Bloggarkiv
Artikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012
I forbindelse med fagkonferansen om ME/CFS i Kristiansand for litt siden var det en avisartikkel om ME i Fædrelandsvennen 16 mars 2012. Her får vi høre om Marianne Stoveland på 26 år som har vært rammet av ME i seks år. Sørlandet sykehus har ingen ordnet utredning eller behandlingstilbud til voksne med ME. I fjor tok familien kontakt med Lillestrøm Helseklinikk (nå Strømmen Medisinske Senter) for grundig utredning og behandling.
I intervjuet kan vi lese blant annet:
- Det må opprettes et behandlingstilbud for voksne ved Sørlandet sykehus, sier Marianne Stoveland fra Kristiansand, som sammen med sin mor er fortvilet over at sykehuset ennå ikke har opprettet tilbudet.
I 2010 gav Helse sørøst samtlige sykehus i regionen beskjed om å opprette behandlingstilbud.
Ved Sørlandet sykehus er det tilbud for barn under 18 år, men ikke for voksne. Til Fædrelandsvennen i går opplyste lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus, Hege Kilander Høiberg, at det internt er fremmet forslag om å sette i gang med behandling, men det er avvist på grunn av økonomien.
Dette til tross for at det ukentlig henvender seg minst to sørlendinger med mistanke om ME.
Dårligere
Marianne fikk diagnosen ME for seks år siden ved Sørlandet sykehus, som altså tilbyr utredning men ikke behandling.
Hun hadde blitt gradvis dårligere og dårligere i løpet av et par år mens hun studerte i Bergen.
Fra leger fikk hun blant annet beskjed om å begynne å trene.
Men et av hovedsymptomene for ME-rammede er nettopp at økt aktivitet øker utmattelsen.
Fem år passerte uten at Stoveland ble tilbudt hjelp. I fjor år hjalp moren Tone Stoveland med å få kontakt med den private Lillestrøm-klinikken.
Problemer
En grundig utredning viste at hun, som de fleste ME-rammede, hadde en rekke problemer.
Vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, blant annet.
Hun fikk kosttilskudd, B-12-sprøyte og medisiner mot de rene kroppslige problemene.
Og det hjalp.
- Jeg kviknet mye til bare på grunn av det. I tillegg følte jeg veldig sterkt at jeg ble tatt på alvor.
De tok seg tid til å lytte på meg, og bare det gjorde at jeg ble optimistisk og fikk nye krefter, forteller Marianne.
Kostet
Kreftene brukte hun på å fullføre bachelor-oppgaven i sosiologi. På terskelen til sin yrkeskarriere er energinivået så lavt at hun knapt klarer å komme seg ut av leiligheten i Kvadraturen.
- Jeg har et funksjonsnivå på 30 til 50 prosent av friske mennesker, sier hun.
Gjennom Nav har hun nå satt i gang med arbeidstrening, der hun kan jobbe hjemmefra som frivillig for en dyrevernsorganisasjon. Men hun skulle så gjerne fått seg en jobb og bidratt til husleien, på samme måte som samboeren.
Sliter
-Gjennom Facebook-siden «Me-foreningen unge voksne» vet jeg at mange som meg sliter med økonomien, fordi vi ikke klarer å jobbe, forteller hun.
De har begge opplevd skepsis og uforstand i forbindelse med syndromet. Følelsen av å ikke bli tatt på alvor øker belastningen, og de håper det snart skal bli mulig å få en behandling.
Under en stor konferanse om ME på Rica hotell dyreparken i går, opplyste professor Harald Nyland fra Haukeland sykehus at blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.
Syndromet rammer oftest kvinner mellom 20 og 40 år.
Kommentar:
I denne artikkelen refereres sykdommen som syndrom. Dette medfører ikke riktighet da sykdommen ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom i ICD-10 som G93.3
Begrepet CFS eller kronisk utmattelsessyndrom kom på 80-tallet fra USA og brukes synonymt med ME, men som sagt ME er en sykdom og ikke ett syndrom. Dette gjenspeiler seg også i de nye ICC kriteriene for ME som bevisst har utelatt CFS begrepet fordi det skaper forvirring.
