Bloggarkiv
Fokus på ME-syke barn og unge: NAV med endringer i rundskriv om pleiepenger § 9-11 19 mars 2012
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. Arbeids- og velferdsetaten har 19 mars 2012 gjort endringer i Rundskivet § 9-11 “Pleiepenger til et medlem med omsorg for et alvorlig sykt barn” med presiseringer vedrørende § 9-11 første ledd – Omfang, og overskriftene: Nærmere om sykdomskravet, Nærmere om enkelte sykdommer, Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME).
Følgende endringer er gjort (mhj kom: evt linjeskift, uthevinger og linker er innsatt av meg):
Nærmere om sykdomskravet
[Endret 03/12]
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom eller skade. Vilkåret om svært alvorlig sykdom innebærer at det bare er de mest alvorlige sykdomstilfellene hos barn som gir rett til pleiepenger. Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn. Stønadsretten er begrenset til perioder hvor sykdommen eller skaden er livstruende eller svært alvorlig. Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret. Det vises for øvrig til § 9-11 andre ledd med kommentarer.
Ved sykehusinnleggelse på grunn av mistanke om livstruende eller alvorlig sykdom vil det kunne ytes pleiepenger etter § 9-11, selv om mistanken blir avkreftet. Utgangspunktet for vurderingen av om det foreligger rett til ytelser etter § 9-11, er situasjonen slik den fremstår ved innleggelsen.
Trygderetten har i trygderettskjennelse nr. 763/88 vurdert anvendelsen av lovens krav til alvorlighet av sykdommen.
Barnet i den aktuelle sak var fem år gammelt og led av medfødt feilstilling av øvre del av lårbena i hofteleddet. På grunn av lidelsen ble barnet operert i begge ben. Sykehuset uttalte at barnet trengte tilsyn fra en av foreldrene i ca. to måneder etter siste operasjon for at barnet ikke skulle belaste bena og derved ødelegge resultatet av operasjonene.
Trygderetten gav trygdekontoret og Rikstrygdeverket medhold i at den beskrevne tilstand ikke kan anses alvorlig nok til at foreldrene kunne ytes pleiepenger etter § 9‑11 (gammel lov: sykepenger etter § 3-23).
Nærmere om enkelte sykdommer
[Endret 03/12]
Det kan ikke gis noen uttømmende opplisting av sykdommer eller diagnoser som gir eller ikke gir rett til pleiepenger.
Arbeids- og velferdsdirektoratet har i samarbeid med medisinsk miljø likevel utarbeidet en liste over noen sykdommer som kan gi rett til pleiepenger etter § 9-11. Beskrivelsene i listen nedenfor er ment som en rettesnor i forhold til hvilken alvorlighetsgrad som kreves for å fylle sykdomsvilkåret i § 9-11. Listen nedenfor er ikke uttømmende og det kan gis rett til pleiepenger også ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer. Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.
Sakene skal forelegges rådgivende lege ved tvil om sykdomskravet er oppfylt.
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME)
[Tilføyd 03/12]
Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) anses i utgangspunktet ikke som en livstruende eller svært alvorlig sykdom. Sykdommen kan imidlertid utvikle seg slik at sykdomsvilkåret i § 9-11 kan anses som oppfylt i alvorlige faser av sykdomsforløpet.
CFS/ME er en sykdom som kan variere sterkt i utvikling, grad og styrke. Trygderetten har lagt til grunn at det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene, kan ikke sykdomsbildet generelt sammenlignes med de sykdommene som etter retningslinjene anses som svært alvorlige.
I Trygderettens kjennelse 07/02700 la retten til grunn at sykdommen ikke ble ansett som tilstrekkelig alvorlig før den utviklet seg slik at barnet måtte sondeernæres. Kjennelsen viser hvilken alvorlighetsgrad som i praksis kreves for at CFS/ME i det enkelte tilfellet skal kunne anses som svært alvorlig eller livstruende sykdom. I tillegg til behov for sondenæring kan andre forhold som behov for fullt sengeleie, svært omfattende behov for hjelp til vitale funksjoner som ernæring, toalettbesøk og hygiene, være momenter som i en helhetsvurdering kan tilsi at sykdommen er ”livstruende eller svært alvorlig”.
