Den Internasjonale ME-dagen 12 mai – Brent av Frost

Mange av oss bruker mye av vår lille kapasitet til å bevisstgjøre og sette fokus på sykdommen ME året rundt – Norge rundt – Verden rundt…

Forskning vil til syvende og sist avsløre og ende den faglige striden – inntil da blir flere og flere ME-pasienter “Brent av Frosten” av fagfolk som underkjenner sykdommens realitet, kastet ut av legekontor, avslag på ung uføre for gjøken som er oppnevnt som faglig medisinsk rådgiver i Trygderetten ikke tror på sykdommen ME og har til og med skrevet kritiske kronikker – dette sier mer om Trygderettens inhabilitet som ett liksom uavhengig rettssystem. Forskere som er tilhengere av pseudo-somatikken far lever i oldtidens visjoner og beklageligvis for disse har teknologien kommet langt lengre enn de ønsker…. Den jævelen som motsetter seg Pseudo-somatikkens visjoner vil brenne i hælvete, utstøtt fra det gode selskap og kalt kvakksalvere – valget er derfor intet ett reelt valg!

Brent av Frost – i anledning den Internasjonale ME dagen 12 mai

Manipulering og propganda, feilinformasjon og dertil den stygge konsekvens har de oppnådd sin markedsføringsstrategi – infiltrasjon av holdninger og behandlingstiltak som reduserer mulighetene for en bedre prognose og tilfriskning av denne pasientgruppen rammet av ME.

Inntil forskning ligger på bordet som avslører abnormale immunologiske og neurologiske, samt multisystemisk påvirkning på indre organer og kroppens samspill – blir pasienter hver dag Brent av Frosten - akkurat som sanatorium-barna med TB - de får nå sin oppreisning og rettferd for den traumatiske adskillesen fra sin familie på månedvis, årevis – mentalt og fysisk vold og overgrep FORDI noen mente at dette var den beste måten å få TB-barna friske på: DE TOK FEIL!

NÅ tar de FEIL igjen – oppgjørets time vil komme!

Natta-natti!

På ME-fronten: Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har sendt inn ett nytt spørsmål 27 april 2012 for besvarelse av HOD-ministeren ang økte bevilgninger til utvidet forskningsstudie Rituximab på ME-pasienter

Stortingsrepresentant Laila Dåvøy (KrF) har sendt inn ett nytt spørsmål 27 april 2012 for besvarelse av Helse- og omsorgsministeren. Spørsmålet gjelder finansiering/økte bevilgninger slik at forskningsstudien på Rituximab på ME-pasienter kan gå som planlagt i samarbeidende helseforetak. Spørsmål fra Laila Dåvøy (KrF) er som følger: I fjor ble vi alle gledelig overrasket over spennende funn fra forskerne Fluge og Mella. Også statsråden uttrykte glede over at norske forskere kanskje kan ha kommet et stort skritt videre i å finne behandling og bakgrunn for ME. Det ble bevilget 2 millioner til et nytt forskningsprosjekt på Haukeland under ledelse av Fluge og Mella.

Utgiftene til prosjektet er betydelige, bare medisinutgiftene vil koste 8 millioner første året.

Vil statsråden bidra med midler i RNB (kom mhj: regner med at forkortelsen betyr revidert nasjonal budsjett) slik at prosjektet kan starte til høsten?

Begrunnelse som følger:

Forskningen til Fluge og Mella har skapt håp hos en pasientgruppe der det for de aller sykeste ikke hittil har vært behandlingstilbud.

Fortsatt får jeg ukentlige henvendelser fra familier med ME-syke voksne og barn. Noen er svært syke og sengeliggende, andre klarer å være oppe noen dager eller timer. Felles for dem er mangel på behandlingstiltak og omsorgstiltak.

Familier med ME-syke barn har mistet pleiepenger i det siste, noe ikke kommunene kan kompensere for. Mange venter på avgjørelser om noe støtte fra kommuner de ikke har hatt tilbud fra tidligere, idet pleiepenger i flere år har dekket deres behov. Dette kjenner statsråden til ut fra mine tidligere spørsmål.