Harald Nyland uttaler seg her om noen prognoser:
«blant barn blir mellom 60 og 90 prosent helt friske. Blant voksne blir 10 -20 prosent helt friske, 40-60 prosent blir bedre, mens 20-30 prosent blir verre.»
Disse prognosene er ikke i samsvar med Dr. Davis Bell sin 13 års oppfølgingsstudie av barn og unge som ble rammet under en epidemi på 80-tallet. Den samsvarer dessverre heller ikke med oppfølgingsstudien til Bell 25 år etter utbruddet. (jeg vil dekke disse studiene i en bloggpost senere mer detaljert).
Resultatene fra 25 års oppfølgingen viser at 20 % fremdeles er alvorlig til svært alvorlig rammet av ME med som etter Bells funksjonskala tilsvarer i snitt 30 % funksjonsevne, hvor 100 % er frisk.
Resultatene viser videre at 72 % har tilfrisknet, men har en mildt til moderat grad av ME, hvor de får symptomøkning ved trening eller aktivitet som går over toleranseevnen for aktivitet. Disse fungerer relativt bra i hverdagen med ett snitt i funksjonsevne på 85 %.
Bare 8 % har blitt helt friske og har ingen aktivitetsbegrensinger.
Bells oppfølgingsstudie etter 25 år samsvarer med det han fant etter 13 års-studien, men som for mange ble mistolket som at 20 % vedvarte syke med alvorlig til svært alvorlig grad og 80 % ble friske. I selve publikasjonen er nå resultatene ikke til å feiltolke!
Utredning og behandling ved LHK, nå Strømmen Medisinske Senter:
Som ett resultat av dårlig utredning og behandling i det offentlige er det mange som tar det skrittet å bli grundig utredet ved denne private klinikken. Vi hører at Marianne Stoveland også gjorde så og ble tatt på alvor for sin sykdom. Utredningen viste funn som vitaminmangel, glutenallergi og nedsatt immunsystem, noe som ikke er unormale funn hos ME-pasienter.
Stoveland har også hatt noe effekt av behandlingen, altså mange små tiltak som kan for mange være med på å øke funksjonsnivået.
***
I Fædrelandsvennen kan vi lese mer som kom frem under fagkonferansen. Her er noen utdrag fra kommentator Valerie Kubens:
«Vi vet ikke hva vi skal gjøre eller hva vi skal tro» spissformulerte fastlege Odd Kjøstvedt , som også er assisterende kommuneoverlege i Kristiansand, på konferansen om ME i går.
Sitat: En av utfordringene er at det har vært 12 ulike kriterier for å sette diagnosen. En annet er at fastlegene ikke -vet hvor de skal henvise pasientene.
Sitat: Men det største problemet er antakelig at det ikke fins noe behandlingstilbud for voksne på Sørlandet sykehus, til tross for at Helse Sør-Øst for tredje år på rad har pålagt alle sykehus å ha polikliniske behandlingstilbud for ME-pasienter.
Sitat: I går la hun fram fortellingen til fire «ME-pasienter». Etter å ha undersøkt dem for omtrent alt mellom himmel og jord, endte Hege Kilander Høiberg (lege ved medisinsk avdeling på Sørlandet sykehus) opp med at kun en av de fire hadde ME, mens de siste tre hadde andre grunnsykdommer.
Dette viser hvordan ME ofte blir brukt som en sekkekategori for en haug med ulike tilstander med utmattelse som fremtredende symptom. Derfor varierer tallene så mye, fra 11.500 til 44.500 tilfeller i Norge.
