På ME-fronten: De som lider av den omstridte sykdommen ME/CFS, må være blant de svakeste og dårligst ivaretatt pasientgruppene i Helsevesenet, og lite positivt skjer

Birgittes blogg har lagt ut en kronikk 30 januar 2012, som på mange måter må sies å være interessant sett ut i fra flere vinklinger. Kronikken er skrevet av statsviter og en kar med navn Einar Brandsdal, som vet mye om organisasjonsstruktur i ulike deler av vårt samfunn.

Brandsdal innleder sin kronikk i Stavanger Aftenblad slik:

«Et årsskifte er et tidspunkt for å gjøre opp regnskap og vurdere framgang og tilbakegang. Den viktigste måleindikatoren i et samfunn der alle skal med, er hvordan vi tar oss av de svakeste blant oss. I fjor kom det to publikasjoner med klare svar på utviklingen av medisinsk behandling og omsorg til ME-syke.»

«Det er en Sintef-rapport om «Status for helse- og omsorgstilbudet til pasienter med CFS/ME i Norge» og Jørgen Jelstads bok «De bortgjemte». Man blir både oppgitt og sinna etter å ha lest dem.»

Hvorfor skriver Brandsdal denne kronikken?

Selvfølgelig er det ett relevant spørsmål, og svaret kommer i kronikken. Mennesker, enten det er pårørende eller rammede selv, vet hva sykdommen ME innebærer i praksis og dermed sitter med en egen referansebakgrunn og det er nettopp dette Brandsdal har sett litt nærmere på. I slutten av kronikken sier han følgende:

“Få ser i dag på ME som en livsstilssykdom, men det er den samme medisinen som foreskrives: Få en grønn resept, gå tur, kom deg i arbeid og skaff deg venner. Og, ta deg sammen, det er opp til deg selv. For ME-syke virker i alle fall denne medisinen dårlig.”

“Funnet til kreftlegene på Haukeland gir håp, ikke bare for å kurere sykdommen.”

“Som pårørende merker jeg også en holdningsendring.”

”Jaså, den du er pårørende til er virkelig syk”.

“Det gir også et lite håp for systemets brysomme.”

Tittelen Brandsdal har valgt for sin kronikk «De bortgjemte – og de brysomme» sier jeg ingenting på, mest for det er akkurat det som oppleves og erfares, enten du nå er pårørende eller selv rammet av ME – og dertil ønsker svar på hva nå, hva skjer med kroppen min?

Ja SINTEF-rapporten ga noen særs nedslående resultater om hva som er gjort og meget om hva som ikke er gjort for å bedre situasjonen for de ME-syke i Norge.

Som kronikkforfatter sier:
«Den avsluttes med: ”Hovedpunktene i vår undersøkelse er langt på vei i tråd med de konklusjonene Sosial og helsedirektoratet trakk i sin undersøkelse i 2007”.

Knapt noen ting har skjedd på tre år!»

Om Jelstad sin dokumentarbok sier han følgende:

“Jelstads framstillingsform er mer deskriptiv enn forklarende, og Sintef mer fastslår en tilstand, enn de forklarer hvorfor det blir slik.”

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.»

Det siste sitatet av kronikkforfatteren er også det store stridstemaet omkring sykdommen ME og den faglige striden som vi så altfor lenge har lidd under og beklageligvis fremdeles er sterkt system-rammet av, spesielt når det gjelder ME-syke under 18 år.

Kronikkforfatter stiller her ett spørsmål om politikerens og helsevesenets rolle, og vi kan jo ikke nekte for at dette ved gjentatte anledninger har blitt stilt før..

Politikerne har ansvaret, men har de skylden?

«Sylvia Brustad felte sine tårer, Laila Dåvøy stiller fortsatt sine spørsmål, målsettinger formuleres og man evaluerer åpent og ærlig.»

«Jeg tror Jørgen Jelstad er inne på noe viktig når han gang på gang peker på den rollen et legenettverk rundt professor Bruun Wyller ved Rikshospitalet har spilt.»

«Disse har vært Helsedirektoratets rådgivere og lagt premisser for hva man skal satse på. Overfor slik ekspertmakt er selv de sterkeste politikere avmektige.»

«Ettertiden får vise om disse legene har lagt premisser for et system basert på systematisk feilbehandling.»

