NAVs svar til Barneombudet 31 januar 2012 – Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger

NAV har besvart Barneombudets brev 4 januar 2012 angående ME og pleiepenger i ett brev datert 31 januar 2012. Brevet fra NAV finner du her

I brevet 4 januar 2012 skriver barneombudet til NAV blant annet: Barneombudet henviser til FNs konvensjon for barns rettigheter og etter flere henvendelser fra foreldre har de sett den alvorlige situasjonen og uttrykker at de er meget bekymret for de ME-syke barna og unge og deres familier. Barneombudet ber om en rask avklaring på at barn med pleietrengende ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger. De viser til barnevernskonvensjonen om at barn har rett til å bli hørt. De tar også opp at legeerklæring fra leger blir oversett og avfeid ved avslag på pleiepenger. Kort sagt: Barneombudet har kommet på bane og ber om redegjørelse!

NAVs svar til Barneombudet er som følger:

Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger

Arbeids- og velferdsdirektoratet viser til brev av 04.01.12 fra Barneombudet.

Barneombudet er i brevet opptatt av at foreldre til barn med pleietrengende ME skal få pleiepenger slik at de kan være hjemme og ta seg av barna. Barneombudet ber om at “ME innlemmes i den listen over sykdommer som ligger til grunn for at foreldre innvilges pleiepenger”. Videre ber ombudet også om at NAV sikrer lik praksis ved krav om pleiepenger.

Når NAV skal avgjøre om det foreligger rett til pleiepenger ved ME hos barnet, er det viktig å ha klart for seg at hver sak vurderes individuelt og konkret. Man må vurdere de medisinske opplysningene som foreligger i den enkelte saken opp mot regelverket. Resultatet av vurderingen kan bli at vilkårene i § 9-11 i noen tilfeller anses som oppfylt og i andre tilfeller ikke. Dersom enkeltpersoner får en avgjørelse man er uenig i, kan man benytte klage/ankeretten.

I folketrygdloven § 9-11 (vedlegg) står det at pleiepenger kan gis til et medlem som har omsorg for barn under 18 år som har en «livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade”.

I rundskrivet (vedlegg) er det presisert at avgjørelsen av om det foreligger en livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade må bero på skjønn. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barna.

I rundskrivet er det listet opp ulike typer sykdommer og skader som kan gi rett til pleiepenger etter § 9-11. Det er uttrykkelig presisert at listen ikke er uttømmende. og at det kan gis rett til pleiepenger også ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer – dersom behovet er like påkrevet av hensyn til den alvorlige situasjonen hos barnet. Opplistingen bidrar som rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves. Felles for eksemplene som er nevnt i rundskrivet er at rett til pleiepenger kun foreligger i kritiske perioder og ikke når tilstanden har stabilisert seg.

Vi vil vurdere om det er behov for å komplettere listen i forhold til ME-diagnoser, men vi vil presisere at det ikke er avgjørende for rett til pleiepenger at diagnosen er nevnt i denne opplistingen.

NAV har sentralisert klagebehandlingen av klager etter kapittel 9 i folketrygdloven til en klageinstans
— NAV Klageinstans Nord. Dette sikrer at tilnærmet like tilfeller blir behandlet likt. NAV Klageinstans Nord sørger også for rettledning i faglige spørsmål og opplæring for forvaltningsenhetene. Rett til pleiepenger for barn med ME var tema på sist opplæring for forvaltningsenhetene som ble holdt av NAV Klageinstans i november.

Det er avgjort to saker i Trygderetten som omhandler rett til pleiepenger ved ME. I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig etter lovens krav — før den utviklet seg slik at barnet måtte sondenæres.

I Trygderettens kjennelse av 11/00058 ble også krav om pleiepenger til barn med ME avslått, fordi sykdommen ikke ble ansett som alvorlig nok i henhold til vilkår i loven, arbeids- og velferdsdirektoratets retningslinjer og etter det som ble skissert i tidligere kjennelse 07/02700.

Kjennelsene er også rettledende i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som NAV i sin praktisering av bestemmelsene krever for at ME skal kunne gi rett til pleiepenger.

Etter folketrygdloven § 9-10 kan man få rett til pleiepenger dersom barnet har vært innlagt i helseinstitusjon, og barnet har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie etter innleggelsen. Denne paragrafen har ikke tilsvarende strenge krav til at det må foreligge livstruende eller svært alvorlig sykdom for å få rett til pleiepenger. Rett til pleiepenger gis imidlertid kun dersom barnet er under 12 år, med mindre barnet er kronisk sykt eller funksjonshemmet. I trygderettkjennelse 11/00058 ble det fastslått at ME ikke kunne betegnes som en kronisk sykdom.