Det kreves at diagnosen CFS/ME skal være stilt av barnelege etter bred utredning som også inkluderer barne- og ungdomspsykiatrisk vurdering, og at dette vedlegges søknad om pleiepenger (NAV-blankett 09-11.05).
***
Kommentar – Når sant skal sies:
“Om den medisinske tilstanden til barnet er alvorlig nok til å utløse rett til pleiepenger, beror på skjønn.
Hvis situasjonen stabiliserer seg vil det vanligvis ikke lenger kunne ytes pleiepenger etter § 9-11. Stønad vil da kunne ytes etter § 9-10 dersom vilkårene for stønad etter § 9-10 er oppfylt, herunder aldersvilkåret.”
“Diagnose i seg selv er ikke avgjørende, man må se på den medisinske tilstanden og funksjonen til barnet.”
§ 9 – 10 står det blant annet:
Det er et vilkår for å få rett til pleiepenger etter § 9‑10 at medlemmet har omsorgen for barnet og at vedkommende av hensyn til barnet må oppholde seg ved helseinstitusjon eller pleie barnet i hjemmet.
Stønad ved pleie av barn i hjemmet
[Endret 3/99, 7/03, 2/06, 11/10]
Foreldrene kan få pleiepenger hvis barnet trenger kontinuerlig tilsyn eller pleie i hjemmet i en periode også etter at barnet er utskrevet.
Pleiepenger etter § 9-10 skal imidlertid ikke ytes for å dekke et varig pleiebehov hos barnet.
Pleiepenger etter § 9-10 i hjemmet kan bare ytes i de tilfeller der det er oppstått et kontinuerlig pleie- og tilsynsbehov i etterkant av en innleggelse på helseinstitusjon eller en poliklinisk behandling.
Pleiepenger er ikke riktig ytelse der pleie- og tilsynsbehovet er av konstant varighet og intensitet uavhengig av innleggelse i institusjon/poliklinisk behandling. Jf. i denne forbindelse TR-kjennelse 2004-01938 der retten uttaler følgende: ”Folketrygdloven § 9-10 gjelder i hovedsak der et medlem har omsorgen for et barn som er innlagt i institusjon.
Lovens ordlyd oppstiller intet krav til sykdommens alvorlighetsgrad. Etter denne paragrafen er det også åpnet for at pleiepenger kan tilstås etter utskrivelsen av barnet, for det tilfellet at det er et døgnkontinuerlig omsorgs- og pleiebehov.
Retten ser likevel ikke at denne bestemmelsen kommer til anvendelse i foreliggende ankesak relatert til den omsøkte perioden.
Behovet for pleie synes ikke å være direkte relatert til innleggelse i institusjon eller perioden i etterkant av sådan.
Det kan synes som om behovet for tilsyn og pleie er av konstant varighet og intensitet, uavhengig av innleggelse i institusjon. Ved fremtidige innleggelser vil dog nytt krav kunne fremsettes av Ap for avgrensede perioder. ”
Kontinuerlig tilsyn og pleie
[Tilføyd 11/10]
Med begrepet kontinuerlig tilsyn og pleie menes det at barnet hele tiden (hele døgnet), i en viss periode, har behov for tilsyn, tilstedeværelse og tilgjengelighet fra foreldre, eventuelt fra andre voksne som har ansvaret for barnet.
Barnet kan ikke overlates til seg selv i lengre perioder.
Fra Innst. O. nr. 46 (1996‑97) side 18:
“Komiteen mener at departementets forslag om at det kun skal kunne tilstås omsorgspenger i tilfeller der barnet er innlagt på sykehus eller annen institusjon, ikke er tilstrekkelig. En slik ordning vil virke urimelig overfor foreldre med barn som blir utskrevet fra sykehus, men som på ingen måte kan greie seg uten tilsyn fra en av foreldrene i kortere eller lengre tid.
Komiteen foreslår derfor at foreldrene får rett til omsorgspenger ved pleie av barnet i hjemmet også etter at det er utskrevet fra sykehuset.”
Når det er tilstått pleiepenger etter § 9‑10, kan det være aktuelt med gradering av stønaden etter § 9‑11a i tilfeller der barnet er utskrevet fra sykehus og som et ledd i rehabiliteringen deltar delvis i barnehage eller skole, men har behov for kontinuerlig tilsyn og pleie. Se for øvrig merknadene til § 9‑11a .