***

Kronikkforfatter, Einar Brandsdal om organisasjonssystemer og struktur – mannen har ett poeng her:

Selvfølgelig gjør vi bloggere basic research, i motsetning til hva Stine Bjerkestrand prøvde på en underlig måte å formidle i regi av Tidsskrift for Den Norske Legeforening med artikkelen «Maktskiftet» i uke 4/2012 med følgende kommentar:

«Bloggerne har sørget for viral spredning av Fluge og medarbeideres artikkel, på samme måte som de gjør med annen informasjon som støtter deres synspunkter. De har ingen profesjonsetisk forpliktelse eller tradisjon for å fremme en nyansert debatt, slik aktører i etablerte medier har. Der man både i vitenskapelig publisering og undersøkende journalistikk har metoder for kvalitetssikring og avdekking av interessekonflikter, står bloggerne fritt til å fremme ett syn.»

Så hvem er Brandsdal?

«Jeg takket i 2009 ja til StatoilHydros tilbud om tidligpensjon. Min kompetanse og erfaring bør komme andre til nytte. Jeg har derfor valgt å dele min erfaring med bedrifter og organisasjoner som opplever ulike typer utfordringer i egen organisasjon og trenger hjelp til å håndtere disse.

Ved siden av å drive Veifinneren har jeg en deltidsstilling som førstelektor ved Institutt for medie-, kultur- og samfunnsfag ved Universitetet i Stavanger. Der er jeg ekstern veileder for mastergradsstudenter i endringsledelse.»

Mer om hva Brandsdal kompetanse og viten innenfor dette fagfeltet kan du finne her

***

I sin kronikk 30 januar 2012 sier han følgende om ulendt system for ME-syke:

“En organisasjonsviter vil naturlig leite etter systemforklaringer.”

“De er enkle: Er du syk uten noen diagnose, er du hjemløs i systemet.”

“Nær hele vesenet har en arbeidsdeling etter diagnosekategorier. Den diagnoseløse må kjempe mot alle, fra NAV til omsorgsinstitusjonene.”

“Får du en diagnose som det ikke finnes noen kur for,

blir du også svarteper i et spill

der alle vil bli kvitt det plagsomme kortet.”

“De vanlige helserutinene virker også ofte mot sin hensikt. ME-syke må selv møte opp på legekontoret. Det medfører energitap og mange dagers hvile for å hente seg inn igjen.

Hvor er de fastlegene som ser at hjemmebesøk er nødvendig?”

Når vi er inne på personlige erfaringer i dette helsevesenet, vel så er kronikkforfatteren intet unntak:

“Ofte har jeg opplevd at helsepersonell ser på den syke som en som på godt rogalandsk «har lagt seg føre». Rådet er å ta seg sammen og trene det man makter
– noe som bare ser ut til å forverre sykdommen.”

“Selv opplevde jeg å lese følgende på en henvisning fra en av de eldste og mest erfarne Sandnes-legene: «Jeg sender over nok en av disse kvinnene som har kommet i den alder at de finner livet lite givende»“

Hele kronikken  kan du finne på Birgittes blogg her

*****

«Begge publikasjonene gir likevel så god dokumentasjon at potensielle forskere får klare spor hvor man skal leite etter forklaringer på at vi her har et helsesystem på tomgang, og som ikke makter å følge opp klare politiske signaler.» Einar Brandsdal

*****

VB Wyller stiller kritiske spørsmål til Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – «The Muppet show»

I ett brev sendt til helsedirektoratet ved leder for Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME 18 september 2011 føler overlege Vegard Bruun Wyller behov for å få noen prinsipielle avklaringer i ett fagråd han selv sitter representert i. Selvfølgelig snakker vi om Helsedirektoratets (Hdir) konklusjoner og anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) etter kunnskapsoppsummeringen om CFS/ME i 2011. Rundskrivet har i skrivende stund ikke kommet. I mellomtiden ser vi litt på hva som har foregått bak kulissene i «The Muppet show».

«The Muppet show»

Men først til noen andre avklaringer:

Hvem styrer hva og har mandat til hva?
Helsedirektoratet er faglig forvaltningsorgan på sosial- og helseområdet, og har delegert myndighet fra HOD på noen områder av sosial- og helselovgivningen.

Helsedirektoratet skal bidra til å gjennomføre utvikle og effektivisere det helsefremmende og forebyggende arbeidet og tjenestetilbudet på nasjonal helse- og sosialpolitikk samt gi råd til sentrale myndigheter, kommuner, helseforetak og frivillige organisasjoner.