Arbeids- og velferdsdirektoratet ser at et regelverk som kun gir rett til pleiepenger når barnet er livstruende eller svært alvorlig sykt — medfører at mange foreldre ikke vil få rett til pleiepenger i situasjoner hvor det ofte kan være stort behov for å pleie barnet, men hvor sykdommen ikke er alvorlig nok i lovens forstand.

Arbeids- og velferdsdirektoratet mener at etatens praktisering av bestemmelsene om rett til pleiepenger ved ME er i overensstemmelse med hva som må anses som gjeldende rett.

Arbeidsdepartementet er orientert om vår praktisering av bestemmelsene, og har 16.11.11 besvart stortingsrepresentant Laila Dåvøy i tråd med denne praksis.

***

Kommentarer, Refleksjon og Diskusjon

ME og pleiepenger og NAV:
I dette svaret fra NAV fremkommer det at:
NAV har sentralisert klagebehandlingen av klager etter kapittel 9 i folketrygdloven til en klageinstans
— NAV Klageinstans Nord.

Dette sikrer at tilnærmet like tilfeller blir behandlet likt. NAV Klageinstans Nord sørger også for rettledning i faglige spørsmål og opplæring for forvaltningsenhetene.

Rett til pleiepenger for barn med ME var tema på sist opplæring for forvaltningsenhetene som ble holdt av NAV Klageinstans i november 2011.

Hva sier NAV-direktør for ytelser Ellen Christiansen:

– Vi forstår godt at ME-syke barn kan være svært syke og at både foreldrene og barnet er i en fortvilende situasjon. Likevel er det slik at vi må forholde oss til lovens strenge krav. Dette er en stønad for foreldre med de aller sykeste barna. Det kan føre til at mange foreldre ikke vil få pleiepenger selv om barnet har behov for pleie. Hvis vi skal endre praksis må politikerne endre loven

Hver enkelt sak må vurderes individuelt.

TV2 hadde 13 februar 2012 ett innslag om en familie i Bodø som har mistet retten til pleiepenger:

Som det fremgår av reportasjen til TV2 dreier dette seg om en meget alvorlig syk gutt på 11 år som har en sjelden diagnose.

– Han kan ikke holde hodet sitt selv, han kan ikke sitte eller gå. Når han ligger i en stilling må vi fysisk flytte ham rundt slik at han får bevegelse på kroppen sin, sier moren til TV2. også døv, og gutten er avhengig av tilsyn og hjelp døgnet rundt. Om natta følger foreldrene sønnen via et overvåkingskamera fra elleveåringens soverom. En alarm varsler hver gang noe er galt.
– Vi må minst opp to til tre ganger om natten, men det kan fort bli et tjuetall ganger at vi må inn til ham rent fysisk.
Det fremgår også at barn med denne diagnosen dør i tidlig alder, faren har ikke funnet noen som blir over 15 år med samme diagnose verden over.

I følge lovverket til NAV om pleiepenger tilfredsstiller denne familien alle punkter og gutten er i tillegg under 12 år og har lungebetennelse når TV2 var på besøk. Hvor mer alvorlig og ustabilt kan gutten helsetilstand bli da?

Som det fremkommer her ser det ut til at når det gjelder pleiepenger kjører altså NAV lik praksis uansett diagnose ME eller ei. Alt er styrt fra samme klageinstans og lovverket blir ikke brukt, men juridiske og tidligere trygderettskjennelser.

Det kan godt være at Nav ikke har fått nytt rundskriv, men at det har kommet signaler om innskjerping av regelverket har det. NAV Klageinstans sier selv at de ikke omgjort ett eneste vedtak om pleiepenger siste 8 måneder.

I slutten av mars 2010 innvilget NAV økte antall omsorgsdager gjeldene ut 2011 med 20 ekstra dager til en forelder med ME-sykt barn som også er omtalt i blogginnlegg Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV
Med følgende fra NAV Trygd lokalt:

«Ut fra medisinske opplysninger er det dokumentert at barnet har en kronisk sykdom som kan vedvare en periode. Du er på denne bakgrunn innvilget økte antall stønadsdager.»

«Dersom du ved utgangen av vedtaksperioden fortsatt har behov for økte antall stønadsdaqer, må du søke på nytt med ny legeerklæring.»

I 2010 anså altså NAV at barn med diagnose ME og ut i fra legen beskrivelse av helsetilstand at behov for pleie og omsorg var nødvendig og at ME var en kronisk sykdom som kan vedvare en periode, mens fra juli 2011 så innvilger ikke NAV hverken pleiepenger eller ekstra omsorgsdager med en helt annen begrunnelse.

