Doner til ME-forskning!

Klinisk medisinsk forskning og kurativ behandling til alle,

men pengene for å få det til uteblir eller?

Etter SINTEFS-rapportens lesning (1) om frykten for utvanning av en diagnosekode og definitivt mye feil bruk av Fandens koder til at det nå er flere sykehus som ”prøver å lage et tilbud”. Et tilbud til en gruppe mennesker som dessverre bare er så uheldig å ha blitt rammet av ”noe” som ikke lenger går over av seg selv.

I vårt stille sinn vet vi at i det en entrer døren til fastlegen og prøver å åpne munnen, men der er ikke ord til å forklare med. Det ene er fordi en ikke har lært seg de ordene ennå og det andre fordi en ikke engang forstår de.

En har allerede blitt stemplet og satt i en bås med vegger så høye og tykke, og kampen for å overleve har blitt en ”realityserie” ala ”Fangene på fortet” og ”Big Brother”

Den som du trodde var din redningsmann – viste seg å være tilhenger av passiv dødshjelp og skuelyst.

I retten kan du ikke dømmes på grunnlag av indisier. I det virkelige livet skjer det hver dag, både i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Om du da ikke er så heldig å få komme til ett sted, der du plutselig befinner deg på ett nytt ståpunkt, der ingen har forhåndsdømt deg, for der gjelder loven om at alle har rett til å vite sannheten, vite sannheten om hva som egentlig feiler kroppen din.

Sånn er det å komme på klinikken til Dr. Mette. Det settes i gang en utredning, som etter hvert avslører hvorfor du ikke har blitt frisk. Det lages en plan med sammensatte tiltak, for at dominoeffekten som pågår i kroppen skal stoppe og skadevirkningene forhåpentligvis reverseres.

Det spiller egentlig ingen rolle hvilken diagnose du har på papiret eller om du møter opp med en såkalt diffus lidelse. Etter endt utredning ligger de kliniske fakta på bordet og en eventuell behandling kan starte.

Dr. Mette S. Johnsgaard, medisinsk ansvarlig.

”Vi behandler det vi finner” pleier Dr. Mette å si, og det er nettopp det som vi prøver å formidle.

Vi skriker om biomedisinsk behandling og biomedisinsk tilnærming. I virkeligheten dreier det seg om klinisk medisinsk utredning, behandling og forskning, som omhandler alle kroppens systemer. Utredningsmulighetene har blitt store fordi teknologien tillater det. Behandlingen er som i all medisinsk behandling, erfaringsbasert gjennom flere tiår. Både utredning og behandling er kommet fra forskning fra kliniske immunologer, neuroimmunologer, virologer, retrovirologer, genetikere, molelylær biologer, biokjemikere, eksperter på hormonsystemer, tarmsystemer, nervesystemer og lista er blitt lang.

Norge er ingen sinke i forskningsarbeidet med å finne kliniske medisinske svar på hva som feiler pasientgrupper som ME/CFS, FM, Lyme og personer med fordøyelsesproblemer og irritert tarm (IBS). Ei heller når det gjelder behandling av disse individene.

Det er ikke gitt statlige midler til prosjektet eller noen av de andre prosjektene tidligereLHK har igangsatt. Blant annet er det investert over 400 000,- kroner til ett forskningslaboratorium, slik at blodprøver kan prepareres etter kravene til Quest Diagnostics i USA. I både utredning, behandling og forskningssammenheng gjelder det å finne gode kliniske markører for diagnostikk og behandlingsresultater som for eksempel mulig sammenheng mellom sykdomstilstand og biotoksiner (3), inflammasjon, og mulig sammenheng mellom sykdomstilstand og gammaretrovirus/andre virus/infeksjoner og autoimmunitet, samt medfødte immunsykdommer.

Det er blitt igangsatt ett nytt forskningsprosjekt. Dette har navnet ”NO-CFS, fase to. Karakterisering av virus og immunfunksjoner hos pasienter med ME/CFS” (2, 4)

Forskningsstudien har som målsetting å finne ut om pasienter med ME/CFS (myalgisk encefalopati /”chronic fatigue syndrome”) har et unormalt immunsystem. Immunsystemet kan være påvirket av flere faktorer som er medfødte, men det er også mulig at infeksjoner kan spille en rolle.

Studien tar utgangspunkt i pasienter med ME/CFS og skal undersøke følgende:
1. Er det noe galt med immunsystemet hos pasienter med ME/CFS, i så fall hva er galt?
2. Finnes retrovirus i pasientene og er det en mulig årsak til sykdom?
3. Finnes andre virus som er relevante for sykdommen?
4. Er det noen metabolske endringer hos noen av pasientene?

Det er ikke gitt offentlig statlig støtte til dette prosjektet heller, men det vil søkes også midler i private fond (ikke mye respons). Samarbeidende forskningsinstitutter vil finansiere prøveanalysene på de enkelte instituttene. (4). Deltakere inkludert barn/unge har ingen økonomiske utlegg i forbindelse med studien jf. Norske retningslinjer. Denne studien inkluderer pasienter, familiemedlemmer og kontroller.

I sin praksis har de har funnet pasienter med inflammatoriske tarmsykdommer, cøliaki, større hormonforstyrrelser, alvorlige infeksjoner og cancer via utredningen. Klinikken anser pasientgruppen som underutredet og “overpsykologisert” hvor fastlegene, og likeså i mange tilfeller spesialistene, ikke har gjort en
nødvendig utredning av enkeltsymptomer fordi pasienten allerede enten har fått en ME-diagnose eller ikke har blitt trodd.

Ett sitat fra forfatter Jørgen Jelstad, som har fulgt utviklingen av den omstridte og misforståtte ME-sykdommen:

“Dette er kjernen. Det er her det store problemet ligger. Jeg har sagt det gang på gang, og gjentar det gjerne: Det er i forskningen løsningen kommer til å ligge. Det er gjennom forskning at sykdommen vil bli tatt på alvor, at stigmaet vil forsvinne og som vil gjøre at alt annet kommer etter. Forskningen vil finne årsaksmekanismer, som igjen vil føre til behandlingstilbud.”

Hjelp oss å finne svar på kronisk neuro-immunologisk sykdom ved å støtte nasjonal forskning

Selv offentlig kreftforskning og behandling i Norge blir støttet av donasjoner.

Dette kan du gjøre ved å gi din donasjon/pengestøtte

Referanser:

(1) SINTEF-rapporten, 2011

(2) REK

(3) Dr. Schoemakers behandlingsprotokoll om biotoksiner

(4) Norsk Forskning : NO-CFS, fase to. Karakterisering av virus og immunfunksjoner hos pasienter med ME/CFS

Les mer om hva pengene dine går til:

Nettsteder nevnt i teksten:

Quest Diagnostics USA

 Har du kroniske lidelser i din familie? Har du kreft i din familie? Har du familiemedlemmer med autoimmune sykdommer i din familie?

Ønsker du ett bedre behandlingstilbud for din og dine kjæres lidelse?

Kan du hjelpe eller kjenner du noen som kan – alle monner drar!!!!

** **

Takk