemerkning er at spørsmålene eller alternativene ikke var utfyllende nok når vi kommer til det med CBT/GET/LP, mest fordi kanskje flere av pasientene er for syke eller har hatt sykdommen lenge og forlengst har innsett og lært konsekvensene av aktivitesoverstridelser. Da er det naturlig at en ikke har gjennomgått disse aktivitestilbudene.
Det kom også opp at 40 % ikke får tilfredstillende oppfølging. Dette kan nok stemme, men som i mitt tilfellet går jeg da til privat behandler med god erfaring og kunnskap med ME og jeg er ikke alene med å betale for helsetjeneste som fastlegen IKKE har engang prøvd å sette seg inn i, ignorert, feildiagnostisert og feilbehandlet. Noen er ikke engang i stand til å reise til lege og får ikke hjemmebesøk, slik at mørketallene er nok kanskje store her.
Brukerundersøkelsen gir kanskje en tendens, men kan kanskje ikke akkurat benyttes i stor grad på grunn av feilkilder og bias.
Brukerundersøkelsen og Rituximab studien var på TV2 Nyhetskanalen på ME dagen 12 mai. Denne kan du høre og se her (noe dårlig lydkvalitet):
Mer om Sørlandets rehabiliteringssenter:
Det har vært noe fortvilelse for de unge under 18 år at det ikke er tilbud til denne pasientgruppen, hverken på utredning, behandling eller dette rehabiliteringstilbudet. Tilbudet er altså for de over 18 år og for pasienter med lett til moderat grad av ME.
Som Gilje presiserer i artikkelen: – Det er flott at de presiserer at disse rehabiliterings-oppholdene passer for dem som har en mild grad av ME. For dem som er hardere rammet, kan slike opphold gjøre vondt verre.
En av våre ME-brødre har vært på dette senteret. Historien og bilder finner du her