Det er en viktig oppgave for direktoratet på helse- og sosialområdet.

Direktoratet har også ansvaret for:
Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten
Statens autorisasjonskontor for helsepersonell
Pasientombudene
Faglig ansvar for helse- og sosialtjenester hos fylkesmennene

Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten oppsummerer og formidler forskning på viktige områder for helsetjenesten. Senteret lærer også opp helsepersonell i informasjonssøk og metodevurdering. Kunnskapssenteret måler og analyserer dessuten kvaliteten i utvalgte helsetjenester ut fra pasientenes og brukernes erfaringer.

Kunnskapssenteret er et forvaltningsorgan underlagt Helsedirektoratet. Virksomheten reguleres i vedtekter fastsatt av Helse- og omsorgsdepartementet. Kunnskapssenteret har ingen myndighetsfunksjoner, men kan ikke instrueres i faglige spørsmål. Kunnskapssenteret bestemmer selv sin arbeidsform og kan fritt formidle og offentliggjøre sitt arbeid.

Hvem sitter i Fagrådet for CFS/ME i Helsedirektoratet:

Leder: Lisbeth Myhre, Helsedirektoratet
Bodil Stokke, Helsedirektoratet

To medlemmer fra hvert av helseforetakene, to medlemmer fra kommunene, to representanter fra ME-foreningen og to representanter fra MENiN, samt vararepresentanter.

Se Cath’s ME-Nytt for resten av representantene

***

Wyllers brev til fagrådet for CFS/ME 18 sept 2011 som følger:

Vedr. Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME – behov for prinsipielle avklaringer

I desember 2010 bestilte Helsedirektoratet en kunnskapsoppsummering fra Kunnskapssenteret vedr. kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati (CFS/ME).

Kunnskapsoppsummeringen forelå som en rapport i juni 2011. Det konkluderes her blant annet med at ”Kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom” (s. 5).

I et brev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) datert 08.06.11 går Helsedirektoratet langt i å så tvil om Kunnskapssenterets rapport. Blant annet hevdes det at ”Kunnnskapsgjennomgangen ikke svarer på Helsedirektoratets totale bestilling”, og det reises innvendinger mot flere av rapportens konklusjoner, inkl. om effekten av kognitiv terapi og gradert treningsterapi.

I referatet fra Fagrådets møte 09.05.11 (der undertegnede hadde forfall), heter det: ”Fagrådets medlemmer hadde i fagrådet møtet i noen timer mulighet til se et foreløpig utkast til rapporten fra Kunnskapssenteret”. Videre refereres fagrådets hovedkonklusjoner; disse fremstår som en tydelig kritikk av Kunnskapssenteret, både når det gjelder rapportens innhold, og den vitenskapelige metoden som rapporten bygger på. På flere punkter er ordlyden i referatet identisk med formuleringene i brevet fra Helsedirektoratet til HOD.

Denne saken reiser flere viktige prinsipielle spørsmål, som jeg ber Helsedirektoratet om å avklare.
1. En kunnskapsgjennomgang fra Kunnskapssenteret baserer seg på en bestemte vitenskapelige metoder. Mener Helsedirektoratet at det er Fagrådets oppgave å kritisere denne vitenskapelige metoden eller de konklusjoner som den leder til?

2. Hvis spørsmål 1 besvares med ja, hvilke kvalifikasjoner mener Helsedirektoratet at Fagrådets medlemmer bør ha for å utøve i en slik vitenskapelig kritikk? Og hvilke rammebetingelser/metoder bør i så fall legges til grunn?

3. I hvilken grad skal Fagrådets vurderinger være førende for hvordan Helsedirektoratet formidler vitenskapelige konklusjoner fra Kunnskapssenteret? Hvilket ansvar har Helsedirektoratet for å gi et fyllestgjørende bilde av de konklusjoner Kunnskapssenteret presenterer, uavhengig av Fagrådets innspill?

4. Et endelig mandat for fagrådet er foreløpig ikke vedtatt; et forslag skal behandles på møte den 29.09. Hvis spørsmål 1 besvares med ja, hvordan skal denne rollen til Fagrådet synliggjøres i mandatet? Er det i samsvar med god forvaltningsskikk at fagrådets uttalelser på møtet 09.05 legges til grunn for Helsedirektoratets brev til HOD når det på det tidspunktet ikke forelå noe endelig mandat?