Det er avgjørende viktig at det nye forskningsprosjektet kommer i gang så raskt som mulig. Jeg er kjent med at forskerne har fått svært mange henvendelser fra ME-syke og deres familier om muligheten for å delta i prosjektet. Ikke alle kan komme med, mange får avslag.

Målet med studien er å undersøke om medikamentet Rituximab kan være en gunstig behandlingsform for pasienter med ME. 140 pasienter skal inkluderes i studien. De skal alle tilfredsstille Kanada-kriteriene, som er strenge kriterier for diagnostisering av ME.

Studien er landsomfattende/flersentrisk. Som nevnt over vil den første delen av studien koste ca 8 millioner kroner i rene medikamentutgifter. En stor del av disse vil gå med allerede første halvår, da de fleste pasienter da vil få sine to første doser. I tillegg kommer kostnader til personell, medisinskfaglig og datafaglig bl.a.

Til å gjennomføre behandlingen er behovet 1 legestilling ved Aker og Haukeland, og 1/2 sykepleier ved henholdsvis Haukeland, Aker, Ullevål og Lovisenberg. Stillingene må være der i minst to år. Lønnsutgiftene anslås til ca 6 mill fordelt over en toårsperiode. I tillegg må institusjonene bære en del utgifter over sine driftsbudsjetter og fra forskningsmidler. Hvis vi ser bort fra dette, er behovet for ekstern finansiering 8 pluss 6 millioner totalt, med andre ord 12 millioner mer enn det som til nå er bevilget over statsbudsjettet for 2012.

Den første studien har vakt internasjonal oppmerksomhet, det er gledelig. Men det aller viktigste er om forskerne faktisk er i ferd med å finne et adekvat behandlingsopplegg for ME-syke. Derfor haster det med å starte dette nye forskningsprosjektet.

Svar fra Helseministeren 4 mai 2012 som følger:

Svar

Anne-Grete Strøm-Erichsen: Slik jeg også uttrykte i Stortinget 28. november 2011, og som representanten Dåvøy påpeker i sitt spørsmål, er jeg meget tilfreds med at det kommer nye forskningsresultater som kan bidra til å gi svar på gåten om CFS/ME.

Derfor har jeg besluttet å øremerke 2 mill. kroner som et bidrag til å igangsette en multisenterstudie på CFS/ME gjennom Helse Vest i 2012. Dette er fulgt opp i oppdragsdokumentet til Helse Vest RHF i 2012.

Helse- og omsorgsdepartementet direktefinansierer ikke enkeltstående forskningsprosjekter. For å sikre tilstrekkelig kompetanse til å vurdere forskningssøknader allokeres derfor forskningsmidler fra Helse- og omsorgsdepartementet til henholdsvis Norges forskningsråd og de regionale helseforetakene.

På denne måten får vi en nødvendig distanse som skal sikre forskningens uavhengighet. Det sikrer samtidig kravet om at det er de forskningsprosjektene med høy kvalitet og relevans som får økonomisk støtte.

Det er Stortinget som på vanlig måte hvert år vedtar bevilgningene i Revidert Najonalbudsjett og øvrige budsjettproposisjoner.

Kommentar:

Svar som forventet.

Radiopodcast 27 mars 2012: New Research Raises Question with Dr. Kenneth Friedman – Is ME/CFS An Autoimmune Disease?

Ett lite referat fra nattas aktivitet på sofaen: Tina Marie Miller Tidmore og Dr. Kenneth Friedman er inviterte gjester av Leslie Carol Botha i radioprogrammet Holy Hormones Honey! for å snakke om den siste forskningen av ME/CFS -  Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, en neurologisk sykdom som nå har rammet over 17 million mennesker verden over. Radiosendingen var klokka 02 i natt norsk tid.

På nettsiden kan vi lese dette:

Tina Tidmore is the Media Relations and Facilitator for the grassroots ME/CFS Worldwide Patient Alliance formed in August 2010 in response to a community-wide call for greater patient empowerment and influence. For too long, the public and patients have been left out of the discussion and denied a voice, yet they are the main ones impacted. One of the primary aims of the MCWPA is to enable sufferers of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome to make public statements concerning inadequacies in government agencies, lack of research cooperation and ignorance of their illness.