Ytelsen gis til barnet fyller 18 år
Når enda mer sant skal sies: Kravene om at barn og unge med sykdommen ME (G93.3) MÅ sondemates før de anses som invalidiserende alvorlig syke nok, slik at foreldrene kan pleie sine syke barn for rettstaten Norge er fremdeles ubegripelig!
…det generelle sykdomsbildet ikke er slik at diagnosen i seg selv gir rett til pleiepenger. Selv om det eventuelt er behov for omfattende pleie fra foreldrene……
§ 12-6 Andre ledd – Sykdomsbegrepet
I følge andre ledd første punktum skal det legges til grunn et sykdomsbegrep som er vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. Sykdomsbegrepet er derfor dynamisk i den forstand at innholdet vil forandres over tid i samsvar med utviklingen innenfor legevitenskapen mv.
Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME
På NAV helse er det info om “Nye retningslinjer for pleiepenger og barn med ME”. Publisert 16 mars 2012. NAV har sammen med medisinsk miljø utarbeidet mer presise retningslinjer for når barn med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) kan ha krav på pleiepenger.
Videre kan vi lese:
Nytt er at kronisk utmattelsessyndrom nå er med på en liste med eksempler på sykdommer som kan gi rett til pleiepenger. Denne listen er ment som en rettledning for hvor alvorlig sykdommen må være, men det kan også gis rett til pleiepenger ved andre livstruende og svært alvorlige sykdommer som ikke står på listen.
Diagnosen kronisk utmattelsessyndrom i seg selv er ikke avgjørende. Det er den medisinske tilstanden til barnet som er avgjørende for om en har rett på pleiepenger eller ikke.
Kronisk utmattelsessyndrom anses i utgangspunktet ikke som livstruende eller svært alvorlig, men tilstanden kan utvikle seg og utløse rett tilpleiepenger i perioder.
Pleiepenger ytes til en person som har omsorgen for barn med livstruende eller annen svært alvorlig sykdom. Om den medisinske tilstanden er alvorlig nok til å utløse pleiepenger beror på en skjønnsmessig vurdering i hver enkelt sak.
En mors rystende historie om sin ME syke gutt og møtet med det norske helsevesenet…..
“Jeg sitter igjen med en bitterhet. Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom? Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.”
“Det sies at det norske helsevesen er et av de beste i verden, men da vil jeg presisere at dette gjelder ikke for barn med ME og deres pårørende der hvor vi bor. Jeg er helt sjokkert over den uvitenhet, arroganse og bagatellisering vi er blitt møtt med i Nord-Trøndelag.”
Her følger sykdomshistorien til en gutt på 10 slik moren har opplevd den.
Historien er hentet fra ME-registerets notater 21 mars 2011 her
ME hos barn og ungdom
Vår sønn fikk ME. Dette er en sykdom som påvirker hele familien da den syke er så totalt avhengig av pleie og oppfølging. Det er veldig tøft for foreldre å se sitt eget barn så syk. Det har vært mange bekymringer og tanker omkring tema som: vil han bli friskere eller vil han være så heldig å bli helt frisk, og eventuelt når vil han bli friskere, hvordan blir det med skole og utdanning, og hvordan vil det gå med venner og fritidsaktiviteter når han er så alvorlig og langvarig syk. Dette i seg selv har vært veldig tøft, men som tilleggsbelastning har vi fått en veldig negativ opplevelse av det norske helsevesenet. Det sies at det norske helsevesen er et av de beste i verden, men da vil jeg presisere at dette gjelder ikke for barn med ME og deres pårørende der hvor vi bor. Jeg er helt sjokkert over den uvitenhet, arroganse og bagatellisering vi er blitt møtt med i Nord-Trøndelag.