Som er:

Trygderetten har vurdert to saker med ME-syke barn og i den ene saken konkluderte retten med at lovens krav ikke var oppfylt før barnet var så sykt at det trengte sondenæring. Dette er et eksempel på hvor alvorlig sykdommen må være.

Avslaget for ME-barn over 12 år blir også avspist innunder punkt 27 «Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger enn de som er nevnt ovenfor» jf kjennelse 2011/00058, hvor kronisk, varighet, langvarig og varig ble diskutert. Hva som ikke ble diskutert er funksjonsnedsettelsen og invalidiseringen som følger sykdommen som er oversett sammen med både legeerklæring og spesialistuttalelser. Den største utfordringen med hensyn til invalidisering/funksjonsnedsettelse hos ME-syke er blant annet graden av ortostatisk intoleranse/POTS!

Viktig med dokumentasjon sier NAV: Det har vi allerede nok vitnesbyrder og dokumentasjon på at NAV Klageinstans fullstendig overprøver legenes erklæring om barnas alvorlige helsetilstand.

Vil Arbeidsdepartementet med frøken Bjurstrøm komme med endring av streng praksis?

Arbeidsdepartementet sier til TV 2 13 februar 2012 at regjeringen vurderer å endre regelverket.

I Helseministerens svar til Dåvøy 2 januar 2012 sies det:
Jeg mottar hyppige henvendelser fra pasienter og pårørende som uttrykker frustrasjon når det gjelder arbeids- og velferdsetatens kunnskapsgrunnlag og oppfølging av pasienter som er rammet av CFS/ME og deres pårørende. Jeg ba derfor Helsedirektoratet i brev 1. november 2011 om å ta initiativ til en dialog med Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.

Arbeidsminister Bjurstrøm svar til Dåvøy 26 januar 2012 sies det:
Som helse- og omsorgsministeren sa i sitt svar av 2.1.2012 til representanten, har hun tatt initiativ til en dialog mellom Helsedirektoratet og Arbeids- og velferdsdirektoratet, bl.a. med utgangspunkt i kunnskapsgjennomgangen fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten. I den forbindelse vil jeg be Arbeids- og velferdsdirektoratet vurdere om det i samråd med medisinsk fagmiljø er mulig å gi nærmere retningslinjer for når ME skal kunne gi grunnlag for pleiepenger.

*

I denne sammenheng er det viktig å være bevisst over hvilket medisinsk fagmiljø Bjurstrøm snakker om på bakgrunn av det delte synet om sykdommen ME, hvor fagmiljøet for ME syke under 18 år har bio-psyko-sosial syn (altså vedvarende stressrespons og «det sitter i hue» syn og holdning), mens i det du fyller 18 år er ME sykdommen somatisk og en fysisk sykdom etter diagnose G 93.3.

Oppsummert:

* Hva vil Barneombudet gjøre nå med den urett som begås?
* Hva vil Helseministeren og HOD gjøre i pleiepengesaken til både ME-syke og andre alvorlig syke barn?
* Kan vi som samfunn akseptere at Arbeidsdepartement og Finansdepartement overstyrer alle andre departementer?
* Hvor er medmenneskelighet og likeverd for mennesker blitt av?
* Etikk og moral?

ME og pleiepenger: Familien Larsen fra Rana kommune

I blogginnlegget om familien Larsen fra Rana i Nordland, som stod frem i media i oktober 2011 på grunn av avslag på pleiepenger for deres ME-syke datter. I papir-utgaven fremkommer det flere intervjuer og mer informasjon om deres sak.

Her er noen utdrag:

Mener tilfeldighetene avgjør

Nordland: – Barn som er kronisk syke vil helst ikke belaste foreldrene og presser ofte seg selv. For ME-syke, kan konsekvensen bli at de blir enda sykere.

Dette sier Norges ME-forenings kontaktperson i Nordland, Unn- Elin Andreassen. I likhet med Norges ME-forenings foreldrekontakt Mette Schøyen og juridisk rådgiver hos Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO), Arve Larsen, sier også  Andreassen at det er svært tilfeldig hvem av de pårørende, som får pleiepenger.

Vet lite
-Kunnskapsnivået om ME i Nordland er lavt både når det gjelder helsevesenet og NAV-systemet.

Saksbehandlere hos NAV overprøver legene uten å forstå hvor invalidiserende denne sykdommen er. Helsemyndighetene må sørge for at denne Pasientgruppen nå må tas på alvor i alle ledd. Vi får håpe de siste ukenes offentliggjøring i TV2 av kreftmedisinen som hjelper mange ME-syke, gjør sitt at sykdommen blir tatt På alvor, sier hun.