Dr. Friedman sits on the Executive Board for P.A.N.D.O.R.A – Patient Alliance for Neuroendocrine Immune Disorders. He is an internationally recognized expert in the field of ME/CFS and the driving force behind the CFS Physician’s Manual, which was published and supported by the New Jersey CFS Association, leading to the PANDORA grant for the Spanish translation. This manual has also been translated into Japanese.

Dr. Friedman has served as a distinguished member of the Chronic Fatigue Advisory Committee (CFSAC), a congressional committee that makes recommendations to government officials, particularly the U.S. Secretary of Health and Human Services, concerning ME/CFS. He also currently serves on the Executive Board of the International Association of CFS/ME, the Vermont CFIDS Association, and the New Jersey CFS Association.

Friedman is a former professor of the University of Medicine and Dentistry of New Jersey where he taught for 34 years. He is currently teaching at Castleton State College.  Dr. Friedman’s interest in this disorder is personal. His daughter was stricken with ME/CFS during her first year in college.

***

Ett lite referat fra radioprogrammet (som vel og merke det hjernen finner å huske på – ikke kronologisk):

Tina representerer pasientorganisasjonene og hva de kan gjøre for å øke bevissthet om sykdommen, arbeide for aksept og det som vi kjenner fra organisasjonsarbeid. Innsamling av donasjoner til forskningsprosjekter og annet som hjelp til pasientene.

De fleste lurer jo på nye forskningsinitiativer og den lovende studien som kommer fra Norge og Bergen  – Rituximab. Tina legger vekt på at at det har kommet nytt håp for de mange rammede av sykdommen ME og at forskningsaktiviteten på ME har blitt større.

Termen og bruk av Chronic Fatigue Syndrome/kronisk utmattelsessyndrom (CFS): Det ble grundig påpekt at bruken av ordet for sykdommen ME har vært uheldig for pasientgruppen. CDC opprettet termen som følge av utbruddene i Nevada og i delstaten New York, hvor alle som ble syke, mange langvarig viser samme sykdomsmønster. CDC opprettet også da egne vide kriterier. Dan Peterson og Dr. Bell stod den gang midt oppi disse utbruddene og CDC var lite interessert å skjekke ut hva dette var.

Det ble også nevnt sportsjentene som utviklet en ticks-relatert tilstand, hvor det har blitt avvist som både hysteri, men flere enn denne gruppen har utviklet sykdommer i samme område.

De karakteristiske kriteriene/symptomene som manifisterer seg i ME ble selvsagt nevnt.

Det ble ytteligere og gjenntagende påpekt at det fremdeles ikke er fastsatt noen som helst oppklaring av sykdommen ME. Grunnen er som vi vet ikke en bestemt diagnose-blodtest som sier at DU har ME, men du verden det letes etter biomarkører som kan gi mer svart på hvitt.

Diagnosekriterier ble også nevnt og her er det iallefall ikke i USA fastsatte kriterier, som ikke akkurat er til det gode.

Friedman snakkert i begynnelsen av programmet at CDC må selv ta ansvar for å oppheve CFS termen, og i slutten av programmet sier han at folk bør være fokusert på forskningsprosjektene som er igangsatt og han spekulerer i at CDC etterhvert vil komme etter – etterhvert som mer og mer vitenskapelig dokumentasjon og objektive funn som en allerede har funnet i ME-pasienter.

(vi vet jo at raserieet mot CDC blant pasientene har  vært massivt, og selv forskere og talsmenn for foreninger har fått passet påskrevet – kanskje ikke helt berettiget noen ganger. Vi kjenner jo godt til politisk spill og dag etter dag i forsøk på å fortelle pasienters realitet og hverdag med sykdommen).

Friedman om Rituximab:

Han ble stillt masse spørsmål og kunne vel heller ikke gi så gode svar – men som mange andre forskere internasjonalt sier han at det er svært lovende med hensyn til behandling av ME-rammede. Han var enig at det virker iallefall som en immunmodulerende medisin og er enig at det virker som at immunsystemet er sterkt involvert i sykdommen.