Den første gangen vår sønn ble syk, var han 10 år. Han var totalt fraværende fra skolen i 18 måneder. Han var meget syk og var hjemme alene når vi voksne var på jobb i de første 8 månedene. I denne perioden fikk han infeksjon på infeksjon, hovne og ømme lymfeknuter, jernlageret raste ned på 3, milten var forstørret, han utviklet kraftig allergi (sprengte skalaen for katt blant annet), han fikk tette lunger, ble bare tynnere og tynnere og tålte mindre og mindre. Når jeg spurte barnelegene ved det lokale sykehuset om det var riktig at han var så mye alene, trakk barnelegene bare på skuldrene. Først på høsten fikk vår sønn diagnosen postviralt tretthetssyndrom. Vi fikk da beskjed fra barneavdelingen om at videre oppfølging måtte nå bli hos fastlege, og vi fikk endelig pleiepenger. Vi fikk time til fastlege, og her fikk vi trøst om at selvsagt vil han bli helt frisk igjen, og det var bare å begynne gradvis på skolen. Vi måtte endelig ikke lese på nettet, for da ville vi bli redde. Vi gjorde som vi fikk beskjed om.
Han prøvde seg litt på skolen, men hver gang endte det med at han ble sykere i ca 14 dager etter et forsøk på skolen. Vi var veldig fortvilet. Vi var jo vant til at for eksempel søvnproblemer bedres jo mer man bruker kroppen fysisk. Men her var jo alt motsatt. Vi forsto ingenting. Så var vi så heldige at vi fikk høre om en vikarlege på samme legesenter som var barnelege og som hadde erfaring med ME. Vår fastlege henviste oss til ham. Dette er vi veldig takknemlig for.
Her fikk vi hjelp. Her ble vi forklart på en god og trygg måte hvordan vår sønns kropp hadde det nå. Vi fikk nettadresser hvor vi kunne lese om ME. Vi startet aktivitetstilpasning. Vi måtte passe på at aktivitetsnivået ikke overskred vår sønns toleranseevne. Vi gjorde små lette aktiviteter sammen med ham, vi gikk korte turer på 100 m, vi la inn små hviler før eller etter en aktivitet, han fikk hjemmeundervisning osv. Vi tenkte hele tiden at det totale energinivået lå stabilt per dag. Gjorde vi en ting ekstra, fjernet vi en annen. Vi var så heldige at vår sønn responderte veldig godt på denne aktivitetstilpasningen. Vår sønn begynte på fotballtreninger før han begynte på skolen. Vi styrket kroppens fysikk før han ble eksponert for klasserom.
Høsten 2009 trodde vi vår sønn var blitt helt frisk. Men i november fikk han påvist svineinfluensa. Han var sykere og hadde flere sykedager enn de andre i klassen som fikk svineinfluensa. Men han kom seg, og vi var overlykkelig over at han tålte svineinfluensaen og tok det som et endelig bevis på at nå var han blitt 100 % frisk. Men så skjer det at i løpet av noen uker, og spesielt ved juletider, merker vi foreldre at noe er på gang igjen, og han får tilbake ME-symptomene 2. uka i januar 2010.
Vi reagerer selvsagt straks og ønsker hjelp av barnelege. Hvorfor er igjen lymfeknutene hovne og ømme, hvorfor har han igjen dårlig ånde, hvorfor svartner det for øynene når han henter et glass i skapet, hvorfor svetter han så mye i hendene, hvorfor er han så slapp at han ikke klarer å se TV etc. Vi ønsket å diskutere om vi kunne lete etter årsaken, og vi er veldig opptatt av at vi skal gi ham trygghet og ro som han fikk sist gang. Vi lurer på når vi skal begynne med behandlingen vi hadde sist. Men legen som hjalp oss sist, hadde nå skiftet arbeid og tok ikke imot pasienter. Så denne gangen måtte vi starte hos fastlege. Allerede ved 1. møte går alt galt. Jeg kommer nå til å ramse opp hva vi har opplevd etter at vår sønn fikk tilbakefall etter svineinfluensaen.
Fastlegen til den syke 13-åringen: Tar standard blodprøver og konkluderer med at: Du er frisk. Spis sunt og drikk kamillete. Det er bare din måte å reagere på sykdom på.
Til foresatte: Dere må slutte å tenke katastrofe. Dere fikk da så mye sist (det siktes til pleiepenger som vi hadde i 13 måneder). Dere bør gå til psykolog hele familien. Ingen oppfølgingstime.
Vår sønn er så slapp at han ligger på sofaen hele dagen. Han klarer ikke hente seg mat selv, og han klarer ikke engang se TV. Men han har fått beskjed om at han er frisk. Og at det er hans skyld at han føler seg syk, det er bare hans måte å takle sykdom på. Etter noen uker uten bedring får vi legen til å skrive brev til skolen. Det blir to linjer om at det kan se ut som utmattelsessyndromet er tilbake og at det kan ta litt tid før han er tilbake på skolen.