Hun synes det er beklagelig å høre om foreldrene til ranajenta som sliter i forhold til støtte.

- De bør slippe å slite for å få den hjelpen de har krav På. ME er en alvorlig sykdom. Uansett hvilken grad av ME har, er det et minimumskrav for å få diagnosen at du er minst 50 Prosent arbeidsudyktig.

Det verste er at barn enda mer enn voksne, ikke kjenner sin egen begrensning.  Syke barn har lett for å føle at de er en byrde. Når de vet at deres sykdom er en belastning for familien gjør de så godt de kan for å avlaste foreldre. Det kan gjøre dem sykere, advarer Andreassen som er glad for å høre at familien har fått omsorgslønn fra Rana kommune.

Forskjellsbehandling
Foreldrekontakt Mette Schøyen i Norges ME-forening sentralt, legger merke til store forskjeller i slike NAV-saker.

- hvor du bor, hvilken saksbehandler du får; mye tilfeldig ser ut til å avgjøre hvorvidt du får pleiepenger eller ikke.  Flere ME-syke barn bosatt blant annet i Oslo, får pleiepenger av NAV Andre ikke. Hvilke fylker sont sier ja mest, har vi ingen tall på. Men uansett skal det ikke være slik, sier Schøyen, som oppfordrer foreldre til å ta kampen helt til Trygderetten.

Mange Problemer
- ME-syke møter mange problemer i det offentlige, sier Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) sitt rettighetssenter- De får mange henvendelser fra ME-syke og Pårørende.

- ME er en godkjent diagnose som skal utløse rettigheter og hjelp. Man kan bli uføretrygdet av ME, og det er en funksjonshemning, sier Larsen, som er en av dem som hjelper folk til å orientere seg i jungelen av rettigheter.

- Pleiepenger er spørsmål som ofte dukker opp, blant annet i forhold til ME-syke. Navsystemet skal behandle alle likt, men det er en kjensgjerning at det ikke alltid skjer.
Jeg er overbevist om at hvis man sendte en lik søknad om pleiepenger til landets NAV-kontorer, ville man få ett utvalg avslag og et utvalg innvilgelser, sier Larsen.

Rana kommune om omsorgspenger:
Rune Svelle, seksjonsleder for Miljøterapeutisk avdeling, rana kommune, sier at de så behovet for å hjelpe en familie i krise.
-Vi har besøkt familien. Vi ser ei jente som helt tydelig er veldig syk og vi ser en familie i krise som ikke får hjelp noe sted. Kommunen har innvilget omsorgslønn i første omgang til januar og vi kommer også til å gå inn med annen hjelp for å se til at hun får den hjelpen hun trenger også medisinfaglig, sier Rune Svelle.

Svelle gir også uttrykk for at selv om kommunen nå har gått inn med slik hjelp, betyr ikke det at de anser dette nødvendigvis som bare en kommunal oppgave.

— Jeg skal vel ikke legge skjul på at vi mener at her bør også andre instanser gå inn, så som NAV, sier Svelle.

Familien har for få dager fått avslag på sin klage, som de rettet til NAV.
— Vi klaget på vedtaket i forhold til pleiepenger for de tre ukene datteren vår var ekstremt syk etter sykehusopphold i september. Vi fikk ikke medhold i den klagen, sier Larsen

NAV får medhold Klagen til familien Larsen blir dermed automatisk sendt videre til NAV klageinstans.

— Alle klager på vedtak sendes NAV lokalt. Blir klagen tatt til følge, blir vedtaket omgjort til et positivt vedtak. Hvis ikke, sender vi saken til NAV klageinstans, sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved NAV Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har NAV fått medhold i alle slike klagesaker hos Nav klageinstans.

— Betyr det at det ikke nytter å klage?

— Nei, det betyr at vi har tatt en riktig avgjørelse i utgangspunktet. NAV klageinstans har ingenting
med oss i NAV forvaltning å gjøre og er en nøytral instans.

— Vi har snakket med representanter for ME-foreningen og de opplyser at flere har fått pleiepenger for å se til sine ME-syke barn i Oslo-området. Dette har vært barn som er delvis sengeliggende som den omtalte fjortenåringen fra Rana, men som trenger tilsyn for å få i seg mat, fordi de ikke bør være alene. slike ting. Skal ikke like saker behandles likt?

— Enhver sak har sitt eget utfall. Vi prøver å få det så rett som mulig.

— Vi har også fått høre kritikk av Nordland fylke som sådan for manglende kunnskap om sykdommen ME, både i trygdesystemet og helsevesenet. Vet saksbehandlerne i NAV Nordland nok om sykdommen ME slik det i dag?