Les den originale avisartikkelen her
Forenklet utdrag av bare artikkelen kan du finne her: Fædrelandsvennen avis_16mars2012_artikkel om ME
Fokus på ME-syke barn og unge: NAV med endringer i rundskriv om pleiepenger § 9-11 19 mars 2012
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. Arbeids- og velferdsetaten har 19 mars 2012 gjort endringer i Rundskivet § 9-11 “Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn” med presiseringer vedrørende § 9-11 første ledd – Omfang, og overskriftene: Nærmere om sykdomskravet, Nærmere om enkelte sykdommer, Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).
Følgende endringer er gjort (mhj kom: evt linjeskift, uthevinger og linker er innsatt av meg):
Nærmere om sykdomskravet
[Endret 03/12]
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomstilfellene hos barn som gir rett til pleiepenger. Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn. Stønadsretten er begrenset til perioder hvor sykdommen eller skaden er livstruende eller svært alvorlig. Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret. Det vises for øvrig til § 9-11 andre ledd med kommentarer.
Ved sykehusinnleggelse på grunn av mistanke om livstruende eller alvorlig sykdom vil det kunne ytes pleiepenger etter § 9-11, selv om mistanken blir avkreftet. Utgangspunktet for vurderingen av om det foreligger rett til ytelser etter § 9-11, er situasjonen slik den fremstår ved innleggelsen.
Trygderetten har i trygderettskjennelse nr. 763/88 vurdert anvendelsen av lovens krav til alvorlighet av sykdommen.
Barnet i den aktuelle sak var fem år gammelt og led av medfødt feilstilling av øvre del av lårbena i hofteleddet. På grunn av lidelsen ble barnet operert i begge ben. Sykehuset uttalte at barnet trengte tilsyn fra en av foreldrene i ca. to måneder etter siste operasjon for at barnet ikke skulle belaste bena og derved ødelegge resultatet av operasjonene.
Trygderetten gav trygdekontoret og Rikstrygdeverket medhold i at den beskrevne tilstand ikke kan anses alvorlig nok til at foreldrene kunne ytes pleiepenger etter § 9‑11 (gammel lov: sykepenger etter § 3-23).
Nærmere om enkelte sykdommer
[Endret 03/12]
Det kan ikke gis noen uttømmende opplisting av sykdommer eller diagnoser som gir eller ikke gir rett til pleiepenger.
Arbeids- og velferdsdirektoratet har i samarbeid med medisinsk miljø likevel utarbeidet en liste over noen sykdommer som kan gi rett til pleiepenger etter § 9-11. Beskrivelsene i listen nedenfor er ment som en rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves for å fylle sykdomsvilkåret i § 9-11. Listen nedenfor er ikke uttømmende og det kan gis rett til pleiepenger også ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.
Sakene skal forelegges rådgivende lege ved tvil om sykdomskravet er oppfylt.
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)
[Tilføyd 03/12]
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.
CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.
I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte sondeernæres. Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er ”livstruende eller svært alvorlig”.
Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).
***
Kommentar – Når sant skal sies:
“Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn.
Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret.”
“Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.”
§ 9 – 10 står det blant annet:
Det er et vilkår for å få rett til pleiepenger etter § 9‑10 at medlemmet har omsorgen for barnet og at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg ved helseinstitusjon eller pleie barnet i hjemmet.
Stønad ved pleie av barn i hjemmet
[Endret 3/99, 7/03, 2/06, 11/10]
Foreldrene kan få pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn eller pleie i hjemmet i en periode også etter at barnet er utskrevet.
Pleiepenger etter § 9-10 skal imidlertid ikke ytes for å dekke et varig pleiebehov hos barnet.
Pleiepenger etter § 9-10 i hjemmet kan bare ytes i de tilfeller der det er oppstått et kontinuerlig pleie- og tilsynsbehov i etterkant av en innleggelse på helseinstitusjon eller en poliklinisk behandling.
Pleiepenger er ikke riktig ytelse der pleie- og tilsynsbehovet er av konstant varighet og intensitet uavhengig av innleggelse i institusjon/poliklinisk behandling. Jf. i denne forbindelse TR-kjennelse 2004-01938 der retten uttaler følgende: ”Folketrygdloven § 9-10 gjelder i hovedsak der et medlem har omsorgen for et barn som er innlagt i institusjon.