Vennlig hilsen,
Vegard Bruun Wyller (sign.)

Brevet kan du lese her: Vedr Helsedirektoratets fagråd for CFSME behov for prinsipielle avklaringerVB Wyller til HOD_18sept2011

*

Norsk forening for allmennmedisin med sterke reaksjoner på Helsedirektoratets anbefalinger

Utdrag fra intervju og artikkel i Dagens medisin 10 november 2011:
Norsk forening for allmennmedisin var blant flere som reagerte på at Helsedirektoratet ikke kunne anbefale kognitiv terapi og trening som behandling for ME. Direktoratet sier de er feiltolket og kommer med en presisering i et nytt rundskriv.

Mens Kunnskapssenteret i sin kunnskapsgjennomgang i vår konkluderte med at «Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt for personer med kronisk utmattelsessyndrom», skrev Helsedirektoratet senere at «Kunnskapsgjennomgangen gir ikke på et generelt grunnlag støtte for å anbefale tilpasset treningsbehandling og/eller kognitiv terapi for alle med CFS/ME.»
Sistnevnte formulering har av flere, deriblant Norsk forening for allmennmedisin, blitt tolket som at Helsedirektoratet går imot dokumentert kunnskap.

Overrasket
Avdelingsdirektør Lisbeth Myhre i Avdeling for rehabilitering og sjeldne tilstander i Helsedirektoratet er overrasket over de sterke reaksjonene på dette området.

- Vi har ikke sagt at kognitiv terapi og individuell tilpasset aktivitet ikke hjelper, men at det ikke er dokumentert effekt for hele pasientgruppen.

Selv om også Kunnskapssenteret rapport viste et noe usikkert kunnskapsgrunnlag, ser det ut til at kognitiv terapi og individuelt tilpasset aktivitet kan hjelpe noen, men ikke alle. For å bidra til bedre hjelp for pasienter med CFS/ME, kommer vi nå med et rundskriv som også skal bidra til implementering av klare diagnostiske kriterier.

Beklagelig feiltolkning
- Dere avviser altså ikke at dette kan ha effekt for noen med ME’

- På grunnlag av Kunnskapssenterets vurdering om at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt, avviser vi ikke dette. Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre.

Lederen for Norsk forening for allmennmedisin er fornøyd med at Helsedirektoratet går ut med en presisering.

- Det er fint å høre at de mener det har vært en feiltolkning. Foreningen har vært opptatt av at det bør komme tydelig frem at kognitiv trening og tilpasset trening er god behandling for mange med ME. Faktisk er dette den eneste behandlingen som vi har dokumentasjon på, sier leder Marit Hermansen i Norsk forening for allmennmedisin til Dagens Medisin.

For kompliserte kriterier

Hun synes også det er bra at direktoratet presiserer i rundskrivet at spesialisthelsetjenesten skal brukes ved behov for hjelp til utelukkelsesdiagnoser, men at det ikke er noe krav av diagnosen skal settes av spesialist – Vi mener det er viktig at diagnostikk av ME bør ha solid forankring i allmennpraksis.

Lederen for allmennlegene frykter at anbefalingen om å bruke de nye internasjonale konsensuskriteriene for diagnostisering kan bli for komplisert for mange fastleger.

- Sett fra et allmennlegesynspunkt, ville nok de britiske NICE-kriteriene ha vært bedre, men jeg er fullstendig klar over at det er strid om bruken av disse kriteriene.

Overdiagnostisering?

- Ser du ikke en fare for overdiagnostisering hvis kriteriene er for lite spesifikke, som har vært innvendingen ved NICE-kriteriene?

- Jo, det er en fare, særlig når diagnosen i stor grad er basert på selvrapporterte symptomer. Vi er opptatt av å finne de riktige ME-pasientene, og vi ønsker oss kriterier som finner disse pasientene, igjen og igjen, men kriteriene må være brukbare, svarer Hermansen, som mener at rundskrivet av mange vil oppfattes som noe lignende en veileder.

*
Helsedirektoratets svarbrev til VB Wyller 28 november 2011 som følger:

Vi takker for ditt brev med ønske om en del prinsipielle avklaringer.

Vi vil samtidig beklage sterkt at det ikke har vært mulig for deg å delta på noen av møtene i vårt fagråd for CFS/ME, som oppnevnt representant fra Helse Sør-øst RHF.