— Det at vi har fått medhold i alle våre avgjørelser hos NAV klageinstans må jo bety at vi vet hva vi driver med, sier Asbjørn Olsen

Hele artikkelen kan du lese her: Kirstin larsen og RanaBlad_avisprint

***

Kommentar:

Som det fremkommer her sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved NAV Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har NAV fått medhold i alle slike klagesaker hos Nav klageinstans.

Vi vet i ettertid at alle lignende typer klager har blitt sentralisert av NAV til NAV Klageinstans Nord, noe som tydeligvis ikke har fremkommet eller blitt opplyst om.

Uttalelsen til Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) bør ikke gå upåvirket ut av denne saken:
- ME-syke møter mange problemer i det offentlige, sier Atle Larsen, juridisk rådgiver i Funksjonshemmedes forening (FFO) sitt rettighetssenter- De får mange henvendelser fra ME-syke og Pårørende.

- ME er en godkjent diagnose som skal utløse rettigheter og hjelp. Man kan bli uføretrygdet av ME, og det er en funksjonshemning, sier Larsen, som er en av dem som hjelper folk til å orientere seg i jungelen av rettigheter.

Rune Svelle i Rana kommune sier som sant:

Svelle gir også uttrykk for at selv om kommunen nå har gått inn med slik hjelp, betyr ikke det at de anser dette nødvendigvis som bare en kommunal oppgave.

— Jeg skal vel ikke legge skjul på at vi mener at her bør også andre instanser gå inn, så som NAV, sier Svelle.

Se også blogginnlegget «NAVs svar til Barneombudet 31 januar 2012 – Barn med ME og foreldres rett til pleiepenger» som forteller om NAV praksis i pleiepenge-saken og ytterligere informasjon som er under kommentarer, refleksjoner og diskusjon i blogginnlegget.

*****

ME-syke barn/unge og pleiepenger: Ikke syk nok for NAV – Avslag!

Artikkel fra Rana blad 17 oktober 2011: Fjortenåringen fra Rana ble syk i fjor og gradvis mer og mer sengeliggende. I løpet av sommeren og høsten har hun fått diagnosene ME, hypotherose og sterk fruktoseintoleranse. Hun fryser, har smerter, går ned i vekt, klarer ikke lage seg mat. Men det holder ikke. Ifølge NAV er hun ikke syk nok til å trenge tilsyn. Både foreldre og leger sier at jenta trenger en forelder heime hele tida.

Rana Blad hadde i oktober 2011 denne historien om ei ME-syk jente og foreldre/pårørende fra Rana som lider samme sjebne som flere av de historiene vi har hørt i det siste tiden – om foreldre som mister retten til å pleie sitt syke barn og avslag på pleiepenger.

Kasteballer: Datteren vår var idrettsglad og kreativ, men er nå sengeliggende. Hun trenger en forelder hjemme til hun blir bedre, men vi føler oss som kasteballer i systemene, sier mamma Kirstin Larsen og viser oss legeerklæringer, søknader og avslagene fra NAV. Bak: Storebror Kent-Are som avhjelper foreldrene med tilsyn når han kan. (Foto: Anita Hartviksen Ravn Foto: Anita Hartviksen Ravn)

RANA: Legene har gitt datteren tre diagnoser og fastslår at hun trenger kontinuerlig tilsyn. Likevel får mor og far avslag fra NAV på søknad om økonomisk kompensasjon for å være hjemme med jenta.

For syk til besøk

Foran oss på stuebordet ligger legeerklæringer fra Nordlandssykehuset og flere søknader. Og avslag fra NAV på alle søknader.

I dag har hun vært veldig dårlig og ringte meg på jobb. Det er ille å ikke skal kunne være hjemme i en slik situasjon, sier mamma Kirstin Larsen.

Jenta selv ligger til sengs, for dårlig til å snakke med besøket, men hun sier det er greit at jeg er her. NAV avslagene er skrevet av ulike saksbehandlere og sier blant annet at NAV ikke finner tilstanden til jenta dokumentert alvorlig nok og at diagnosene ikke passer inn under punkter i folketrygdloven.

Vi er bekymret. Jeg er overbevist at en av oss trengs hjemme for at hun skal bli bedre. For å passe på, motivere, få henne opp, sørge for måltidene og se til at hun føler seg trygg når hun er syk, sier Kirstin.

Intet ansvar

Mamma Kirstin er i fast jobb i 54 % stilling som reinholder. Pappa Audun jobber 100 % som snekker. Som alle andre, må de på jobb for at hjulene skal gå rundt. De har opplevd at datteren har falt i gulvet hjemme, mens de har vært på jobb.