Ryktet: Han kunne avsløre at det vil bli ett møte i New York i juni 2012 for kun inviterete forskere og involverte for diskusjon om Rituximab. En ide-myldring (tenketank) og hvordan forskning skal håndteres videre som agenda.

Herpes-virus og andre patogener ble også tatt opp i denne diskusjonen. Som pasienter med høye titrer-verdier av EBV (kyssesyke-virus) og at flere pasienter har gunstig effekt med anti-viral terapi og nevnte at slutter pasienter på terapien så fyker titrerverdiene opp igjen.

Det ble selvfølgelig diskutert litt rundt hva som trigger ME sykdommen. Her ble det nevnt studien fra Australia og selvsagt mononukleose som for mange trigger ME. Nok en gang ble det påpekt at en vet ikke eksakt, fordi det kan være andre miljøbelastninger som tungmetaller og annet i miljøet som nedsetter eller gir belastninger.

Behandling:

Friedman snakket noe om behandling, som foreløbig er for det meste symptomatisk basert. Han påpekte ME-pasienters sensitivtet for legemidler og at det er i mange tilfeller medført forverring av tilstand.

Behandlingsfilosofien hans er som tidligere Lillestrøm helseklinikk (nå Strømmen Medisinske Senter) at en kun innfører ett og ett produktukt og ser om en tåler dette medikamentet og start med lav dose. Han var også opptatt av at pasientene når de kommer til sin lege at de først blir behandlet for symptomer som er mest plagsomme. Jo han påpeker at det er viktig at legen har kjenskap til ME pasienter og at pasienter bør hyppig bruke pasientorganisasjonene lokalt for å finne leger som kan.

Om genetisk disposisjon: Under epidemi – utbruddene er det jo ikke alle som utvikler sykdommen ME (dette vet vi for polio også – noen ble rammet og andre gikk klar for smitte). Han snakket også om opphopning i familier, blant annet studien som er gjort for eneggede tvillinger. Har den ene tvillingen ME, så er det stor sannsynlig for at den andre har det også.

 Han sier at dersom det er tilfeller av ME i familien, og andre familiemedlemmer begynner å vise tegn til manifestisjoner av sykdommer er det stor grunn for å ta dette alvorlig og utredning på tidligere tidspunkt.

Jo tidligere utredning og behandling er som kjent innen ME-miljøet gi bedre prognose og mulighet for tilfriskning.

På spørsmå om smitte mellom samboere svarer Tina at det finnes noen få tilfeller, men om det er tilfeldig eller ikke er høyst uklart.

Ingenting er vitenskapelig dokumentert med sykdommen ME og det gjenstår å finne årsaker og som sagt dette ble påpekt flere ganger under radiointervjuet.

Det ble snakket om at den forskningen som pågår nå er finansiert av private velgjørere og Friedman håper og ønsker, jobber for, at CDC og NHI kan bidra med forskningsprosjektektene som leter etter biologiske årsaksforklaringer og om hva er ME egentlig – en autoimmunprosess eller hva?

Oppsummering:

Det er mye vitenskapelig ukjent, som kun kan avsløres med forskning – så vi vet ikke, selv om det er spor å forfølge!

Ryktet: Han kunne avsløre at det vil bli ett møte i New York i juni 2012 for kun inviterete forskere og involverte for diskusjon om Rituximab. En ide-myldring (tenketank) og hvordan forskning skal håndteres videre som agenda.

Behandling: innfør ett og ett medikament/kosttilskudd etc på lav dose -> øk om pasienten tolererer -> nye kan innføres. ME-pasienter trenger symptombehandling!

Han sier at dersom det er tilfeller av ME i familien, og andre familiemedlemmer begynner å vise tegn til manifestisjoner av sykdommer er det stor grunn for å ta dette alvorlig og utredning på tidligere tidspunkt.

Jo tidligere utredning og behandling er som kjent innen ME-miljøet gi bedre prognose og mulighet for tilfriskning.

Bruk pasientorganisajsonene for informasjon om sykdommen!

Nytt håp for pasientene med mulig Rituximab og stor forskning -aktivitet