Vi har jo ingen rettigheter med å være hjemme med vår sønn. Men heldigvis fikk vi dra hjem ved lunsjtiden på arbeidsgivers bekostning slik at vi kunne følge med sykdomsutviklingen, sørge for at han fikk i seg mat og vi kunne starte aktivitetstilpasningen når vi følte han var klar for dette. (Her føler jo jeg at trygden skulle stilt opp, det er ikke tilfredsstillende å være til belastning for arbeidsgiver).
Hva gjør vi så. Vårt ønske er jo raskest mulig bedring, men vi trenger gode råd og veiledning.
Jo, vi skifter fastlege. Fra vondt til verre. Vi får time i slutten av mars.
1 konsultasjon hos vår nye fastlege:
Mor får beskjed om å fortelle sykehistorien. Blir bryskt avbrutt med at du snakker for mye. Du snakker for mye om virus. Han er ikke utredet nok for angst og spenninger.
Han måler blodtrykket og det er lavt og sier da at det er jo sunt. Vår sønn opplever at det svartner for øynene når han løfter armen for å hente et glass i ansiktshøyden – nå vet vi i alle fall at dette er sunt.
Vi beskriver at han nå klarer å se litt på TV hvis han ligger på magen helt horisontalt med armene ned langs kroppen og hode i 90 grader. Da sier legen at han og blir trett av å se på TV.
Mor ønsker at vi skal henvises til barneavdelingen for vi vil diskutere Nexavir. Lillestrøm helseklinikk har fått oss til å ta noen blodprøver som er analysert på St. Olavs, og det var positivt utslag på EBV-PCR metoden. Da får legen raserianfall og sier at ingen på han kontor får eksperimentell behandling. Mor må gjenta og si at vi ønsker ikke at du skal gi ham det, vi ønsker å diskutere dette med barnelege. Lillestrøm helseklinikk og Saugstad er kvakksalvere! roper han ut.
Ved påsketider er vår sønn blitt en del bedre. Vi driver hver dag med aktivitetstilpasningen så godt det lar seg gjøre i full jobb, der forståelsesfulle arbeidsgivere har gitt oss mulighet til å dra hjem i lunsjtiden, og vi ser at det går mye raskere med tilfriskningen denne gangen. Heldigvis.
Noen uker etterpå (like over påsken 2010) fikk vi foreldre innkallelse på barneavdelingen. Møtet består av fastlege, barneoverlege, psykiater og foreldre.
Her kommer referat fra møtet:
Mor blir igjen bedt om å fortelle. Mor forteller sykeforløpet og snakker om at vi hadde god effekt av aktivitetstilpasning sist og har startet med dette igjen. Hun nevner Wyller sitt hefte, ingen av de tilstedeværende gir noen respons til det mor sier. Det er tydelig at dette har de ingen tro på. Når mor nevner virus, blir mor igjen bryskt avbrudd med at du snakker for mye om virus. Men det hele startet jo med virus, både første og andre gang, sier mor. Du må huske på at jeg er DOKTOR og kan dette sier fastlegen. Han er ikke nok utredet for angst og spenninger. Hele 70 % av pasienter i min praksis er psykiatri.
Mor sier at vi må jo være litt ydmyke i forhold til virus. Det kan jo være at det er et retrovirus slik som amerikanerne har funnet. Psykiateren har ikke sagt noe, men nå bryter han inn. Den forskningen varte jo bare tre uker, sier han og ler hånlig. Mor sier så at det kan da umulig stemme.
Så spør mor om reaktivering av EBV til barneoverlegen. Da bryter fastlegen inn at Lillestrøm helseklinikk er kvakksalvere, og det er bare de på tertiærstadiet med kreft som får reaktivering av EBV. Barneoverlegen sier at det er veldig vanlig at man får positivt utslag på EBV ved denne metoden. Mor spør om det virkelig er gjort seriøse studier på om det er vanlig å gå rundt med positivt utslag på EBV-PCR metoden, men det viser seg at dette er bare noe han tror.
Så sier barneoverlegen at det uansett ikke er vanlig å være langvarig utmattet etter virus, så da må det være noe annet. Da tar psykiateren over.