Hun hadde blitt så svimmel. Da jeg ringte NAV forvaltning i Sortland i forbindelse med atter et avslag, spurte jeg hvem som har ansvaret hvis hun faller og skader seg alene hjemme? De sa klart fra at det ikke er deres ansvar. Samme person spurte om ikke jenta har besteforeldre, onkler eller tanter som kan passe på henne når vi er på jobb, forteller Kirstin.

Broren hjemme

Kirstin har ikke sertifikat og Auduns snekkerjobb er ikke alltid bare å forlate, om datteren skulle ringe og varsle om forverring mens hun er alene.

Hvis han holder på å sette inn et vindu, kan han ikke bare slippe det. Det er ikke lett for noen å bare forlate jobben på øyeblikket.

En av sønnene i huset er uten fast jobb akkurat nå og er tilkallingsvikar. Det har berget situasjonen mange dager. Han ser etter søsteren når han er hjemme.

Blir han oppringt, må han på jobb. Vi kan heller ikke forvente at en ung gutt bruker dagene på pleie søstra si, så det har mer gått på at han er der om noe skulle skje.

Lang prosess

Jenta ble syk våren 2010. Hun var aktiv, blid, glad i skolen, trente fotball, stakk ut på joggeturer fordi hun elsket å bevege seg, malte, tegnet, var med venner. Plutselig lå hun bare på sofaen og frøs. Og sov.

Hun har mye vilje. Hun ville ikke være syk og dro for eksempel på fotballturnering, men endte med å sove mye av turneringen. Hun glimter til av og til. Prøver å gå ut en tur, og når jeg hadde bursdag ryddet hun for å overraske meg. Men resultatet er at hun er mye verre i dagene etterpå, forteller moren.

I vårsemesteret 2011 var fjortenåringen borte fra skolen 42 dager og 25 timer. Trass det beholdt hun gode karakterer. Men i høst har hun nesten bare fravær. Seks dager har hun klart å gå på skolen. Mange dager har hun prøvd, men måttet snu på trappa. Hun er ærekjær. Når hun er oppe, gjør hun skolearbeide hvis hun klarer, sier moren.

Leger bekrefter

Før foreldrene drar på jobb, smører de mat og setter under folie. Mange dager blir den stående urørt, noe som er bekymringsverdig, blant annet på grunn av fruktoseintoleransen.

Legeerklæringer viser at jenta trenger tilsyn. ”Dette er en pasient med omfattende symptombilde og svært redusert livskvalitet” og ”For å få anledning til å endre hennes kost til fruktosefritt, samt oppnå effekt av Levaxin (stoffskiftemedisinen, journ.anm.), samt ivareta pasientens fra før av omfattende hjelpebehov pga. ME søkes det om pleiepenger for denne innleggelse samt de første tre uker i hjemmet” skrev jentas lege Robin Nymo ved NSS etter at fjortenåringen var innlagt ved barneavdelingen nå i september. Hun har etter dette ikke blir noe bedre, ifølge foreldrene. Samme lege har skrevet en anke til NAV.

Vi var med henne på sykehuset og jeg var hjemme disse tre ukene. De to innleggelsesdagene ga jobben meg lønnet permisjon for, det er jeg takknemlig for, men jeg kan ikke fortsette å være hjemme, for da blir det selvsagt uten lønn. Vi har full forståelse for arbeidsgiverne. Men vi fatter ikke hvordan NAV sine folk, som ikke har sett datra vår, kan overprøve det fastlege og barnelege sier.

Kan ikke du eller mannen din sykemelde dere hvis det blir krise?

Vi vil ikke lyge for å bli sykemeldt. I september insisterte barnelegen på å sykemelde meg de tre ukene, fordi det var livsnødvendig for datteren vår å ha en av oss hjemme. Men det avslo NAV, så det er dager jeg nå driver og jobber inn igjen i helger og kvelder jeg ellers skulle hatt fri. Men man blir jo sliten av dette å skulle slåss mot systemene når man egentlig skulle konsentrert alle kreftene på å få jenta vår frisk igjen, sier Kirstin Larsen.

Foreldrene til jenta har også søkt omsorgslønn hos Rana kommune. Saken er der under behandling.

***

RANA/SORTLAND 17 oktober 2011: : – Vi har fått mange lignende klager,sier NAV-direktør.

Avdelingsdirektør ved NAV forvaltning Nordland i Sortland, Asbjørn Olsen har sett på fjortenåringen fra Rana sin sak via saksbehandlerne i går.