Ditt brev tar utgangspunkt i Helsedirektoratets svarbrev til Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) av 08.06.2011. Dette brevet var Helsedirektoratets svar på et oppdrag gitt oss av HOD.

Helse- og omsorgsministeren har bl.a uttalt om dette oppdraget til Stortinget:

“Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utarbeide en oppdatert kunnskapsoppsummering om diagnostisering, behandling, rehabilitering, pleie- og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. En systematisk gjennomgang av ny kunnskap og kliniske erfaringer vil kunne bidra til at man i større grad kan gi gode råd og anbefalinger til helsetjenesten om utredning og oppfølging av pasientgruppen.”
“Jeg kan videre opplyse at. Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten har fått i oppdrag å foreta en kunnskapsoppsummering om diagnostisering, rehabilitering; pleie og omsorg av pasienter som er rammet av CFS/ME. Denne skal foreligge i mai/juni.

Helsedirektoratet vil, på bakgrunn av kunnskapsoppsummeringen, foreta en vurdering og gi en anbefaling til Helse- og omsorgsdepartementet. Jeg vil etter dette vurdere å be om at det utarbeides faglige retningslinjer, en veileder eller andre faglige råd om oppfølging av pasienter med CFS/ME i helsetjenesten.”
For å besvare dette oppdraget
• Innhentet Helsedirektoratet bl.a to rapporter, en fra SINTEF og en fra Nasjonalt kunnskapssenter for helsetjenesten.
Vi la også til grunn for vårt svar innspill fra Helsedirektoratets fagråd for CFS/ME

• Og hva som er blitt oss meddelt i kontakt med tjenesteytere, pasienter og deres pårørende

Helsedirektoratet hadde som oppgave å vurdere innhentet informasjon. At vårt fagråd for CFS/ME stilte spørsmål ved bl.a Kunnskapssenterets resultater, inngikk som en viktig del av vurderingene som skulle gjøres. At fagrådets synspunkter gjenspeiles i vårt svarbrev til HOD burde derfor ikke være oppsiktsvekkende. Helsedirektoratet har tatt fagråds synspunkter på alvor.

Kunnskapssenteret formidler selv sine konklusjoner gjennom sine rapporter og på sine nettsider. Kunnskapssenteret sier selv i sin kunnskapssoppsummering om CFS/ME at:

“ingen av de inkluderte studiene omfatter de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).” Og videre bl.a ” Vi fant ingen systematiske oversikter som omhandler aktivitetstilpasning, avspenning eller pleie- og omsorgstiltak.” og ” Vi fant heller ingen systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste eller barn og unge.”

Helsedirektoratet har vurdert Kunnskapssenterets konklusjoner sammen med innspill fra andre informanter ved utarbeidelsen av vårt endelige svarbrev til HOD. Fagrådet har vært til uvurderlig hjelp i dette arbeidet, da alle medlemmer sitter med betydelige erfaringer fra klinisk praksis. Jeg kan opplyse at mandatet fra 09.05 2011 ble vedtatt uten endringer i møtet 29.09 2011.

Vi har i ettertid forstått at vår uttalelse vedr. kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi i svarbrevet til HOD er blitt oppfattet feil av enkelte. Dette framgår av intervju i Dagens Medisin 10.11.2011 s 32 hvor det bl.a framkommer:

“På grunnlag av Kunnskapssenterets vurdering om at kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi trolig har positiv effekt, avviser vi ikke dette. Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre”.

Vennlig hilsen
Lisbeth Myhre e.f.
Avdelingsdirektør

Brevet kan du lese her: Hdir til Wyller_28nov2011_fagråd for cfs me_avklaringer

***

Siden Helsedirektoratet har endret nettside er der flere linker som er ute av drift, slik at her er noen linker fra tidligere bloggposter og innsynbegjæring i saken om rundskriv ang ME/CFS.
Hdir svarbrev til HOD «Helsedirektoratet har besvart oppdraget fra Helse- og omsorgsdepartementet med følgende hovedkonklusjoner og anbefalinger – ME/CFS kunnskapsoppsummering» 23 juli 2011 inkl «Innspill til Helsedirektoratet fra brukerrepresentantene i Fagråd for CFS/ME, vedrørende Kunnskapssenterets kunnskapsoppsummering»

eller Svarbrev_til_HOD_8__338789a_ME kunnskapsoppsummering

Brev HOD 15 juni 2011: ME oppfølging_16juni2011

Brev HOD til Hdir 1 november 2011: “CFS / ME – kunnskapsoppsummering, evaluering og anbefalinger” om blant annet videre oppdrag:

Brev hdir til HOD_ 1nov2011_CFS ME – kunnskapsoppsummering evaluering og anbefalinger

Norsk forening for allmennmedisin med sterke reaksjoner på helsedirektoratets anbefalinger vs kunnskapssenterets notater (Dagens Medisin 10 november 2011): Dagens Medisin 19_2011_10nov2011_Hdir og ME

Norsk forening for allmennmedisin – Den Norske legeforening:

For ordens skyld: NFA har referansegruppe for MUPS:  Forøvrig lite informasjon om ME/CFS på NFA sin nettside.

***

Oppsummering og refleksjoner:

Rett på sak: Som vi alle vet i ME-miljøet har vi en «profesjonsstrid» og stor faglig uenighet når det kommer til forklaringsmodeller med hensyn til sykdommen ME. Dette er ikke til pasientenes beste. For de som har lest boka til Jørgen Jelstad «De Bortgjemte» gir den en saklig og god oversikt over både «definisjonsmakten» i Norge og hvorfor det har blitt som det har blitt.

Faglig stid og kamp om ME Hva sier så “definesjonsmakten” om det nye på ME-fronten

Opprøret mot Helsedirektoratets anbefalinger i kunnskapsoppsummeringen 2011:
Som vi kan lese er altså og har altså Hdir ett mandat og er underlagt HOD med å komme med faglige anbefalinger til folkehelsens beste. Kunnskapssenteret har ikke ett slik mandat og oppdrag blir gitt fra HOD til Hdir og deretter til kunnskapssenteret.

I praksis kan dette bety at det Kunnskapssenteret kommer frem til ikke alltid er retningsgivende og det er Helsedirektoratets oppgave å vurdere om det som fremkommer vil tjene til pasienters og folkehelsas beste på grunnlag av styring og forslag til forbedringer i helsetjenesten fra HOD.

I dette tilfellet valgte Helsedirektoratet å bruke sitt mandat og utøvende lovrett til å innhente og bruke flere instanser for å få bredest mulig anbefaling til sin oppdragsgiver helse- og omsorgsdepartementet (HOD).

«Helsedirektoratet hadde som oppgave å vurdere innhentet informasjon. At vårt fagråd for CFS/ME stilte spørsmål ved bl.a Kunnskapssenterets resultater, inngikk som en viktig del av vurderingene som skulle gjøres. At fagrådets synspunkter gjenspeiles i vårt svarbrev til HOD burde derfor ikke være oppsiktsvekkende. Helsedirektoratet har tatt fagråds synspunkter på alvor.»

«Helsedirektoratet har vurdert Kunnskapssenterets konklusjoner sammen med innspill fra andre informanter ved utarbeidelsen av vårt endelige svarbrev til HOD. Fagrådet har vært til uvurderlig hjelp i dette arbeidet, da alle medlemmer sitter med betydelige erfaringer fra klinisk praksis. Jeg kan opplyse at mandatet fra 09.05 2011 ble vedtatt uten endringer i møtet 29.09 2011.»

Som det fremkommer av svarbrevet fra Hdir til Wyller 28 november 2011 kan vi alle lese at:

«Vi vil samtidig beklage sterkt at det ikke har vært mulig for deg å delta på noen av møtene i vårt fagråd for CFS/ME, som oppnevnt representant fra Helse Sør-øst RHF.»

Så når alt kommer til alt – her står det jo svart på hvitt:

Wyller har ikke vært på noen av Helsedirektoratet fagrådets møter for CFS/ME.

Han retter sterk kritikk om fagrådets faglige kompetanse i ett fagråd han selv sitter i.

Han har tydeligvis ikke forstått at kunnskapssenteret ikke har mandat i likhet med flere av sine kollegaer i legeforeningen.

Til syvende og sist er det Helsedirektoratet og HOD som har mandat og myndighet og påstander om at både fagrådet for CFS/ME og at de overordna instanser om «overkjøring» og «feiltolking» av Kunnskapssenterets notater/oppdrag er faktisk totalt ubegrunnet – spesielt siden kunnskapssenteret kom frem til:

Kunnskapssenteret formidler selv sine konklusjoner gjennom sine rapporter og på sine nettsider. Kunnskapssenteret sier selv i sin kunnskapssoppsummering om CFS/ME at:

“ingen av de inkluderte studiene omfatter de aller sykeste (pasienter som ikke kan komme seg til behandling).” Og videre bl.a ” Vi fant ingen systematiske oversikter som omhandler aktivitetstilpasning, avspenning eller pleie- og omsorgstiltak.” og ” Vi fant heller ingen systematiske oversikter som omhandler de aller sykeste eller barn og unge.”