Lovens ordlyd oppstiller intet krav til sykdommens alvorlighetsgrad. Etter denne paragrafen er det også åpnet for at pleiepenger kan tilstås etter utskrivelsen av barnet, for det tilfellet at det er et døgnkontinuerlig omsorgs- og pleiebehov.
Retten ser likevel ikke at denne bestemmelsen kommer til anvendelse i foreliggende ankesak relatert til den omsøkte perioden.
Behovet for pleie synes ikke å være direkte relatert til innleggelse i institusjon eller perioden i etterkant av sådan.
Det kan synes som om behovet for tilsyn og pleie er av konstant varighet og intensitet, uavhengig av innleggelse i institusjon. Ved fremtidige innleggelser vil dog nytt krav kunne fremsettes av Ap for avgrensede perioder. ”
Kontinuerlig tilsyn og pleie
[Tilføyd 11/10]
Med begrepet kontinuerlig tilsyn og pleie menes det at barnet hele tiden (hele døgnet), i en viss periode, har behov for tilsyn, tilstedeværelse og tilgjengelighet fra foreldre, eventuelt fra andre voksne som har ansvaret for barnet.
Barnet kan ikke overlates til seg selv i lengre perioder.
Fra Innst. O. nr. 46 (1996‑97) side 18:
“Komiteen mener at departementets forslag om at det kun skal kunne tilstås omsorgspenger i tilfeller der barnet er innlagt på sykehus eller annen institusjon, ikke er tilstrekkelig. En slik ordning vil virke urimelig overfor foreldre med barn som blir utskrevet fra sykehus, men som på ingen måte kan greie seg uten tilsyn fra en av foreldrene i kortere eller lengre tid.
Komiteen foreslår derfor at foreldrene får rett til omsorgspenger ved pleie av barnet i hjemmet også etter at det er utskrevet fra sykehuset.”
Når det er tilstått pleiepenger etter § 9‑10, kan det være aktuelt med gradering av stønaden etter § 9‑11a i tilfeller der barnet er utskrevet fra sykehus og som et ledd i rehabiliteringen deltar delvis i barnehage eller skole, men har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Se for øvrig merknadene til § 9‑11a .
Ytelsen gis til barnet fyller 18 år
Når enda mer sant skal sies: Kravene om at barn og unge med sykdommen ME (G93.3) MÅ sondemates før de anses som invalidiserende alvorlig syke nok, slik at foreldrene kan pleie sine syke barn for rettstaten Norge er fremdeles ubegripelig!
…det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene……
§ 12-6 Andre ledd – Sykdomsbegrepet
I følge andre ledd første punktum skal det legges til grunn et sykdomsbegrep som er vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Sykdomsbegrepet er derfor dynamisk i den forstand at innholdet vil forandres over tid i samsvar med utviklingen innenfor legevitenskapen mv.
Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. NAV har sammen med medisinsk miljø utarbeidet mer presise retningslinjer for når barn med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) kan ha krav på pleiepenger.
Videre kan vi lese:
Nytt er at kronisk utmattelsessyndrom nå er med på en liste med eksempler på sykdommer som kan gi rett til pleiepenger. Denne listen er ment som en rettledning for hvor alvorlig sykdommen må være, men det kan også gis rett til pleiepenger ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer som ikke står på listen.
Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom i seg selv er ikke avgjørende. Det er den medisinske tilstanden til barnet som er avgjørende for om en har rett på pleiepenger eller ikke.
Kronisk utmattelsessyndrom anses i utgangspunktet ikke som livstruende eller svært alvorlig, men tilstanden kan utvikle seg og utløse rett tilpleiepenger i perioder.
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Om den medisinske tilstanden er alvorlig nok til å utløse pleiepenger beror på en skjønnsmessig vurdering i hver enkelt sak.