Den er slik jeg ser det, behandlet i forhold til lovverket. Det er strenge vurderinger som gjøres og for å få innvilget for eksempel pleiepenger skal man ha en livstruende, svært alvorlig sykdom sier Asbjørn Olsen.

Men i lovverket står det at det som kreves er at sykdommen anses som alvorlig?

Saken er i alle fall behandlet ut fra dokumentasjonen. Hvis søker mener dette er feil bør de klage. Mange får avslag der også, men noen får medhold.Klageinstansen er nøytral. Søker kan også sende mer dokumentasjon i anken, om de vil. Ankeinstansen kan også hente inn mer dokumentasjon om de mener det trengs, sier Olsen.

Både foreldre og legene uttaler at det er stort behov for tilsyn for jenta og at hun ikke kan være alene, hvordan kan NAV overprøve dette?

Det er ikke enkle saker dette. Men jeg kan komme med et eksempel. Også når det gjelder så alvorlige sykdommer som for eksempel kreft, skal det kun gis støtte i en fase der sykdommen ikke er under kontroll.

Hvis slike tilfeller som MEsykdommer og liknende hos barn ikke anses som alvorlig nok, hva slags andre støtteordninger fins ?

Andre støtteordninger kan være at kommunen påtar seg et ansvar gjennominnvilgelse av omsorgslønn.Vi har som sagt hatt en del lignende klager. Blir det mange nok, bør kanskje de som utformer lovverket se nærmere på det. Og jeg gjentar oppfordringen til søker, klag hvis dere mener avgjørelsen er feil. Klagene behandles fortløpende, avslutter Asbjørn Olsen.

***

Rana Blad 31 oktober 2011:

Kirstin Larsen har fått ja fra Rana kommune og innvilgelse av 40 prosent omsorgslønn for å være hjemme med sin syke datter.

Men Nav sier fremdeles nei til å gi pleiepenger, og har fått medhold i alle klagesaker siste halvår.

Rana Blad skrev for tre uker siden om Kirstin Larsen, samboer Audun og deres fjorten år gamle datter som befinner seg i det de beskriver som en umulig situasjon. De har et sykt barn som trenger en voksen hjemme, men har fått avslag på alle søknader om økonomisk kompensasjon for tapt arbeidsinntekt fra Nav.

Nå har de imidlertid fått beskjed om at Rana kommune har innvilget dem omsorgslønn 15 timer i uka, med startdato fra 1. oktober.

Dette vil si assistentlønn med eventuell ansiennitet som skal kompensere for cirka ei førti prosent stilling. Det er første gang Rana kommune innvilger omsorgslønn til pleie av en ME-syk.

- Vi er så glade for dette og det har vi uttrykt overfor Rana kommune. Gode nyheter er spesielt godt nå om dagen, sier Kirstin Larsen.

Gladmeldingen kommer etter at familien for få dager fikk avslag på sin klage til Nav. Klagen til familien Larsen blir dermed automatisk sendt videre til Navs klageinstans.

- Alle klager på vedtak sendes Nav lokalt. Blir klagen tatt til følge, blir vedtaket omgjort til et positivt vedtak. Hvis ikke, sender vi saken til Nav klageinstans, sier avdelingsdirektør Asbjørn Olsen ved Nav Forvaltning Sortland, som forteller at i løpet av det siste halve året har Nav fått medhold i alle slike klagesaker hos klageinstansen.

***

Kommentar og refleksjon:

Som det fremkommer i disse artiklene fra Rana Blad så har altså NAV Klageinstans fått medhold på alle slike klager siste halvår. Dette er nok ett eksempel på en familie som ikke får rett til å pleie sitt alvorlig syke ME-barn/unge til tross for legeerklæring fra både barnelege ved sykehus og fastlege som sier at behovet for kontinuerlig pleie og omsorg er nødvendig for bedring av helsetilstanden. I dette tilfellet har den syke tre diagnoser: ME, lavt stoffskifte og fruktoseintoleranse. De to siste diagnosene er nokså vanlig komorbiditetstilstander hos ME-syke.

Nok en gang kommer det frem at NAV tar ingen hensyn til det syke barnet, selv om det meldes om besvimelser (hyppig pga ortostatisk intoleranse/POTS), problemer med å få i seg mat og drikke selv som medfører dehydrering og næringsmangel.

Så langt det er mulig bør ME-syke spise små mengder mat hver fjerde time og drikke vann så ofte de klarer. Mange (90%) plages med fordøyelsesproblemer (inflammasjon) som innebærer oppkast, kvalme, diare, forstoppelse og malabsopsjon fra tarm. Når energinivået blir lavt vil forøvrig maten bli liggende for lenge i magesekk og tarmsystem pga manglende tarmbevegelser. Kroppen vil nødpriotere blodforsyning til viktige organer som hjerte, hjerne og andre indre organer, og tarmen er ikke en av de. I denne settingen er det også viktig med forståelse av svelgproblemer hos den ME-syke. Noe som ikke skyldes spisevegring, men regelrett ikke nok energi til å hverken tygge eller svelge maten kombinert med faktorene nevnt ovenfor.