Psykiateren overtar samtalen. Vi får høre at han for en tid siden fikk vite om disse barna og skjønte at her var det noen som trengte hjelp. Både barn og pårørende har det vanskelig. Så slik gjør vi det nå på generelt grunnlag. Vi legger disse barna inn på barneavdelingen. Her blir det tatt en del prøver, men vi finner aldri noe galt med disse barna, så da overflyttes de til BUP. På BUP får de kognitiv terapi. Da bryter mor inn. Hun spør hvilken type kognitiv terapi de får. Er det med en som skal hjelpe dem å takle sykdommen, slik vi fikk sist av den legen som behandlet ham? Da sier psykiateren bryskt at det vi fikk sist, var da så visst ikke kognitiv terapi. Den legen kan da ikke noe om det. Det er det jeg som kan. Mor blir sint og sier at det er fra hans egne ansatte jeg har fått høre at det vår lege ga vår sønn, var kognitiv terapi. For vi foreldre var nemlig første gang vår sønn var syk til samtale på BUP hvor vi fortalte om opplegget vi hadde hos legen. Da fikk vi til svar at vår sønn fikk jo allerede kognitiv terapi, og det var ikke noe mer BUP kunne hjelpe oss med.
Nå bryter fastlegen inn og sier at den legen deres er jo en kjernekar. (Han kjenner nemlig denne legen privat og følte vel at han måtte roe dette litt ned.) Psykiater sier så at behandlingen hans av disse barna kan vi lese om i en rapport som han snart har ferdigskrevet som snart blir utgitt, for han har nå så mange vellykkede kasus. Så fortsetter psykiateren og sier at kluet er null kontakt med foreldre når de er innlagt. Han sier videre at han i løpet av et par-tre uker kan få dem i slalåmbakken. Mor spør så hvor lenge han har dem innlagt, og får til svar at det lengste og vanskeligste tilfellet var innlagt i 4 måneder. Men det var et vrient tilfelle. Men nå er hun frisk. Mor spør så om oppfølgingen, om han vet at de forblir friske. Da sier psykiateren: Det har jeg da ikke kapasitet til.
Foreldre ser på hverandre og sier at vi syntes kanskje det var litt voldsom med innleggelse, i alle fall nå når han er blitt så mye bedre. Psykiateren er enig i dette og går sin vei uten å si noe mer.
Vi er dypt rystet over denne behandlingen. Vi har fått oppleve at leger og forskere er blitt latterliggjort. Vi har ikke fått noe gehør for at vi har drevet med aktivitetstilpasning.
Vår sønn var hjemme fra skolen hele vårsemesteret etter svineinfluensaen. En av oss voksne var hjemme hver dag i lunsjtiden på arbeidsgivers bekostning. Vi har sørget for at han har tatt vitamintilskudd og han har tatt Probiotika hver dag. Når det gjeldet Probiotika sluttet vi med det like etter svineinfluensaen, men begynte med det igjen etter at han fikk tilbakefallet. Vi har stor tro på Probiotika selv om vi ikke kan bevise det. Men vi fikk ham frisk igjen. Men vil det komme tilbake ved neste influensa? Denne usikkerheten må vi leve med, og vi vet at vi i så fall ikke kan forvente hjelp i det norske helsevesen lokalt.
Egentlig er jo dette en solskinnshistorie. Vår sønn har blitt ”frisk” (vært i full skole og gjort det som forventes av ham med godt resultat) to ganger. Dette har vært tøff jobbing for oss foreldre og gutten selv. Men:
Jeg sitter igjen med en bitterhet. Hva har vi gjort dem? Jo, vi har vært så uheldig å få en sykdom som flesteparten i det norske helsevesen har bestemt seg for er psykisk. Men hvordan er dette mulig? Hvordan kan nesten en hel legestand benekte en slik sykdom. Det kommer jo stadig forskningsrapporter som tilbakeviser at det er psykiatri. Det er rett og slett skremmende at en legestand kan holde på med et slikt maktspill. Ydmykheten for det vi ikke vet, er totalt fraværende.
Med vennlig hilsen
Mor til en ME-syk gutt.
*****
- Uvitenhet og fordommer er som en skogtur uten hjemvei. Den samme skog som svarer slik som det blir ropt i den….