«Helsedirektoratet ønsker å tydeliggjøre at kunnskapsgrunnlaget bygget på studier hvor ikke alle grader av sykdommen var representert blant pasientene. Anbefalingene ble oppfattet riktig av mange, men beklageligvis feiltolket av andre, sier Myhre.»

Å kommentere blogginnleggets innhold ytterligere er vel neppe nødvendig….

GRUSOMME ME TALIBANERE og BLOGGERE får SKYLDA

Bildeklippene er hentet fra diverse kronikker.

*****

ME-saken: ca 100 ME-pasienter er avhengig av kontinuerlig pleie

NRK Hordaland, Vestlandsrevyen hadde 6 desember 2011 ett innslag hvor det fremkommer at adekvat og tilfredsstillende pleie- og rehabiliteringstilbud til ME syke i kommune fremdeles er sterkt fraværende. I innslaget får vi høre om en ME-syk mann som har måttet ty til ett uvanlig tiltak for å prøve å bedre sin egen helsetilstand ved å ta inn på ett skoleinternat. NAV setter krav om at den ME-syke må minimum gjennomføre 12 timer med undervisning.

Som ME pasient vet en av erfaring at en innehar ett ekstremt og usedvanlig behov for hvile, ro og skjerming, noe som setter både den syke og omgivelsene i en vanskelig situasjon. For at ME tilstanden skal kunne bedres og stabiliseres er dette ett viktig behandlingstiltak.

Etter å ha sett innslaget er det innlysende at for den ME syke er dette uverdig og mest sannsynlig en svært lite tilfredsstillende løsning. Som Generalsekretær i ME-foreningen Anette Gilje påpeker til Vestlandsrevyen er det fare for forverring av mannens helsetilstand.

ME-foreningen har mottatt rapporter på at ca 100 alvorlig til svært alvorlig ME-syke individer er avhengig av kontinuerlig pleie. I praksis er dette pasienter med behov for pleie og tilsyn 24 timer i døgnet.

Lite har skjedd på 4 år

Forsker Nanna Kurtze i Sintef sier i intervjuet at lite har skjedd med hensynet til pleie av ME-syke. «Få kommuner har tilbud som ivaretar behovet til ME-pasientene»

SINTEF-rapporten fra februar 2011 er nedslående og viser at lite har skjedd. Rapporten konkluderte med følgende:

1. Mangel på kunnskap om tilstanden i sosial-, velferds- og helsetjenesten

2. Manglende enighet om og implementering av diagnostiske kriterier

3. Mangel på kurativ behandling

4. Mangel på egnede behandlings-, rehabiliterings- og omsorgstilbud, spesielt for de dårligst fungerende

5. Mangelfull kompetanse om spesielle utfordringer knyttet til barn/unge

6. Lav nasjonal forskningsinnsats

7. Opplevelse av stigmatisering og manglende respekt i møte med helsepersonell

En viss utvikling

Anette Gilje påpeker i innslaget at det er en viss fremgang den senere tid med hensyn til de ME-sykes situasjon med en større offentlig satsning. I løpet av kort tid kommer ett rundskriv/veileder fra Helsedirektoratet som blir sendt til helseforetakene. Det er også bevilget 2 mill til videre forskning, øremerket til Haukelandsstudien.

Helsedirektoratet har allerede arrangert en erfaringskonferanse for helse sør-øst for helsepersonell med det formål å øke kunnskapen om ME. Flere regionale helseforetak er i gang med å øke tilbudet for utredning og det skal etableres en nasjonal kompetansetjeneste for ME/CFS ved Oslo Universitetssykehus.

***

Situasjonen for de ME-syke barna har imidlertid fått lite oppmerksomhet og her er situasjonen fastlåst og prekær, noe som i høyeste grad bør belyses og settes fokus på.

***

Se innslaget ME-pasient bor på skoleinternat her

YTube: Takker til kjekke Norefall som har gjort en enestående innsats <3

*****