Intravøs saltvann/ringer kan være nødvendig og bør ikke avventes som tiltak.

I dette tilfellet fikk familien innvilget omsorgspenger fra kommunen. I praksis betyr avslagene fra NAV på pleiepenger, ekstra omsorgsdager, hjelpestønad en ekstrabelastning for kommunene. Omsorgslønn fra kommunene er som kjent avhengig av at kommunene har råd til å ansette foreldre/pårørende som omsorgspersoner – ironisk nok. Ansvaret blir altså skøvet over på kommunene. Dette vil jo selvsagt se bedre ut på statistikken hos NAV og Arbeidsdepartementet med hensyn til kampanjen som bedrives for å få ned sykefraværet  i Norge. Pleiepenger er som sagt en ytelse som beregnes som sykepenger og foreldre kan være hjemme å pleie barna, men blir jo anført som fravær fra arbeidslivet. Med hensyn til ME sykdommens ustabile natur er foreldre de som kjenner barna best og dermed også de som kan pleie sine barn best. De syke barna trenger trygghet og forutsigbarhet i sin hverdag for tilfriskning. Dette er vi som er hardt rammet av sykdommen godt kjent med.

NAV kjører dermed en retningsgivende praksis som sier at ME barna må være så alvorlig syke at de er på grensen til liv – altså sondeernæres for innvilgelse av pleiepenger utifra en trygderettskjennelse og på den andre siden ignoreres altså ME sykdommen karakteristiske sykdomsmønster hvor de fleste pasienter er konstand  i ustabil fase og har sterkt nedsatt funksjonsevne. Tåleevnen på ytre stimuli er svært til ekstrem lav og medfører belastning og forverring av tilstand.

***

Jeg henviser til tidligere blogginnlegg om foreldre som mister retten til både pleiepenger og andre ytelser fra NAV med samme begrunnelse fra NAV Forvaltning og NAV Klageinstans ved diagnose G93.3 Myalgisk encefalomyelitt (ME):

Blogginnlegg 12 januar 2012: «Med Fokus på ME-syke barn og unge: Avslag på anke om pleiepenger-neste trinn er Trygderetten!» 

Blogginnlegg 14 januar 2012: Pårørende til ME-syke barn og unge er fratatt ALLE rettigheter av NAV Historien til en familie som fikk avslag på søknad om ekstra omsorgsdager med samme begrunnelse i tillegg til avslag på pleiepenger.

Blogginnlegg 24 januar 2012: Er Helseministeren «ført bak lyset» av barneavdelingen på Helse Sør-Øst/Rikshospitalet og sin kollega Arbeidsministeren med hensyn til praktisering av pleiepengeordningen til ME-syke barn og unge?

Nytt fra TV2 5 februar 2012: – ME-syke barn er ikke syke nok før de får sondenæring Historien om mamma Gry og datteren Thea-K

De har opplevd at datteren har falt i gulvet hjemme, mens de har vært på jobb.

“Hun hadde blitt så svimmel. Da jeg ringte NAV forvaltning i Sortland i forbindelse med atter et avslag, spurte jeg hvem som har ansvaret hvis hun faller og skader seg alene hjemme? De sa klart fra at det ikke er deres ansvar. Samme person spurte om ikke jenta har besteforeldre, onkler eller tanter som kan passe på henne når vi er på jobb,” forteller Kirstin.

“Ut fra diagnoselisten og trygderettens retningslinjer er vilkårene for å få utvidet rett på omsorgsdager ikke oppfylt jf. folketrygdloven § 9-6 andre ledd. På denne bakgrunn gis det avslag på din søknad.” Famile med pleietrengende ME-syk ungt menneske. Allerede avslag på pleiepenger.

– Trygderettens avgjørelse her avslører at de ikke har forstått sykdommens alvorlighetsgrad og omskiftelige natur. Med vår 25-års erfaring som pasientforening er det totalt uforståelig at Trygderetten kunne fatte et sånt vedtak, uttalte Anette Gilje til tv2.no 6 februar 2012.

“Godt å ha gjort noe svært viktig og riktig!
Dette engasjerer og berører, det er helt sikkert! Og, det er jeg veldig glad for, i og med vi valgte å ta det skrittet og kalle en spade for en spade!” Gry Finstad Molland. 

*****